יום אחד הכל התחיל להפסיק
רונן פורת יזם את ההיכרות איתו דרך האימייל: "זה נשמע נורא", הוא כתב לנו, "אך עולמי עשיר בצורה בלתי רגילה, ואני שולט בחיי יותר מאשר בעבר". קצת בחוסר אמון, קצת במבוכה, הלך דורון קופרשטין להכיר אותו, להשתאות בעצמו איך אפשר לפעמים להיות אופטימיים גם במצבים הכי קודרים. בלי מילים, לימד אותו רונן פורת להודות על עצם העובדה שהוא חי, שהוא הולך לבד
איוב פוסט מודרני
זה התחיל באי-מייל שקיבלנו למערכת. מאחורי שורותיו עמדה הגרסה הפוסט-מודרנית של איוב: בחור בן 33, עד לפני שלוש שנים כמוני וכמוכם, פחות או יותר. שירות צבאי כחובש, לימודים, חברים, חתונה, טיולים לחו"ל, סקי מים. מלח הארץ, אם תרצו.
ויום קודר אחד - כל דבר רע מתחיל ביום קודר אחד - הכל התחיל להפסיק.
מחלת ה-ALS (בה לקה גם הפיזיקאי הנודע סטיבן הוקינג) החלה לתת סימניה בגופו של רונן פורת והעלימה לאט, אבל בעקביות, את כל היכולות הגופניות שלו. ראשית איבד את התחושה ביד שמאל, אחר כך נשמטו מידו הכדורים במשחקי הכדורסל עם החברים. אחר כך החל לגרור רגל ימין, וזמן קצר לאחר מכן כבר החל להשתמש בהליכון. ככל שנקפו הימים, איבד עוד ועוד יכולות בסיסיות.
אופטימיות קוסמית
עכשיו הוא יושב מולי, משותק בכל חלקי גופו.
שנה עברה מאז נטלה ממנו המחלה גם את יכולת הדיבור. הדרך היחידה בה הוא מתקשר היא באמצעות מסך המחשב: מדבקה שעל מצחו שולחת קרן אל מיתקן המוצמד למחשב הנייד שלו. עם תזוזות המצח, מזיז רונן את הסמן, ומצרף אותיות על גבי מקלדת וירטואלית, כותב את כל אשר על לבו, כולל את המאמרים והרשימות ביומן המיוחד הזה.
למה איוב? כי המחלה של רונן באה על רקע אירועים לא פחות טרגיים בעבר: אחיו הגדול נפל במלחמת יום הכיפורים, אביו מת בגיל צעיר ממחלת ה-ALS.
אבל הבית שטוף האור, שהשמש מציפה אותו מכל החלונות בשעת אחר הצהריים - אינו אומר טרגדיות. מלבד כמה תמונות מוצנעות של האח והאב המנוחים, בשני קירות נפרדים, אין סימן לנסיבות האלה. אפילו כיסא הגלגלים של רונן, והסטנד עליו נתלות אריזות המזון הנוזלי, שמוזרם בכל יום לגופו (רונן לא יכול ללעוס ולעכל את מזונו), מוסתרים בפינת החדר. רונן מוטל על כורסת טלוויזיה ענקית, שקוע בלאפ טופ שלו. לרגע הכל נראה רגיל להפליא.
כשאני פוגש לראשונה במבטו של רונן, תחושת הניחום אבלים מתפוגגת מייד. אם הפנים שלו אומרות משהו - זה אופטימיות. וזה לא פוזה או העמדת פנים לתקשורת - מוחו לא ניזוק, הוא חכם ומבריק, ומצחיק ורגיש, ובעיקר מבין עד הסוף מה קורה איתו.
והעיניים, העיניים הצוחקות שלו, לא מאפשרות לי אף לא לרגע אחד להיות במבוכה, או להתנצל שאני, בר מזל שכמותי, עדיין מהלך על שתי רגליים.
יד אחת עושה את זה
אני בוחן אותו, מקשה עליו עם שאלות נוסטלגיה: למה הוא מתגעגע, מה הדבר היחיד שהיה רוצה לשנות. הוא מסרב לשחק את המשחק. הוא רק מברך את אלוהים שלמרות הכל, כאב פיזי הוא לא חש. כשאני מבקש ממנו לחשוב על דבר אחד שהיה משתוקק להחזיר לעצמו, הוא לא חושב פעמיים ורושם על מסך המחשב שלו – יד. רק יד אחת, והוא מסביר: "זה הכל, עולם ומלואו. להפעיל הכל לבד, לכתוב מהר, להפעיל שלטים, לגעת בכלבה, להרביץ, לשחק טניס ובאולינג ודארטס וצלחת מעופפת ומטקות, לבשל, להפוך דפים". מתי בפעם האחרונה אתם חשבתם מהם היתרונות של יד? יד אחת.
כמה שעות אחרי, ואני במעלית שיורדת ממרומי הקומה השמינית למטה, אל העולם האמיתי שבחוץ. הראש עדיין לא מתרגם את הטקסטים לרגש. אני עדיין חושב על הטכניקה. מה עוד צריך, אילו פרטים חסרים בסיפור, איך לתדרך את הצלמת. אני יוצא מהבניין, חובש קסדה, מתניע את הקטנוע ודוהר בחזרה לתל-אביב.
ליד הרמזור הראשון עובר אותי רוכב אופניים. אני מביט בו מפדל מולי, חוצה את הצומת ומספיק להתרחק - תנועות רגליים פשוטות, שמניעות גלגל שיניים, שרשרת חוליות פלדה וגלגל שיניים נוסף, שמסובב את הגלגל האחורי. פעולה כל-כך שגרתית, יום-יומית ובנאלית. פעולה שבחלומותיו הנועזים ביותר, רונן לא יוכל לעשות כבר לעולם.
האינפורמציה מתחברת פתאום. הרגש מציף, כמעט עד דמעות. אני לא מרחם על רונן, לא עצוב, לא כואב את כאבו. אני רק מודה. לאלוהים, למי שלא יהיה - שאני חי, זז, אוכל לבד. ושצריך לעשות עם זה משהו. כלומר, יותר.
לפנייה לכתב/ת 
