בסך הכל רוצה לנשום חופשי. טור של חולה CF

גילו אצלי את ה-CF ברגע שנולדתי, לאחר שסיבוכים בגיל יום הובילו את רופאיי להבנה שהנני חולה במחלה. מהסתכלות על תמונות כשהייתי תינוק, ומאז שאני מכיר וזוכר את עצמי, הטיפולים המונעים הם חלק משגרת היום שלי. טיפולים אלו כוללים אינהלציות מרובות שאורכות כ-5 שעות, טיפול פיזיותרפיה של שעה, פעילות גופנית כלשהי (שחייה, הליכה, רכיבה על אופניים), וכמובן לקיחת כ-40 כדורים שונים ביום. כל אלו הם טיפולים שגרתיים, יומיומיים. והם טיפולים מונעים, ולא מרפאים. נכון להיום אין תרופה שתגאל חולה CF ממחלתו. ולפעמים, אפילו טיפולים ותרופות אלו לא מספיקים. במצבים כאלה בהם הריאות אט-אט מפסיקות לעבוד, קיים מוצא אחרון - השתלת ריאות.

במהלך האשפוזים נפל לי האסימון - אין לי מוצא אחר 

השתלת ריאות. צמד המילים שמאז ומעולם פחדתי ממנו. מרגע שנודע לי על המוצא האחרון הזה, שאליו מגיעים חלק מחולי ה-CF, ידעתי שאעשה כל שדרוש כדי להימנע מההשתלה. לפני כשלוש שנים דיברו איתי לראשונה על "ללכת למרפאה בבית-חולים בלינסון אשר עוסקת בהשתלת ריאות". תכף ומיד סירבתי לכך, וטענתי ש"אני, להשתלת ריאות, לא אגיע. גם אם מדובר במוצא אחרון, אני לא מעוניין בכך". כל פעם מחדש ניסו לשכנע אותי במרפאת ריאות של שניידר שהצעד הנכון יהיה לגשת למרפאת ריאות בבלינסון ולהתחיל לקדם את עניין ההשתלה. וכל פעם מחדש כעסתי שמזכירים את זה, והעברתי מיד נושא.

לאחר שנה של נדנודים מצד רופאיי בשניידר, הסכמתי לעשות צעד ראשון - ללכת לפגישת הכרות עם פרופסור קרמר, הרופא שאחראי על השתלת ריאות. עשיתי בבלינסון את כל הבדיקות הנדרשות מחולה שעומד לעבור השתלת ריאות, וכל זה

 במחשבה ש"להשתלת ריאות אני לא מתכוון להגיע, אני לא אצטרך".

מאז עברו שנתיים, שנתיים שבהם היו לא מעט ups and downs, כשהכיוון הכללי הוא down. לפני שלושה חודשים חלה החמרה במצבי הבריאותי. תפקודי הריאות שלי עמדו על 23% (לאדם בריא יש תפקודי ריאות של 100%), ואחוז החמצן בדם שלי 85% (לאדם בריא יש 100%). החמרה זו הביאה לכך שבשלושת החודשים האחרונים נכנסים שלוש פעמים לאישפוזים ממושכים ומתישים על-מנת לקבל את הטיפול האולטימטיבי.

במהלך האישפוזים האלו נפל לי האסימון - אין לי מוצא אחר, מלבד השתלת ריאות. פתאום הפחד מהשתלת ריאות, זאת אומרת הפחד מכישלון של ניתוח כזה, נעלם כלא היה. ההבנה שהדרך היחידה שבה אמשיך לחיות, אמשיך לנשום, היא דרך ניתוח השתלת הריאות אינה פשוטה. כשאתה מבין שאתה חי על זמן שאול, שהלא נודע עוד לפנייך, הפחד מההשתלה מתבטל והופך לפחד מההמתנה להשתלה.

אינהלציות, פיזיוטרפיה, טיפולים, 40 כדורים כל יום. שגרה

מרגע שנולדתי קיבלנו משפחתי ואני תמיכה בלתי פוסקת מאיגוד CF, שתומך ומאגד את כל חולי הסיסטיק פיברוזיס. התמיכה מהאיגוד באה לידי ביטוי בעידוד מנטאלי ובתמיכה כלכלית. איגוד CF מספק לחולים את כל הצרכים הדרושים על-מנת שאיכות החיים שלנו תהיה גבוהה ככל האפשר. על-כן, אני רוצה להודות מקרב לב לאיגוד CF - אלה שיושבים במשרדים ואלה שבמרפאות השונות. תודה, בזכותכם אני מאמין שמחכה לי עתיד טוב יותר.

ימים של המתנה

ולסיום, שורה בעלת משמעות אישית משיר אהוב: The long and winding road

מחר (2 במרץ), ייערך יום ההתרמה למען חולי סיסטיק פיברוזיס בישראל. ההתרמה תעשה באמצעות מבצע הקש בדלת או שליחת SMS למספר 2255 עם המלה "תרומה". אישור על קבלת התרומה בסך 10 ש"ח ישלח בהודעה חוזרת. בנוסף, ניתן לתרום דרך אתר האיגוד של סיסטיק פיברוזיס, או בטלפון 03-670-2323.