סכיזופרניה: רוצה תרופה? תתאשפז 3 פעמים בשנה

לפני שנתיים עבר אורי (34) את ההתקף הפסיכוטי הראשון בחייו. אחרי שנים שבהן ניהל אורח חיים תקין לחלוטין – למד, שירת בצבא וניהל עסק עצמאי – התערבבו אצלו הדמיון והמציאות בצורה מפחידה, עד כדי כך שחשב בתחילה שמישהו סימם אותו בסם הזיה בלי שהרגיש. הוא סירב להתאשפז, הגיע לטיפולו של הפסיכיאטר ד"ר אילן רבינוביץ, וזה איבחן אצלו את מחלת הסכיזופרניה. אורי טופל בכדורים וסבל מתופעות הלוואי הקשות שלהם: השמנת יתר, פגיעה בערנות, כבדות ורצון לישון, חוסר מוטיבציה וחוסר חשק לעשות דברים.

הטיפול המועדף, אמר לו ד"ר רבינוביץ, הוא התרופה ריספרדל קונסטה, שמוזרקת אחת לשבועיים ולא גורמת לתופעות הלוואי המעיקות. החיסרון היחיד הוא עלותה הגבוהה: בין 900 ל-2,000 שקל לזריקה (המחיר נקבע בהתאם למינון הנדרש). מאחר שיש צורך בשתי זריקות כאלה בחודש, מדובר בהוצאה כבדה מאוד. חולי סכיזופרניה אמנם רשאים לקבל אותה במימון קופות החולים, אך רק בתנאי שהיו מאושפזים במחלקה פסיכיאטרית כלשהי יותר משלוש פעמים בתוך שנתיים.

"התנאי הזה", אומר אורי, "הוא אבסורד של ממש. למה אני, שאמנם חולה אך מנהל חיים עצמאיים לכל דבר, צריך להתאשפז בבית חולים פסיכיאטרי שלוש פעמים כדי לקבל תרופה שמגיעה לי? כל אשפוז כזה רק מרע את המצב עוד יותר, גורע מחיי וגורם לי להגיע למצבים מבישים שאני לא רוצה להיות בהם. כל הרעיון הוא שהזריקה תאפשר לי לתפקד ולהתערות בחברה בצורה תקינה וללא התקפים שידרדרו אותי. אז למה לאלץ אותי להתאשפז אשפוז מיותר ללא סיבה מוצדקת? כל חיי למדתי בבתי ספר רגילים, בצבא הייתי לוחם בגבעתי, עבדתי והתפרנסתי למחייתי, ניהלתי קשרים חברתיים, אני מתגורר לבד בדירה משלי ואפילו לומד להיות מדריך לרכיבה טיפולית על סוסים. הידיעה על היותי חולה במחלה הזאת גרמה לי שוק לא קטן שהתקשיתי להתמודד איתו. אבל אם אני כבר מתמודד, ויש תרופה שיכולה להחזיק אותי יציב, אז למה להתאשפז? אני לא מוכן לתנאי המשפיל והלא נכון הזה, ולכן אני נאלץ לממן את הזריקות מכספי הפרטי. מדובר בעלות של עשרות אלפי שקלים בשנה".

מחלה חשוכת מרפא

סכיזופרניה היא מחלת הנפש הקשה והנפוצה ביותר: היא תוקפת 1%-1.5% מהאוכלוסייה. המחלה עלולה להתגלות בכל גיל, אך מופיעה בדרך כלל בשנות ה-20 המוקדמות. סכיזופרניה מאופיינת בשינויים א-נורמליים בתפקוד הנפשי כגון מחשבות שווא ואשליות, הזיות, קהות רגשית, קושי לתקשר עם אחרים, התרחקות ממגע חברתי, פגיעה בתפקוד היומיומי ועוד. מי שמוגדרים סכיזו-אפקטיביים סובלים גם משינויים קיצוניים במצב הרוח.

בישראל רשומים היום במשרד הבריאות כ-80 אלף איש שחולים במחלה, שהיא חשוכת מרפא. התרופות שניתנות לחולים מיועדות בעיקר לשפר את איכות החיים שלהם. עד לאחרונה קיבלו החולים כדורים או זריקות מהדור הישן שגרמו לתופעות לוואי קשות. אך לאחרונה יצאו לשוק תכשירים מהדור החדש – כמו ריספרדל, זיפרקסה, סרוקאל וגאודון – שתופעות הלוואי שלהן זניחות. "המטופלים זקוקים לטיפול אנטי פסיכוטי קבוע כדי למנוע התקפים שבהם מתערבבים המציאות והדמיון", אומר ד"ר אילן רבינוביץ, פסיכיאטר מומחה ומנהל המרכז הפסיכיאטרי-פסיכולוגי יואב ברמת גן. "חשוב למנוע את ההתקפים האלה, כי כל התקף פוגע במוח ומחריף את המחלה.

"נכון להיום קיימת רק זריקה אחת של תרופה מהדור החדש שהיא ארוכת טווח – הריספרדל קונסטה. התרופה הזאת היא פריצת דרך טיפולית. אין לה תופעות לוואי, וחולה סכיזופרניה שלוקח אותה לא צריך לקחת חוץ ממנה שום כדורים. היא מורידה את משך האשפוז הממוצע ואת שיעור האשפוזים החוזרים של חולי הסכיזופרניה, אין תופעות של חולים שמסרבים לקחת אותה, והמטופלים מעידים על שיפור דרמטי באיכות החיים שלהם ושל בני משפחותיהם. הבעיה היא שזו תרופה מאוד יקרה".

מתוך עשרות אלפי חולי הסכיזופרניה בישראל הוחלט לתקצב את הזריקה החדשה במסגרת סל הבריאות ל-1,000 חולים בלבד מדי שנה, ולכן נקבע קריטריון זכאות דרקוני: את הזריקה יוכלו לקבל רק חולים שאושפזו יותר משלוש פעמים בשנתיים האחרונות. בשל הקריטריון הזה קיבלו אשתקד את הזריקה החדשנית על חשבון המדינה רק 100 חולים.

רוב הפסיכיאטרים מתנגדים לקריטריון הזה וטוענים שהוא לא נכון, שכן מספר האשפוזים בשנים האחרונות – הודות לתרופות מהדור החדש – ירד משמעותית, והיום נוטים לאשפז את החולים פחות מבעבר. נוסף על כך, אומרים הפסיכיאטרים, הקריטריון הזה מעודד חולים להתאשפז, אף שהאשפוזים מזיקים להם ומחמירים את בעיותיהם. טענות הפסיכיאטרים לא התקבלו, והקריטריון נותר בעינו.

"אנחנו צריכים עזרה"

אצל הבן של חנה, תומר (26), יוצא יחידה מובחרת בצבא, התגלתה המחלה לפני כשנתיים וחצי. חנה חשדה שמשהו קורה אחרי שהתנהגותו של בנה השתנתה בפתאומיות. בסופן של כמה בדיקות התברר שגם הוא חולה סכיזופרניה.

"עד אז היה תומר בחור רגיל לגמרי: למד בתיכון עיוני, שירת בסיירת, הבית היה הומה חברים. לפני כשנתיים וחצי אירע השינוי. פתאום הוא התנתק מכל החברים, התחיל לגדל שיער וזקן ונראה כמו איש המערות. הוא גם לא הקפיד להתרחץ והתחיל לפתח שנאה איומה. היה לו תרמיל מוכן, והוא שוטט בכל מזג אוויר ובכל שעה ברחבי הארץ בטרמפים וסיכן את עצמו. פתאום לא יכולנו לדבר איתו בצורה נורמלית כמו שהיינו מדברים קודם. כל פעם שהתחלנו לשוחח איתו, הוא מיד נעמד והתחיל לנאום בצורה רהוטה על הגלובליזציה ועל כל מיני נושאים אקדמיים. זה היה מבהיל. והוא לא רצה עזרה. הוא טען שכולם לא בסדר, רק הוא בסדר. המשבר הכי גדול היה בתחילת ינואר 2005. פתאום קלטתי אותו מדבר עם מישהו שלא קיים. לפני השינה הוא השאיר שתייה בסלון בשביל מישהו והוא הלך לישון כשעליו כובע והברית החדשה. זה היה נורא. רק אז הוא פנה אלי ואמר: 'אמא, אנחנו צריכים עזרה'.

"הגענו לד"ר רבינוביץ, והוא נתן לו בהתחלה תרופות דרך הפה. הן קצת עזרו, אבל אחרי זמן מה הוא למד להסתיר אותן בפה בלי לבלוע אותן, והתחילה רגרסיה איומה. הוא סירב בתוקף להמשיך לקחת את הכדורים, ואז הגענו לזריקה החדשה שניתנת פעם בשבועיים, וזה הדבר היחיד שמציל אותו".

- ואתם מממנים אותה באופן פרטי, מכספכם?

"כן, כי הוא אף פעם לא היה מאושפז. פנינו עשרות פעמים לקופת חולים כללית, שבה אנחנו חברים – ללא הועיל. כל פעם דוחים אותנו בתשובות אחרות: הוא לא עונה לקריטריונים, הטופס לא נכון, הרופא שכתב את המרשם הוא לא מנהל מחלקה ועוד כהנה וכהנה תירוצים ואמתלות למה הוא לא זכאי לקבל את הזריקה מהקופה.

"מדובר בעלויות עצומות. בתחילת הטיפול הוא נזקק לזריקה במינון גבוה שעלתה קרוב ל-2,000 שקל. אחרי זמן מה עברנו לזריקות במינון נמוך יותר שעולות כ-1,200 שקל. על העלות הזאת יש כמובן להוסיף את עלות הפגישות הקבועות עם הפסיכיאטר. אבל לטיפולים האלה יש תוצאות: הוא חזר לספסל הלימודים, שיפר בגרויות, התחיל ללמוד לפסיכומטרי ורוצה ללמוד בשנה הבאה ארכיאולוגיה באוניברסיטה. מאז שהוא לוקח את הזריקות הוא בן אדם חדש. מקסים. החברים חזרו פחות או יותר, כיף לשהות במחיצתו, הוא התחיל להתעניין בחדשות, עומד עם הרגליים על הקרקע, וגם במשפחה כיף לנו. השנאה שהיתה לו נעלמה לגמרי, והיום ממש נעים להיות איתו.

"עד עכשיו אני לא מבינה בשביל מה הקריטריון הזה של האשפוז. למה לא לעזור לחולים במצב כמו של תומר? למה להגיע למצבים של אשפוזים אם לא צריך?".

תגובות

תגובת משרד הבריאות: "משרד הבריאות – בשיתוף גורמים מקצועיים – פנה לוועדה להרחבת הסל בבקשה שהאשפוז לא יהיה תנאי לקבלת התרופה. הוועדה החלה את דיוניה, והמלצותיה יוגשו לממשלת ישראל. אחרי שיאומצו ההמלצות הן יפורסמו לציבור הרחב".

דובר קופת חולים מאוחדת, טל רבינא: "כל שאלה בנושא יש להפנות ישירות למשרד הבריאות". דוברת קופת חולים לאומית, דנה לביא-מנהרדט: "קופת חולים לאומית קיבלה תקציב עבור כ-100 חולים. בפועל קיבלו את הזריקה כ-40 חולים. הכסף שנותר משמש לטיפול תרופתי בחולים סכיזופרנים, שעבורם תוגמלה הקופה בעבר בחוסר".

תגובת דובר מכבי שירותי בריאות, עידו הדרי: "אנחנו פועלים כדי שהשימוש בתרופה יגבר, ובכוונתנו לבחון הרחבה של ההתוויות לשימוש בתרופה במכבי, וזאת במקביל לדיונים בוועדת הסל הממלכתי".