"אני פצצה מהלכת. תרמו מוח עצם והצילו אותי"
"אין שום דרך להגיד את זה בצורה יפה יותר. בלי השתלת מוח עצם אני לא אחיה." אלי טובבין מחפש נואשות תורם, אבל במגזר אליו הוא משתייך, פוחדים שתרומת מוח עצם מסכנת את חייהם. עכשיו הוא מבקש מכם להירתם כדי להציל את חייו ואת חייהם של חולי סרטן אחרים. "ידיעות אחרונות" מדווח
אלי טובבין, ,33 איש מחשבים ממודיעין, בעל בלורית שופעת ולחיצת יד חזקה, לא שמח כשאמרתי לו שהוא נראה בריא. "הרבה אנשים חולים היו שמחים לשמוע מחמאה כזאת," קדרו פניו, "אבל בשבילי היא בעייתית. היא מקשה עליי להסביר את מצבי. בשבוע שעבר סיימתי את הכימותרפיה, ולפי הבדיקות האחרונות הכל בסדר, אבל בעצם אני פצצה מהלכת שבכל רגע עלולה להתפוצץ. הפסימיים שבין הרופאים מקציבים לי חודשיים שלושה, והאופטימיים שביניהם נותנים לי חצי שנה עד שנה, אבל בנקודה אחת אין מחלוקת - בפעם הבאה שהמחלה תתפרץ, לא בטוח שיצליחו להשתלט עליה בעזרת כימותרפיה. רוב הסיכויים שזה לא יקרה."
וזה אומר?
"שאני חייב לעבור השתלת מוח עצם, ואם לא אעבור - הסיפור שלי ייגמר."
למה אתה לא אופטימי?
"הלוואי, אבל בכל המאגרים, בכל העולם, עוד לא נמצא לי תורם. הסבירו לי שההתאמה הגנטית נקבעת על פי עשרה מדדים, ושאצלי שניים מהם מאוד נדירים. עד לפני חצי שנה הייתי בחור בריא לחלוטין, וכשהלוקמיה אובחנה מצאו אצלי שינוי גנטי בתאים שגורם להופעתה. זה אומר שהלוקמיה שלי בסיכון מאוד גבוה, ברוב המקרים היא חוזרת, ואין שום דרך להגיד את זה בצורה יותר יפה. בלי השתלת מוח עצם אני לא אחיה."
שגריר בעל כורחו
את המסר הזה יעביר טובבין, עם אשתו אירה ובתם נטלי, בת שש וחצי, בתשדיר שיעלה למסכים בראשית השבוע הבא לקראת יום ההתרמה הארצי של עזר מציון, שייערך ב8- בדצמבר. הוא נבחר להיות "הפנים של המבצע" לא רק בשל מצבו
הבריאותי המחייב השתלה דחופה, אלא מפני שסיפורו חושף בראשונה תופעה מדאיגה.
"התורם שלי יכול להימצא באוכלוסייה של יהודים אשכנזים יוצאי ברית המועצות, ולאוכלוסייה הגדולה הזאת אין מודעות לחשיבות ולמשמעות של תרומת מוח עצם," הוא מסביר. "במאגר הלאומי של עזר מציון רשומים 495 אלף תורמי מוח עצם פוטנציאליים, וליוצאי ברית המועצות יש בו ייצוג אפסי. כיום, כשהמציאות אילצה אותי להפוך לשגריר, אני לא יכול לבוא בטענות אל האנשים שפוחדים לתרום. לפני שנה, כשנערך המבצע הגדול למציאת מוח עצם לעמית קדוש, גם אני הייתי כמותם. למרות שראיתי את הקמפיין לא הלכתי לתת דגימת דם."
למה?
"בגלל שהמונח הזה נשמע לי מפחיד. חשבתי שזה מחטים בעצמות. ברוסיה הכניסו לנו לראש שתרומת מוח עצם מסוכנת מאוד לתורם. עכשיו אני נמצא בצד השני של המתרס, וצילמתי שני סרטים - האחד בעברית והשני ברוסית - כדי להסביר לאזרחי המדינה שתרומת מוח עצם לא יותר מסוכנת מתרומת דם רגילה. אבל כשנכנסתי לכל מיני פורומים ברוסית כדי לעשות יחסי ציבור למחלה שלי, מיד עלו תגובות זועמות של טוקבקיסטים ששאלו אותי איך אני לא מתבייש לבקש מהם משהו שיעמיד אותם בסכנת חיים."
ד"ר ברכה זיסר, מנהלת המאגר הלאומי של עזר מציון, מאשרת את הנתונים. לדבריה המבצע האחרון שהתקיים למען עמית קדוש ודן נבו היה הגדול ביותר בהיסטוריה העולמית למבצעים מסוג זה, ובזכותו נמצאו התאמות ל52- חולים, אלא שהבעיה של טובבין כפולה: גם סוג דם בעל מאפיינים ייחודיים וגם הצורך לאתר תורם בקרב מגזר בעייתי. "אלה שני נתונים שאני לא יכול לשנות," הוא מבליע אנחה. "זה סוג הדם שלי, ואני יהודי ישראלי ממוצא רוסי. נקודה."
טובבין, יליד מוסקבה, הוא בן יחיד להוריו, שהתגרשו כשמלאו לו שמונה. "לאבי, מהנדס בניין במקצועו, יש משפחה שנייה. השנה, ממש לפני שחליתי, חזרתי למוסקבה בפעם הראשונה מאז שעזבתי אותה ופגשתי לראשונה את אחותי למחצה." בגיל 15 עלה לישראל עם אמו וסבתו, שנפטרה לפני שש שנים בגיל .91
כבר בראשית שנות ה70- רצתה אמו לעזוב את ברית המועצות, "לא מתוך שאיפה דתית אלא מזיקה לאומית, אבל זה לא היה אפשרי. אבא שלה היה פקיד ממשלתי, והיא ידעה שאם תבקש אשרה הוא גם יסורב וגם יפוטר מהעבודה. למדתי בבית ספר יהודי, הייתי פעיל בסוכנות ובקהילה, טסתי לטיול בארץ, אירחנו בבית שלנו קיבוצניק, וכשהשערים נפתחו עשינו עלייה. שכרנו דירה ברמת גן ליד בת דודה של אמא שלי, שעלתה שנה לפנינו, כדי שהקליטה תהיה יותר רכה."
הוא סיים את תיכון אוהל שם ")בהצטיינות, במגמת מדעי מחשב, כמעט כל המקצועות חמש יחידות,(" ובקיץ שקדם לגיוסו השתלב בחברה שבה עובדת אמו כתוכניתנית. דווקא כשהגיע זמנו ללבוש מדים נתקל בחומה. "רצו לעשות ממני מכונאי רכב, ולקחתי את זה מאוד קשה. ניסיתי להבין את השיקולים. כיוון שהתגייסתי שנתיים וחצי אחרי שעליתי, וכיוון שאבא שלי נשאר ברוסיה, לא יכלו לתת לי סיווג ביטחוני שמתאים ליחידת מחשוב, אבל לא הבנתי למה זורקים בחור עם בגרות מלאה למכונאות רכב. כן, הייתה לי בעיה עם החומר האנושי. בתיכון למדתי עם חבר'ה איכותיים, ופתאום נתקלתי בחיילים שלימודים והשכלה לא היו בראש מעייניהם."
הוא הוצב בחיל חימוש, בבה"ד ,20 "ולמזלי היה שם חדר מחשב. לאט לאט קיבלתי אומץ לספר מי אני ומה אני יודע לעשות, סופחתי לשם וסיימתי את השירות כראש צוות. את הפיקדון הצבאי השקעתי במכינה בבר אילן, מפני שליוצאי ברית המועצות אין אנגלית מדהימה, ואחרי שהוצאתי 100 באנגלית חמש יחידות, נרשמתי למדעי המחשב ולמדתי שלוש שנים, עד שזה הפסיק לעניין. עשיתי את פרויקט הגמר, ולמרות שנשאר לי רק סמסטר וחצי החלטתי לעזוב כדי לפתח קריירה. הרגשתי שהלכתי לאוניברסיטה בשביל הידע, לא בשביל התעודה, ואמרתי לעצמי שיום אחד, כשיהיה לי זמן, אחזור לשם כדי לקבל את הדיפלומה. ואני עדיין מקווה שזה יקרה," הוא משתתק פתאום.
אלי טובבין ובתו נטלי. "מתגעגעת לאבא של פעם" (צילום: אוסנת רום)
התוכניות נקטעו
את אירה, ,32 שעלתה לפני 19 שנה מחרקוב שבאוקראינה, הכיר במכינה ")בבית החולים חגגנו שבע שנות נישואים.(" היא למדה ספרות וסוציולוגיה ועבדה במערכת החינוך, וכיום היא בעלת גן במודיעין. נטלי, בתם היחידה, לומדת בכיתה א' במעוז מכבים ")היא לומדת טניס, בלט, שחייה, בחוג לרוסית ובחוג מצטיינים שבו נותנים העשרה בטכנולוגיה, מחשבים ומדע.("
טובבין עובד במרכז הפיתוח של מיקרוסופט בהרצליה בתפקיד מנהל מוצר. "שעות עבודה מטורפות. בדרך כלל חזרתי הביתה כשנטלי כבר ישנה, אבל כל בוקר הייתי משכים אותה מפני שבשבע בבוקר אירה כבר פותחת את הגן. והיה לנו מנהג קדוש. פעם בשבוע זה 'דדי'ס דיי.' בשלוש וחצי כולם ידעו שאני יוצא מהמשרד גם אם יתהפך העולם כדי לבלות עם הילדה. תיכננתי גם שבקיץ ניסע שלושתנו למוסקבה. רציתי להראות לאירה ולנטלי את עיר הולדתי."
והיו להם עוד תוכניות לקיץ - לעבור לדירה גדולה יותר. שבועות אחדים לפני שחלה הרתה אירה. "עוד לא הספקנו לבשר לנטלי שבקרוב יהיה לה אח או אחות. הביקור הראשון אצל הגינקולוג נקבע ליום שבו הודיעו לי שחליתי בלוקמיה, וכנראה שבעקבות הסטרסט איבדנו את העובר. שנינו אושפזנו בתל השומר. אני בהמטו-אונקולוגית ואירה בגינקולוגית."
הכל התחיל באנגינה רגילה. "כל שנה, בחורף, אני חוטף אחת כזאת, נשכב במיטה לארבעה ימים ומחלים. בתחילת מאי, כשהצטננתי, לא התרגשתי, בדיוק חזרתי ממוסקבה, ממינוס 15 מעלות, אבל היא לא עברה מעצמה. ערב אחד נעמדתי על כיסא בסלון כדי להחליף נורה וחטפתי סחרחורת איומה. למחרת רופאת המשפחה רשמה לי אנטיביוטיקה ושלחה אותי לבדיקת דם. מהמעבדה נסעתי לעבודה, ובשתיים בצהריים התקשרו מקופת חולים ואמרו - 'תגיע דחוף לבית חולים.' שאלתי לאיזה בית חולים, ואמרו לי - 'לא משנה, מה שתבחר.' ביקשתי שישלחו לי הפניה וקיבלתי אותה במייל. היה כתוב בה 'חשד ללוקמיה.' השותפה שלי לחדר הסתכלה עליי ושאלה למה החוורתי. עניתי – 'שום דבר.' לא יכולתי להאמין."
שעה אחרי שהגיע לתל השומר הוא כבר היה אחרי בדיקת דם חוזרת, שאימתה את החשדות וגרמה לו לפתח מנגנוני הכחשה. "מצד אחד התחלתי כימותרפיה, ומצד שני קיוויתי שאולי אני סוחב דלקת גרון חריפה. בערב הגיע המטולוג בכיר והתחיל לדבר איתי על איך ייראו החיים. שאלתי אותו 'מתי הסיפור הזה ייגמר'? וכשהוא ענה שזה ייקח כחצי שנה - ניסיתי להתעודד. אמרתי לעצמי שזו תהיה אנגינה ארוכה. אבל בדיקת מוח העצם העלתה שהגעתי עם התפרצות מאוד חמורה. כל מוח העצם היה עם תאים סרטניים, והרופאים אמרו - 'אנחנו מתחילים לחפש לך תורם מפני שזה הסיכוי היחיד שלך להבריא.' ניסיתי להישאר אופטימי. כשנאמר לי שלא נמצא תורם בבנק הישראלי, קיוויתי שהוא יימצא במאגרים באירופה ובארצות הברית."
הסיבוב הראשון של הכימותרפיה היה הקשה מכולם. "כאבי ראש, הקאות, דלקות נוראיות בוורידים. במשך שבועיים שכבתי במיטה עם חום של מעל 40 מעלות ולא יכולתי לעשות יותר מארבעה צעדים, עד לשירותים. כל השיער שלי נשר, חודש שלם לא אכלתי ולא שתיתי וירדתי 15 קילו במשקל. בשעות הבוקר אמי באה לשבת לידי, אירה הגיעה לבית החולים כשסיימה את העבודה ונטלי גרה אצל הוריה של אשתי. לא הספקתי להסביר לה מה קרה, הכל התרחש מעכשיו לעכשיו. אירה הסבירה לה שאבא מאוד חולה, והוסיפה ש'הרופאים יודעים לטפל בו ובעוד חצי שנה הוא יחזור הביתה.' הבטחתי לילדה שבחנוכה אחזור הביתה, ולכאורה קיימתי את ההבטחה, אבל נטלי כל הזמן שואלת אותי - 'זהו? חזרת לגמרי'? ואני מבין שהיא רואה שזה לא אותו הדבר. אסור לי לחבק אותה בגלל שהמערכת החיסונית שלי חלשה. נטלי אמרה לאשתי שהיא מתגעגעת לאבא של פעם."
כדי לשמור על החוסן הנפשי הוא התרחק משאלות ה"למה זה קרה דווקא לי," ובחופשות מבית החולים חזר לעבודה. "אירה עודדה אותי לעשות את זה, כי אין דבר יותר מרפא משגרה. אחרי הכימותרפיה הראשונה, שממש הורגת את הגוף, נכנסתי להפוגה מלאה, וזה היה הזמן האידאלי להשתלה, אבל שלושה חודשים אחרי תחילת החיפושים הודיעו לי שבכל העולם לא אותר תורם מתאים, ונכנסתי לדיכאון. לא אכלתי. הסתגרתי בתוך עצמי. אילו נמצא לי תורם, היום כבר יכולתי להיות חודשיים אחרי ההשתלה. במצב הנוכחי, כל יום שעובר פועל לרעתי."
הכנת צוואה?
"עדיין לא, אבל זה מופיע ברשימת ה'טו דו' שלי. בינתיים סידרתי תיקיות עם המסמכים הפיננסיים ונתתי לאירה גישה למחשב שלי, מה שלא היה לה עד עכשיו."
אתה פוחד?
"בהתחלה פחדתי נורא, ועכשיו אני משתדל לחיות את היומיום. כנראה שעברתי למצב של קבלה והשלמה. אני חי כל הזמן עם הידיעה שקיימת אופציה שזה לא ייגמר בטוב."
טובבין ניסה לחפש תורם במעגל המשפחה. "פניתי לקרובי משפחה באוקראינה, והתברר שאין בה אף מעבדה לבדיקת מוח עצם. במוסקבה יש מעבדה אחת, והבדיקה עולה הון תועפות, 200 דולר. אבי ואחותי למחצה נבדקו ולא נמצאו מתאימים. חברים שלי מהעבודה עורכים פעילויות הסברה בבלוגים ובפורומים, אבל יוצאי ברית המועצות מסרבים לשתף פעולה, ובלית
ברירה החלטתי להיחשף. קשה לי מאוד לבקש מאזרחי המדינה - 'צאו מהבית, תנו דם, בשבילכם זו דקירה קטנה, בשבילי זה החיים.' אף פעם לא ביקשתי טובות. כל מה שהשגתי בחיי נובע ממה שעשיתי בכוחות עצמי, מהידע שלי ומהכישורים. אבל עכשיו אני גם מתחנן על חיי וגם מתריע. אם מאגר התורמים מברית המועצות לא יגדל, עלולים להיות עוד אנשים במצבי."
רגע לפני שהקמפיין עולה לאוויר לקחו בני הזוג את בתם לשיחה אצל פסיכולוגית, שאמרה לה - "עוד מעט תהפכי לכוכבת." נטלי, ילדה בוגרת, ענתה: "לא צילמו אותי בגלל שאני כוכבת. אני רק רוצה שאבא שלי יבריא."
לפנייה לכתב/ת 
