שלום כיתה א'? לא עבור נרהאן עם האלרגיות

היום בו עולים לכיתה א' אמור להיות אחד הימים החגיגיים והמרגשים ביותר בחייו של כל ילד. אבל נרהאן בת ה-6 יושבת למעלה משבוע בבית, ליד הילקוט החדש והמחברות, מתבוננת בהם ולא מפסיקה לבכות. אחיה הגדולים הולכים לבית הספר, אבל היא, שכל-כך רוצה - לא יכולה.

היא מעולם לא הייתה במסגרת חינוכית. גם לגן הילדים לא הלכה - היא ילדה שאף אחד לא רוצה בגן או בבית הספר. נרהאן לא אלימה, היא לא מהווה סכנה לשאר הילדים, אבל היא כן סובלת מאלרגיות רבות, שיכולות להוביל למותה. 

כשנולדה, גילו הוריה שהיא רגישה לסוגי אוכל רבים, ביניהם: חלב, בוטנים, קמח, ביצים, אגוזים, שומשום ושוקולד. אבל זה לא הכל, בנוסף, היא רגישה גם לפרחים ולאבק. הפק"ל שלה כולל, אם כן, מזרק אפיטן ומזרק אדרנלין, שאמור להציל את חייה בשעת הצורך, היא נוטלת חמש תרופות שונות ביום, וזקוקה להשגחה צמודה.

הדרך היחידה שבה תוכל, אולי, ללמוד תהיה אם משרד החינוך יאשר לה סייעת, דבר שלא התאפשר גם בגיל הגן. לאחרונה קבעו הרופאים כי אסור לה לצאת מהבית ללא השגחה צמודה. גם כעת, משפנה אביה שוב בבקשה לקבל סייעת נענה כי הדבר בטיפול.

"אף אחד לא רוצה את הבת שלי בלי השגחה והם צודקים", אמר האב, מוחמד אבו עג'ג'. "מי יבטיח שאם חלילה היא תתעלף יהיה מי שידאג להזריק לה זריקה מצילה חיים? מי ידאג שאם היא תלך לבית הספר, היא לא תזריק בטעות לילד אחר?"

המשפחה מתגוררת בבית קטן בכסייפה, ליד ערד. להורים ששה ילדים ומצבו הבריאותי של האב התדרדר גם כן עם השנים, והוא - הנכה  - מטפל בילדה בבית. לדבריו, "הילדה בוכה כל יום 'אבא, מתי אני אלך לבית הספר?' כל אחד מתנער מאחריות. לא אישרו לנו סייעת כדי לאפשר לה ללמוד כמו כולם וכל אחד זורק את זה על השני - משרד החינוך מאשים את משרד הבריאות, משרד הבריאות מאשים את משרד החינוך ופיתרון אין".

ובינתיים, השאלות מכרסמות אותו מבפנים: "מדוע הילדה הזו, שגם כך סובלת, שאסור לה לאכול ממתקים ולאחיה כן, שמתחננת ללחם וזה יכול להרוג אותה, מדוע נותנים לה לסבול גם מזה שאף אחד לא מוכן לקבל אותה?"

בין המשרדים

ממשרד החינוך נמסר בתגובה "כי התקיימה פגישה אצל מנכ"ל המשרד והוחלט שוועדה בין-משרדית במשרד הבריאות, שדנה בעניין הזכאות לסייעות אישיות לתלמידים שדורשים התערבויות פולשניות, תדון גם החל מהשנה בזכאותם של תלמידים במצבי בריאות מסכני חיים. כל מה שקשור בטיפולים רפואיים מתוקף חוק זה, באחריות משרד הבריאות". 

אולם הפתרון הזה לא מספיק. עד שהוועדה תתכנס ותחליט, עשוי לעבור זמן רב. לדברי שלומית רדר, מנכ"ל עמותת "יהל" -  יעוץ להורים לילדים אלרגיים - המייצגת את אותם תלמידים בהתנדבות, "אנחנו מברכים על הקמת הוועדה, ומקווים להיות שותפים לדיונים המתנהלים במסגרתה, יחד עם זאת, אנו מצפים ממשרד החינוך והבריאות כי עד אשר יגובשו פתרונות הוועדה, יינתן פתרון נקודתי למקרים שדורשים מענה מיידי, כמו במקרה של נרהאן".

"לצערנו", הוסיפה רדר, "נרהאן איננה הילדה היחידה שנמצאת במצב הזה, וישנם ילדים נוספים שלא נמצא עבורם פתרון שיכול להבטיח את שלומם במהלך שהותם במוסדות החינוך, והם נאלצים להישאר בבית, או לחילופין הוריהם מתלווים אליהם לבית הספר במשך כל שעות היום. במערכת החינוך קיימים היום למעלה מאלף ילדים הסובלים מאלרגיה למזון והנמצאים בסכנת חיים. לזכותם של מוסדות החינוך והרשויות המקומיות ייאמר כי רובם עושים את המאמצים לאפשר לילדים הללו שהות בטוחה בבתי הספר ובגני הילדים ומצליחים למצוא בשיתוף ההורים פתרונות ראויים".