משפחה מתוקה: התמודדות עם סוכרת נעורים

שחף, ספורטאית מצטיינת בת ‭,12‬ היתה הראשונה. לפני ארבע שנים היא אובחנה כחולה בסוכרת נעורים. המורה שלה בכיתה ד‭,'‬ שלא ידעה איך לאכול את העניין, קראה לה 'מתוקה שלי‭,'‬ כינוי שבעקבותיו הדביקו לה ילדי הכיתה את התואר 'סוכרזית‭.'‬ שחף, מתעמלת אמנותית בנבחרת חיפה ושחיינית עטורת פרסים, היתה נחושה לא להיות מוגבלת ודי מהר למדה את כל מה שצריך לדעת כדי לנהל אורח חיים רגיל למרות המחלה.

ים, אחיה הקטן, התבונן בה כשדקרה את עצמה שש פעמים ביום בבדיקות סוכר שגרתיות. עד כדי כך הזדהה איתה, שבגיל שנה וחצי ניגש לאמו, הושיט אצבע קטנה וביקש "תעשי לי סוכר‭."‬ לא עבר זמן רב, וההזדהות הפכה למציאות. בגיל 3 וחצי התברר שגם ים חולה, וגם הוא הצטרף למשפחה הגדלה ומתרחבת של מזריקי האינסולין.

נורות האזהרה התחילו להבהב

בישראל חיים היום כ‭25-‬ אלף חולי סוכרת נעורים, מתוכם כ‭5,000-‬ ילדים ובני נוער עד גיל ‭.18‬ "כשיש במשפחה ילד אחד סוכרתי, הסיכוי של אחיו לחלות במחלה גבוה פי 10 בהשוואה לאוכלוסייה רגילה, אבל זה לא מחויב המציאות‭,"‬ אומרת אמם של שחף וים, ד"ר גילה סיגל-בוסקילה, רופאת משפחה ומנהלת מרפאה בבת גלים. "יש הרבה משפחות שבהן רק ילד אחד חולה, ויש מקרים שבהם הסוכרת היכתה בכל בני המשפחה. זה כמו מפעל הפיס – ואנחנו זכינו פעמיים‭."‬

את הפעם הראשונה ש'זכו בפיס' גילה ובעלה נועם, מהנדס מחשבים, לא שוכחים. זה קרה בחופש הגדול, כשירדו לאילת עם שלושת ילדיהם, שחף (היום תלמידת כיתה ח' בבית ספר לאמנויות בחיפה‭,(‬ יונתן ‭(8)‬ וים ‭.(4)‬ "באילת שמתי לב ששחף שותה הרבה ושמחתי‭,"‬ משחזרת האם. "הסברתי לילדים שבקיץ חובה לשתות וחשבתי 'כל הכבוד לשחף שהפכה את זה להרגל‭.'‬ לא ידעתי שבמקביל היא גם רצה הרבה להשתין, תופעה שאמורה להדליק נורה אדומה.

"רק כשהלכנו לראות סרט בתלת מימד, עניין של 45 דקות, ראיתי ששחף רצה לשירותים לפני תחילת ההקרנה ובסיומה. זה כבר נראה לי מוגזם. אני חושבת שגם אמא שאין לה רקע רפואי היתה שמה לב לזה, אלא שאצלי נורות האזהרה התחילו להבהב יותר מהר. קיוויתי מאוד שיש לה דלקת בדרכי השתן ושהאבחנה שלי לא נכונה, כי דלקת מטופלת וחולפת וסוכרת זה לכל החיים‭."‬

מיד בשובם הביתה לנשר לקחה גילה את שחף לבדיקת דם. בצהריים צילצל רופא הילדים לאב נועם והורה לו להביא את הילדה במהירות לחדר מיון. "עבדתי אז ברפאל ואמרתי לו שאני לא יכול לצאת, כי כל הגנרלים הגיעו לביקור‭,"‬ הוא מספר. "אבל הוא הסביר לי שהמצב חמור, ושדרגת הסוכר של שחף היתה ‭,480‬ בשעה שאצל ילדים 100 זה הגבול".‬

"נכנסתי לפאניקה‭,"‬ נזכרת שחף. "פתאום בית חולים, עירוי, מזרקים. אף פעם לא הייתי ילדה פחדנית, וגם כשהגענו לבית החולים הושטתי את היד בלי הצגה ובלי בלגן, אבל בתוך הגוף היו לי פרפרים. זו היתה הפעם הראשונה שנפגשתי עם כל כך הרבה מחטים".

"אמא הסבירה לי שיש בעיה, אחר כך ישבתי עם אחות במרפאת הסוכרת ברמב"ם, וכשחזרתי הביתה אחרי שלושה ימי אשפוז קראתי באינטרנט את כל מה שמצאתי על המחלה. הבנתי שיש סיבות שונות להופעתה, שאי אפשר לנחש אצל מי היא תתפרץ, ושבעצם לא משנה למה ואיך קיבלתי אותה – זה מה שיש ועם זה צריך להתמודד‭."‬

בסוף החופש חזרה שחף לבית הספר כילדה אחרת. "רק לשתי החברות הטובות שלי גיליתי מה קרה לי‭,"‬ היא מספרת. "התביישתי לספר לכולם. לא ידעתי מה הילדים עלולים להגיד וחששתי שבגלל המצב הבריאותי החדש שלי לא יאפשרו לי להמשיך בחיי ספורט פעילים‭."‬

כמה שבועות לאחר מכן, כשהרגישה שהסוד הגדול כבד עליה, החליטה אמה של שחף לבוא לבית הספר ולהעביר לילדי הכיתה הרצאה על סוכרת. "תלמידי כיתה ד' הציגו שאלות מאוד יפות, כמו למה זה קרה ואם זה מידבק‭,"‬ מספרת גילה. "אבל המחנכת נעדרה מההרצאה, ואני טעיתי כשלא התעקשתי על נוכחותה. לא יכולתי לנחש שהיא מתחמקת מהמפגש הזה מתוך בורות או פחד מהמחלה ושיהיו לכך השלכות בעתיד‭."‬

 "פעם ראשונה שנפגשתי עם כל כך הרבה מחטים". צילום אילוסטרציה: ויז'ואל/פוטוס

הילדים צחקו עלי

עבר זמן עד ששחף אזרה אומץ וסיפרה להוריה מה קורה בכיתה. היא סיפרה להם שכשמשאבת האינסולין מצפצפת כדי לתת לה התראה או מפני שהסוללה נגמרת, המורה אומרת לה "צאי החוצה, ילדה מתוקה" וכולם צוחקים. היא סיפרה עוד שהילדים קיבלו מהמורה לגיטימציה לקרוא לה 'סוכרזית‭.'‬

"הילדים צחקו עלי כמו שהם אוהבים לרדת על ילד שמן או ממושקף‭,"‬ נזכרת שחף. "הייתי התלמידה היחידה עם סוכרת בכל בית הספר, והחברה הכי טובה שלי למדה בכיתה המקבילה, אז לא היה מי שיגיד לי 'אל תקחי ללב‭.'‬ זה היה מאוד לא נעים‭."‬

גם אחרי שהתברר ששחף חולה בסוכרת, לא מיהרו גילה ונועם לקחת את שני אחיה, ים ויונתן, לבדיקות דם. "יש אפשרות לבדוק אם קיימים בגוף נוגדנים, אבל גם אם הם קיימים, אין דרך למנוע את התפרצות המחלה‭,"‬ מסבירה גילה. "אז מה הטעם לחיות בחרדה שהמחלה תתפרץ היום או מחר? זה לא תורם לאורח חיים תקין. אגב, חודש לפני שים אובחן עשיתי לו בדיקה ביתית במכשיר של שחף – הוא ביקש, הוא נולד לתוך עולם הסוכרת וחשב שזה סוג של כיף – והבדיקה יצאה תקינה. מי היה מאמין שברגע אחד שוב יתחולל מהפך‭."?‬

איך בכל זאת אובחן ים?

"לפני כחצי שנה, באחת הפעמים שלקחתי את שחף לבדיקה תקופתית, גילה הציעה שאקח גם את ים, שחלה בשפעת עם חום גבוה‭,"‬ מספר נועם. "כשרופא הילדים רשם לו בדיקת שתן, גילה הציעה להוסיף גם בדיקת סוכר בשתן. וזהו, בצהריים שוב צילצלו מהמעבדה‭."‬

"האבחון השני היה הרבה יותר קשה מהראשון‭,"‬ מספרת גילה. "גם מפני שים היה כל כך קטן – בניגוד לשחף שאובחנה בגיל ‭,8‬ כשהיא אחראית ובוגרת, הוא היה רק בן 3 וחצי – וגם מפני שבפעם הראשונה את הולכת אל הלא נודע, ואילו בפעם השנייה כבר ברור לך למה את נכנסת.

"היממה הראשונה אחרי האבחון של ים היתה קשה לי מאוד. לא שאלתי למה זה מגיע לי, אלא למה זה מגיע לו. אבל כמו בסיבוב הראשון, אחרי 24 שעות של תגובת אבל טיפוסית הבנתי שעדיף להתמקד בעניינים מעשיים, כמו איך מתארגנים כדי להשאיר אותו בגן ילדים רגיל ואיך מכשירים את הגננת. הרי הוא לא כמו שחף, שמהיום השני תיפעלה את כל המכשירים בכוחות עצמה. במקרה שלו היה צורך בלוגיסטיקה אחרת‭."‬

הגננת בגן הפרטי נרתמה לעזרתם. "בימים הראשונים אחד מאיתנו יצא ממקום העבודה ובא לגן לעשות לו את בדיקת הסוכר ולהזריק‭,"‬ מספר נועם. "אחרי שבוע הגננת ביקשה שנלמד אותה לתפעל את המשאבה, לפני ואחרי ארוחת העשר היא בדקה וצילצלה אלי עם התוצאה כדי לקבל הנחיה‭."‬

לא בסל הבריאות

היום גם שחף וגם ים מחוברים למשאבת אינסולין 'פארדיים' משולבת חיישנים (סנסורים) של מדטרוניק, שמזליפה לגופם אינסולין באופן רציף על פי תוכנית אישית, ובאמצעותה הם מוסיפים אינסולין בעת ארוחה. בנוסף, המשאבה עוקבת אחרי רמות הסוכר שלהם ומתריעה בזמן אמת – בצפצוף או ברטט – על רמות חריגות. החיישן מוחדר מתחת לעור, ואת המחט של המזרק מחליפים אחת לשלושה ימים – מה שחוסך לכל אחד מהם לפחות 12 דקירות (ארבע ביום) ומאפשר להם לאכול כרצונם.

"הבטחנו להם שנעשה הכל כדי לא להגביל אותם‭,"‬ מספרת האם. "והבטחות צריך לקיים. הם אוכלים מה שבא להם, כולל עוגה במסיבת יום הולדת, ומשלמים על כך באינסולין. אין ספק שהם מזריקים הרבה יותר מאשר אילו היו אוכלים לפי התפריט‭."‬

אבל ללוקסוס הזה יש מחיר, שלא כלול בסל הבריאות. מחיר כל חיישן עומד על ‭1,500‬ דולר, ומדי חודש נזקקים ים ושחף לעשרה חיישנים יחד. בלי ספק, מדובר בנטל כבד למשפחה של שני שכירים. "בלי העזרה הכלכלית של הוריי לא היינו מצליחים לקנות את החיישנים‭,"‬ אומר נועם, ומוסיף שנוכח העלות היקרה הם לא יכולים לאפשר לילדים את השימוש בסנסורים כל הזמן, כפי שרצוי כדי למנוע היפוגליקמיה (ירידה חדה ברמת הסוכר‭.(‬

"כשים הולך לגן ללא חיישן, הגננת לא מוכנה לעשות לו בדיקת סוכר, ובמקרה כזה סבא או סבתא מגיעים לגן לעשות את הבדיקה‭,"‬ הם מספרים. "כל המשפחה המורחבת מגויסת לעניין. ילדים סוכרתיים בגיל הרך נופלים בין הכיסאות, מפני שרק מגיל 5 פלוס משרד הבריאות מאשר סייעת רפואית".‬

יונתן, הבן האמצעי במשפחת סיגל, הוא היחיד שעליו פסחה המחלה, אך לדברי הוריו הוא גדל בצילה. "כששחף אובחנה יונתן התנדב לתפקיד עוזר אישי שלה‭,"‬ מספרת גילה. "היא הזריקה לעצמה אינסולין והוא היה סופר עד עשר ומוציא את המחט. כשים אובחן, יונתן היה עצבני והרבה לשאול איך זה שהוא עדיין לא חלה ומה הוא צריך לעשות כדי לא לחלות. הסברנו לו שאם המחלה תופיע, אז נטפל בה כמו שאנחנו מטפלים בשני אחיו. הרי אנחנו כבר מנוסים. היום הוא יודע להפעיל את המשאבה יותר טוב מהסבתות, ולפעמים הוא עושה בדיקות סוכר לים, שבוחר את האצבע ומכין את הסטיק.

"מטבעי, אני לא היסטרית ולא חרדתית, אבל אנחנו חיים את הסוכרת בכל שעות היממה. כל לילה אני נכנסת למיטה רק אחרי שבדקתי להם את הסוכר, ובשלוש לפנות בוקר אני מתעוררת לבדיקה חוזרת. סוכרת לא דומה לאסתמה לדוגמה, שמטופלת בעזרת משאף ובעונות מסוימות של השנה יש בה הקלה. סוכרת מלווה אותך ללא הפסקה, ועל כל פירור שנכנס לפה צריך לשלם באינסולין‭."‬

נועם, אף שהוא לא רופא, כבר שוחה בחומר הרפואי כדג במים. "בנופשונים של האגודה לסוכרת פגשתי משפחות שבהן האבא לוקח על עצמו את הטיפולים מפני שהאמא לא מסוגלת לראות דם או להיפך. במקרה שלנו, כיוון שלכל אחד מאיתנו יש קריירה עצמאית, היה ברור שאנחנו מחלקים בינינו את גידול הילדים וכך גם את הטיפולים. היום אני מגדיר את עצמי כאשת רופא ילדים‭."‬