סכיזופרניה: מעגל קסמים של מחשבות שווא
הם סובלים מהזיות ומחשבות-שווא, משוכנעים שכל העולם מנסה לפגוע בהם • בישראל חיים כ-70 אלף סכיזופרנים, רובם אינם מסוגלים לנהל חיים רגילים • כעת הם מקווים שמשרד הבריאות יאשר הכנסת תרופה חדשה לסל הבריאות • שחר (44), חולה במחלה: "22 שנה אני חי-מת. לא מסוגל לעבוד, לא מסוגל לקום בבוקר"
שלושה ימים לפני תום שירות המילואים שלו, בעיצומה של מלחמת שלום הגליל, אחזה קצינה מהיחידה של שחר (שם בדוי) בידו והעלתה אותו על אוטובוס שנסע דרומה. שחר, אז צעיר בן 22, נסע לבדו, מפוחד ונרדף, הביתה. במשך חודש ימים לא מצא מנוח, שמע קולות והתרוצץ ברחובות. לבסוף אושפז בבית-חולים לחולי נפש עם אבחנה של סכיזופרניה.
סכיזופרניה (סכיזו – חצוי, פרנום – נפש) היא מחלת נפש כרונית, שפוגעת ביכולת החשיבה, בביטויי הרגש השונים, בהתנהגות, בהתייחסות לאחרים ובתפקוד הכללי. אחד מכל 100 אנשים בעולם לוקה במחלה לפני גיל 45. המחלה פוגעת בנשים ובגברים מכל השכבות הסוציו-אקונומיות. בישראל יש בין 60 ל-70 אלף סכיזופרנים.
המקרה של שחר מדגים איך המחלה עשויה לפרוץ באופן פתאומי אצל אדם, שלפי כל פרמטר היה לפני כן בריא לחלוטין. "הכל התחיל בשירות המילואים שלי בלבנון", הוא מספר. "עד אז הייתי בריא. סיימתי בהצטיינות את שירותי הצבאי, וחודש לאחר מכן כבר גוייסתי למילואים. "המחלה התפרצה בשירות המילואים השלישי שלי, אחרי שברכב שלנו פגעה פצצת מצרר. זמן קצר אחרי האירוע התחלתי לשמוע קולות בראש, לפחד מאנשים. הייתי מבוהל עד מוות. החברים במילואים ראו שאני לא בסדר. קיצרו לי את השירות. אחת הקצינות ריחמה עליי והושיבה אותי באוטובוס שהחזיר אותי הביתה. "כשההורים שלי ראו אותי הם נבהלו.
אחרי חודש שבו הייתי בחוסר שליטה מוחלט, הם שכנעו אותי להתאשפז. המחלה התבטאה אצלי פחות במחשבות שווא ויותר באי-שקט. לא יכולתי לשבת במקום אחד יותר מכמה שניות. כל הזמן בתנועה, בתזוזה. היה צריך לקשור אותי למיטה. עישנתי שמונה עד עשר קופסאות סיגריות ביום. לפני שסיימתי לעשן סיגריה אחת הייתי מוכרח להצית את הבאה. לקח הרבה זמן עד שמצאו תרופה שהצליחה להרגיע אותי".
שחר, היום בן 44, מתגורר עם הוריו הקשישים. כמו חולי סכיזופרניה רבים אחרים הוא לא התחתן, אין לו ילדים, אין לו חברים. "22 שנה אני חי מת", הוא אומר. "אני לא מסוגל לעבוד, לא מסוגל לקום בבוקר. אני מקבל פעם בחודש זריקה של תרופה מהדור הישן. תופעות הלוואי שלה - רעד, בעיות בדיבור, נוקשות בגוף, תנועות לא רצוניות ועוד - מתישות אותי. בגללן אני כמעט לא יוצא מהבית. זה לא חיים, זה גיהנום".
מחשבות ביזאריות וקולות
"סכיזופרניה היא מחלה שפוגעת ברוב התפקודים של המוח", מסביר ד"ר מרק וייזר, מנהל המערך האמבולטורי הפסיכיאטרי בבית-החולים "שיבא". "המחלה מתאפיינת במחשבות שווא, הלוצינציות, הזיות שמיעה (קולות) ומחשבות רדיפה. "החולה יכול להיות עם מחשבות שווא של קנאה. אחרים משוכנעים שרופא השיניים השתיל להם טרנזיסטורים בסתימות. היה לי חולה עם גיבנת, שהאמין שבתוך הגיבנת שלו יש מחשב שבאמצעותו הוא שולט על שוקי האורז במזרח אסיה.
מה גורם למחלה?
"אנחנו לא יודעים. מחקרים מהשנים האחרונות מלמדים שיש גורמים שמגבירים את הסיכון שאדם יחלה, כמו עיכובים התפתחותיים בינקות, אבא בגיל מבוגר, שימוש בסמים ומרכיב גנטי".
איך מאבחנים את המחלה?
"האבחנה היא קלינית – בדיקה של הפציינט ובני משפחתו. אין לנו צילומי חזה או ספירת-דם כדי לאשש את האבחנה. התסמין האופייני הוא מה שאנחנו מכנים 'סימפטומים פסיכוטיים' – מחשבות ביזאריות וקולות. כשסכיזופרנים שומעים קולות, אגב, הם תמיד לא סימפטיים, מאשימים. קולות שאומרים: 'אתה זבל, זונה, אתה צריך למות' ודברים כאלה".
מהיכן מגיעים הקולות האלה?
"אנחנו יודעים שזה קשור להפרעות בתפקוד המוחי. יש עבודות שמראות שזה קשור להפרעות באותם אזורים במוח שבהם אנחנו שומעים. אבל מעבר לזה אנחנו לא ממש מבינים למה החולה שומע קולות".
עד שנות ה-50 לא היה כלל טיפול לסכיזופרניה. מאחר שלא היה מה לעשות עם החולים, הם אושפזו שנים ארוכות, לעתים עד יום מותם, בבתי-חולים לחולי נפש. בתחילת שנות ה-50 התגלו, במקרה, התרופות האנטי-פסיכוטיות הראשונות.
"חוקר ניסה לפתח תרופה להרדמה, וראה שהחולות שעליהן ניסה את התרופה לא נרדמו, אבל הפכו להיות רגועות", אומר ד"ר וייזר. "הוא עשה מזה היקש לסכיזופרניה, ומכאן התחילו הניסיונות הראשונים לפיתוח תרופות לחולים אלה".
אצל תומר (30) המחלה פרצה בגיל 25. "הוא תמיד היה קצת שונה", אומרת אמו. "לא חולה נפש, פשוט ילד אחר. אף פעם לא הסתדר עם מסגרות, מהצבא הוא שוחרר באמצע השירות. עוף מוזר".
איך פרצה המחלה?
"הוא היה נשוי וגר עם אשתו בחיפה. יום אחד הוא טילפן אליי, אמר שעוקבים אחריו ושמו לו אנטנות בראש. אמרתי לו, אתה בא לפה. מצאתי ב'דפי זהב' פסיכיאטר והלכנו אליו. זה היה ההתקף הראשון".
מה קורה לו כשהוא בהתקף?
"התקף פסיכוטי זה דבר ממושך. הטלוויזיה מדברת אל האדם, הוא שומע קולות, מדברים אליו, מספרים לו, הוא מסוגל לעוף. הוא נמצא בעולם אחר. הוא לא במציאות. אצל תומר זה מתבטא גם בכך שהוא מדבר בלי סוף. אני והוא, ואני לא ואני כן, ואני אלוהים ואני לא אלוהים וכל דבר שייך לי ולא שייך לי. הוא לא מסוכן לסובבים אותו, רק לעצמו. כי אם למשל אם הוא גר בדירה בקומה רביעית והוא מסוגל לעוף, אז הוא פשוט יזרוק את עצמו מלמעלה".
צריך לשמור עליו כל הזמן?
"אי אפשר לשמור עליו. זה סיפור של חודשים. ככל שההתקף ממושך יותר, נורא קשה להחזיר בחזרה. מה שהלך, הלך. זה בלתי הפיך מבחינת המוח, מבחינת יכולת החשיבה. גם אין לנו איפה לשמור עליו. אין שום מסגרת לאנשים כאלה במדינה הזאת. בבית בלתי אפשרי לחיות עם אדם כזה. "הוא לא מתאים לדיור מוגן, כי הוא לא מסוגל לעבוד. בדיור מוגן צריך לעבוד חצי יום ולהיות במסגרת. להוסטל הוא לא מתאים גם, כי הוא יברח משם. ככל שהזמן עובר, המצב שלו נעשה בלתי אפשרי".
איפה הוא עכשיו?
"לפני יום כיפור הוא אושפז בכפייה במצב פסיכוטי קשה. הוא נמצא שם עד היום. עכשיו הוא מקבל טיפול שמתחיל סוף סוף לאזן אותו. רק עכשיו אני מתחילה לראות קצה של אור במנהרה".
מעגל הקסמים
לטיפול שאיזן את תומר קוראים "ריספרדל קונסטה" – תרופה אנטי-פסיכוטית מהדור החדש, שנמצאת בשוק כבר שנתיים. נוטלים אותה בזריקה, אחת לשבועיים. מאחר שהיא לא מצויה בסל הבריאות, נאלצים החולים לממן את עלותה בעצמם. זריקה אחת עולה 800 שקל. הטיפול החודשי: 1,600 שקל. לא סכום שהולך ברגל בימים אלה. הבשורה של "ריספרדל קונסטה" לא טמונה במרכיבים שלה אלא בטכנולוגיה. היא התרופה היחידה מסוגה שניתנת בזריקה בשחרור מושהה.
בנוסף, היא פותרת את בעיית הפיזור ההומוגני והיציב של התרופה בדם, שהיוותה בעיה בתרופות מהדור הישן. "ריספרדל", התרופה שעליה מבוססת הזריקה, אינה מרפאת את החולים, אלא מקילה את התסמינים של המחלה. אחת הבעיות השכיחות אצל חולי סכיזופרניה היא שהם אינם מתמידים בנטילת התרופות. מחקרים הראו, שעד 75 אחוז מהם אינם נוטלים את הטיפול באופן מסודר או מפסיקים לקחת אותו לאחר תקופה.
"יש כאן מעגל קסמים", אומר ד"ר וייזר. "מאחר שחולי הסכיזופרניה ברוב המקרים לא מבינים שהם חולים, הם מפסיקים לקחת את התרופות, המצב שלהם מחמיר, הם מגיעים לאשפוז, מקבלים תרופות, המצב שלהם משתפר, ואז הם הולכים הביתה, לוקחים את התרופות כמה שבועות או חודשים ומפסיקים, המצב שלהם מידרדר וחוזר חלילה. "כשאתה נותן לחולה 'ריספרדל קונסטה' בזריקה פעם בשבועיים, המחלה נמצאת בשליטה, יש התמדה בטיפול ואתה משחרר אותו מתופעות הלוואי של הזריקות מהדור הישן. זו לא תרופת פלא. גם התרופות הישנות יעילות. היא פשוט פחות 'נוכחת' בחיי החולה".
"'ריספרדל קונסטה' היא תרופה שיש לה פחות תופעות לוואי מאשר לתרופות אחרות", אומר פרופ' שמואל טיאנו, מנהל בית-החולים "גהה". "התרופות מהדור הישן פגעו באיכות החיים של החולה. הוא גם חולה, גם ככה מסכן, וגם איכות החיים שלו דפוקה בגלל תופעות הלוואי של התרופות".
גם לפרופ' שוקי שמר, מנכ"ל קופת חולים "מכבי" ולשעבר מנכ"ל משרד הבריאות, יש רק מילים טובות על "ריספרדל קונסטה": "זו תרופה מדהימה, שמשנה את כל התמונה הקלינית של החולים. כל המחקרים מצביעים על שיפור באיכות חייהם של החולים בעקבות השימוש בה ועל הקטנה דרמטית של ימי האשפוז שלהם".
אז אם כל-כך טוב, למה רק מיעוט מחולי הסכיזופרניה מקבלים את הטיפול? כמו תמיד, מדובר בכסף. "סל הבריאות חוטא לחולי הנפש", אומר פרופ' טיאנו. "הם מופלים לרעה בחברה, הם מופלים לרעה בסל הבריאות. המסכנים האלה לא מקבלים מהמדינה מה שמגיע להם גם כשבאים לדון בתרופות שלהם. מקומם בתחתית המדרגה".
החודש החלה לשבת הוועדה לאישור סל התרופות לשנת 2005. למרות ההמלצות של אנשי המקצוע, לא בטוח שהוועדה תאשר את הכנסת התרופה לסל. למה? אולי כי חולי הסכיזופרניה, האנשים ששומעים קולות, חסרי קול כשמדובר במאבק לשיפור מצבם. אין להם לובי. למחלה שלהם, "הסרטן של הנפש" בז'אנר הפסיכיאטרי, אין יחסי ציבור טובים. תגובת משרד הבריאות: "בסל התרופות קיימות אלטרנטיבות אחרות לטיפול במחלה. למרות זאת, 'ריספרדל קונסטה' הוגשה לוועדה להרחבת סל התרופות, ביחד עם כ-430 תרופות וטכנולוגיות חדשות נוספות. לא קיימים במדינת ישראל נתונים לגבי הניסיון בתרופה והשפעתה על הפחתת ימי אשפוז".
10 עובדות על סכיזופרניה
- סכיזופרניה מתפרצת בדרך כלל אצל גברים בגילאים 15-25 ואצל נשים בגילאים 20-30.
- פחות ממחצית מחולי הסכיזופרניה מקימים משפחה.
- שליש מהחולים נפגעים מבחינה קוגנטיבית – חשיבתית ורגשית – ולמעשה מצויים בהליך ניווני. ככל שהמחלה נמשכת, ניכרת בחולים דעיכה ברמת האיי-קיו.
- תוחלת חייהם של חולי סכיזופרניה קצרה ב-20 אחוז יחסית לכלל האוכלוסייה.
- כ-10 אחוזים מחולי הסכיזופרניה מתאבדים.
- כ-15 אחוז מהחולים יסתבכו בפשיעה קלה או באורח חיים של תעייה ושוטטות חסרת מעש. רבים מהם נופלים קורבן למעשי אלימות.
- ההוצאות הישירות והעקיפות בטיפול בחולי סכיזופרניה בארצות-הברית נאמדות ב-104 מיליארד דולר. רק אחוז עד חמישה אחוזים מסכום זה מופנים לטיפול תרופתי.
- כשליש מחולי הסכיזופרניה אינם מגיבים כלל לטיפול תרופתי.
- כמחצית מהחולים יסבלו מהתפרצות מחודשת של המחלה תוך שנה משחרורם מאשפוז. 80 אחוז יאושפזו שנית תוך שנתיים.
- כ-80 אחוז מהסכיזופרנים מעשנים (לעומת 25 אחוז באוכלוסייה הכללית), כמעט מחציתם סובלים מהשמנה (לעומת כ-30 אחוז מהאוכלוסייה).