רופאים לא מודעים: פרקינסון - מחלה גם של צעירים

עד לפני שנתיים וחצי היתה סימה גולן (71) אישה בריאה, שנהגה לשחות להנאתה ועסקה בפעילויות ספורטיביות נוספות. "ואז התחלתי פתאום לסבול מהפרעות בשיווי המשקל, שגרמו לי לנפילות חוזרות ונשנות", היא מספרת. "באחת הנפילות האלה גם שברתי את היד".

במהלך התקופה הזו היא פנתה, לדבריה, לשישה נוירולוגים. "כל בדיקה היתה שטחית וארכה לא יותר מ-12 דקות", אומרת גולן. "בסיומה איבחנו כל הרופאים שחליתי בפרקינסון". גולן התחילה לקבל טיפול תרופתי למחלה, שגרם לה לתופעות לוואי שונות ולהרגשה כללית רעה. אך בעיית שיווי המשקל נותרה בעינה, וכך גם הנפילות. לפני כשישה חודשים הורע מצבה והיא אושפזה בבית החולים השרון.

מפגש מקרי עם ד"ר רות ג'לדטי, מנהלת היחידה להפרעות תנועה במרכז הרפואי בילינסון, הביא לשינוי האבחנה. "היא הפנתה אותי להדמיית מוח, שממנה עלה שאני לא חולה בפרקינסון", מספרת גולן. בעקבות זאת הופסק הטיפול התרופתי שניתן לה והיא התחילה בטיפולי פיזיותרפיה, שהביאו לשיפור ניכר במצבה.

פחד מנפילות

מחקר שהסתיים לאחרונה בבילינסון העלה שאלפי קשישים מאובחנים מדי שנה בטעות כחולי פרקינסון, בעוד שבעייתם העיקרית היא שינויים בשיווי המשקל. "המחקר בדק את הטיפול בקשישים שסבלו מנפילות חוזרות ומצא שרובם אובחנו בטעות כחולי פרקינסון וקיבלו תרופות בהתאם", אומרת ד"ר ג'לדטי,

יוזמת המחקר. "האבחון הלקוי נובע בעיקר מחוסר המודעות של הרופאים לאפשרות שמדובר בבעיות יציבות ושיווי המשקל, הנובעות על פי רוב מחסימות קטנות בכלי הדם במוח".

רבים מהקשישים מטופלים, כאמור, בתרופות נגד מחלת פרקינסון, שלהן תופעות לוואי לא פשוטות. זאת בשעה שהפתרון לבעייתם הוא שיקומי ומורכב מתרגול שיווי המשקל באמצעות הליכה ויציבה נכונות.

נפילות בגיל המבוגר הן תופעה שכיחה ומתרחשות ממגוון סיבות. "לגילוי המוקדם של הסיבה לנפילות יש חשיבות מכרעת לריפוי ולשיפור איכות החיים של הקשישים", אומרת ד"ר ג'לדטי, "כיוון שלא אחת הם מפתחים פחד מנפילה ונמנעים מהליכה, דבר שגורר הידרדרות כללית במצבם הבריאותי והנפשי".

גם צעירים חולים

בעוד שאצל קשישים יש בעיה של אבחון יתר של פרקינסון, אצל צעירים הבעיה הפוכה. אם עד לפני כמה שנים נחשבה פרקינסון למחלה שתוקפת רק קשישים, כיום מתברר שיותר ויותר צעירים לוקים במחלה. הבעיה היא שבמקרים רבים הם לא מאובחנים אלא אחרי תקופה ארוכה, לעיתים שנים אחרי הופעת הסימפטומים הראשונים של המחלה.

לפני ארבע שנים התעורר טל בן-דוד משנתו, וכהרגלו, עוד לפני ששטף פנים וציחצח שיניים, מיהר לחבר את הקומקום החשמלי לתקע. "כשהתכוונתי למזוג קפה לי ולחמותי, שהתארחה אצלנו", הוא מספר, "הכל נפל לי מהיד, והמים נשפכו על השיש. חמותי העירה: 'טל, רועדת לך היד השמאלית'. ייצבתי אותה, שוב מילאתי מים בקומקום, והפעם הצלחתי בקלות למזוג לנו לספלים".

האירוע נשכח, וטל, אז בן 34, שב לשגרת חייו. במהלך החודשים הבאים הבחין שיד שמאל שלו רועדת מדי פעם ולא יציבה. רופאת המשפחה לא התרשמה מהסימפטום, אבל בכל זאת שלחה אותו לנוירולוג. הדמיות CT ו- MRI שעבר לא הצביעו על ממצא פתולוגי, וכך גם בדיקות הדם.

"לכאורה הכל היה תקין, אבל היד שלי המשיכה לרעוד. בתוך שלוש שנים התפשט הרעד גם לרגל שמאל, ואחר כך ליד ימין, ומשם גם לרגל ימין", אומר טל. רק אחרי שנשלח ליחידה להפרעות תנועה בבילינסון אובחנה מחלתו – פרקינסון.

"קיבלתי את האבחנה בתדהמה", הוא אומר. "עד אותו יום חשבתי שרק זקנים לוקים בפרקינסון, ופתאום, אפילו לפני אמצע החיים, זורקים לי אבחנה מייאשת ומדכאת כל כך". בעקבות האבחון טופל טל בתרופות שמעכבות את התקפי הרעד. "לקח לי שבעה חודשים להתרגל לתופעות הלוואי, שהתבטאו בקשיים להטיל שתן, בתחושה של הירדמות הגפיים, שגרמה לי לנפילות חוזרות, ובישנוניות כמעט לאורך כל היום".

גם אחרי שגופו הסתגל לתרופות, טל לא חזר לעצמו. "מגבר צעיר, מתפקד ובריא הפכתי לשבר כלי", הוא אומר. "אני חי מקצבת נכות וממעט לצאת מהבית. חברים ניתקו איתי קשר, כי קשה להם לראות לאיזה מצב הגעתי". את זמנו הוא מעביר לבד בבית, מול האינטרנט, ומסייע במטלות בית קלות. "כמעט כל חולי הפרקינסון הצעירים מתביישים במחלה שלהם ומסתתרים בארון", הוא אומר.

אין דרך למנוע

"אורח החיים המודרני, החשיפה הסביבתית לרעלנים, זיהום הסביבה, רגישות גנטית וחבלות ראש – גרמו לכך שהיום לוקים במחלה אנשים צעירים יותר, גברים ונשים כאחד", אומר ד"ר ניר גלעדי, מנהל היחידה להפרעת תנועה במרכז הרפואי תל אביב (איכילוב).

"פרקינסון היא מחלה ניוונית, שנוצרת בשל ניוון התאים במוח שמפרישים דופמין – חומר כימי שמופרש מקצות תאי העצב במוח ומשפיע על תפקודי התנועה", מסבירה ד"ר ג'לדטי. "סימני המחלה הראשוניים מופיעים על פי רוב בצד אחד של הגוף, בדרך כלל בידיים. בהמשך עובר הרעד גם לרגליים. כלומר, ראשונה נפגעת היד, אחריה הרגל מאותו צד של הגוף, ולאחר מכן היד בצד השני והרגל. קצב התקדמות המחלה שונה מחולה לחולה.

"לפרקינסון סימנים נוספים, שזהים גם למחלות אחרות, דבר שמקשה על אבחון מוקדם של המחלה, כמו רעד בזמן מנוחה, כאבים בכתף, איטיות כללית שמתבטאת גם בהליכה, הפרעה ביציבה, דיכאון ועוד. הדמיות כמו CT ו-MRI לא בהכרח מעידות על הימצאות המחלה. לכן אנחנו מסתמכים בעיקר על בדיקה קלינית, שעל פי מחקרים אמינותה עומדת על 90%. כלומר, ב-10% מהמקרים, שזה לא מעט, מתבצעות אבחנות שגויות, דבר שגורם לעיכוב הטיפול ולהידרדרות מצבו של החולה.

"פרקינסון היא מחלה חשוכת מרפא, ואין דרך למנוע אותה. אבל גילוי מוקדם של המחלה חשוב, כי הוא מאפשר לשפר את איכות חייהם של החולים. בעתיד, כשתימצא תרופה שתמנע או תעכב את התפתחות המחלה, תהיה לאבחון המוקדם חשיבות לגבי אפשרות הריפוי".

קודם ממצים את האופציה התרופתית

התרופות הקיימות מצליחות במידה רבה לבלום את התפשטות המחלה ולהקל את תסמיניה. "התרופות האלה מעלות את רמת הדופמין במוח, ותפקידן למנוע או לעכב עד כמה שאפשר את ההידרדרות במצב החולה", אומרת ד"ר ג'לדטי. "לחלקן יש תופעות לוואי לא פשוטות, כמו סחרחורות, בחילה, צניחת לחץ הדם, שינוי בתנועתיות (תחושת שיתוק או תנועתיות יתר) ועוד. עם זאת, כשהחולה מסתגל אליהן – יעילותן טובה".

לשוק התרופות לטיפול בפרקינסון, כמו דופיקר, אוסינמט ורקוויץ קבסר, נוספו לאחרונה שתי תרופות שעדיין לא כלולות בסל הבריאות: רסגולין וסטלבו. כשממצים את האופציה התרופתית, ממליצים לחלק מהחולים על השתלת קוצב למוח.

השתלת הקוצב מתבצעת בחדר ניתוח, כשהחולה ער. "מחדירים למוח קוצב לגירוי חשמלי של 180 הרץ, כלומר 180 פעימות בשנייה. הקוצב פועל עבור חולי הפרקינסון כמו הדופמין באנשים בריאים ויעיל לשמונה שנים בערך. כל פתרון שמעכב את דהירת המחלה – מבורך, כי בשלבים מתקדמים שלה נפגעים גם תפקודים מנטליים".

נופלים לדיכאון

התסמינים של פרקינסון כוללים גם חרדה, דיכאון והפרעות פסיכולוגיות. "בשיא המחלה", מסבירה ד"ר ג'לדטי, "מופיעים תסמינים פסיכיאטריים קשים, שמתבטאים בהזיות ראייה, במחשבות שווא וכדומה. דיכאון שכיח בקרב חולי פרקינסון, ולא פעם הוא הסימן הראשון שמבשר על המחלה".

אצל יעל (36) הופיע הדיכאון כשהיתה כבר עמוק במחלה. "בגיל 27, אחרי שילדתי את בתי הבכורה, הופיע אצלי רעד קל ביד ימין", היא מספרת. "אבל הייתי עסוקה בטיפול בתינוקת, ולמי היה ראש וזמן להתעסק בשטות הזו".

שנה וחצי אחר כך ילדה את בתה השנייה, וסימני המחלה הוחמרו. "פניתי לרופאים, אבל המחלה לא אובחנה כיוון שההדמיות שעברתי היו תקינות". רק חמש שנים מאוחר יותר אובחנה יעל כחולת פרקינסון. "הידיעה שאני חולה במחלה ניוונית כל כך קשה ממש שיגעה אותי", היא אומרת. "זה הפריע לי יותר מהתופעות של המחלה".

יעל, אולי מתוך התכחשות לא מודעת למחלתה, לא התמידה בטיפול התרופתי. במקביל היא התפטרה מעבודתה והתחילה בתהליך הסתגרות שנמשך עד היום. "אני יוצאת מהבית רק לצרכים רפואיים", היא מספרת. "לאירועים משפחתיים אני שולחת את בעלי. אני נמנעת מקשר עין עם הסביבה כי קשה לי לעמוד במבטים שאנשים נועצים בי. אני מתביישת במראה שלי. במבט לאחור אני מצטערת שלא ביקשתי עזרה בזמן, דבר שהיה גורם לי לא להתבייש בעצמי ולקבל תמיכה מהסביבה". גם היום, מלבד בעלה ומשפחתה הקרובה, איש לא יודע שהיא חולה.

על כיסא גלגלים תוך זמן קצר

לעומת יעל, נוהה חאג'-יחיא (37) לא מסתירה את מצבה. המחלה אובחנה אצלה ארבע שנים וחצי אחרי שהופיעו הסימפטומים הראשונים. "זה התחיל בקטן", היא משחזרת. "היה לי קשה לדרוך על כף הרגל ולכן סיגלתי לעצמי

הליכה על הצד החיצוני של כף הרגל". כשתחושות האי נוחות בזמן הליכה התגברו, פנתה לאורתופד שחשד שברגל הזו יש לה גידים קצרים והפנה אותה לטיפולי פיזיותרפיה.

"כלום לא עזר", היא אומרת. "די מהר הגעתי למצב שלא יכולתי לדרוך על הרגל, ובהמשך גם לא על הרגל השנייה. ההידרדרות היתה כל כך מהירה ומואצת, שתוך זמן קצר מצאתי את עצמי על כיסא גלגלים".

שנתיים וחצי אחרי שהמחלה ריתקה אותה לכיסא גלגלים, אובחנה חאג'-יחיא. "התחלתי לקבל טיפול תרופתי שעשה לי ניסים. תוך חודשים אחדים קמתי מהכיסא, הצלחתי לקום בלי עזרה מהמיטה ובהמשך גם לעמוד על רגליי וללכת. אבל לפרקינסון אצלי יש ביטויים אחרים, כמו התקפים שבמהלכם כל הגוף כאילו מתקפל פנימה ונעשה נוקשה ומכווץ. הוריי צריכים למתוח אותי: לתפוס לי את הידיים וממש לנדנד אותי במשך שלוש-ארבע שעות, עד שההתקף חולף".

בגלל ההתקפים התפטרה חאג'-יחיא, מורה לאמנות, מעבודתה. "ההתקפים באים בתדירות לא צפויה ולא קבועה. זה יכול לקרות לי פעמיים בשבוע או פעמיים בחודש. אין סימנים מקדימים, כך שאני לא יכולה לתכנן סדר יום או התחייבות למקום עבודה. למרות הכל אני מודה לאלוהים שאני עוד הולכת על הרגליים, עומדת ומתפקדת".