כשהילד אלרגי למזון: הורים נגד יצרניות המזון
שלומית רדר, שבנה כמעט ומת בידיה, החליטה להיאבק והקימה עמותה להורים שילדיהם סובלים מאלרגיות למזון. הדרישה העיקרית - סימון ברור במוצרים. עוד על הכוונת - פעוטון לתינוקות אלרגיים וקייטנות בלי שוקו
כשרדר היה בן שבעה חודשים התגלו אצלו תגובות אלרגיות לחלב ולחלבון ביצים. עם הזמן האלרגיות האלה עברו, אך כיום הוא אלרגי לאגוזים ולבוטנים. לפני כשנה וחצי כיבדה אותו סבתו בחטיף שהכיל בוטנים, ולא שמה לב לאזהרה "עלול להכיל בוטנים." החטיף הזה הוביל אותו, לראשונה בחייו, לבית החולים. "הוא התחיל להשתעל ולהשתנק, ורצתי איתו מיד למוקד רפואי קרוב מתוך מחשבה שזה התקף אסתמה קשה," משחזרת שלומית. "עד היום קשה לי להיזכר בתמונה הזאת באוטו, כשהוא שורק במקום לנשום. הילד כמעט מת לי בידיים, וכעסתי על עצמי כל כך שלא ידעתי שהתקף כזה יכול לקרות לו, שכמעט הרגתי אותו."
בעקבות ההתקף הזה, היחיד עד כה, החלה רדר לקרוא חומר בנושא. היא למדה, בין השאר, שבארצות הברית ובקנדה החוק מחייב סימון מדויק על אריזות המזון, המתריע על הימצאות האלרגן, החומר הגורם לאלרגיה, במקום משפט עמום כמו "עלול להכיל אגוזים," כמו שנכתב לא פעם בארץ. היא לא הסתפקה בלימוד הנושא, ולפני כמה חודשים הקימה עמותה של הורים לילדים אלרגיים למזון. כיום חברים בעמותת "יהל" (ייעוץ והדרכה לאלרגיות מזון) כ250- אנשים, שמטרתם לקדם את המודעות הציבורית לסכנות הטמונות באלרגיות השונות ולספק תמיכה חברתית למשפחות.
בוטנים ואגוזים בקרטיב? (צילום: אינדקס אופן)
"אנחנו רוצים שיצרני המזון, התרופות והקוסמטיקה יציינו על אריזת כל מוצר אם יש בו אלרגן," אומרת רדר, "שיפרטו את רכיביו ואת צורת הופעתו – צבע מאכל, חומרי טעם וכו.' מי שמסמן היום בעצם עושה לנו טובה כי זה לא חוק. צריך להיות סימון ברור, באותיות בגודל זהה לשאר הרכיבים, כך שכל אדם שהולך לסופר יוכל לזהות בקלות מה מתאים ומה מסוכן לו."
העמותה פנתה למשרד הבריאות בשאיפה לחוקק חוק שיחייב את החברות לסמן באופן מדויק כל מוצר. כיום זוהי תקנה בלבד, ולדברי רדר שורר אי סדר רציני בתחום: חלק מחברות המזון מסמנות רכיבים אלרגניים באופן מדויק, חלק לא מסמנות כלל, וחלק מסמנות את כל מוצריהן באופן גורף, כדי לחסוך לעצמן בעיות. "הסימון הגורף מונע מאיתנו לקנות הרבה מוצרים, לא בהכרח בצדק," טוענת רדר" .הבן שלי, למשל, לא יכול לאכול קרטיבים כי כתוב עליהם שהם עלולים להכיל שאריות אגוזים, בוטנים ושומשום."
בעיה אחרת היא חוסר אחידות בסימון, אפילו באותו המוצר. "היו מקרים שקניתי בסופר שני מוצרים זהים מתוך ידיעה שאינם מכילים אלרגנים, ורק בבית גיליתי שמוצר אחד מסומן כ'עלול להכיל' והשני, הזהה לו, לא מסומן. זה קורה, לדעתי, בגלל תאריך הייצור – אם מוצר אחד יוצר לפני שהחברה התחילה לסמן הוא לא יהיה מסומן. את הדברים האסורים אנחנו לא מכניסים הביתה, אבל יש דברים שאין סיבה לסמן ולדעתי מסומנים רק מטעמי כסת"ח. הרי מה לפודינג וניל ולאגוזים או בוטנים? ולמה אין שום שוקולד פשוט שהבן שלי יכול לאכול? למה קרטיב מסומן כעלול להכיל שאריות שומשום? נכון להיום, המדינה שלי לא דואגת לי. היא צריכה לחייב את חברות המזון למצוא פתרון, כמו שמקובל בארצות הברית, בקנדה ובאוסטרליה. יותר מדי דברים אסורים על הילדים שלנו."
מלבד הפעילות הציבורית, העמותה מציעה תמיכה להורים שילדיהם סובלים מאלרגיות למזון ."בינתיים התמיכה מתבטאת בעיקר בתשובות לשאלות של הורים במיילים ובטלפון, אבל אנחנו מקווים שעם הזמן נמסד מפגשים קבועים," אומרת רדר. "התגבשה סביבי קבוצת אמהות שיודעות לענות מניסיונן על שאלות כמו איזה חטיף של איזו חברה מותר לילד עם אלרגיה מסוימת לאכול, באיזה פיתות אין חומרי שימור, מה עושים בחג שבועות, ואיך מוצאים תחליפים למתכונים אהובים. יש סיפוק אדיר ביכולת לעזור להורים שמתמודדים עכשיו עם דברים שאנחנו התמודדנו איתם בעבר."
מבוכה איומה
ליאת פלדמן מתל אביב היא אחת מהאמהות שנרתמו לעניין. בנה יותם, בן ,15 סובל מאלרגיה לחלב, שקדים, בוטנים, סויה ושומשום, ובילדותו המוקדמת גם לשמרים. "הבעיות התחילו כשיותם היה בן שבעה חודשים ורציתי להפסיק להיניק. כשאכל ביצים, הוא האדים כמו סלק, כשנתנו לו בעצת הרופא לשתות חלב שקדים – הוא הקיא. לא היה לי מושג עם מה אני מתמודדת, כי שתי הבנות הגדולות שלי אכלו הכל, אבל כל מה שנתתי לו לא הלך. זו מבוכה איומה. מצד אחד הילד רעב, מצד שני כל מה שניסיתי גרם לו להקאות, שלשולים,
פריחות, נפיחות, ולא הבנתי שמדובר באלרגיה. עד שהוא הגיע לגיל שלוש הסתובבנו בין רופאים ונעזרנו בפסיכולוג, כי היינו במצוקה איומה. אפילו כשאחת הבנות אכלה ארטיק ואחר כך נגעה ביותם, מיד היו סימנים על העור שלו."
עד גיל ארבע נשאר יותם עם אמו בבית. "הוא הלך לגן רק כשידע להגיד שהוא לא לוקח שום אוכל שלא בא מהבית," משחזרת פלדמן, "וככה הוא חי מאז – אוכל בחוץ רק במקומות שניסה איתנו, ואנחנו יודעים מה מותר לו לאכול בהם, ותמיד עם מזרק אדרנלין צמוד למקרה של התקף. מסובך לחיות עם האלרגיות האלה, זה פוגע בספונטניות ומחייב תשומת לב לפרטים הקטנים. זה אילץ אותי ללמוד לאלתר במטבח בלי סוף – להכין לו פיצה בלי גבינה ולחם בלי שמרים.
"החבר'ה בכיתה צוחקים עליו בחיבה שהוא אלרגי אפילו לנייר. לשמחתי, יותם מדבר על העניין הזה בחופשיות. הוא מרגיש עם זה נוח, ובעיניי זה הישג. הילד הזה, שלא האמנו שיעמוד על הרגליים מרוב שהיה חלש ורזה ולא מפותח בשלבים מוקדמים בחיים שלו – נהפך לנער אהוד ותלמיד מצטיין."
פעמיים בחייו לקה יותם בתגובה אלרגית. באירוע משפחתי, כשאכל שתי כפות אורז בלי להבחין שיש בו שבבי שקדים, ופעם אחרת כשאכל עוגיות עם שבבי בוטנים ושקדים. זה נגמר בחדר המיון עם זריקת אדרנלין. "כשזה קורה זה נראה כמו עילפון, בבת-אחת החיים אוזלים ממנו," מתארת פלדמן.
בעבר, היא מספרת, נרתעה מליזום התאגדויות של אנשים הסובלים מאותה בעיה, אבל כששמעה שמתארגנת קבוצת הורים החליטה להצטרף. "אני יודעת כמה הורים סובלים ומבולבלים ורואה כמה פניות מגיעות. אני שמחה לחלוק את הידע שצברתי עם השנים כדי להקל עליהם, נהנית להסביר איזה מוצרים אסורים או מותרים לילדה עם אלרגיה מסוימת, לשלוף מתכון לאוזני המן בלי ביצים. חשוב להגיע למקסימום משפחות ולעזור להן להשיג שליטה על החיים, כמו שיש לי בשנים האחרונות."
תיק אוכל בחו"ל
5-2 אחוזים מהאוכלוסייה סובלים מאלרגיה למזון – כך לדברי ד"ר ארנון גולדברג, מנהל המחלקה לאלרגיה ואימונולוגיה קלינית במרכז הרפואי מאיר מקבוצת הכללית. "במקרים קיצוניים," הוא מספר, "התגובה האלרגית רב מערכתית, וסימניה הם תפרחת, נפיחות, גרד, קוצר נשימה, שלשול, ירידת לחץ דם והפרעות בקצב הלב. זו תגובה שעלולה לסכן חיים, ולכן מחייבת טיפול מיידי. תגובה מסוימת אצל אדם מסוים נוטה לחזור על עצמה, אבל בהחלט ייתכן שאכילה של אלרגן תעורר פעם אחת תגובה קלה יחסית, כמו פריחה או הקאה, ובהזדמנות אחרת אצל אותו אדם התגובה תהיה קשה יותר."
גולדברג מבהיר שהסיכון בתגובות אלרגיות גדול – הרבה מעבר לאי-הנעימות. “חשוב לזהות את האלרגנים הספציפיים בבדיקות דם או בתבחיני עור ולהיצמד לתוצאות. מי שיודע שיש לו אלרגיה למזון כלשהו צריך להימנע ממנו לחלוטין ולשאת מזרק כדי להקל מיידית על הסימפטומים אם מתפתחת תגובה אלרגית. כשאין מזרק, חשוב להזעיק מיידית עזרה או להגיע למוקד רפואי."
טרופית במקום שוקו בקייטנה. טל צפרוני (צילום: טל שחר)
לפי הסטטיסטיקה בארצות הברית, שלושה מתוך מיליון אנשים מתים מדי שנה מתגובה למאכלים שהם אלרגיים אליהם, וגורם האלרגיה השכיח ביותר הוא בוטנים. בארץ, לפי ההערכות, יש שני מקרי מוות בשנה כתוצאה מאלרגיות. "בישראל," אומר גולדברג, "גורמי האלרגיה השכיחים ביותר הם חלב, אגוזים,
בוטנים, ביצים ושומשום. האלרגיה לחלב חולפת עם הגיל ב80-70- אחוז מהמקרים וגם האלרגיה לביצים נוטה לחלוף. עם האלרגיות לאגוזים ובוטנים צריך ללמוד לחיות."
פעילות נוספת של האגודה היא הדרכות בבתי ספר – רדר נסעה במשך השנה ברחבי הארץ ולימדה תלמידים ומורים על אלרגיות למזון ועל הטיפול המיידי בהתקפים. ביוזמת חברי העמותה צפוי להיפתח בתל אביב בשנת הלימודים הקרובה פעוטון לילדים אלרגיים, המתקשים להתקבל לגני ילדים רגילים בשל חששן של הגננות. הגננת שנבחרה היא בעצמה אם לילד אלרגי. לגמרי במקרה, כל הילדים המיועדים ללמוד בפעוטון החדש אלרגיים לחלב, כך שבשלב ראשון הפעוטון יהיה נטול חלב. בימים אלה, מספרת רדר, נעשים ניסיונות לארגן מסגרות דומות לגיל הרך גם בנהריה ובאזור השרון; הורים בעמותה מחפשים הורים נוספים במצבם וגננות שייקחו עליהן את המשימה.
בחלומה של רדר, בקיץ הבא תפעיל העמותה קייטנות לילדים אלרגיים. המדריכים יוכשרו לטפל בילד שסובל מהתקף אלרגי מכל סוג, והמזון יותאם לצורכי הילדים. "תמיד בקייטנות שתיתי טרופית במקום שוקו ולקחתי לחמנייה ריקה ולא לחמנייה עם גבינה," נזכרת טל צפרוני, בת 18 ממכבים-רעות, אלרגית לחלב שאביה רפי פעיל בעמותה. המאכל שהיא מפנטזת עליו הוא פיצה, וכשהיא טסה לחו"ל היא מצטיידת בתיק אוכל, אבל חשוב לה להבהיר שהמצב אינו כל כך קשה אם יודעים איך להתמודד איתו.
"לאנשים זה נראה לפעמים כמו אסון," היא אומרת, "אבל בעיניי זה זניח. אני עושה ויתורים, ברור, כי לפעמים ממש בא לי לאכול עוגת שוקולד, ואני לא נוגעת. יש מקרים שלא אמורים לקרות, למשל כשהייתי בכיתה ח' אכלתי בחו"ל נקניקייה שהכילה כנראה רכיבי חלב והתחלתי להקיא ולפרוח. זה מפחיד, אבל אני כל הזמן לומדת איך להתמודד עם זה יותר טוב ומרגישה בטוחה."
לפנייה לכתב/ת 
