פג בשבוע 23 - להחיות או לא להחיות?
אישה נתקפת בצירי לידה בחודש חמישי ורצה לבית חולים. אם תלד לידה מוקדמת, רוב הסיכויים שהפג יסבול מנכויות קשות או ימות. האם להורים צריכה להיות זכות לקבוע את גורלו - לחיים או למוות? הרופאים מתלבטים, ההורים עוד יותר
פרופ' אהוד זמורה, מנהל מחלקת הילודים והפגים במרכז הרפואי-אוניברסיטאי סורוקה בבאר-שבע לא חושב שקרה נס".הורדת הטמפרטורה עלולה להאריך את זמן הגסיסה של פגים, וזה מה שקרה. סימני החיות שבודקים בפגים הם לא מוות מוחי כמו אצל מבוגרים, אלא עצם פעולת הלב. קשה לשמוע את הלב של תינוק כל כך קטן, ויכול להיות שלא שמעו את הדופק למרות שהיה קיים. אבל זה לא אומר שאפשר היה להציל את התינוקת. זו הייתה יותר הפלה מאוחרת מאשר לידה. חזרה לחיים מגסיסה לא קיימת, ודאי לא לחיים תקינים."
וזה בעצם הסיפור כולו: אנחנו רוצים לשמוע שהחיים ניצלו, אבל השאלה איזה מין חיים אינה נשאלת. "לעובר שלא נמצאו בו מומים גופניים אבל נולד בגבול החיות יש סיכוי נמוך לחיות וסיכוי גבוה לסבול מנכות," אומר פרופ' זמורה. "מבחינת ההורים זו יכולה להיות עילה להפסקת היריון מאוחרת."
מה קורה כשמתחילים צירים בשבוע ,23 למשל?
"באופן אידיאלי משתדלים קודם כל לתת לאישה מידע לגבי מה שעומד לקרות," מסביר זמורה. "כשהאם בלידה קשה להעביר את כל המידע, כי היא בסערת רגשות וכאבים והקליטה מוגבלת. רצוי שגם האב יהיה נוכח, כדי שההורים יתחילו לגבש עמדה, עד כמה שאפשר, לתהליך הצפוי. בשנים האחרונות מציעים העוסקים באתיקה של גבול החיות לספק כבר בהיריון מידע להורים לגבי סיכויי ההישרדות והנכות של פגים לפי השבוע שבו ייוולדו, מה שיאפשר להם להודיע מראש כיצד היו רוצים שיטפלו בפג. כיום אין להורים אוטונומיה להחליט מה יהיה גורל ההיריון, זו החלטה רפואית, ולדעתי מגיעה להורים, בייחוד לאמא, הזכות להחליט אם היא רוצה להביא לחיים פג על גבול החיות."
אם ההחלטה תהיה בידי ההורים, היא לא תהיה פשוטה. אזור הדמדומים של גבול החיות נע כיום סביב 25-21 שבועות היריון, והולך ונעשה מוקדם יותר עם התפתחות הרפואה. בין 1995 ל2004- נולדו בישראל כמעט 15,000 תינוקות במשקל קטן מ1,500- גרם, מהם 1,380 פגים נולדו בשבועות 24-22 להיריון. מבין 184 תינוקות שנולדו בשבוע ה22- שרד רק תינוק אחד שסבל מנכויות קשות. בין הנולדים בשבוע ה23- להיריון נרשמה תמותה של ,94% ו50%- מהשורדים סבלו מנכויות קשות. אצל הנולדים בשבוע ה24- שיעורי התמותה ירדו ל,76%- והנכויות הקשות (שיתוק מוחין, עיוורון, חירשות) פגעו בחצי מהשורדים.
הנתונים העדכניים ביותר נאספו בדו"ח תינוקות במשקל לידה נמוך מאוד, שהוציא משרד הבריאות בספטמבר. מהנתונים עולה כי בין 2004 ל2006- נולדו בארץ 40 תינוקות בשבועות ,22-21 ואף אחד מהם לא שרד. מתוך 139 תינוקות שנולדו בשבוע 23 שרדו ,15 מתוך 219 תינוקות שנולדו בשבוע 24 שרדו ,71 ומתוך 241 תינוקות שנולדו בתקופה זו בשבוע ה25- להיריון שרדו ,130 אך בדו"ח לא מתואר מה מצבם כיום.
לשאלה של שרידת פגים בשבועות מוקדמים יש גם השלכות מעשיות על מי שמתכננת בדיקת מי שפיר. רופאים רבים מעדיפים לקיים את הבדיקה לפני השבוע ה,21- כך שבמקרה של לידה מוקדמת בעקבות הבדיקה לא ייוולד עובר שניתן להחזיק בחיים.
לומדים לשקר
הורים לא צריכים לקבוע לבדם את גורל הפג שלהם, מאמין אורן מלברגר, יו"ר עמותת לה"ב למען הפגים בישראל, שבה חברות כ150- משפחות. "קטונו מלהחליט, אנחנו מעורבים נפשית," הוא אומר. "אנחנו לא נגד ולא בעד, אלא רוצים שתתקבל החלטה שקולה בדרך הנכונה ביותר להורה, לפג ולחברה. נראה שהדרך של איגוד רופאי הילדים הקנדי או האמריקאי או ההגדרות של איגוד הנאונטולוגים (רופאי פגים ויילודים) הבינלאומי הן הנכונות ביותר לאימוץ, כשבלידה בשבועות 24-23 מתחשבים ברצון ההורים."
וכאדם פרטי, לא כדובר העמותה, מה דעתך?
"זה הרבה יותר מורכב מאשר תשובה של כן או לא. אנשי אתיקה, רופאים, אנשי דת והורים צריכים לחשוב על זה יחד. הבת שלי, למשל, כנראה לא הייתה חיה אם היינו הולכים לפי הסטטיסטיקה."
בתו הבכורה של מלברגר נולדה לאחר 25 שבועות ושישה ימי היריון במשקל 845 גרם. היום היא בת שש וחצי ולומדת בכיתה א.' "חווינו נס אמיתי," הוא אומר. "זה מחריד, כשנולד לך ילד והוא מוטל בין חיים ומוות, אתה מתחרפן, ואין הרבה מה לעשות מלבד להתפלל ולקוות שהרופאים והאחיות יעשו את המיטב. עד שהילד בן שנתיים-שלוש לא ידוע מאיזו פגיעה הוא סובל, חיים מבדיקה לבדיקה. לכן אני לא בטוח שלהורים יש מה לומר ברגע האמת, כי זה אחד המצבים הכי לחוצים בחיים. מצד אחד, לא רוצים לכפות על ההורים ילד, מצד שני ישנן זכויות האדם של הפג. גם אם הוא חי שעה הוא בכל זאת חי. שמעתי הורים לפגים שגדלו להיות נכים והם מספרים שהילד שלהם שמח ואפילו מלמד אותם מה זאת שמחה. יהיו הרבה דברים שהוא לא יכול לעשות, אבל מי אנחנו שנשלול ממנו את הזכות לחיים"?
החלטה של ההורים או של הצוות הרפואי? צילום: index open
"הורים רעים"
להלן הריסון, שילדה פג לפני 35 שנה ומטפלת בו עד היום בביתה שבקליפורניה, יש הרבה מה לומר על כך. מאמר שפירסמה ב2001- בכתב העת לאתיקה קלינית נפתח במילים קשות: "כשנהפכים להורה לילד נכה או ילד ב'סיכון גבוה,' אחד הדברים הראשונים שלומדים לעשות הוא לשקר - לחברים ולמשפחה, לרופאים, לילד ולעצמנו. מהר מאוד לומדים שאחרים לא רוצים תשובה כנה כשהם שואלים 'איך אתה (או ילדך) מסתדר,'? ועונים תשובה חיובית ותקינה פוליטית. הורים שמביעים את ייאושם בפומבי, במיוחד אם הם מפקפקים במוסריות של מתן טיפול אגרסיבי לפגים צעירים, מואשמים כ'הורים רעים' וכ'בעלי דעות קדומות נגד נכים."'
הריסון מתייחסת לשאלה הכואבת בדבר החייאת פג שנולד בשבוע מוקדם מאוד, ולא לשאלה של הפסקת היריון מאוחרת עקב הסכנה ללדת פג זעיר. האם להורים מותר לבקש שלא להחיות את הפג הזעיר שנולד להם כדי למנוע ממנו חיי סבל?
"עברנו זוועה בשנתיים האחרונות," מסכם בפשטות יוסי, חבר עמותת לה"ב מחולון. "יש לנו ילד בן חמש וחצי שנולד בזמן, ולפני קצת פחות משנתיים נכנסנו להיריון. בתחילת החודש השישי פתאום הייתה ירידת מים. נולד תינוק, ואחרי שבועיים נפטר. שלושה חודשים אחר כך נכנסנו שוב להיריון. בשבוע 20 התחילו צירים חזקים, ואשתי אושפזה. אחרי שמונה ימים, כשהרופאים לא הצליחו להפסיק את הצירים, אבל לא התפתחה לידה, שיחררו אותה הביתה, כדי שלא תידבק במחלות החורף בבית החולים.
"היינו שבועיים בבית והצירים לא הפסיקו, מדי דקה או שתיים צירים חזקים. חזרנו אחרי שבועיים לבית החולים כי היא פשוט לא יכלה לסבול יותר, ושם נתנו לה תרופה שמיועדת לעצירת צירים. היא יקרה מאוד ולכן רוב בתי החולים לא משתמשים בה. הצירים המשיכו, בשבוע 31 ויום היא אמרה שהיא לא יכולה להמשיך עם זה ויילדו אותה בסוף החודש השביעי. שבוע 31 זה עדיין פג, אבל זה שמיים וארץ לעומת שבוע 24 או שבוע ,20 כשהתחילו הצירים. עכשיו יש לנו ילדה מדהימה בת 8 חודשים.
"כשהיינו בבית החולים עם צירים בשבועות 22 ,21 ,20 רציתי לעשות הפסקת היריון, כי חשבתי שזה מה שחסר לנו - שייוולד עוד פג שימות. אמרתי 'תעצרו הכל, לא אוכל לסבול את כל החוויה הזו שוב.' בדרך כלל כשיש צירים כאלה יש לידה תוך כמה ימים. הרופא שטיפל בה, פרופ' עם שלושים שנות ניסיון, אמר שהוא לא ראה דבר כזה - צירים סוערים שנמשכו 11-10 שבועות. אני זוכר את הלילה של המעבר בין שבוע 23 לשבוע ,24 רק קיוויתי שייגמר, כי ידעתי שעכשיו יש סיכוי שהפג ישרוד כמה ימים או שבועות. היום אני מסתכל על הילדה המקסימה שלי וקשה לי לחשוב שאמרתי שאני רוצה להפסיק את ההיריון."
אתה חושב שלהורים צריכה להיות זכות להחליט על הפסקת היריון או הימנעות מהחייאה במקרה של פגים צעירים מאוד?
"כל מקרה לגופו. אחד מכל עשרה תינוקות נולד פג, כלומר לפני שבוע .37 הפגים היותר בעייתיים הם אלו שנולדים לפני שבוע ,34 ומי שנולדים במשקל של פחות מקילו וחצי הם בקבוצה המסוכנת ביותר. יש מקרים שהרופאים וההורים יודעים שאין סיכוי, וממשיכים להנשים אותו כמו צמח. צריך לקבוע תנאי סף שבהם יש לפטור את הפג מהסבל, אלא אם ההורים מבקשים להמשיך להחיות.
"את הילד השני שלנו, שנולד ונפטר אחרי שבועיים וחצי, החיו במשך שלושת רבעי שעה. אמרנו להם 'למה? בלי חמצן, בלי דופק, בשביל מה? הרי ברור שיהיה פגוע קשה אם ישרוד,' אבל הם המשיכו. אומרים שאי אפשר לשחק את התפקיד של אלוהים, אבל מרגע שיש מכשיר הנשמה מתחילים לשחק את התפקיד הזה. הרי לולא ההחייאה האדם היה מת."
"מי אנחנו שנשלול ממנו את הזכות לחיים"? צילום: ויז'ואל/פוטוס
צירים בטיול
רופאי הפגים עצמם עומדים מול דילמות קשות, הן בגלל התמותה הגבוהה והנכות של חלק ניכר מהפגים והן בגלל ההצלחות הנדירות בטיפול באותם פגים צעירים השורדים ללא פגיעה.
במאמר "החולה הנוטה לחיות" שפירסם ב2001- בעיתון ההסתדרות הרפואית מתאר פרופ' זמורה את המקרה הראשון שבו דיון בשאלת החייאה על גבול החיות הגיע לבית המשפט. ב1990- נתקפה קרלה מילר צירי לידה בשבוע ה23- להריונה. בבית החולים בטקסס ביקשו היא ובעלה שלא להחיות את הפגה אם תזדקק להחייאה כדי לשרוד. בית החולים החיה אותה בכל זאת, והיא שרדה. כיום היא עיוורת עם נזק מוחי, אינה מסוגלת לדבר או ומשותקת בשלוש מארבע גפיה. ב1998- תבעו הוריה של הפגה, סינדי, את התאגיד שלו שייך בית החולים בשל ההחייאה שנעשתה ללא הסכמתם. בית המשפט פסק פיצוי בסך 60 מיליון דולר להורים, ובית החולים עירער בטענה שהוא מחויב להציל חיי יילוד גם בלי הסכמת ההורים. בית הדין חזר בו בשנת ,2000 בטענה שלא ניתן היה להגדיר את מצב הפגה כסופני, ולכן לא הייתה להורים זכות למנוע טיפול משמר חיים.
ומה אומר החוק בארץ? בניגוד ל"חוק החולה הנוטה למות," שמגדיר את זכויותיו של מי שהגיע לסוף חייו, אין חוק שמסדיר את זכויותיו של מי שנמצא על גבול החיות. "המצב בארץ לא ברור, אין נהלים או תקנות חד-משמעיות," אומר זמורה. "מצד אחד זה מקשה עלינו כרופאים, מצד שני זה נותן לנו אפשרות לפעול לפי האתיקה שלנו. אבל מה על האוטונומיה של ההורים? אני חושב שזו זכותם להחליט החלטות קשות כאלה."
לד"ר יעקב קוינט, מנהל מחלקת תינוקות ופגים בבית חולים שיבא תל השומר, יש דעה אחרת על האוטונומיה של ההורים. "הייתי במשלחת צה"ל להודו אחרי רעידת האדמה ב,2001- ולקחתי איתי אינקובטורים וציוד החייאה לפגים," הוא מספר. "היו נשים בהיריון שבגלל הטראומה ילדו מוקדם. הגיע זוג עניים בשבוע ,26 והאישה כרעה ללדת. הנטייה הראשונית שלי הייתה לטפל. ואז אמרתי לעצמי 'אני אטפל ואחזור לארץ, ומה הם יעשו? איך הם יחזיקו מעמד'? בעזרת מתורגמן אמרתי להם שאני יכול להציל את הפגה, אבל אני חושב שמותר להם לבקש ממני להימנע מזה, והם ביקשו ממני לא לטפל. אחרי שעתיים היא ילדה. ישבתי באוהל הסמוך, שמעתי את הפגה בוכה והאבא בא בריצה וביקש שאטפל בה. הצלנו את הפגה, העברנו אותה לבית חולים יותר מרכזי והיא מתה שם מזיהום. זה סיפור שמראה שמעבר למילים יפות כמו 'החלטות מושכלות,' ברגע שנולד ילד שזקוק לעזרה, הדברים האלה די נדחקים."
מדינות שונות קבעו חוקים שונים כדי להסדיר את הטיפול בפגים צעירים מאוד. יפן היא המדינה היחידה שבה יש הוראות להחיות את הפגים הנולדים החל משבוע .22 אף מדינה אחרת לא הלכה בעקבותיה. בהולנד, לעומת זאת, מציעים לא להחיות לפני סוף שבוע ,25 הקצה השני של גבול החיות. ביניהן יש כל מיני גישות.
מלברגר שב זה עתה מכנס היסוד של הארגון האירופי של עמותות הורים לפגים לשיפור הטיפול בפג .(EFCNI) "בכנס ברומא פגשתי נציגה של ארגון הורי פגים מבלגיה," הוא מספר. "היא הייתה בטיול בהולנד כשנתקפה בצירים מוקדמים. חמותה אמרה לה 'תגידי שאת בשבוע '26 למרות שהיא הייתה בשבוע 24 להיריון. לכן היו חייבים לטפל בפגים שלה, והיום הם בני .14 לו היא הייתה אומרת את גילם האמיתי, לא היו עושים להם החייאה."
"אף אחד בעולם המערבי לא חושב שנכון לטפל בפג שנולד בשבוע ,"22 אומר קוינט. "גם אם נצליח להחזיק מישהו בחיים, השאלה היא האם זה אתי לעשות את זה. אפילו אם ההורים רוצים בכך, החלטה כזאת גורמת ברוב רובם של המקרים, אולי בכולם, להארכת חיים מלאי סבל. כאן יש הבדל בין ישראל לשאר העולם המערבי. נניח שטיפלנו בפג כי ההורים ביקשו, ואחרי שבוע-שבועיים מגלים שלילד יש פגיעה מוחית קשה ביותר. בישראל אין אופציה חוקית להפסיק את ההנשמה גם אם ההורים והרופאים רוצים. במקומות אחרים בעולם יש אפשרות כזאת. לדעתי, כשאין אופציה להפסיק את ההנשמה, אסור מראש להיכנס לזה, מהטעם האתי של פגיעה באותו חולה. משום שאיכות חייו תהיה בלתי נסבלת, וטוב מותו מחייו. ולכן כשהורים יבקשו טיפול בשבוע 22 אשקול לסרב, בתנאי שידוע בוודאות שמדובר בשבוע ה.22- השיקול היחיד הוא טובת הילד, לא טובת ההורים, החברה או הרופאים. אפשר להציל גם בשבוע 22 עם הטכנולוגיה העומדת לרשותנו, אז מה? זה אומר שחייבים?
"מצד שני, בלידה משבוע 25 ומעלה, יש הסכמה גורפת בכל העולם שחייבים לטפל. האזור האפור הוא שבועות .24-23 בתל השומר החלטנו לפצל את הטווח האפור: בשבוע 23 נותנים אוטונומיה להורים, בהתבסס בעיקר על ההנחיות הקנדיות. בשבוע 24 מטפלים בכולם, גם אם ההורים מתנגדים, כי אחוז ניכר מהפגים יחיו טוב. מי שם את ההורים למנוע את הטיפול? איפה האוטונומיה של הפג עצמו? הורים יכולים להגיד 'גם 10% סיכוי לנכות לא מתאים לי."'
על דבר אחד מסכימים כמעט כולם: מצב הפגים בישראל לא טוב. "הפגיות בארץ לא מוגדרות כטיפול נמרץ. זאת אומרת ש12- אחוז מהיילודים בארץ לא מקבלים את הטיפול שהם זכאים לו," אומר מלברגר. "בגלל שהיחס בין מספר אנשי צוות למספר הפגים נמוך, יש יותר זיהומים בפגייה מאשר בארצות אירופה."
זמורה מסביר: "בישראל לא קיים רשמית 'טיפול נמרץ בפגים' אלא רק 'טיפול מיוחד ביילודים,' שהוא דרגת טיפול נמוכה יותר המתבטאת באמצעים ובכוח אדם מצומצם יותר. כשמדברים על טיפול בפגים קטנים, יש לקחת בחשבון שבישראל אפשר להציע להם טיפול מוגבל יחסית. משום כך, גם תוצאות של טיפול בפגים על גבול החיות המופיעות בספרות הרפואית והמתייחסות לדרגת הטיפול הנמרץ, אינן ניתנות להשוואה עם התוצאות בארץ."
"משרד הבריאות שותף לדיון בנושא הגדרת הפגיות והתקנים בהן," מוסרת בתגובה עינב שימרון-גרינבוים, דוברת משרד הבריאות. "בשלוש השנים האחרונות נוספו תקנים של אחיות לפגיות במימון משרד הבריאות ואנו נתונים כעת במהלך של בחינת ההגדרות והצרכים במטרה להתאים את הטיפול בפגים למצב התחלואה העדכני."
לפנייה לכתב/ת 
