חשיפה: משרד הבריאות נתן. אבל מיד אחר כך - לקח
במאי השנה צורפה לסל הבריאות התרופה אקסג'ייד, לטיפול בעודף ברזל כרוני. החולים, שנדרשו עד אז להוציא עשרות אלפי שקלים בשנה, נשמו לרווחה. אלא שאז מישהו במשרד הבריאות הבין שמדובר בהוצאה גדולה ממה שחשבו בתחילה, והתוויית התרופה שונתה, כך שלא כל החולים יוכלו לקבלה. שני חברים בוועדת הסל: השינוי אינו חוקי
מתברר שגם החלטה של ועדת סל התרופות לגבי הכנסת תרופות לסל אינה סוף פסוק מבחינתם של החולים. החלטות הוועדה, שאמורה להיות הגוף הקובע בנושא, עלולות להשתנות, לא על דעת כל חברי הוועדה, כפי שדרוש ולהותיר חלק מהחולים ללא התרופה שבסל.
כך קרה לחולים פיליפ אנטין (74) מנצרת עילית ורימה טרונשוילי (74) מרמלה. במשך כמעט ארבעה חודשים התרופה אקסג'ייד לטיפול בעודף ברזל כרוני, ממנו הם סובלים, היתה כלולה בסל ואז לפתע שונתה ההתווייה עבור התרופה (ההגדרה הקובעת מי מהחולים זכאי לקבלה, מ.י.) בניגוד לדעת חלק מחברי ועדת הסל והם מצאו עצמם ללא התרופה, שלה הם זקוקים.
ב-15 במאי נכנסה לסל התרופות התרופה אקסג'ייד, שמיועדת לפירוק עודפי ברזל בדם. התרופה יועדה לכ-250 חולים בעלות של 3.4 מיליון שקל. לפני שהתרופה נכנסה לסל נאלצו החולים, רובם ילדים לקבל חומר אחר בעירוי למשך 8-12 שעות ביממה על ידי החדרת מחט גדולה לבטנם. טיפול מכאיב, מפחיד ומסורבל.
בחוזר שהוציא מנכ"ל משרד הבריאות ב-9 במאי, לאחר החלטת ועדת הסל צויינו התרופות והטכנולוגיות שהוכנסו לסל וההתוויות עבורן. בחוזר נכתב כי התרופה אקסג'ייד נכנסה ל"טיפול בעודף ברזל כרוני הנובע מעירויי דם". אבל החולים לא הספיקו לקבל את התרופה משום שכארבעה חודשים מאוחר יותר ב-11 בספטמבר יצא חוזר מנכ"ל חדש המגדיר כי התרופה תנתן "רק לחולים עם אנמיות מולדות", הגדרה שמותירה כמה עשרות חולים ללא התרופה. פיליפ ורימה היו ביניהם.
משלמים 8,000 שקל בחודש על תרופה מהסל
פיליפ אנטין (74) מנצרת עילית סובל מתסמונת בשם MDS, המאופיינת בחוסר ייצור מספיק של תאי דם עקב חוסר תפקוד של מח העצם. פיליפ מקבל עירויי דם ולאחר מכן זקוק לטיפול בעודף ברזל כרוני בדם. הרופאים המליצו לו להשתמש בתרופה אקסג'ייד ובני משפחתו פנו לשירותי בריאות כללית בבקשה לקבל את התרופה."פנינו לקבל את התרופה בחודש אוגוסט וכבר אז דחו אותנו בלך ושוב", מספר שרון ליאון, נכדו של פיליפ. "עכשיו אנחנו בודקים אפשרות לתבוע את הקופה על כך שלא נתנו לנו את התרופה מיד כשביקשנו, כשעוד היתה בסל התרופות".
כיום רוכשים בני משפחתו של פיליפ את התרופה אקסג'ייד על חשבונם. לאחר הנחה הסכום עומד על 8,000 שקלים בחודש. "הוא איש מאד גאה שלא רוצה לקבל יותר מדי, אם הוא היה יודע שצריך להוציא עליו סכום כזה הוא היה מת, אז אנחנו מסתירים את זה ממנו", אומר ליאון.
בשבועות האחרונים חלה הידרדרות במצבו הבריאותי של פיליפ והרופאים אמרו לבני משפחתו כי לא נותר לו זמן רב לחיות. "האקסג'ייד זה רק טיפול שייקל על משך הזמן שנותר לו לחיות", אומר נכדו.
"הקופה ניסתה בכל דרך לעכב מתן התרופה"
"קופת החולים עשתה מאיתנו צחוק", אומר גולן ברזני, נכדה של רימה טרונשוילי (75), הסובלת גם היא מאנמיה קשה, ככל הנראה בשל תסמונת ה-MDS. היא נזקקת לעירויים וסובלת בשל כך מעודפי ברזל. "דרשנו לקבל את האקסג'ייד עוד לפני ששינו את ההתוויות והקופה ניסתה בכל דרך לעכב את זה".רימה מקבלת מדי שבוע שתי מנות דם. הברזל שהצטבר בגופה פגע בתפקודי הכבד שלה ובטחול שלה. לדברי נכדה הרופאים הביעו חשש ששקיעת ברזל בשריר הלב גרמה להפרעות שנצפו בבדיקת א.ק.ג.
"הטיפול באקסג'ייד עבורה הוא טיפול זמני, זה לא לכל החיים", אומר ברזני. לדבריו, טיפול חלופי, שניתן בתרופה דספרל המוחדרת לגוף באמצעות מחט המחוברת לבטן במשך שעות ארוכות מסוכן עבור סבתו. "הרופאה המטפלת המליצה לנו לא לקבל את הטיפול הזה, בגלל תופעות לוואי מאד קשות. אחת מהן היא זיהום ופטריות. עבור אשה כמוה שהכדוריות הלבנות שלה ברמה נמוכה זה כמו לתת לה ציאניד, זה יגמור אותה. עדיף לה למות מאשר לקבל את התרופה הזו".
מחישוב שעשתה המשפחה רכישת תרופת האקסג'ייד באופן פרטי תעלה להם קרוב ל-14 אלף שקלים בחודש, סכום שהם אינם מסוגלים לעמוד בו.
משרד הבריאות: ההתווייה שונתה ע"י ועדת הסל
במשרד הבריאות מסבירים שההתווייה עבור התרופה שונתה שוב על ידי חברי ועדת הסל מכיוון שלא היתה מספיק ברורה. "התרופה אקסג'ייד הוכללה בסל במאי 2006 לטיפול בעודף ברזל כרוני הנובע מעירויי דם בחולי תלסמיה", נמסר בתגובה, "בחוזר מנכ"ל משרד הבריאות בנוגע לעדכון זה נכתב 'לטיפול בעודף ברזל כרוני הנובע מעירויי דם' ללא התייחסות לסיבה למתן עירויי הדם, אם כי הכוונה הייתה לחולי תלסמיה בלבד."לאור אי בהירות שהתעוררה בשטח לאחר הפצת חוזר מנכ"ל משרד הבריאות בנושא, דנה ועדת הסל בסוגיה והחליטה להוציא הבהרה לגבי מסגרת ההכללה בסל רק לחולי תלסמיה, שבאה לידי ביטוי בחוזר מנכ"ל משרד הבריאות מספטמבר 2006", המשיכו לטעון במשרד הבריאות.
אולם בניגוד לתגובת משרד הבריאות אומרים שניים מחברי ועדת הסל כי לא נקראו כלל לדיון חוזר בנושא וכי שינוי ההתווייה לא נעשה כלל על דעתם.
"לא זכור, לי כחברת ועדה, שההחלטה שונתה"
"לא ידוע לי על שום ישיבה אחרת של ועדת הסל בנושא", אומר חבר הוועדה, ד"ר יורם בלשר, יושב ראש ההסתדרות הרפואית. "אין שום מנגנון שמאפשר לשנות את ההתוויות שלא על דעת חברי ועדת הסל. אני לא יודע אם מישהו שינה את זה על דעת עצמו או בפורום אחר שלא כלל את ועדת הסל. משרד הבריאות חרג מסמכותו אם אכן הוציא חוזר לא על דעת ועדת הסל". בלשר ציין כי למיטב זיכרונו החלטת הוועדה בעניין האקסג'ייד נגעה לכלל הסובלים מעודף ברזל כרוני ולא רק לילדים חולי תלסמיה.חברה אחרת בוועדה, עו"ד לאה ופנר, מנכ"לית ההסתדרות הרפואית אמרה גם היא "לא זכור לי כחברת ועדה שכינסו אותנו לשנות את ההתוויות של התרופה אקסג'ייד".
שלא לציטוט העירו גורמים המעורבים בדיוני הוועדה כי ייתכן שההחלטה על שינוי ההתווייה התקבלה ב"מפגש לא פורמלי" שלא כלל את נציגי הציבור בוועדת סל התרופות. "אולי הגיעו יותר מדי חולים לקבל את התרופה אז הוסיפו שתי מילים והשאירו כמה חולים בחוץ".
מידד גיסין, יו"ר עמותת צב"י (צרכני בריאות ישראל) הביע תמיהה על השתלשלות העניינים: "לא יכול להיות שוועדת הסל תחליט אחרי דיונים מקצועיים על הכנסת תרופה ויצא חוזר מנכ"ל בנושא ואחר כך מכל מיני שיקולים אחרים שאני לא יודע מה הם, הקופות משנות את החלטת ועדת הסל. זה לא המקרה היחידי. ראינו את המקרה של מחלת הפומפיי שהכללית דחתה הכנסה של התרופה למחלה לסל ורק אחרי שמשרד הבריאות התערב והתקשורת התערבה התרופה ניתנה למבוטחים".
תגובת שירותי בריאות כללית: בשירותי בריאות כללית דחו על הסף את הטענות כאילו משכו זמן ולא סיפקו את התרופה. "בחוזר הראשון שהופץ על ידי משרד הבריאות נפלה טעות שכן לא נרשם שהתרופה מיועדת לחולי תלסמיה. משרד הבריאות שם לב לטעות ויצא חוזר חדש ומתוקן המציין בפירוש שהתרופה מיועדת לחולי תלסמיה בלבד. עם כל הצער והאכזבה שנגרמה לשני המטופלים, לא ניתן לאשר להם את התרופה".
תחילה אישרו, אחר-כך חזרו בהם. התרופה אקסג'ייד
צילום: גטי אימג' בנק ישראל
מומלצים
