הפרק השלישי: "פתאום הכל נראה שחור"
הנה היא שוב לא מסתכלת, שוב משחקת לבד ולא עונה. אחרי האבחון הסופי וההודעה החד משמעית שנועה אוטיסטית - היומיום לא השתנה, אבל המשמעות של כל התנהגות הועצמה. פרק שלישי בסיפורן של שי גינות ובתה נועה
בפרקים הראשונים בסדרה סיפרנו על הלם הגילוי ועל ניסיונה של שי לטוות קצות חוט לעולמה של נועה. בפרק זה נספר על החותמת הכבדה שניתנה באבחון הנוסף בגיל 4, על הקשיים היומיומיים והשוחקים ועל המחויבות הטוטלית.
הפרקים הקודמים בסדרה:
- הפרק הראשון: "יש לה קווים אוטיסטיים"
- הפרק השני: חיה בעולמה. וטוב לה שם
סיוט מתמשך
לאחר ההלם הראשוני, השינויים וההתקדמות של נועה בחלוף הזמן, הנביטו נבט של תקווה. באבחון בגיל שנתיים נמצאו קווים אוטיסטיים, הגדרה שהשאירה פתח של ספק למי שכל כך היה זקוק לו. בצד ההתמודדות, צמחה התקווה שבעזרת עבודה נכונה ועקבית, הפערים ההתפתחותיים ילכו ויצטמצמו ואולי אפילו ייעלמו עם הזמן.
האבחון הנוסף בגיל 4 גדע בבת אחת את המשאלה הסמויה. התוצאה הייתה חד משמעית - נועה אובחנה כאוטיסטית. "התווית הזו שמה מול הפנים את העובדה שהמצב יותר קשה ממה שחשבנו", נזכרת שי. "הרגשתי נורא. זו הייתה פשוט חזרה לשאול של האבחון הראשון. שוב התחלתי להסתכל על נועה מהצד ולשאול 'מה זה?' פתאום הכל נראה שחור יותר. השוק היה כל כך קשה שמיד אחרי שקיבלתי את האבחון בכתב, נרדמתי, התעוררתי אחרי שעתיים ולא זכרתי בכלל את המסמך הזה".
היומיום לא השתנה, אבל המשמעות של כל התנהגות או מאורע הועצמה - הנה היא שוב לא מסתכלת, היא שוב משחקת בחדר לבד ולא עונה. ההתמודדות עם ילד חריג היא רב מימדית – כלכלית, חברתית, פיזית וכמובן נפשית ורגשית. אני שואלת את שי על הקשיים והסיפורים זולגים ללא מעצור.
"בנסיעות בינעירוניות למשל, גם בגיל 7, הנסיעה הייתה סיוט מתמשך", מספרת שי. "היא הייתה מורידה את חגורת הבטיחות שהציקה לה. כל כך הרבה פעמים נאלצתי לעצור בצד הכביש ולחגור שוב, ואז להשתלב בתנועה וחוזר חלילה, ועדיין לנסות ולהגיע בזמן. להגיד 'עד שלא תחגרי לא נמשיך' לא עשה עליה שום רושם. אחד הקשיים המשמעותיים ביותר באוטיזם הוא חוסר היכולת לקרוא את המציאות ואת ההשלכה שלה גם בגיל מבוגר. עוד דוגמה לקושי מתמשך קשורה לתזונה הסלקטיבית של נועה, שגם היא אחד המאפיינים לילדים על רצף ה-PDD והאוטיזם – פסטה נקייה בלי כלום, גבינה, ביצה ומלפפון ועם השנים הרפרטואר גדל קצת אבל לא הרבה. כיף להכין ארוחה ולבשל? לא".
.jpg.jpg)
בבית, במקום הבטוח והמאפשר, היא יכולה לרוץ במעגלים כי זה עושה לה טוב. הריצה בחוץ לא מתאימה לנורמה וגוררת נעיצת מבטים (שי גינות)
רוצה לקבור את עצמך ולהיעלם
גם הלילות ההזויים תבעו מחיר. עד גיל 9, נועה התעוררה בשתיים בלילה, לשעתיים, מתפוצצת מצחוק. "זה היה מחיר נוראי", מספרת שי. "הייתי צריכה לקום למחרת ולעבוד והיא הייתה ערה לגמרי. תג המחיר היה גם בזוגיות. כשנועה הייתה בת חמש התגרשנו".
ההתרחקות של הסביבה הנורמטיבית, הפיקניקים עם החברים בהם האמהות שותות קפה ומדברות כאשר הילדים משחקים ושי בהשגחה צמודה על נועה, הכאב שבמראה קבוצת ילדים משחקים ליד הילדה שלך ששקועה בעולם משלה והנידוי החברתי - קשים.
בגיל 5, נועה שולבה פעם בשבוע בצהרון של גן רגיל. "היא פגשה שם ילדה שהייתה איתה גם בגן הראשון הרגיל ואיכשהו הילדה גילתה לב פתוח, חום ואכפתיות כלפי נועה וממש אימצה אותה", מספרת שי. "הילדה אמרה לי שהיא רוצה לבקר את נועה והיות והכרתי את אמה מהגן הקודם, התקשרתי. סיפרתי לה על נועה. האמא לא דיברה הרבה. היא בעיקר שתקה. לאחר אותה שיחה הילדה ניתקה מגע עם נועה".
כל יציאה למקומות ציבוריים לוותה במתח וחשש מפני ההתנהגות הלא צפויה של נועה. "בהתחלה אתה רוצה לקבור את עצמך ולהיעלם", מספרת שי. "למשל במסעדה, עד היום היא יכולה להגיד למלצרית בעוצמת קול כזו שכל באי המסעדה יסובבו את הראש 'סלחי לי המלצרית, יש לכם ציפוי שוקולד וסוכריות לגלידה?' או לשיר פתאום בקולי קולות. פעמים רבות שמתי יד על הכתף שלה במקרים כאלו ואני חושבת שזה היה בשבילה, אבל גם בשבילי. לחבר אותי אליה עוד ולהגיד לעצמי זו המציאות וזה מה שיש. אני מעירה לה ומצד שני מקבלת את זה שאני מי שאני והיא מי שהיא וייקח הרבה מאוד זמן אם בכלל שנוכל ליהנות במקומות כאלו מבלי לעורר תשומת לב".
"פתאום שמעתי שקט"
הבית היה מקום של שקט יחסי מהמתח שזימנו המפגשים עם החברה, אך גם שם היו הפתעות. בגיל 11, באחד הבקרים, נועה בחרה מהארון את חמש השמלות היפות ביותר וגזרה אותן לחתיכות. "שאלתי אותה 'למה עשית את זה?'" מספרת שי, והיא ענתה 'רציתי לתפור לבובות שלי שמלות'. הרגשתי חוסר אונים וכעס. זו התנהגות של ילד בן 3 ונועה כבר הייתה בת 11. במובן הזה אני אמא לילדה קטנה כבר הרבה מאוד שנים".
למה היא לא יכולה להיות כמו ג'יזל בסרט "מכושפת" ולתפור בגדים מוילונות? (שי גינות)
הטבע שימש מפלט נוח מהסביבה, מהחברה ומהמבטים הנוזפים. הטבע גם היה נקודת החיבור בין המשיכה של נועה לדומם ולמשיכה האומנותית של שי. לעיתים הוא גם הציע פתרונות. "גם בחודשי החורף הקשים, נועה רצתה ללכת לים. לא הייתי אמא פולנייה, אבל קיטרתי בשקט כי אני סובלת בקור. בהתחלה חשבתי שזו הנטייה הטבעית שלה, אבל עם הזמן הבנתי שזה קשור לחוסר הוויסות התחושתי שלה המאפיין ילדים בספקטרום האוטיסטי. נועה לא סובלת לא מקור ולא מחום. כשעלתה האפשרות של הידרותרפיה (טיפול במים) ידעתי שהיא תאהב את זה. במים היא הרבה יותר אסופה. אפשר היה לבקש ממנה דברים והיא צללה ונהנתה לבצע. ביבשה זה היה הרבה יותר קשה".
גם בהשגחה הצמודה ביותר, תמיד יהיו פרצות. הפרצות בהשגחה האינטנסיבית של שי אחר נועה טלטלו אותה לסירוגין בין תסכול לדאגה. פעמים רבות הלכה נועה לאיבוד ואת כולן זוכרת שי בפרוטרוט. בגיל 7 נועה הלכה לאיבוד בגן ציבורי בירושלים. "פתאום שמעתי שקט", נזכרת שי. "היא שיחקה מעבר לשיח על האדמה וכשבדקתי היא לא הייתה שם. רצתי לכיוון הכביש הראשי. לא ראיתי אותה בשום מקום ותחושת הבטן שלי הייתה לא טובה. הזעקתי את המשטרה שהגיעה לאחר 20 דקות ובינתיים גייסתי חברים וחברים של חברים וביחד סרקנו את כל האזור.
"נועה נמצאה לבסוף בשעת הדמדומים לאחר 5 שעות. היא עברה בזמן הזה מרחק של כ-5 ק"מ וחצתה כבישים ראשיים. כשראיתי אותה הרגשתי הקלה ורווחה עצומה אבל גם פחד נוראי. ההכרה בכל הדברים שילד רגיל בגיל הזה יכול לעשות במצב הזה והיא לא יכלה, הייתה קשה".
פתאום, מתחת לאף, היא נעלמה. רגע של היסח דעת. מסע ממושך בין חרדה לרווחה (שי גינות)
תלות מוחלטת באחרים
במקרה אחר, בגיל צעיר יותר, נועה הלכה לאיבוד על שפת הים. היא נמצאה לאחר זמן מה בבית במרחק הליכה ניכר. בעלת הבית יצאה לחצר וראתה ילדה מתנדנדת על הערסל בגינתה. היא שאלה את נועה מה שמה ונועה ענתה ברצינות 'טוויטי'. שאלתי את האישה 'שאלת איך קוראים לאמא שלה?' והאישה אמרה 'לא. הבנתי שהיא משחקת משחק'. בבית כשנועה אומרת שקוראים לה טוויטי ואני אומרת שאני רפונזל (דמות מצוירת), נועה עונה לי בתוקפנות. 'לא. את אמא שי'. אני מבינה מזה שאיכשהו היא מתייחסת אלי כאל העוגן שלה במציאות".
למסתכלים מבחוץ, לפעמים קוסם עולמם הפנימי של האוטיסטים. לעיתים נוצרת האשליה שזהו עולם בו קיים חופש לעשות הכל מבלי להתחשב או להזדקק לתגובות של אחרים. לעיתים אפילו נשאלת השאלה מדוע במקום לטרוח כה רבות על שינוי האוטיסט והתאמתו לסביבה של היום, לא נותנים לו פשוט לחיות בעולם המיוחד לו?
"לאוטיזם מחיר כבד מאוד", אומרת שי. "הוא מחייב תלות מוחלטת באנשים אחרים שיהיו המתווכים והמתרגמים של החיים. כשנועה אומרת לי במטבח ברצינות 'תתחפף יא טפיל' (מתוך 'הכינה נחמה') אני יודעת שאני צריכה לזוז הצידה, אבל איך יפרשו את זה אנשים אחרים? גם חוסר היכולת שלה לקרוא הבעות פנים ולהבחין בין טיפוסים שכדאי לה לדבר איתם לעומת כאלו שכדאי לשמור מהם מרחק שהם דברים טבעיים לנו, לא קיימים אצלה.
"נועה למדה להשתמש באמצעי תקשורת כמו טלפון, אס.אם.אס ומייל, אבל השימוש שלה בהם לא תקין ובודאי לא תואם את גילה. לקראת פסח, כשהעיתון היה מלא בפרסומות לחבילות-שי, נועה התקשרה למחלקת הזמנות בחברת ממתקים והזמינה שליח עם שוקולדים. זו לא הייתה הפעם הראשונה בה היא הזמינה דברים בטלפון. הזיכרון שלה הוא פנומנאלי, ואני נמנעת מלומר בקול את מספר תעודת הזהות שלי או את מספר כרטיס האשראי. היא לא יכולה להבין שהפרסומות אינן פנייה אישית אליה. להסביר מהו מבצע לילדה-נערה עם תמימות גדולה וקריאה ברובד חד ממדי הוא באמת מבצע.
"זה כמו כשהולכים במישור ואז מטפסים על הר וכשמגיעים אליו, רואים שבעצם זהו עמק והפסגה הייתה מוסתרת, ואז עולים ושוב קורה אותו דבר וכך שוב ושוב", ממחישה שי את ההתמודדות. "זה כמו הליכה בנוף. בסופו של דבר אני יודעת שזה נוף עם עליות ומורדות. אנחנו רואים את התמונה באופן חלקי ועם השנים נוצרת פרספקטיבה. גם היום אני יודעת שהדרך מאוד ארוכה. יש עוד המון שאלות שמטרידות אותי לגבי העתיד, אבל אני לא יכולה להתעסק איתן כרגע. אני חייבת להתעסק היום בהווה".
- בפרק הבא בסיפורן של שי ונועה, נספר על איים של יכולת באוקיינוס של קשיים.
