מחט בבטן , בכל יום, למשך 8 שעות, לכל החיים

"קשה לי" אומרת אדווה יחיא בת ה-12 ופורצת בבכי מר. אמא-שושנה שומרת על פאסון, מחבקת ומרגיעה. "אני מקווה שבקרוב יהפוך הבכי הזה לדמעות של אושר" היא מפטירה.

אדווה מעפולה, כמו גם רים וותד בת ה-10 מהישוב הערבי ג'ת ועוד כ-300 ילדים, בני נוער ומבוגרים ברחבי הארץ, סובלים מתלסמיה, מחלת דם קשה. לעיתים הם מכונים "ילדי הברזל" אלא שהפעם אין הברזל סימן לחוזק, אלא דווקא לחולשה.

צילום וידאו: דני דגן

התלסמיה היא מחלה גנטית הדורשת שני הורים נשאים. הטיפול בה כרוך בסבל נפשי ופיזי. עד היום התנהלו משפחות החולים בשקט והציבור כמעט ולא נחשף לפרטי המחלה. לאחרונה החליטו ההורים להקים קול זעקה ולהגביר את מודעות למצוקתם. הסיבה: תרופה חדשה ומהפכנית שתחליף את הטיפול הקשה אותו חווים החולים יום-יום. האם יקשיבו אנשי סל התרופות לבכי הילדים?

מחט בבטן 8 שעות ביום, כל יום

"כשרים נולדה היא הייתה לא שקטה, בכתה כל הזמן" מספרת אמה מונא וותד, אחות במקצועה. "אחת מבדיקות הדם שעברה גילתה שההמוגלובין שלה נמוך". תוך זמן קצר נפלה הידיעה כרעם ביום בהיר, רים הקטנה, ילדה שלישית במשפחתה, חולה במחלה הקשה. מסתבר כי שני הוריה הם נשאי תלסמיה ובעוד שני הילדים הראשונים נולדו בריאים, לקתה רים במחלה. גם אצל משפחת יחיא מעפולה התגלתה המחלה בגיל כמה חודשים. בגיל שנה כבר עברה אדווה השתלת מח עצם שנכשלה. גם היא , כמו חולים אחרים, נידונה לחיים מלאי קושי.

ד"ר אריאל קורן, מנהל מחלקת ילדים במרכז הרפואי העמק ומומחה לתלסמיה מספר על דרך הייסורים בה צועדים החולים: "אחת לשלושה שבועות חייבים חולי התלסמיה להתאשפז ליום שלם בבית החולים ולקבל עירוי דם. העירויים הרבים יוצרים מצב בו שוקע ברזל רב אל תוך רקמות הגוף השונות. כיוון שגופנו אינו בנוי לפליטת ברזל אלא דווקא לקליטתו (שהרי בדרך כלל אנו פוגשים בעיות של חוסר ברזל ולא עודף, ט.ח.ס), הוא שוקע ברקמות ויוצר בעיות של אי ספיקת לב ומחלות כסכרת ואחרות.

"כדי למנוע את עודף הברזל חייב כל חולה לעבור את הטיפול היומי הקשה באמת: בכל לילה מוחדרת מחט לתוך הבטן ממנה משתלשל צינור דק המחובר למשאבה קטנה. דרך הצינור מוזרקת לגוף שישה ימים בשבוע, במשך שמונה שעות, תרופה המונעת שקיעת הברזל המיותר בגוף. ללא הטיפול הזה יגיע החולה למצב קשה מאוד, עד מוות. הטיפול הזה כל כך קשה ומגביל", ממשיך ד"ר קורן, "עד כי חלק מן המטופלים, בעיקר המבוגרים שביניהם, פשוט לא מוכנים לחיות ככה. רק לאחרונה נפטרה חולת תלסמיה בת 20 שוויתרה כיוון שלא יכלה לעמוד בשעות הארוכות בהן היא צריכה להיות צמודה למכשיר. תארו לעצמכם בני נוער שרוצים לבלות, לצאת לדייטים, לטייל בארץ, לישון אצל חברים – כל הדברים האלה נמנעים מהחולה למשך כל חייו".

"אני רוצה להיות כמו כולם"

רים הביישנית כמעט אינה מדברת עברית. בטנה הקטנה מחוררת בעשרות נקודות אדומות, זכר למקומות בהם בילתה כבר המחט. היא לא מוותרת על הטיפול אך תהייה שמחה להיפטר מן המכשיר. "אנחנו לא יכולות להיפרד", אומרת האם מונא, "כיוון שאני היחידה שיכולה להזריק לה. בששת ימי השבוע בהם היא ישנה עם המכשיר, רים אינה יוצאת מהבית בערב, ויכולה לעשות זאת רק ביום המנוחה".

"אי אפשר לישון טוב עם המכשיר", אומרת מונא, "השינה קלה וגוררת הרבה התעוררויות. הרי מדובר במחט שנמצאת בבטן כל שעות הלילה, ובמכשיר שצריך להיות קרוב לגוף. פעם הגיעו בני משפחה לביקור והילדה הקטנה משכה בצינור. המחט יצאה תוך כדי דימום. זה היה כואב ומביך וקשה לכולנו".

משפחת וותד, לה ארבעה ילדים נוספים ובריאים משתדלת לשמור על חוש הומור. לאנשים שנכנסים הביתה ושואלים מדוע הולכת רים עם חגורה אליה צמוד צינור ופאוץ', היא אומרת שזה הפלאפון שלה ושהיא "פשוט לא יכולה בלעדיו".

גם אדווה יחיא, כמו רים, אינה יוצאת לטיולים שנתיים, לא ישנה אצל חברות ואלה לא ישנות אצלה. כשבאים אורחים מעדיפה אדווה להסתגר בחדרה כדי שלא יראו את המשאבה. רק לאמא היא מרשה להזריק ולא לאף אחד אחר.

הדמעות זולגות מעצמן בכל פעם שהיא מספרת על ההתמודדות עם המחלה. "קשה לי" היא חוזרת ואמרת "אני רוצה להיות כמו כולם" . כן, היא לומדת בבית הספר, משחקת במחשב וחורזת חרוזי פלסטיק לתכשיטים צבעוניים אבל רוצה, אם להיות בריאה, לפחות לקבל טיפול אחר. "אני חולמת על היום בו ימצאו תרופה חדשה ולא נצטרך יותר את המכשיר. כמה מאושרת אני אהיה!"

מחלה שמתביישים בה

"הבעיה הגדולה של המחלה הזו, מעבר לבעיות הרפואיות היא הבושה", אומר ד"ר קורן, "מעט מאוד אנשים יודעים על המחלה הזו ומשפחות רבות מסתירות אותה אפילו מקרוביהן. למרות שחולי התלסמיה המטופלים יכולים לחיות עד 120, להתחתן, ללדת ילדים ולהיות אזרחים מועילים בחברה , יש לחולים תחושה ש'אסור שידעו'. החולים חיים גם עם הטיפול המכאיב, וגם עם תחושת ההסתרה, והעול קשה במיוחד".

בשנים האחרונות מנהל בית חולים העמק תוכנית מניעה בה משתתפת כל אישה הרה מחדרה ועד מטולה. דגימת דם קלה מאבחנת האם ההורים נשאים ומספר החולים יורד בהתמדה. תכנית המניעה אינה מתקיימת במרכז הארץ ובדרום "כיוון שמשרד הבריאות עוד לא החליט שהיא מספיק חשובה". כך נולדים בכל שנה עוד ועוד חולי תלסמיה.

התרופה החדשה – חלום שיתגשם?

סכום הטיפול הניתן היום מסתכם בכ-25,000 דולר לשנה לכל חולה, וכלול בסל הבריאות. לאחרונה קיבלה תרופה חדשה את אישור ה-FDA האמריקאי. התרופה החדשה עשויה לחסוך את כל תלאות הטיפול שנאצלים חולי התלסמיה לעבור. 

"אין ספק שמדובר בתרופה מהפכנית שתשנה מקצה לקצה את איכות חייו של חולה התלסמיה", אומר ד"ר קורן, "במקום להתחבר למכשיר מכאיב כל יום הוא ישתה כוס מים, וזהו. סוף סוף החולים יוכלו לנהל אורח חיים נורמליים. נכון, התרופה לא תמנע את הצורך בעירוי הדם אותו ימשיכו לקבל אחת לשלושה שבועות, אך היא תנתק אותם מהמכשיר לתמיד".

עד עתה לא ברור מה יהיה מחירה של התרופה החדשה. ככל הניראה יהיה זה יקר ממחיר הטיפול הנוכחי. בימים אלה מתכנסת הוועדה המחליטה אילו תרופות תיכללנה השנה בסל התרופות. שושנה יחיא ומונא וותד פונות אליהם בתחינה: "קודם כל הילדים", אומרות האמהות, "הפרחים שלנו נובלים והאפשרות להעניק להם חיים נורמליים נמצאת אצלכם בידיים".