כותב את עצמי לדעת
מונולוג חושפני שהפך לטור שבועי, טור שהפך לתופעה חברתית, תופעה שהפכה את הפרטי לנחלת הגולשים - וגולשים שהפכו למשפחה וירטואלית תומכת. עם פרסום ספרו "למות מצחוק עם הסרטן", דני פנחס מתאר איך התגשם חלומו של חולה סופני שמתעקש לא לחיות בכל מחיר. 150 עותקים של הספר יחולקו בין גולשי ynet המעוניינים להעניק אותו לחולי סרטן
"להרפות מהחיים כשהרגע מגיע", נזכרתי במשפט מספר שקראתי פעם. האם הרגע הגיע? שאלתי את עצמי, יודע כבר את התשובה. פקחתי את עיניי במאמץ אחרון, ראיתי פנים מוכרות, דואגות ואוהבות. רציתי לומר משפט חכם, כמה מילים חמות שילוו אותם, אך כל שיכולתי הוא להביט בהם להרף עין ולעצום שוב את עיניי בעייפות נוראה. מן הסתם מעייף למות. האם מותי יהיה התחלה חדשה? איני יודע. מה שבטוח הוא שאהיה התחלה חדשה של ארוחה דשנה לכמה תולעים. מחשבות מעודדות לפני המוות. לפתע נעלמו המחשבות. השתעלתי קלות וגופי נעשה קל. קל מדי, לטעמי. השיעול התחזק, לא היה לי אוויר, אורות נדלקו וקולות נשמעו. לפתע לא הצטרכתי עוד לנשום. סוף-סוף הצלחתי להעלות חיוך על פני שקפאו. נשמתי הבינה כי הגיע זמנה, ופרחה מהגוף ששימש לה כבית שנים רבות, כלא בחודשים האחרונים וצינוק אכזרי בימים האחרונים. הֱיֵה שלום, גוף, מלמלה הנשמה היקרה שלי ונפרדה ממנו לנצח" (מתוך הספר "למות מצחוק עם הסרטן")
"בחודש נובמבר האחרון, כשעורכי ynet הציעו לי לכתוב טור קבוע לאחר פרסום המונולוג שלי באתר, היססתי. זה היה אחרי ניתוח נוסף שבקושי התאוששתי ממנו, ולא חשבתי שיש בי כוח להיענות להצעה או דברים מיוחדים לומר. אולם לאחר מספר שבועות שבהם חלה הטבה במצבי השבתי בחיוב - והתחלתי לכתוב את עצמי לדעת.
"חששם הגדול של בני משפחתי היה מפני חשיפת יתר. כשהם ביקשו שלא אכתוב עליהם דבר יכולתי להבין ללבם. אני מעט שונה מהם, ודאי לאחר כל מה שעברתי בבית החולים. יש מי שראו אותי לא רק עירום ועריה, אלא גם את איבריי המוצנעים ביותר, אלה השוכנים מתחת לעורי. כך-או-כך, בכתיבתי ניסיתי להעביר את החוויות הפרטיות שלי מבלי לחשוף פרטים אינטימיים שעשויים להביך את מי שלא רצה
בכך. ממרחק של תשעה חודשים מהטור הראשון אני יכול להעיד בסיפוק שעמדתי במשימה. החברים שליוו אותי בשנים הראשונות לא נעלמו ומשפחתי המורחבת עדיין ממשיכה להציק לי בביקורים, מלווה בזאטוטים קולניים.
"ככל שנקפו השבועות ואחרי קריאת מאות תגובות של גולשים, הבנתי שאני משמש בעצם מעין דובר לחולים חסרי קול. כמעט בכל טור ניסיתי להעביר מסר: החשוב בהם הוא שאפשר להפסיק את הטיפולים בסרטן כאשר מוצו כל האפשרויות. הרגיזה אותי הגישה המחייבת להילחם בכל מחיר, לא משנה מה מצבו של החולה, לא משנה איזה מחיר הוא משלם, לא משנה שברור לכל כי הוא עומד למות. הפריעה לי העובדה שלא נותנים לו לסיים את חייו בכבוד. לי חשוב יותר לעבור חודש באיכות חיים סבירה, מאשר חודשיים כגווייה המטולטלת מדי שבוע לטיפול".
"התגובה הראשונה שלי לבשורה המרה שאני חולה בסרטן היתה שעליי להוציא ממנו את המקסימום. לשנות את המצב ממילא לא יכולתי, אז לפחות ניסיתי ליהנות ממנו. את המסר הזה ניסיתי להעביר למשפחתי, שבסופו של דבר החלה לדבר על הסרטן כמו היה שפעת. הפחד שהיה לקרוביי מה'מחלה' הלך והתפוגג וכיום, ארבע שנים אחרי שחליתי, אנשים שבאים לבקר אותי מתפלאים שאנחנו מדברים בחופשיות על המוות, השבעה וכל הסידורים הכרוכים בהם. אפילו אמי, שבתחילה עוד התחלחלה מהרעיון, משתפת איתנו פעולה. לעתים נדמה לי שבכלל מדברים על מישהו אחר ולא עליי.
"מסר אחר אותו חשוב היה לי להעביר הוא התייחסות החברה לחולים, והחברים שמעדיפים להשאיר אותם לבדם. 'אולי הם יבריאו בינתיים או שיעשו טובה וימותו', הם חושבים לעצמם. 'ללוויה ולשבעה כבר נגיע'. חברה שחלתה שנתיים אחריי לא הבינה על מה אני מדבר בתחילה. אך מקץ כמה חודשים גם היא התלוננה שהטלפון לא מצלצל יותר, שהחברים שבאו בהמוניהם התעייפו, שיש כאלה שמגיעים רק כדי שנוכחותם תירשם.
"כתבתי על התייחסות הצוות הרפואי לחולים, על המרחק שחלקם שומרים מאיתנו ומתרצים זאת בכך שאינם רוצים להיפגע מהקשרים שעלולים להירקם. ככל שידיעתי משגת לא מתים במכון האונקולוגי. יתירה מזאת, אם לא ניידע את חברי הצוות הם אפילו לא ישימו לב שעברנו לעולם שכולו טוב. אז למה לא התייחס אלינו כאל חולים אחרים? למה לא להעניק לנו אפילו יותר חום ותשומת לב? אנו מצויים בתקופה הכואבת ביותר בחיינו, ניתוחים קשים, טיפולים אכזריים, הקרנות ותופעות לוואי שיכולות להוציא פילים בריאים מדעתם. כל תשומת לב תתקבל בברכה, ואנו נעריך אותה יותר מכל-אחד אחר. אני מבטיח זאת בשם כולם.
"אך הזעקה האמיתית היא על התנהלותן של קופות החולים: על הוצאות כספיות אדירות עבור תרופות חדשניות שלא נמצאות בסל, על הוצאות קטנות שהצטברו לכסף גדול ואין מי שיחשוב שיש לפטור את החולים מתשלום. איני מקנא במי שצריך להסתפק בקצבת הביטוח הלאומי, ואמור לבחור בין קניית תרופה כזו או אחרת לרכישת מזון".
"הסיפוק הגדול ביותר שהניב פרסום הטור הוא תגובות הגולשים שהודו לי על שחיזקתי אותם, גרמתי להם להבין טוב יותר את קרוביהם החולים, או הצלחתי להעלות חיוך על פניהם. בניגוד לתפיסה הרווחת, לעתים הקדמה הטכנולוגית דווקא מקרבת בין בני אדם בצורה שלא תיאמן. היום יש לי משפחה נוספת, אמנם וירטואלית, אבל חמה ותומכת. ישנם גולשים המגיבים לטור בקביעות וכמעט שהתפתיתי לנקוב בשם כזה או אחר, אבל לא ארצה לפגוע במי שלא יוזכר. לא פעם, בימים קשים בהם הייתי לבדי עם המחשב, חזרתי לתגובות ושאבתי מהן כוחות.
"תגובות רבות קראתי על בורא עולם ישתבח שמו. הן הודיעו לי שאם רק אחזור בתשובה ואקיים מצווה אחת, הרי שהחלמתי מובטחת כזריחתה של השמש בבוקר. אלמלא העובדה שישנן מחלקות המלאות בחולים עבדקנים שמילאו אחר כל מצווה, קלה כבחמורה, הייתי מתפתה. תגובות אחרות, קנאיות לא פחות, כתבו אלה האוכלים עשב, רצוי אורגני ויקר להחריד, ורוקחים מיני שיקויים של זירעונים,
פקעות ונבטים, שהשתלחו ללא רחם באורח החיים הקלוקל שלי. אלמלא העובדה שאת ההתאוששות מהניתוח האחרון ביליתי בחברת מאמין אדוק בשיטה, שהסרטן לא פסח גם עליו, הייתי משנה את מנהגיי.
"תגובה נוספת, אחרת לגמרי, נשלחה ממנכ"ל בית ההשקעות מיטב. הוא הציע להגשים חלום שטיפחתי בשנים האחרונות, ולהוציא לאור את הטורים שהתפרסמו וטורים נוספים ששמרתי במגרה. רק אחרי שהסכמתי גיליתי כמה מאמץ גלום בכך. לתומי חשבתי שאחרי שהשלמתי את מלאכת הכתיבה אוכל לנוח על זרי הדפנה, אולם עד עתה אני עמל. כתיבת ספר משולה ללידת תינוק - והילד הרי לא גדל בכוחות עצמו.
"כעת, לאחר שהספר ראה אור, חלומי לראות אותו בחנויות התגשם. אני, שקראתי מאות רבות של ספרים בחיי, יכול להתייצב בחנות, להרימו ולהצטלם איתו. לפעמים, חלומות מתגשמים. האמת? דווקא לא מזיק לחלום. החלומות אמנם לא מביאים אותנו לשום מקום, אבל הם לפחות מספקים לנו כיוון".
- לחצו כאן לכל הטורים של דני פנחס