טרשת נפוצה: כואב אבל פחות

קשה להאמין, אבל רק לפני עשר שנים היו רופאים שהעדיפו לא לספר למטופלים שהם סובלים מטרשת נפוצה. "לא היתה דרך לעזור לחולים, אז לא היה טעם בידיעה על המחלה", מסביר מנהל מחלקה במרכז הרפואי בארץ.
חברת התרופות שרינג ציינה לאחרונה עשר שנים לשיווק ה'בטאפרון', התרופה הראשונה בעולם שפותחה להקלת התקפי המחלה, שנתנה לחולים תקווה. היום יש כמה חברות שמייצרות תרופות למחלה, והטיפולים העתידיים, שנמצאים בשלבי ניסוי, מבטיחים עתיד טוב יותר.
אבל החברה עדיין דוחה מקרבה את החולים, והם מצידם מעדיפים להסתיר את המחלה. "אם אנשים היו יודעים את העובדות, לחולים היה הרבה יותר קל להתמודד עם המחלה", אומר ד"ר רוני מילוא, מנהל מחלקה נוירולוגית בבית החולים ברזילי באשקלון.

מהי טרשת נפוצה?

זוהי מחלה דלקתית של מערכת העצבים המרכזית. היא נגרמת מפגיעה במיאלין, חומר בידוד שעוטף את סיבי העצב במוח ובחוט השדרה. אפשר לדמות את המיאלין למעטפת סביב חוטי החשמל. כששכבת הבידוד נפגמת, נוצרים 'קצרים' שגורמים להפרעות בהעברת המסרים העצביים. גם סיבי העצב עלולים להיפגע ולגרום לנזק בלתי הפיך. הסיבה להתפרצות המחלה לא ברורה, וניתן לזהותה רק אחרי הופעת הסימנים הראשונים – כשהדלקת גורמת להופעת צלקות במוח ובחוט השדרה. הצלקת (טרשת) נפוצה באזורים שונים במערכת העצבים המרכזית, ומכאן שם המחלה. מחקרים חדשים העלו השערות בנוגע לסיבות להתפרצות המחלה, והתשובה נמצאת כנראה בצירוף ההשערות. ד"ר מילוא: "אחת התיאוריות המקובלות היא שקיים גורם סביבתי, כנראה וירוס, שמדביק אנשים עם נטייה גנטית לחלות. שילוב הגורמים האלה מביא להפעלת המערכת החיסונית בגוף נגד מערכת העצבים. המערכת החיסונית תוקפת את המיאלין של מערכת העצבים המרכזית כאילו היה גורם זר. הגוף מתאושש מההתקפות, אך הנזק מצטבר ומתבטא בהפרעות עצביות. רק אז המחלה מאובחנת".

מהם גורמי הסיכון?

המחלה תוקפת כ-0.05% מהאוכלוסייה בישראל, בעיקר בני 45-20. מעריכים שבארץ יש 4,000-3,000 חולים. המחלה נפוצה יותר במדינות מתועשות, בקרב אנשים לבנים ובמדינות מרוחקות מקו המשווה. בישראל היא שכיחה יותר בקרב עולים מבריה"מ לשעבר. מספר הנשים החולות גדול פי 2-3 נמצאו כמה גנים שמגדילים את הסיכון לחלות, שקשורים למערכת החיסונית או למערכת תיאום הרקמות.

מהן תוצאות הפגיעה במערכת העצבים?

הפגיעה במערכת העצבים המרכזית יכולה להתבטא בגורמים הישירים הקשורים למסילות העצבים המעורבות בהתקפים. החולה עלול למשל לסבול לפתע מעיוורון או מטשטוש ראייה, מדלקת בחוט השדרה שגורמת להפרעות בתחושה או לחולשת גפיים, מבעיות בשליטה בסוגרים ועוד. כ-30% מהחולים נאלצים בשלב מסוים להשתמש בכיסא גלגלים.
המחלה מתבטאת אחרת אצל כל חולה: כל סימפטום יכול להופיע לבד או בשילוב סימפטומים אחרים, וחומרת ההתקפים שונה מאדם לאדם, וגם אצל אותו אדם. אין פרק זמן קבוע בין התקף להתקף. ההפוגה בין ההתקפים יכולה להימשך חודשים ואף שנים ומאפשרת התאוששות והחלמה, לעיתים כמעט מלאה. אחוז קטן מהחולים סובלים מהתקף או שניים בחייהם. ההתקף השני תוקף מסילת עצבים אחרת, שמתבטאת באיבר אחר בגוף ובצורה שונה. אחרי תקופה שבה המחלה התבטאה במספר התקפים, לעיתים בשלב מוקדם של המחלה, חולים רבים יעברו לשלב שבו סימני המחלה יתקדמו באיטיות ולא בהתקפים. אפשר לעקוב אחרי התקדמות המחלה על ידי בדיקות MRI של המוח.

איך אפשר להתמודד עם המחלה?

"בזמן ההתקף החולה מקבל תרופות מקבוצת הסטרואידים, אך בין התקף להתקף יש לאזן את המערכת החיסונית.
"בדומה לחולים במחלות כרוניות כמו סוכרת, חלק מהחולים זקוקים בקביעות לזריקות ולתרופות וצריכים לשנות את אורח חייהם. עם גילוי המחלה רצוי להיות חלק ממסגרת תומכת רפואית, משפחתית וחברתית".
בבתי חולים רבים בארץ קיימים מרכזים לטיפול ותמיכה בחולי טרשת נפוצה. האגודה לטרשת נפוצה, שמתקיימת בעיקר מתרומות, מפעילה קבוצות תמיכה, מידע, ימי עיון, פעילויות חברתיות ועזרה לחולים.
בסל הבריאות כלולות ארבע תרופות עיקריות, שנועדו להפחית את תדירות ההתקפים החריפים, לדחות את ההתקדמות לנכות ולהפחית את פעילות המחלה. הטיפול מצמצם את מספר ההתקפים בכ-30%.
• בטאפרון (חברת שרינג) – החולה מזריק אותה לעצמו פעם ביומיים. אושרה על ידי מינהל התרופות והמזון האמריקאי, האירופי והישראלי לשימוש גם בחולי טרשת נפוצה מתקדמת, אך התוויה זו עדיין לא נכללת בסל שירותי הבריאות בארץ.
• אבונקס (חברת ביוג'ן) – ניתנת בזריקה לשריר פעם בשבוע.
• רביף (חברת סרונו) – ניתנת בזריקה תת עורית שלוש פעמים בשבוע.
• קופקסון (חברת טבע הישראלית) – ניתנת בזריקה תת עורית בכל יום. התרופה שונה משלוש האחרות במנגנון הפעולה, ותופעות הלוואי שלה קלות יותר.
"בניסויים נרחבים נמצא שבטאפרון ורביף מורידות את יצירת הנגעים ונפח המחלה במוח יותר מתרופות אחרות, שנמצאו גם הן יעילות במידה משמעותית", אומר ד"ר שלמה פלכטר, מנהל השירות לטרשת נפוצה בבית החולים אסף הרופא. "חלק מהחולים מעדיפים טיפול המחייב הזרקה פעם בשבוע. הטיפול נקבע בשיתוף פעולה בין המטופל לרופא".
לזריקות תופעות לוואי שונות, כגון דלקות מקומיות, אדמומיות, כאבי ראש, כאבים בשרירים ועייפות, ולכן הרופאים ממליצים להשתמש בהן לפני השינה. התופעות נוטות לפחות במשך הזמן, והחולים עוברים בדיקות מעקב תקופתיות.
ד"ר מילוא: "בגלל תופעות הלוואי והקושי של החולים להתמודד עם הזריקות הרבות, טוב שיש לחולים ארבע אפשרויות. זה מאפשר 'תפירת' טיפול בהתאם להיענות המטופל וצרכיו".
בשלב המתקדם של המחלה חשוב לצרף טיפולים פרה-רפואיים – שיקום שכולל פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק ועוד. הטיפולים עוזרים בשיפור תפקודו הנפשי של החולה ובהתמודדותו עם פעילות יומיומית. למשל, הם מחזקים את השרירים, ומשפרים טווחי תנועה, קואורדינציה, יציבה ויכולת לשלוט על הסוגרים. לחולים מומלץ להתמיד בפעילות גופנית.

האם יש תקווה לטיפול טוב יותר בעתיד?

לאחרונה ניתנת חשיבות רבה יותר לטיפול שיקומי מלא. בכנס במלאת עשר שנים לבטאפרון הוצגה דרך טיפול בחולים במרכז שיקום בעיירה בשוויץ. במרכז עובדים רופאים מתחומים שונים, מרפאים בעיסוק, פיזיותרפיסטים, פסיכולוגים ועוד. הגישה היא שיש לטפל לא רק במחלה אלא גם בסימפטומים, כדי להקל על החולה. מדענים בודקים אפשרויות שונות לטיפולים חדשניים, שנמצאים בשלב ניסיוני:
• השתלת מוח עצם: לקיחת דגימת מוח עצם, דיכוי המערכת החיסונית שניזוקה והשתלה חזרה בגוף המטופל.
• חידוש המיאלין הפגוע – הטיפול יאפשר שימוש בתאים המייצרים את המיאלין והזרקתם למקומות הפגועים במערכת העצבים.
• פיתוח חיסון – ניסיון לגרום למערכת החיסונית להילחם בתאים יוצרי המחלה. שהמחלה מאובחנת, החולים מגיבים בדרכים שונות, מהדחקה מוחלטת ועד ללמידת כל פרט הנוגע למחלה.
כשהמחלה מאובחנת, החולים מגיבים בדרכים שונות, מהדחקה מוחלטת ועד ללמידת כל פרט הנוגע למחלה. רבים מהמטופלים שומרים בסוד את דבר מחלתם, כיוון שהם חוששים מתווית הנכה והחריג שתודבק להם. אך ככל שחלה התקדמות בפיתוח תרופות למחלה, כך החולים ומשפחותיהם פתוחים יותר.
ד"ר פלכטר מסכם: "היכולת של החולה ומשפחתו להתמודד עם המחלה תלויה רבות במסגרת שבה מתפקד החולה – ממשפחתו ועד לרופא המטפל והמסגרת הטיפולית שבה הוא נמצא. הבאת המידע על המחלה לציבור תקל על הטיפול, תיתן לחולה חיזוקים חיוביים ותשפר את הפרוגנוזה".