המעון שלנו סגור!

"יום אחד מודיעים לך שהילד הקטן שלך סובל מ PDD. בין רגע החיים שלך משתנים. אתה מבין שהילד המדהים שלך הוא שונה, שהוא ילד עם צרכים מיוחדים, ואתה נאבק בין הכאב שיכול להפיל אותך אל הקרשים ובין הרצון להלחם כדי לסייע לילד שלך ולעזור לו למצות את מרב הפוטנציאל שלו." במילים אלה תארה באוזניי אם את מלחמת ההישרדות האישית שלה ושל משפחתה.

שרותי הטיפול של המרפאות להתפתחות הילד, מוגבלים למספר שעות מצומצם, וההסתמכות עליהם בלבד, רחוקה מלהיות מספקת. לכן, בגיל הרך ההמלצה העיקרית של הגורמים המטפלים היא שילוב הילד במסגרת טיפולית המספקת טיפול אינטנסיבי של מטפלים פרא-רפואיים ומטפלים מקצועיים בתחום הפרעות התקשורת.

אך נראה שגם כאן, כמו לכל דבר אחר בחיים, ל"תזמון" בו אובחנה ההפרעה יש משמעות רבה. אם ילדך אובחן בסמוך לפתיחת שנת הלימודים, סיכוייו להשתלב במעון שיקומי גדולים, אך אם האבחנה התקבלה באמצע שנת הלימודים הסיכויים למצוא מקום במעון שיקומי כמעט אפסיים. המשמעות היא שיעברו חודשים רבים עד שהילד ישתלב במסגרת מתאימה שתספק לו מענה טיפולית, ועד אז יאלץ להסתפק בשילוב סייעות לא מקצועיות במעון בו הוא שוהה, תרומה שהיא אומנם חשובה אך רחוקה מאה שנות אור מהטיפול לו היה זוכה במעון שיקומי.

"התחושה היא שאנחנו לבד במערכה. לצד האמפטיה שאנחנו מקבלים מגורמים שונים במערכת, בשורה התחתונה אנחנו כל כך לבד. אנחנו מרגישים שאף אחד לא נותן לנו את העזרה שאנו כה זקוקים לה, ושהיום אנחנו צריכים בכוחות עצמנו לחפש סיוע ממשי לילד שלנו". אכן, הורים מתמודדים בשלב הראשוני עם קשיים רבים הן ברמה הרגשית והן ברמה הטכנית: מה עושים? באיזה תוכנית טיפול לבחור? זהו זמן התארגנות בעל חשיבות רבה ומסגרת מתאימה יכולה לסייע משמעותית לילד ולהוריו. המשפחות זקוקות בשלב זה לתמיכה ממסדית, לזמינות של שירותים ופתרונות יישומיים. העדר מענים לא מותיר לעיתים ברירה אלא לרכוש שירותים במגזר הפרטי, ואלה לא תמיד עומדים בקנה אחד עם היכולות הכלכליות של המשפחות.

כל ילד זקוק וזכאי למילוי כל צרכיו בעיקר בשנותיו הראשונות. הדאגה לילדינו והרצון להעניק להם את הטוב ביותר הוא הבסיס הההורי שלנו, שכל אחד רוצה עבור ילדיו, כל שכן כשמדובר בילד עם צרכים מיוחדים שהטיפול הנכון יקבע את עתידו. שילוב מיידי במעון יום שיקומי, בחלק גדול מהמקרים, הוא לא בגדר בחירה - הוא צורך קריטי שצריך לקבל מענה בסל השירותים הממשלתיים.

עם השנים ממשיכים להתפתח מענים, שיטות טיפול ומסגרות המתמחות בתחום, אך עדיין יש להגדיל את כמות המסגרות כך שהשרות יינתן לפי הצורך ולא על בסיס מקום פנוי. בשנים האחרונות שומעים על יותר ויותר הורים שנאבקים לשם הקמת מסגרות לילדיהם בעלי צרכים מיוחדים. האם לא הגיע הזמן שהמדינה תלחם עבור הבטחת שלומם וזכויותיהם של כל אחד מאזרחיה?

הכותבת עו"ס מלי בן- משה היא מאסטרנטית לעבודה סוציאלית באוניברסיטת תל אביב.

גולשים המעוניינים לפרסם מאמרים, הגיגים, מחשבות ודעות אודות החברה בישראל ובעולם, מוזמנים לשלוח לדוא"ל hevra@y-i.co.il ולציין בנושא - עבור מדור "קריאה לסדר". החומרים יפורסמו בהתאם לשיקולי המערכת.

לקריאות נוספות לסדר:

"למה הנטל נופל רק על הילדים שלנו?"

"נשים קטנות"

"מי מפקח על המפקחים?"

"דירה להכעיס"  

"זהירות, אלימות גזענית מחלחלת"