כל מה שרציתם לדעת על מחלת היאפים

בתחילת שנות התשעים החלו להישמע דיווחים, שהלכו ונעשו שכיחים יותר ויותר: "וורקוהוליסטים", העובדים סביב השעון, התלוננו על מגוון תופעות מציקות, ובראשן תשישות מתמשכת. ריבוי המקרים הביא לקביעת הגדרות וכינויים שונים. בארץ תפס המונח "מחלת היאפים". עם העלייה בשכיחות התופעה, אחד מכל אלף איש בארץ סובל ממנה, הוענק לה לבסוף השם "תסמונת התשישות הכרונית" או באנגלית CFS - Chronic Fatigue Syndrome.

מה זה?

בין שהיא מופיעה באופן פתאומי ובין שמדובר בתהליך הדרגתי, הסימן הראשון לתסמונת התשישות הכרונית הוא חולשה עזה ועייפות מתמשכת. סימנים נוספים הם: טשטוש, הפרעות בעיכול, כאבי ראש וגרון ושינוי חום הגוף ללא סיבה נראית לעין. הסימנים עשויים להופיע בקביעות או במחזוריות, מה שמקשה לאבחן אם מדובר בהפוגה או בהחלמה. התופעות עשויות להימשך בין שנה לעשר שנים, ויש חולים הסובלים מהתסמונת כל חייהם.

מה גורם לכך?

אף שהגורם לתסמונת אינו ידוע, קיימות כמה סברות בעניין, ובהן נטייה תורשתית וליקוי עצבי-הורמונלי. אפשרות אחרת, סבירה יותר, היא זיהום. בעבר סברו שנגיף אפשטיין בר, הגורם למחלת הנשיקה (מונונוקלאוזיס), הוא הגורם לתסמונת, אולם החוקרים לא מצאו קשר מובהק בין הנגיף לחולים. כעת נבדקים נגיפים אחרים, וכן השפעת מתח, גיל ומחלות קודמות.

מחקרים שנערכו לא מצאו הדבקה בעקבות מגע מקרי או אינטימי. מעטים המקרים הידועים של הדבקות במחלה בין בני משפחה, אולם יש דיווחים על התפרצויות מקומיות של התסמונת.

בנוגע ל"חולה הטיפוסי" בתסמונת, הרי שאם פעם סברו שמדובר באנשי היי-טק שעבודתם מאופיינת בלחץ, בהישגיות ובשעות עבודה מרובות, היום נמצא שדווקא נשים בנות 40-20 נמצאות בסיכון יתר לחלות בה.

מה הסכנות?

ההשפעה העיקרית של התסמונת היא על איכות חייהם של הסובלים ממנה ושל הסובבים אותם. הם מתחילים את יומם כשהם עייפים, מה שפוגע ביכולתם לתפקד ובמצב הרוח שלהם. אלה לא תמיד מתקבלים בהבנה בבית ובעבודה, והדבר מקשה עליהם עוד יותר.

בכל הנוגע לסיבוכים, ישנם דיווחים אקראיים על שיעורי סרטן גבוהים, על טרשת נפוצה ועל מחלות אחרות בין החולים בתסמונת, אולם אלה לא הוכחו מדעית, ואין הוכחה לסיכונים ארוכי טווח הקשורים אליה. שלא כמו במחלות אחרות של המערכת החיסונית, ובהן איידס למשל, תסמונת התשישות הכרונית אינה מקושרת עם זיהומים קשים וממושכים. ישנן גם טענות בדבר נטייתם של חולי התסמונת להתאבד בהשפעת מצבם, אולם אין לטענה זו הוכחות.

איך מאבחנים?

כיוון שהגורם לתסמונת אינו ברור, אי אפשר לאבחן את המחלה בבדיקת מעבדה או בהדמיות. לפיכך האבחון נעשה על סמך הסיפור הקליני של החולה, בדיקה גופנית ושלילה של מחלות או תסמונות אחרות.

איך מונעים?

מי שמסוגל לבצע פעילות גופנית, מומלץ מאוד שיעשה זאת, שכן תצפיות ומחקרים מראים כי לחלק מן החולים הדבר מועיל ומשפר את ההרגשה. סוג הפעילות הגופנית משתנה מאדם לאדם, ובין השאר ממליצים לחולים לשחות או לעסוק בהליכה. עם זאת עליהם להיזהר לא להתאמץ יתר על המידה, כדי לא לגרום לנסיגה במצב המחלה.

גם לתזונה, מתברר, יש משקל בכל הנוגע לתסמונת התשישות הכרונית. חולים רבים מפתחים רגישויות למזונות מסוימים, ואף שהסיבה לכך לא ידועה והמסקנות הן בעיקר נסיבתיות, הפתרון הוא כמובן להימנע מאותם מזונות. מאותה סיבה מומלץ גם להימנע משתיית אלכוהול, ממזונות ומשקאות המכילים קפאין, מסוכר וסכרין ואפילו ממזונות מעובדים, שנראה כי הם גורמים להתפרצויות של התסמונת, ולהעדיף על פניהם תזונה בריאה ועשירה בירקות.

איך מטפלים?

כמו האבחון, גם הדרך להחלים מן התסמונת אינה ברורה, משום שהגורם אינו ידוע. לאור זאת הטיפול המסורתי המקובל בתסמונת אינו חד-משמעי ואחיד. ככלל, מדובר בעיקר בטיפול סימפטומטי: שיפור הרגשתו של החולה וטשטוש סימני המחלה. מן המידע שהצטבר בעניין נראה שגישה אינטואיטיבית סבלנית וממושכת היא המועילה ביותר.

כיוון שנראה שלמתח יש השפעה רעה על החולים, והוא עלול לעורר את המחלה ולהגביר את חומרת התסמינים, הצעד המועיל ביותר לחולה התסמונת הוא להימנע ממנו ולהרבות במנוחה. הכוונה אינה רק להימנעות מחוויות שאינן נעימות, אלא בעיקר מגורמי מתח ביולוגיים, פיזיים או רגשיים, המעלים תגובת הגנה בגוף ועלולים לאיים על האיזון הגופני ועל שיווי המשקל שלו. כך, למשל, מומלץ להימנע מעומס יתר בעבודה ולנסות לפנות לעבודות רגועות יותר ותחרותיות פחות.

הטיפול התרופתי לחולים כולל תרופות המכילות סרוטונין, מינון נמוך של תרופות אנטי דיכאוניות, תרופות להפרעות בשינה, לכאבי שרירים ולכאבי ראש. אולם חולי התסמונת רגישים ביותר לתרופות, ובדרך כלל צריכים ליטול רק כרבע מהמינון הסטנדרטי. גם כך קשה להתאים להם תרופות, שכן לא כולן משפיעות על כל החולים, ונוסף על כך השפעתן של חלק מהתרופות פגה לאחר תקופה מסוימת.

מה האלטרנטיבה?

הרפואה המשלימה מנסה להתמודד עם התסמונת באמצעות טיפול בהפחתת הלחץ, בהגברת החיוניות ובחיזוק המערכת החיסונית. הטיפולים כוללים שימוש בצמחי מרפא, דיקור סיני, התאמת תפריט אישי ומתן תוספי תזונה, ובהם נוגדי חמצון וויטמין B12.

חסרונו של טיפול זה, המומלץ גם על ידי חלק מהרופאים הקונבנציונליים, שהוא אורך זמן, וההתקדמות בעקבותיו איטית, ולכן רבים מן החולים נשברים ומפסיקים אותו. עם זאת המתמידים בטיפול מדווחים על הקלה מסוימת, על ירידה במספר ההתקפים ובעוצמת הכאבים

ועל חזרה הדרגתית לכוחם. מעקב צמוד אחר התקדמות החולה מאפשר לערוך שינויים בתוכנית הטיפולים ולהתאים אותם למצבו.

מידע נוסף

אחת הבעיות המרכזיות של החולים בתסמונת התשישות הכרונית בישראל היא חוסר המודעות לה הן בקרב הרופאים והן בקרב הסובבים אותם. היעדר מסגרות רפואיות מסודרות לאבחון ולליווי החולים גורם פעמים רבות לאיחור באבחון התסמונת, ולעתים היא מתגלה שנים לאחר שפרצה.

היעדר כמעט מוחלט של מסגרות תמיכה מקשה אף הוא על החולים, בעיקר בגלל תחושת הבדידות האופפת אותם. בנסיון להתגבר על בעיה זו הוקמה לפני שלוש שנים עמותת אס"ף (אגודת סי.אף.אס. ופיברומיאלגיה). מספר הטלפון שלה: 056-375255. בכל מקרה כאשר מתעורר חשד להופעת התסמונת, מומלץ לפנות לרופא המשפחה, שיכול להפנות במידת הצורך למרפאת ה- CFS החדשה, שנפתחה בבית החולים איכילוב שבתל אביב.