מתכווצים מבושה: יש דרך לטפל בטיקים

במשך 12 שנים ארוכות ומייסרות סבלה רותם כהן (24) מ'טיקים', התכווצויות שריר בלתי רצוניות בעיניה, שהפכו את חייה לגיהנום.

הסיוט התחיל בעקבות ניתוח שעברה רותם לתיקון הפזילה בעיניה. "הניתוח הצליח, אבל במהלכו פגעו הרופאים בעצב באזור העיניים. כתוצאה מכך התחלתי למצמץ", היא מספרת בכאב. "הילדים בכיתה לעגו לי ושאלו אותי למה אני מכווצת בצורה מוזרה את העיניים. גם במקומות ציבוריים, באוטובוס ובקניונים, הסתכלו עלי אנשים באופן מוזר וגרמו לי להרגיש לא נוח".

כשרותם בגרה, גרמו לה הטיקים לצרות אחרות: גברים שפגשה ברחוב היו משוכנעים שהיא קורצת להם. "לקח לי זמן לשכנע את החבר שלי שאני לא עושה בנוכחותו עיניים לגברים אחרים ושהמצמוץ הוא בלתי נשלט".

רק לפני כשנה בא הקץ לייסוריה. במרפאה להפרעת תנועה בבית החולים וולפסון עברה רותם טיפול שכלל הזרקת 'בוטוקס' לאזור העיניים במטרה להפחית את עוצמת ההתכווצויות. "הטיפול עזר לי מאוד. המצמוץ פחת וכמעט נעלם. קיבלתי ביטחון. עכשיו, כשאני בת 24, החיים נראים לי טובים יותר. אני לומדת, חושבת על העתיד ומרגישה כמו כל אישה רגילה".

את הטיפול הזה תצטרך רותם לעבור מדי שלושה חודשים במשך כל החיים. עלות הזריקה מגיעה לכ-800 שקל, אך רותם משלמת רק 180 שקל – ואת השאר מממנת קופת חולים כללית. "בדרך כלל ההזרקה היא באזור עין ימין, שבה המצמוץ חזק יותר, אבל לפעמים מזריקים לי גם בעין שמאל", היא מסבירה. "זה כואב ולא נעים, אבל אני מעדיפה את האי נוחות הרגעית הזאת על המ - צמוץ המביך וחסר השליטה".

את גיא (שם בדוי) פקדו הטיקים באמצע כיתה י"א. "זה התחיל ממצמוצים קשים שגרמו לכל הפנים שלי להתעוות", הוא מספר. "השפה העליונה התכווצה כלפי מעלה וכתוצאה מכך האף והלחיים התקמטו. זה היה מראה לא נעים".

כשגיא התגייס לצבא, התופעה החמירה: "הטיקים התפשטו לצוואר, דבר שגרם לתזוזה לא טבעית של הראש. ההתקפים חזרו אחת לשנה וכל התקף כזה נמשך שבוע בעוצמה גבוהה".

לקראת השחרור מהצבא התמעטו ההתקפים האלה עד שכמעט נעלמו. גיא נשם לרווחה ונסע להדריך בני נוער במחנה קיץ בחו"ל. הוא היה משוכנע שהתופעה המציקה והמביכה מאחוריו, אלא שבמהלך שהותו בחו"ל – בלי שום הכנה מוקדמת – חזרו הטיקים לפניו. "זה היה מביך ברמה כזו שאני לא יכול אפילו לתאר. ממש פדיחה שהמדריך מתעוות מול החניכים שלו ולא שולט בתנועות הפנים, הצוואר והראש".

כשחזר לארץ פנה גיא למרפאה הנוירולוגית של וולפסון כדי לקבל טיפול תרופתי. "הטיפול ממתן את עוצמת הטיקים ומפחית את תדירות הופעתם. בזכות התרופות אני מתפקד מצוין, מאמן ילדים בכדורסל וממשיך לצאת בשליחות הסוכנות להדרכת נוער במחנות קיץ בעולם".

גיא מספר שהוא מנסה ככל יכולתו לחיות חיים רגילים עם מגבלת הטיקים, אך ההתכווצויות בפניו מפריעות לו מאוד בתחום הרומנטי: "בחורות נענות לחיזורים שלי ונפגשות איתי בלי שום בעיה, אבל אם באמצע הפגישה אני מתרגש ומקבל פתאום טיק, ברור לי שאין שום סיכוי שלפגישה הזו יהיה המשך".

קשה לשלוט בדחף

דיווחים מדעיים מצביעים על כך שעד 30% מהאוכלוסייה סובלים מטיקים כלשהם, אותן הפרעות תנועה שמתבטאות בהתכווצויות שרירים בלתי רצוניות. הפרעות אלה נפוצות אצל גברים יותר מאצל נשים, והן מתגברות בעונת החורף. מהתופעה הזו סובלים בני כל הגילים, אך היא פוגעת במיוחד בילדים ובבני נוער. למעשה, בחלק קטן מהמקרים הטיקים מופיעים כבר בלידה. "15% מהילדים ובני הנוער סובלים מסוגים שונים של טיקים. הטיקים הפשוטים, שכוללים מצמוץ ומשיכת איברים, נעלמים עם הזמן. אחרים מתקבעים וללא טיפול נשארים ואפילו מחריפים", מסבירה ד"ר מארייטה אנקה-הרשקוביץ, נוירולוגית בכירה, מומחית להפרעת תנועה ומנהלת המרפאה העוסקת בתחום זה בוולפסון.

"מדובר במצב שבא והולך. ישנם טיקים שנמשכים על פני שבועות וחודשים ואחר כך נעלמים, אבל טיקים אחרים נוטים לעבור משריר אחד לשריר אחר. כך, למשל, טיק מהפנים זז לכתף או למיתרי הקול וגורם להתכווצותם ואז החולה מכחכח, יורק, מגמגם וקולו מצטרד. הוא פונה לרופא אף-אוזן-גרון, עובר בירורים ובדיקות רבות ומיותרות והבעיה לא מאובחנת, כי המקור שלה הוא נוירולוגי ולכן החולה ממשיך לסבול. הטיק ניתן לשליטה חלקית בלבד: לאדם הלוקה בהפרעה זו יש מעין דחף שמחייב אותו להזיז את השריר המגורה ברגע נתון".

טיקים יכולים להופיע, בין השאר, בעקבות מתח ממושך, תאונה, חבלה, נטילת תרופות או פגיעה מוחית. "המקור לטיקים הוא נוירולוגי", מסבירה ד"ר אנקה-הרשקוביץ. "פעולה משובשת של אחד מקולטני הורמון הדופמין המופרש במוח גורמת לבעיות התנועה האלה".

ד"ר יורם ברק, פסיכיאטר בכיר מבית החולים אברבנאל, מסביר: "מדובר בהפרעה המתגברת במצבי מתח ודחק. טיקים עלולים להופיע אצל חולים בכפייתיות יתר או באוטיזם, אצל ילדים הסובלים מהפרעות קשב וריכוז ואצל בני נוער הנמצאים במשבר גיל ההתבגרות. הטיקים עלולים להופיע גם כתופעת לוואי לתרופות נוגדות דיכאון ול'ריטלין'. לאחרונה מתמקדים מחקרים בקשר שבין המערכת החיסונית של הסובלים מהפרעה זו לבין מערכת העצבים המרכזית. חוקרים בודקים האם ילדים הסובלים מטיקים לקו בעבר בזיהום שהשפיע על מערכת העצבים".

להשתלט על ההתכווצויות

עד השנים האחרונות נידונו אנשים שסבלו מהפרעה זו לסבול ממנה עד סוף ימיהם. רק בשנים האחרונות למדה הרפואה כיצד להתגבר על הפרעת הטיקים. כיום ניתן טיפול בהפרעות תנועה במרפאות הנוירולוגיות של מרבית המרכזים הרפואיים בארץ. "הבעיה היא שחלק מהרופאים המטפלים בחולים כאלה לא מזהים שמדובר בטיק ושולחים אותם לרופאי אף-אוזן-גרון ולבדיקות יקרות ומיותרות, שבסופו של דבר גם לא מועילות", מסבירה ד"ר אנקה-הרשקוביץ.

ישנן מספר דרכים לטפל בתופעה. בחלק מהמקרים ניתן לשלב ביניהן:

• הזרקת 'בוטוקס': בשנתיים האחרונות הפכה זריקת ה'בוטוקס' לטיפול הנפוץ ביותר לטיקים שמופיעים בפנים. כשמזריקים את ה'בוטוקס' לאזור שבו מופיעות ההתכווצויות, החומר משתק אותן – אך לזמן קצוב. כדי למנוע מהטיקים לשוב ולהופיע יש לקבל זריקת 'בוטוקס' מדי שלושה חודשים לכל החיים. בוטוקס הוא רעלן שנמצא בשימוש ברפואה יותר מעשר שנים. הוא ניתן בה - תוויה להתכווצויות שרירים וכן לילדים שסובלים מתסמונת סי.פי.
  

• טיפול תרופתי: ד"ר אנקה-הרשקוביץ מסבירה ש"הטיפול התרופתי מתיישב על קולטני הדופמין המשובשים ומחליף את פעילותם, ובכך מאזן ומרגיע את תנועתיות היתר". לדבריה, אדם שסובל מהתופעה מרגיש את הטיקים מתקרבים ויודע באיזה מצבים הם עלולים להתפרץ. לכן, כשהמטופל נמצא במצבי לחץ או התרגשות הוא יכול להשתמש בתרופות.
  

• השתלת קוצב במוח: במקרים של טיקים חריפים, שעמידים בפני תרופות, ניתן להשתיל במוח קוצב שמשנה את תדר התנועות.
  

טיפול תומך לחולה:

• טיפול פסיכולוגי: הסובלים מטיקים חשופים לעלבונות וללעג. טיפול נפשי אמור להקל עליהם להתמודד עם הבעיות האלה.
  

• פעילות גופנית: במקרה שבהם מופיעים הטיקים בידיים וברגליים, עשויה פעילות ספורטיבית להקל את החומרה והתדירות שבה הם מופיעים.
  

"מסתכלים עלי מוזר"

ייתכן שטיפול מתאים יוכל לעזור מאוד למירי (47), שסובלת כבר עשרות שנים מטיקים קלים בכתפיה. "אני לא שמה לב, אבל מעירים לי שמדי פעם אני מרימה באופן לא רצוני כתף אחת או את שתיהן כלפי מעלה", היא מספרת. "אני לא מרגישה שאני עושה את זה וזה גם לא מפריע לי, למעט במקרים מסוימים. כשילדי היו קטנים והייתי לוקחת אותם לגן, הם היו אומרים לי 'אמא, למה את מושכת אותי?'. גם בחוג לריקודי עם אני מבחינה שמדי פעם מסתכלים עלי באופן מוזר וכשאני רוקדת במעגל, אלה שעומדים מימיני ומשמאלי תמיד לוחשים 'מירי, תפסיקי כבר להרים את הכתף, תירגעי'. עד היום לא ידעתי בכלל שישנן מרפאות לטיפול בטיקים. אני מאוד אשמח לקבל טיפול ולחיות בלי להרים כתפיים".