בואי כלה (כי אני לא יכול)

- "שוב הנכה הזה מהאינטרנט. הוא עוד חי? שיהיה בריא".

- "מי התחתן? מה? הוא? עם מי? מה??".

- "למה, גם היא נכה? לא?? לא יכול להיות".

ועכשיו אני:

כן. שוב אני, הנכה מהאינטרנט. אפילו אני עלול להיתקל בטעות בדמות שלי בעמוד הראשון של ynet ולסנן בקריזה: שוב הנכה הזה מהאינטרנט. מה נגמר איתו זה? עדיין אופטימי? עדיין חולה? עדיין חושב את מי להדיח - בובליל האב, בובליל הבת או בובליל רוח הקודש?

זה די מובן לי. גם אני הייתי מאבד אמון במישהו שיום אחד צץ באינטרנט וסיפר לי ולעולם שהוא הולך למות ממחלה סופנית קשה, ומאז, כבר שישה ראשי שנה, חמש שנים ברציפות, רק חוזר לספר לי כמה החיים שלו דבש.

למזלי, את ההבטחה ההיא לא קיימתי.

לא שהתרווחתי בערסל זוגי וליקקתי דבש בשנים האלה. גם לא שיפרתי את כישורי משחק הדוקים שלי. לחיות עם ALS זה להשתתף ברולטה רוסית במקצב ספרותי - מתישהו בעלילה אלוהים טוען את האקדח ומניח אותו ברקע, וגם אם הגיבור בעצמו לא ילחץ על ההדק, מישהו ימות מזה, ולא בשיבה טובה. ומצד שני, זה גם כמו גישוש במנהרה בתוך מכרה פחם - איפשהו, עמוק בתוך השחור הזה, בים החושך וגיא-צלמוות, זוהרים כמה יהלומים. בכל הכי רע יש לפעמים קצת הכי טוב. ואני, בר מזל שכמותי, נפלתי אמנם על מרבץ שחור יותר מהלילה, אבל היהלומים שפוזרו בשבילי לאורכו יכולים להאיר חצי רמת-גן.  

החברה שלי טלי ואני. דקה אחר כך היא כבר היתה אשתי (צילום עופר עמרם)

ברצות אלוהים 

זו רק הקדמה קטנה שמטרתה להתנצל שאני עדיין מַלְאֵה אתכם בקורותיי, וסופר איתכם אחת לשנה את הברכות שלי. נכון, גורלי נחרץ, אבל ביצוע גזר הדין הושהה עד הודעה חדשה, כדי להמחיש כמה הרבה עוד יכול לקרות אחרי הדקה התשעים. בחילוניות גמורה אני יכול להעיד שכל עוד יש בנו חיים - יש בנו גם קצת אלוהים, וכמי שנוצרו בצלמו ובדמותו, עדיין אנחנו יכולים להפיק לעצמנו נסים ונפלאות.

ובאמת, נסים ונפלאות קרו לי הרבה אחרי הדקה התשעים: פגשתי אתכם, פרסמתי את היומן שלי, והיומן שלי הפך לספר מדובר. והיכרתי את טלי.

מי שקרא אותי כבר יודע: טלי באה לתקן את הלפטופ שלי, נשארה בשביל החברות ועברה לגור איתי בגלל האהבה. מאתמול טלי היא גם אשתי. גברת רונן פורת.

כן. לפעמים, נסים גדולים קורים במרפסות קטנות. 

הרב אלטהויז מקריא את כתובתנו. הרבה כסף נכתב שם (צילום: עופר עמרם)

מה היא מוצאת בי?

לא רק אתם שואלים את עצמכם, גם אני תהיתי: מה טלי מוצאת בי? כלומר, מעבר לכך שאני צעיר, יפה ועשיר. אני הרי משותק לגמרי, מרותק למיטה, מוזן בצינורית, מונשם. מה כבר אפשר לאהוב בי?

אותי. זו התשובה האמיתית. לקח לי זמן לקבל את זה, אבל היום אני יודע שטלי אוהבת את מי שאני, ללא שום קשר למה שקורה לי. אותי היא אוהבת. את מה שחי בי, ועירני, ומרגיש, וחושב, וחווה, ושמח, וכואב. אותי שמאחורי השיתוק, אותי שמעבר לשתיקה, אותי הבריא שמתחת לחולה.

בגלל זה, אבל לא רק, אני אוהב אותה. ובגלל זה, אבל לא רק, החלטנו להתחתן. בגלל שמגיע לנו לחגוג את ההתחלה החדשה בחיים של כולנו. של טלי ושלי, של אמא, של הבנות של טלי, של בוב, אפילו של סויה. ההתחלה החדשה של כל מי שחי בבית הזה, שפעם היה הדירה המרווחת של אלמנה אחת חובבת ברידג', והיום הוא כפר עירוני מרובה אינדיאנים חובבי רונן. וגם בגלל שאנחנו באמת מאוהבים. 

איפה-איפה-איפה העוגה? עם בריאות ואהבה, אלא מה? (צילום: עופר עמרם)

תמונות מחתונה

במרפסת, בקומה השמינית, מתחת לחופה שהחזיקו אורי ניב  וגילי ורמי ואבי , החברים הכי טובים שלי, לצד אמא שלי וההורים של טלי ובנותיה, ובמעמד מניין גברים וכמה נשים מהחשובים בחיינו, הכריז עלינו כבוד הרב פנחס אלטהויז כעל בעל ואשה, זוג נשוי כדת משה וישראל.

התרגשתי כמו ילד.

גם טלי וגם אני כבר עמדנו פעם מתחת לחופה, וגם אז התרגשנו מאוד. ולמרות שהפעם העמדנו פנים שהחתונה קטנה עלינו, באותם רגעים בודדים, במרפסת עם הבריזה של סוף ספטמבר, זה היה מחשמל. בצד הסבירה מיכאלה לאבו-גימיק שמי שמכיר אותי מספיק טוב, ויודע לקרוא את התנועות הכמעט בלתי נראות שלי, מבין עד כמה אני נסער. ואכן, מכשיר ההנשמה שלי המשיך לצפצף גם כשאמא נשאה נאום מגבש וגאה במשפחתה החדשה והמורחבת, וגם כשהצלמים העמידו אותנו עם אורחי הכבוד בשלשות בשביל הפוטו-אופ, וגם כשכל האורחים הרימו כוסית לחיינו.

אחד האורחים החשובים בחתונה שלנו היה שרון , אחיה של טלי המתגורר בארה"ב, שלא הצליח להגיע עם בני משפחתו לאירוע. טלי והחברים שלי לא ויתרו, חיברו מצלמות רשת ומסנג'ר, ושרון צפה בחופה והשתתף בחתונה. 

עם אהובנו דב לאוטמן, חתן פרס ישראל וחולה ALS (צילום: עופר עמרם)

מדרגות הרבנות

המועד לחתונה שלנו נקבע כמעט במקרה, בעקבות דיאלוג ארוך ובלתי שגרתי בין הכלה לנציגי הממסד הדתי, קרי הרבנות.

מכיוון שאיני יכול להגיע לרבנות ולפתוח תיק נישואים, הגיעה לשם טלי לבדה, אחרי שהצטיידה באישור מתאים מהרב הראשי של חולון, הרב אברהם יוסף.

- "איפה החתן?", הרב מייד חשד בה.  

- "הוא משותק, לא יכול להגיע", הסבירה טלי. היא הציגה את האישור מהרב יוסף, הרב עיין בו ממושכות ושלח אותה לסיבוב שאלות נוסף אצל רב שלישי. 

- "איפה החתן?", התעניין השלישי. 

- "בבית, הוא משותק", ענתה טלי. 

- "לא נורא, נתקשר אליו", ניחם אותה. 

- "אי אפשר", ענתה טלי. "הוא גם אילם".

אחרי רגע של שקט מוחלט ניסה הרב הנבוך להתחכם: "אולי הוא יוכל בכל זאת לבוא ולחתום?". 

- "זה קצת קשה", טלי לא ריחמה. "אתה יודע, עם מכונת ההנשמה וכל זה".  

- "הוא מונשם??!", נבהל הרב.  

- "כן", הצטנעה טלי. "וגם מוזן ישירות לקיבה".

אחרי שכבודו התאושש, ביקש מהכלה להמתין בחדרו, והלך להתייעץ עם הרב השני. כשחזר, מילא את הפרטים שלנו, הביט בתעודות הגירושין והודיע בצער שעליו להגיע אלינו הביתה כדי להחתים את רונן.

- "הוא נראה מפחיד?", הביע חשש. 

- "אתה מתכוון - האם רונן נראה מפחיד??", טלי אמנם רצתה להשליך עליו שולחן בינוני, אבל מכיוון שזכרה שהתיק שלנו בידיו רק ענתה בנימוס שאני בחור "יפה ואסתטי" (היא חזרה על זה שבע פעמים מאז שחזרה הביתה, אז כנראה שזה נכון).

הרב ציקצק בלשונו, נתן לטלי כרטיס ביקור, הפטיר "אף אחד מבני ישראל לא צריך לסבול ככה", ושלח אותה לשלם 600 שקלים. שם השתפר מצב רוחה של טלי פלאים, כשגילתה שזה שאני נכה חוסך לנו 230 שקלים.

בשלושה שבועות הבאים ניסתה טלי לתאם עם הרב מועד לביקור בית, לשווא. הרב אמור היה להחתים אותי, שכן בלי החתימה שלי אי אפשר להזמין עדים, ורק אחרי שהעדים מוזמנים וחותמים אפשר לדבר עם הרבנית, לחשב ימי מחזור ולקבוע את מועד החתונה. הרבה טלפונים, תסכולים, תחנונים. כלום. הרב מבטל, טלי כמעט בוכה מתסכול, ופתאום הרב מפתיע ונזכר, "לפעמים צריך לעשות מצוות".

הוא אכן מגיע, מביט בי, שואל אם אני באמת רוצה להתחתן איתה, קורא את תנועות העיניים שלי ומבין שהתשובה היא כן. "אתה יודע שהיא מאוד דואגת לך", הוא אומר לי כמאשר. חייכתי. אני לא יכול לזרוק עליו שולחן.

אחרי שבוע של פגרה מגיעים העדים המחוננים אבי ואורי, וכצפוי מתבלבלים: אבי חותם כעד של טלי, ואורי חותם כעד שלי.

טלי מגלה שאין לנו אישור תקף רק כשהיא מגיעה לרבנית.

שוב היא מזמינה את אורי ואבי. אורי מגיע מייד וחותם. אבי מגיע למחרת.

אחרי ותק כזה ברבנות, כולם כבר הכירו אותנו שם והרבנים, שהיו בהתחלה חסרי אמון, עברו לתמיכה גורפת ונרגשת. המועד נקבע, מניין הגברים הוזמן, וכך יצא לדרכו פרק ב' הפרטי שלנו.  

אשתי, אני ואורחי הכבוד: פליקס, דב לאוטמן וניר צורן (צילום: עופר עמרם)

אשריי, מצאתי

לא ברור כמה צריך להשקיע בחתונה ביתית. בסופו של דבר השקענו בהכל, אבל אחרת. למשל, לרגע לא עבר לי בראש להתחתן שוב בחליפה, רציתי משהו משוחרר, שונה. בסופו של דבר קנינו את בגדי השאנטי הלבנים והיפים של טלי ושלי בחנות קטנה בשם מניש.

את החופה קיבלנו מדניאלה, הפיזיותרפיסטית שלי, וחברה שלה טרחה ורקמה עליה תוספת מיוחדת: "מצאתי את אשר אהבה נפשי".

לא הייתי יכול להגדיר את החתונה הזו טוב יותר. מצאתי. אשריי.

ופליקס גם

זוכרים שציינתי שאחד מאורחי הכבוד בחתונה היה חולה ה-ALS פליקס שלומוביץ , מטפס ההרים הנועז? ובכן, גם פליקס השובב מחריש סוד קטן: לפני שלושה שבועות נישא גם הוא לבחירת לבו, יוליה היפה, בטקס שהתקיים בקפריסין. טלי הרחיקה עד לימסול כדי להשגיח שהשניים לא יתחרטו ברגע האחרון. מזל טוב, אחי פליקס. המון מזל טוב!

עוד שנה טובה

השנה האחרונה הביאה לי שמחה וריגושים גם בזכות צאתו לאור של הספר שלי "בסוף יבוא מלאך" , שנכתב בידי העיתונאי אילן יצחייק. בעקבותיו מדינה שלמה צפתה בי אצל יאיר לפיד  ביומן שישי, והמודעות ל-ALS עלתה מאוד.

הספר מייצר עוד ועוד תגובות נרגשות , ביקורות חמות של בלוגרים  ידועים וכותבים מובילים  אחרים, שמרטיטות את לבי וממיסות את לב האבן של אבו-גימיק. אני אסיר תודה לכל מי שטרח, וקנה, וקרא, והגיב. אני יודע שזה לא מובן מאליו, לקנות ספר על חולה ומחלה, ואני בהחלט מעריך את זה.

ברקע ממשיך לפעול כל הזמן הפורום שלי , שהשנה שוב זכה בתואר היוקרתי מלאכים ברשת מטעם איגוד האינטרנט הישראלי בגין פעילותם של חבריו למען חולי ALS  בכל הארץ. בימים אלה בדיוק חוגגים חברי הפורום שלי חמש שנים של טוב לב קבוצתי נדיר.

היתה לי שנה שמחה ומרגשת.

אני רוצה לאחל לכם ולנו לפחות עוד שנה אחת כזו. שנמשיך ביחד אל השנה הבאה, שהקסם הזה לא יתפוגג, שנתעורר בכל בוקר לעוד יום של נס.

שנה דבש, בריאות ואהבה,