סוכרת נעורים: להם זה כואב באצבע, לי זה כואב בלב

בבוקר, כשאני יוצאת עם הכלבים, והשכנה אומרת לי "ראיתי אותך בטלוויזיה", היא בדרך כלל מחייכת. בטח התראיינתי על קלטת חדשה או על מחזמר. גם בצהריים, כשאני לוקחת את הקטנה לג'מבורי ואחת האמהות מבשרת לי שהיא קנתה לבתה את "גלי החדש", היא בדרך כלל מחייכת. מפני ששתינו יודעות שהספרים בסידרת "גלי" מצליחים לרתק אפילו ילדים שהם סרבני קריאה.

אבל בימים האחרונים אני נתקלת בתגובות מסוג אחר. לפעמים זה חצי מבט, לפעמים זה מבט יותר מדי נוקב. "מה פתאום עשית את הקמפיין של הסוכרת?" שואל אותי מישהו בתחנת הדלק. ובתור בסופרמרקט מישהי לא מתאפקת ושואלת: "אה, זה בגלל שיש לך ילד חולה?"

2,500 דקירות בשנה

אז לא. נקודה. יש לי שישה ילדים בריאים, ברוך השם, והתנדבתי להוביל את הקמפיין השנתי של האגודה לסוכרת נעורים מפני שזו הדרך שלי להגיד תודה, לזה שיושב למעלה, על כך שהילדים הפרטיים שלי לא נאלצים להידקר שבע פעמים ביום, חמישים פעמים בשבוע, מאתיים פעמים בחודש, אלפיים וחמש מאות פעמים בשנה.

כמו שעושים אלפי ילדי סוכרת נעורים. כמו שהם ייאלצו לעשות במשך כל חייהם מפני שסוכרת נעורים, נכון לעכשיו, היא מחלה חשוכת מרפא.

כשהתחלתי להכניס יד ורגל לתוך העולם הזה, המוגדר כ"סוכרת נעורים", למרות שמדובר במחלה שאינה חולפת עם הגיל ושמה המדוייק הוא "סוכרת שתלוייה באינסולין", ראיתי את הדוקרן ואת המגע שלו בעור הרך של האצבע. ותאמינו לי, די היה לי לעמוד בצד ולצפות בפעולה הכל כך שיגרתית עבור חולי הסוכרת כדי להצטמרר. אומנם הילדים ובני הנוער שאיתם שוחחתי אמרו לי שעם הזמן מתרגלים, ושעם השנים זה כבר פחות דוקר, אבל לי זה כאב. בלב.

הספר שנולד

אז אמרתי: בסדר, אני אצטלם לקמפיין. וגם את הג'ינגל לרדיו אקליט. כי בינינו, מה זה בשבילי? יום עבודה. לא ביג דיל. בשנים האחרונות דחיתי כמה וכמה הצעות מפתות לקמפיינים שהבטיחו לי סכומים בני הרבה אפסים. לא רציתי למכור את עצמי בקמפיין לחיתולים, למוצצים או לבגדי תינוקות מפני שחששתי מניגוד אינטרסים, מול עבודתי כעיתונאית ב"ידיעות אחרונות". אבל למטרה האנושית הזאת איך אפשר להגיד "לא"?

ככל שהתקדמנו בעבודה הבנתי, שלא אהיה שלמה עם עצמי אם אתרום לקמפיין הזה רק את החיוך שלי, שמחבק ילדה סוכרתית, ורק את הקול שלי, שנוקב במועד של יום ההתרמה השנתית. צריך לעשות יותר מזה, החלטתי. צריך לפנות אל ילדים. גם אל אותם ילדים שחלו בסוכרת ולא אחת הם מתביישים בה ומסתירים את משאבת האינסולין הצמודה לגופם מתחת לחולצה ארוכה, ובעיקר אל חבריהם לכיתה, שלא תמיד מבינים למה במצבים מסויימים הם מתעייפים או חייבים להכניס משהו מתוק לפה.

לכן, הספר החדש שלי נקרא "גלי בעולם מתוק, אך מר". דווקא מפני שגלי, גיבורת הסידרה, היא לא ילדה מיוחדת במינה, אלא ילדה רגילה המספרת על חוויותיה בכיתה ובחברה, הובלתי אותה למפגש מקרי עם שלושה ילדים סוכרתיים, שפתחו בפניה חלון קטן לעולמם.

תורמים למען הילדים

גלי, גיבורת הספר, מציגה להם את השאלות המאפיינות את אלה שמעולם לא שמעו על המחלה הנוראה הזאת. אם הם חלו בסוכרת בגלל שאכלו יותר מדי ממתקים. אם הסוכרת תעבור להם אחרי שיתנזרו מעוגות וחטיפים. אם בדיקת הדם, שמתבצעת לפחות שבע פעמים ביום, כואבת יותר או פחות מבדיקת דם בקופת חולים. ואיך... איך מתמודדים עם הידיעה שזה לתמיד.

אחת הגיבורות בספר מסבירה לגלי שאצלה, הסוכרת היא עניין תורשתי, אבל אחותה הגדולה ממנה בריאה.

"ואת מקנאה בה?" גלי שואלת אותה.

"לא", משיבה לה הילדה שבספר – אותה בניתי בעקבות שיחה עם ילדה סוכרתית. "אני חושבת שאילו אחותי הגדולה היתה חולה בסוכרת היא לא היתה מצליחה להתמודד עם הצורך לעמוד על כל הזמן על המשמר. היא לא מספיק אחראית. היא לא מספיק עצמאית".

אותה ילדה, בחיים ובספר, הוסיפה וסיפרה שהיא, בניגוד לאחותה הגדולה, אחראית ועצמאית. היא יודעת להתמודד עם הסוכרת. עובדה, היא חיה איתה ובצילה כבר שבע שנים. אבל כמו אלפי ילדים אחרים היא חולמת ומתפללת ליום בו יימצא מרפא למחלה, איזשהו קסם שישחרר אותה מהדקירות האינסופיות וגם מהחרדה.

מחר (ג') יתקיים יום ההתרמה לאגודה לסוכרת נעורים. זה מה שאני אומרת לכם, בימים אלה, בטלוויזיה ובג'ינגל. את הבמה הזאת אני מנצלת כדי להוסיף ולהדגיש שכל תרומה שתתנו, קטנה וגדולה, תעזור לנו להפסיק לדקור ילדים.