כל הגוף משותק - אז רחמים מלמד מצייר עם העיניים
כשאובחנה בגופו מחלת ה-ALS נתנו לו הרופאים מקסימום 5 שנים לחיות. אבל זה היה מזמן, לפני 14 שנים. רחמים מלמד אמנם משותק בכל גופו, אבל סדר יומו עמוס, ואתם מוזמנים לתערוכת ציורים שלו, שתוצג בתיאטרון ירושלים. "אני מרגיש כאילו אני קבור בחול, רק ראשי מבצבץ החוצה ורואה איזה עולם יפה מסביב"
עבור רחמים מלמד(70) מירושלים, מדובר בחיים עצמם. לפני 14 שנה חש מלמד חולשה בכתף ובאצבעות ידיו. סדרת הבדיקות הביאה לפתחו את הבשורה המאיימת: מדובר במחלת ה–ALS הסופנית שרוב החולים בה חיים בין שנתיים לחמש שנים מהגילוי. בזה אחר זה הפסיקו שריריו לתפקד עד שנותרו רק עיניו כאמצעי הקשר היחידי שלו עם הסביבה. תוכנת מחשב מיוחדת, המופעלת באמצעות העיניים, מסייעת לו "לדבר".
"הכל יחסי בעולם. מצבי היה יכול להיות גרוע יותר", ממצמץ מלמד את תשובתו למסך. "אני אמנם משותק כליל, אבל חי. אין לי כאבים, יש לי הרבה זמן, אני מרגיש כאילו אני קבור בחול, רק ראשי מבצבץ החוצה ורואה איזה עולם יפה מסביב. רק עיניי נעות כמו בובה אבל בעזרתן אני מצליח לתקשר, לשוטט באינטרנט, לכתוב ולצייר. אז אני מרגיש מצוין".
מחלת ה–ALS ממנה סובל מלמד היא מחלה נדירה וחשוכת מרפא. במהלך המחלה נפגעים תאי העצב המוטוריים ההיקפיים, באמצעותם מפקח המוח על מרבית השרירים הרצוניים בגוף. כשתאי העצב נהרסים, נחלשים השרירים שהופקדו עליהם עד לשיתוקם הבלתי נמנע, בסדר שאינו קבוע או ידוע מראש. כך נפגעות מערכות הגפיים, בליעה, היגוי, נשימה ועוד. אך בשום שלב לא נפגעת יכולתם השכלית של החולים, והם נותרים "כלואים" בתוך גופם כשעיניהם הן לרוב כלי התקשורת היחיד עם סביבתם.
לא כמו בסרט
"בהתחלה לא דיברנו על זה. לא ידענו איך להגיב. זה לא כמו בסרטים שאומרים שאדם חולה ומיד כל המשפחה מתייצבת ומתחילים לבכות", משחזרת בתו רחל צור. "לאט לאט חלה הדרדרות והאברים החלו להשתתק בזה אחר זה. אז התחלנו לדבר על המחלה ועל המוות, בינינו לבין עצמנו ועם אבא שממש תיכנן באוזנינו את מה שיקרה".
מן ההלם הראשוני התאושש מלמד במהרה. בכל פעם שחש כי אבר מסוים נחלש החל לתור אחר פתרון שיאפשר לו לתפקד ביום שאחרי. כשידיו החלו להיחלש תר אחרי מכשירים שיסייעו לתפקודן. כשראה שהרגליים בוגדות בו תר אחרי כסא גלגלים. אז גם פרש לגמלאות, מותיר מאחוריו קריירה מפוארת במערכת החינוך בה שימש במשך שלושים שנה כמפקח על החינוך הדתי והחינוך המיוחד במדינה, במקביל להיותו ראש החוג לחינוך מיוחד במכללת ירושלים לבנות, ומרצה באוניברסיטת בר אילן.
בדרך הארוכה שעבר ידע עליות ומורדות. "זה יהיה שקר להגיד שאין קושי, אבל זה קושי שמתקבל כחלק מהחיים בצורה חיובית. בעבר היינו בוכים הרבה. היה קשה נפשית לצאת מבית הורי אחרי הדרדרות", אומרת צור ומספרת על התקווה שהציפה את ליבותיהם כאשר האב הוטס לארה"ב לקבלת טיפול חדשני. הדם בגופו הוחלף והמשפחה קיוותה לנס - אך לשווא.
שמש בגבעון דום
"אין זמן לפחד"
לפני תשע שנים איבד מלמד את ההכרה ורותק למכונת ההנשמה. מאז מתרכז המאמץ המשפחתי בעיקר בסיוע פיזי, כשאל בני המשפחה מצטרפים תלמידיו וחבריו הרבים של מלמד. "זאת הייתה נקודת אל-חזור והבנו שהדרך היא חד כיוונית", אומרת צור בכאב.
אתה מפחד מהמחלה?
מלמד: "אין לי זמן לפחד. התקווה גדולה וחזקה מהפחד".
כיצד אתה מבלה את ימיך?
מלמד: "יש לי סדר יום עמוס. קם בשעה 8, שעתיים טיפול היגייני, שעתיים תפילה ולימוד תורה. משעה 12 עד 6 אני עובד על המחשב בעזרת תנועת העין, מצלמה מיוחדת ותוכנה. בערב באים אליי אורחים לבקר, להתייעץ, לעודד ולהתעודד, כמובן בני משפחה, ובהם הנכדות והנכדים. בלילה טלוויזיה ומשחקים במחשב".
נערות
27 נכדים ונכדות העמידו לו ילדיו ומלמד מקפיד להיות סב אוהב לכולם. "הנכדים נולדים לתוך זה. כשהם יוצאים בגיל 3 ימים מבית החולים הם נוסעים ישר לאבא שלי. משכיבים אותם על הבטן שלו ומניחים את ידיו עליהם כדי שירגיש אותם. כלום לא מוסתר מהנכדים והכל מתנהל בטבעיות", מספרת צור, ומלמד מוסיף: "עם
כאמור את הקשר עם העולם מנהל מלמד באמצעות עיניו ותוכנת מחשב מיוחדת המתרגמת את תזוזות העין לפעולת עכבר על המסך ואת מצמוצי העין ללחיצות על כפתורי העכבר. מעבר לכך מקפיד מלמד לשמר במעט את אורחות חייו. הוא מבקר בבית הכנסת ופוקד את שולחן האוכל בליל שישי, ישוב במקומו הקבוע כשלמולו מסודרים הצלחות, הסכו"ם והכוסות. אלה נשארים יתומים כמובן, שכן בשל מצבו ניזון מלמד באמצעות צינור הזנה. כך היה גם ליל הסדר האחרון, לכבודו אף חיבר חידון בין שלוש רמות בו השתעשעו המסובין במקביל לקריאה בהגדה.
למה אתה מתגעגע?
מלמד: "לחבק את אשתי, הילדים והנכדים. לחזור ולאכול מן המטעמים האהובים עליי. לטייל בהרים. להיות לבד. לשיר ולרקוד".
מה החלום שלך?
מלמד: "שאחיה עוד הרבה שנים. לראות בשמחות הנכדים והנינים. שאספיק להגשים את התוכניות שלי ושימצאו תרופה למחלה".
בשנה האחרונה, לאחר שכושר הדיבור ניטל ממנו, גילה אפשרויות חדשות לבטא את מחשבותיו ורגשותיו ולמד לצייר בעזרת עיניו. בימים אלה רואה אור ספר ציוריו, 32 יצירות שכל אחת מהן מתארת פסוק ממקור ההשראה שלו, התנ"ך. בכל היצירות חוזר מוטיב נוסף - העין: "העין היא האבר המשמעותי בחיי, לכן חיפשתי בתנ"ך פסוקים שהמילה "עיניים" מופיעה בהם. העין היא 'חלון הנפש' של האדם והבעתן משקפת את האישיות".
מבחר מיצירותיו תוצגנה בקרוב בתיאטרון ירושלים במסגרת תערוכה שמארגנת עמותת ישרא.ל.ס המאגדת את חולי ה-ALS, בני משפחותיהם, ידידים ותומכים במטרה לגייס כספים כדי להביא למחקרים שישפכו אור על הסיבה לפרוץ המחלה אצל אנשים בריאים ולמציאת תרופה למחלה.
אתה מתרגש לקראת פתיחת התערוכה?
מלמד: "ועוד איך! זו התערוכה הראשונה שלי. תיאטרון ירושלים הוא מקום מכובד, דב לאוטמן נשיא עמותת ישרא.ל.ס יפתח את התערוכה ובוודאי יבואו הרבה ידידים".
את סוד קסמו של אביה מייחסת צור לשילוב העמוק הטבוע בו בין האמונה לאישיות. "הוא קיבל החלטה מיד בהתחלה והוא הולך איתה עד היום. הוא יוזם ומניע את עצמו כל הזמן מפרויקט לפרויקט. הוא מאוד מאמין בנושא של קדושת החיים, שהקב"ה העניק לנו חיים ואנחנו צריכים להוציא מהם את המקסימום. אני חושבת שהוא גם מרגיש שבאיזה שהוא מקום הוא עושה קידוש השם בזה שהוא מנצח את הגוף והטבע".
מה תוכל לומר לחולים אחרים במחלה?
מלמד: "אפילו חרב חדה מונחת על צווארו של אדם אל יתייאש... כדאי למצות כל רגע בחיים. הרפואה, הטכנולוגיה, המדע והחברה מאפשרים לנו לחיות באיכות חיים טובה יחסית".
לפנייה לכתב/ת 
