"זו התינוקת שלנו. הדבר הזה ששוכב על הספה ולא זז"

החודשים הראשונים בבית עם תינוקת חדשה. אתם מטפלים בה, מאכילים, מחתלים ומחכים לרגעים הקטנים האלו של האושר – כשהיא מביטה אליכם במבט מלא סקרנות, כשהיא מחייכת, כשהיא עוקבת אחריכם במבט. החיוך המיוחד ששמור רק לאמא ואבא.

רותי (שם בדוי) היתה כבר אמא לשלוש ילדות כשהרתה את אוראל (שם בדוי). אחרי הטיפול האינטנסיבי והצפוף בגדולות, חיכתה במשך ההריון לילדה הזו, שתוכל להקדיש לה את כל תשומת הלב ולהנות ממנה לבד, עכשיו כששאר הילדים בבית כבר גדולים. היא חיכתה ליצור קשר מיוחד עם התינוקת החדשה.

אבל הקשר לו חיכתה לא נוצר. "הייתי מטפלת בה והיא לא היתה מסתכלת עלי", מספרת לי רותי על הקשר עם בתה, שהיתה אז בת 4 חודשים. "כשהרמתי אותה על הידיים היא הסיטה את המבט. זו תחושה נוראית של חוסר אונים".

 "ידעתי שמשהו לא בסדר עם הילדה הזו". צילום אילוסטרציה

"היא לא היתה מסוגלת לאכול, לא יצרה קשר עין, היו לה מן 'טיקים' כאלה – כל הזמן הזיזה את הראש בצורת 'לא', היא לא התפתחה בהתאם לגילה – לא התהפכה, לא הושיטה ידיים למשחקים, לא הגיבה למגע, היתה אפטית".

אוראל הופנתה למרפאת התפתחות ועברה בדיקות שונות. הרופאים הציעו לרותי לחזור אליהם בגיל שנתיים. "הרופאה אמרה לי שהילדה כנראה תסבול מסוג מסוים של אוטיזם, אבל אי אפשר לגלות את זה לפני גיל שנתיים".

ואכן, הפרעות בהתפתחות הקשר - PDD, ביניהן נמצא האוטיזם, אינן מאובחנות בגיל רך כל כך. "אבל אני הייתי כבר אמא. ידעתי שמשהו לא בסדר עם הילדה הזו. כשחזרנו מהרופאה התיישבנו בעלי ואני על הספה, הנחנו אותה בינינו ופשוט התחלנו לבכות. התאבלנו. חשבנו לעצמנו: 'זהו, זו התינוקת שלנו. הדבר הזה ששוכב על הספה ולא זז'".

"בעלי ישב לידי ובכה. הוא איש חזק. לא בוכה אפילו באבל, ושנינו בכינו כמו ילדים קטנים. זה היה הרגע הכי קשה. חשבנו שזהו. זה מה שכתוב לנו בגורל".

"זה היה שלב כזה שמתחילים לנסות כל דבר שאפשר – רבנים, תפילות, קמעות... בעלי הרגיש חסר אונים. הוא היה מקרב את הפנים שלו לפנים שלה והיה היתה מסיטה את המבט".

"איבדתי את האמונה שהיא תהיה משהו אחר. התחלתי לקבל את הגורל שתהיה לי ילדה אוטיסטית. היינו בדיכאון. הרגשנו שכל העולם נפל עלינו. חשבתי, למה דווקא לי? למה לא יכולתי לקבל ילדה שאפשר לגדל בכיף?

"עד שלילה אחד עברתי שינוי. אני זוכרת את הלילה הזה בבירור. היא התעוררה ושלחה אלי מבט בחושך. הסתכלתי עליה ואמרתי לה, בקול: 'אני אף פעם לא אגיד יותר למה נולדת דווקא לי?' ומאותו רגע רק פעלתי למענה. זה היה רגע של השלמה. התחלתי לקבל את זה שכנראה היא תהיה ילדה עם בעיות. התחלתי לחפש פתרונות – איך אני יכולה לקדם אותה גם בתור ילדה אוטיסטית".

"קראתי על הנושא, חיפשתי עזרה, עד שיום אחד מצאתי כתבה קטנה ב'לאישה' עם חנה אלונים, מ'מרכז מפנה', שהסבירה שהם מטפלים באוטיזם בגיל כמה חודשים".

לחבק ילדה שנרתעת ממך 

"מפנה" היא עמותה ללא כוונת רווח, אשר הוקמה בשנת 1987 והיתה הגוף הראשון בישראל לטיפול מוקדם באוטיזם כבר בגיל הרך. המרכז הטיפולי נמצא בבית בראש פינה. גישת הטיפול במרכז מפנה – התערבות טיפולית מוקדמת באוטיזם - היא ייחודית בעולם מבחינת התפיסה שלה. 74% מהילדים שטופלו בגישת מפנה משולבים במסגרות חינוך רגילות.

"רוצה לראות סרט?" שואלת אותי חנה אלונים, מומחית להפרעות התפתחותיות ואוטיזם בגיל הרך ומנהלת המרכז, כשאני יושבת אצלה במשרד ומציפה אותה בשאלות על 'מרכז מפנה'. איך אפשר לדעת שלתינוק כל כך קטן יש הפרעת PDD, איך אפשר לשנות לחלוטין את הגורל של ילד שאובחן כאוטיסט, מה בעצם הטיפול, מה עושים שם?

חנה בוחרת סרט אחד מערימת הסרטים שעל שולחנה, מריצה אותו ובמקביל גם מחפשת חבילת טישיו ומניחה לידי. שיהיה. אני מתחילה לצפות ומבינה מאוד מהר למה. אני צופה באמא מחזיקה את התינוקת שלה בידיים, מחבקת אותה, שרה לה שיר והתינוקת – כאילו בעולם אחר. היא מחייכת אליה, מדברת אליה והתינוקת מסתכלת למקום אחר. היא מושיטה אליה יד – והתינוקת מתקשחת כולה, מתקפלת.

יום ראשון, יום שני, שלישי, רביעי – המטפלים משחקים איתה, מאכילים, מעסים, מלטפים וביום החמישי – אני רואה אותה בוחנת את הפנים של אמא שלה, מעבירה יד, ממששת. ביום השביעי היא ממלמלת, מגלה את העולם, אוכלת מכפית, מגיבה, מחייכת. צפיתי בילדה כשתוך מספר שבועות היא לא רק יוצרת קשר עם העולם, אלא גם משלימה פער של כמה חודשים בהתפתחות המוטורית, הרגשית והקוגנטיבית.

טיפול אישי לכל המשפחה

נשמע כמו קסם, אבל ממש לא מדובר כאן במעשה כשפים אלא בעבודה אינטנסיבית ומאומצת עם כל המשפחה. "מדובר בשיטת טיפול המבוססת על תיאוריית ההתקשרות ומכוונת לחזק את יכולתו של הילד לתקשר עם סביבתו", מסבירה אלונים.

"הטיפול מבוסס על עבודה מרוכזת ומשותפת של כל בני המשפחה במשך כשבועיים-שלושה, במהלכם שוהה המשפחה (הילד, ההורים והאחים) בראש פינה ועוברת יחד תהליך של טיפול והדרכה".

"הטיפול מותאם לצרכיו האישיים של הילד ומלווה בעיסוי, טיפול פסיכומוטורי (תרגילי התעמלות), הידרותרפיה, טיפול באמצעות משחק לגירוי החושים והתאמת תפריט תזונה. הטיפול מלווה על ידי צוות מומחים, ביניהם פסיכולוגים, רופאים ומטפלים מתחומים שונים המטפלים במישורים הפיסיים מוטוריים, רגשיים וקוגנטיביים של התינוק".

בתום שלושת השבועות במרכז, חוזרת המשפחה הביתה ושם היא ממשיכה בטיפול, בעזרת צוות מטפלים שהוכשר במיוחד. המטפלים עוברים מסלול הכשרה בחסות לימודי המשך של החוג לעבודה סוציאלית באוניברסיטת בר-אילן.

בגיליון "אוטיזם", של האגודה הבינלאומית לאוטיזם, פורסם בספטמבר האחרון מחקר שערך פרופ' אפטר מבי"ח שניידר במרכז מפנה. במחקר הוא מצביע על שיפור סטטיסטי מובהק בקבוצה של 23 ילדים אשר טופלו במפנה.

 טיפול הידרותרפיה במרכז "מפנה"

האבחון

ובכל זאת, אם אוטיזם אינו מאובחן בגיל מספר חודשים, איך אפשר להחליט על הטיפול? היום הדברים מעט שונים מאשר בתקופה עליה מדברת רותי, אמא של אוראל. במרכז הרפואי ת"א (איכילוב) נפתחה מרפאה מיוחדת לאבחון מוקדם של הפרעות בהתפתחות הקשר בקרב תינוקות בני 3 חודשים ומעלה. את המרפאה מנהל ד"ר נחמיה קיסר, מנהל היחידה לפסיכיאטריה של הילד והמתבגר.

"אני לא יכול להגיד בגיל מספר חודשים שהילד בוודאות אוטיסט", מסביר ד"ר קיסר. "אנחנו מחפשים מצבים שהם פרה-אוטיסטים – סימנים שעלולים לרמז על זה. אוטיזם מלא אי אפשר לאבחן לפני גיל שנה. רופאים מנסים לברור אותם מתוך מצבים אחרים ברפואה שהם הרבה יותר שכיחים ויכולים לגרום לכך שהקשר שלהם לא יהיה טוב. למשל, מחלות מטבוליות של המוח, בעיה רגשית עם ההורים, ליקוי ראיה/שמיעה, דלקות אוזניים, אלרגיות".

ולמרות שלא מדובר באבחון מדויק, ד"ר קיסר מסביר שעדיין ישנם סימנים לפיהם הוא יכול לקבוע שהילד עלול להיות אוטיסט. "אחרי שהוצאתי מחשבון שיש לו איזו בעיה רפואית - אני חושב שהילד הזה ראוי לקבל את העזרה ואת הטיפול".

"התפיסה שלנו היא שבשנה הראשונה של החיים יש סוג של גמישות במערכת העצבים, ואפשר לעשות שינויים. אפילו אצל ילדים עם תסמונת דאון – אנחנו יודעים שעד גיל 4 אפשר להכניס להם כל מיני כישורי חיים שאחר כך חלון ההזדמנויות נסגר. יכול להיות שהיכולת של תיקון לקויות של קשר בשלב מאוד מוקדם בחיים קיימת ואחר כך נסגרת. אבחון מוקדם יכול לנצל את חלון ההזדמנויות".

תינוקות אשר מאובחנים ברמת סיכון גבוהה לפיתוח הפרעות קשר, יופנו להמשך הטיפול במרכז "מפנה". "ראיתי את הטיפולים שמתבצעים במרכז, רואים את הסרטים עם התוצאות ורואים את התנאים שהדברים נעשים והאינטנסיביות והרצינות שזה נעשה – זה דבר מרשים".

ד"ר קיסר מספר על תינוק שהגיע למרפאה שלו והוחלט לשלוח אותו למרכז מפנה "ראינו אצלנו משהו מובהק", הוא אומר. אבל הילד הגיע למרכז רק שנה אחר כך, כשמהרבה בחינות זה כבר היה מאוחר מדי. "כל דבר שקשור למוח ולהתפתחות זה משהו עם הרבה חרדות והכחשות מסיביות ביותר. אנשים ומושכים זמן. הם חושבים: מה אומרים על הילד שלי, מה זה אומר עלי?"

אבל, ד"ר קיסר מזהיר את ההורים גם מחרדות יתר. "אנחנו מקום שנמצא בעיקר כדי להרגיע את ההורים אם הם חרדים - רואים משהו ולא יודעים מה זה. הרבה פעמים ההורים חרדים לחינם. הם באים אלינו, בודקים הכול ויוצאים כאילו קיבלו טיפול... למשל, טענה שחוזרת הרבה היא שקשה לילד ליצור קשר עין - זה יכול להיות עיכוב בהבשלת מסילות הראיה וזה מסתדר מעצמו אחרי חודש. זה יכול להיות משהו רגשי, משהו שקשור להורים. מספר הילדים שאנחנו איבחנו עם בעיה מובהקת של חשש לאוטיזם במשך השנים ושלחנו למרכז 'מפנה' מאוד קטן".  

ומה עלה בגורלה של אוראל הקטנה?

רותי הגיעה עם כל המשפחה לשלושה שבועות אינטנסיביים של טיפול במרכז. "כולנו עזבנו את העבודה ובתי הספר והחלטנו לטפל בבעיה. באנו עם מטרה", היא מספרת. "הם לימדו אותנו ליצור קשר עם אוראל, להתייחס נכון גם לבנות הגדולות וללמד גם אותן לגשת אליה. לימדו אותנו איך לעניין אותה ובעיקר – להאמין שהיא מסוגלת ולהעביר אליה את האחריות. אני תמיד הייתי עושה דברים בשבילה כדי להקל עליה. הייתי מתנהגת אליה כמו לנכה. הם לימדו אותי לשחרר. היו מצלמים קטעים ומראים לי איך אני עושה הכול במקומה".

 "לימדו אותנו להאמין שהיא מסוגלת". צילום אילוסטרציה

"החלק הכי קשה היה עניין האוכל. בעבר התרגלתי להאכיל אותה מתוך שינה בגלל ההתנגדות שלה. במרכז החליטו לנסות להאכיל אותה רק כשהיא ערה ולשנות לה את ההרגלים. מטפלת ישבה וניסתה להאכיל אותה ובמשך שלושה וחצי ימים היא לא אכלה כלום. לא יכלתי לתת להם להרעיב אותה. הייתי בוכה בזמן הטיפול והם פשוט הוציאו אותי משם לשיחה עם פסיכולוג שהיה מרגיע אותי. חנה היתה מתקשרת אלי לחדר גם בסוף היום כדי לחזק אותי, שלא אאכיל אותה בזמן השינה. אחרי ארבעה ימים היא אכלה".

השינוי

"אני זוכרת רגע שבו בעלי קילח אותה והיא הרימה את הראש והסתכלה עליו. פתאום ראתה מי זה אבא שלה, מי נמצא מאחורי הידיים האלה, שמטפלות בה. זה היה בשבילו הכול. סוף סוף הילדה שלו מסתכלת עליו", מתארת רותי את השלבים המתקדמים של הטיפול.

"היא התחילה לגלות עניין בבנות ובמה שהן עושות, זוחלת מרחקים, ניגשת למשחקים, אוכלת מכפית. ההתפתחות המוטורית התקדמה וגם תנודות הראש שהיו לה עברו אחרי שבועיים בבית. הפכנו להיות משפחה אחרת.

"היום, בגיל חמש וחצי, אוראל ילדה מאוד חברותית, יוזמת, פיקחית ומבינה. היא יוצרת תקשורת רגילה לחלוטין ואוהבת חיבוקים ומגע. כשחזרנו חצי שנה אחרי הטיפול למרפאה להתפתחות הילד הרופאה היתה המומה.

"כשהחלטנו לקבל את הטיפול הזה כולם מסביב היו ממש סקפטים. הרופאים, טיפת חלב, מרפאת התפתחות וגם המשפחה והחברים מאוד לא תמכו. אבל אני הייתי כבר אמא. ידעתי שהילדה לא בסדר. היום כולם אומרים לי שהם מורידים בפני את הכובע. הם רואים את השינוי.

"בתור אמא אני בטוחה שאם לא הייתי מגיעה ל'מפנה' היתה לי ילדה אוטיסטית. אני לא רוצה לחשוב מה היה קורה אם לא הייתי עושה את זה".

• עמותת "מפנה" עוזרת למשפחות ישראליות בגיוס כספים עבור הטיפולים היקרים. בתאריך 16 באוקטובר יתקיים באוניברסיטת תל אביב ערב גאלה – קונצרט חגיגי באדיבות אחינועם ניני – שכל הכנסותיו יופנו לעזרה לעמותת מפנה. לפרטים: 04-6931021 או 03-5270147.