הפרק הרביעי: איים של יכולת באוטיזם

איך הייתם מגיבים למראה נערה בת ארבע עשרה הצופה במופע לילדים בני ארבע? נועה יושבת איתם, שרה בקול רם, שמחה וצוהלת. מה הייתם חושבים אם הייתם שומעים נערה בת 14, מבקשת ליום הולדתה קלטת של שירים ראשונים, ואז מתיישבת ליד המחשב וכותבת לסירוגין בעברית ובאנגלית, תסריט דמיוני בן עשרים עמודים ללא שגיאות כתיב?

בשלושת הפרקים הקודמים סיפרנו את סיפורן של שי גינות, צלמת טבע ונועה בתה האוטיסטית בת ה-14. בכתבה זו נספר על איים של יכולת בתפקודה של נועה ועל תרומתם לקשר העמוק שביניהן.

לא ישנתי בלילה מפחד, אחרי שראיתי ילדה גדולה עם צמות צופה ב"הופ" יחד עם נועה וחבריה, כשנועה היתה בת 5. היום - אנחנו אלה שמחפשות את מופעי הילדים (שי גינות)

הפרקים הקודמים בסדרה:

• הפרק הראשון: "יש לה קווים אוטיסטיים"
• הפרק השני: חיה בעולמה. וטוב לה שם
• הפרק השלישי: "פתאום הכל נראה שחור"
  

היכן תפתח הדלת?

לניגודיות שהוצגה בפתיחה, נהוג לקרוא בשפה מקצועית "איים של יכולת". הכוונה לפער בין היכולות הנמוכות של האוטיסט בתחומים מסוימים לבין היכולות הגבוהות שלו בתחומים אחרים ביחס לנורמה או ביחס לתפקוד הנמוך בתחומים האחרים. לעיתים זהו פער מבלבל ובלתי נתפס. כך בסרט "איש הגשם", המבוסס על סיפורו של הגאון האוטיסט קים פיק, בסרט שמו בו ריימונד (דאסטין הופמן), המגלה יכולות חישוב וזיכרון פנומנאליות לצד חוסר יכולת להבין כללי התנהגות בסיסיים בחברה. אוטיסטים מפורסמים אחרים גילו יכולות גבוהות מאוד ביחס לנורמה בתחומי המוזיקה, האומנות, המתמטיקה והכתיבה.

"כשמתחילים להכיר את עולם האוטיזם", מספרת שי. "די מהר נתקלים באותם אוטיסטים בעלי יכולות פנומנאליות ואז נוצר חלום קטן. יש את המקרה של סטיבן וילטשייר - אדם אוטיסטי ואמן מדהים שמצייר נוף עירוני מהזיכרון. הוא טס במטוס מעל לירושלים ואחרי טיסה קצרה שירטט את כל העיר. או את טיטו הנער ההודי שלא יודע לדבר ולהסתדר בלי עזרת אמו, אבל כותב שירה יוצאת דופן בה הוא מתאר בין השאר את מה שקורה לו במוח. יש כל כך הרבה קשיים והחלום הוא שיהיה לפחות תחום בולט אחד – שהיא תהיה ציירת או מחוננת במתמטיקה או במחשבים ואולי אז גם ניתן יהיה לשלבה במסגרת של עבודה בהמשך. ככל שעובר הזמן, המחשבות הללו מתחלפות במחשבות יותר ריאליסטיות".

שי כבר לא חיפשה איים גדולים ומוכרים של יכולת. היא הייתה מוכנה להסתפק ב'אייונים'. "יש את אוסטרליה שהיא אי גדול וידוע בכל העולם", שואבת שי דימוי מעולם הגיאוגרפיה. "ויש את קפרי שהוא אי קטן ליד איטליה, אבל קיימים גם איים קטנים שאפילו אין להם שם".

בגיל 4, לאחר ששי הקריאה לנועה את הספר תירס חם פעם אחת בלבד, נועה ידעה לדקלם אותו בעל פה, לעצמה כמובן. "אחת מנקודות החוזק שלה זה זיכרון פנומנאלי", אומרת שי. "היא יכולה לצחוק פתאום וכשאני שואלת אותה מה מצחיק, היא יכולה להגיד 'פלוני הצחיק אותי'. כשאבדוק מיהו אותו פלוני, יתברר שהוא היה איתה בגן ושבגיל 14 היא נזכרה פתאום במשהו שהוא אמר לה בגן. אם לעומת זאת, אשאל אותה מה עשית היום בבית הספר, היא לא תענה".

ערוצי תקשורת

אי נוסף שהתגלה כבר מגיל צעיר, היה העניין של נועה בעולם המילים. נועה החלה להתעניין בחרוזים והעיסוק במילים ובחרוזים הפך למשחק שעזר גם בנסיעות ארוכות. "הייתי אומרת לה בקול דרמטי 'תני לי חרוז למילה תפוז' או 'תני לי חרוז למילה צלמת' והיא הייתה אומרת 'מהממת'", נזכרת שי. "חשוב לציין שצירופי המילים וההבנה של הדימויים אצלה, הם מאוד שונים לעומתנו. יום אחד היא אמרה לי 'ישנתי כמו בול עץ'. שאלתי 'זה טוב או רע?' והיא אמרה 'רע'. זו הייתה האינטרפרטציה שלה. שום דבר לא מובן מאליו אצלה מבחינת השימוש במילים".

האפיק החזותי של נועה מפותח מאוד והמילים סבבו אותה בכל מקום - בשלטים שבצד הדרך, בתוויות של מצרכי מזון וכמובן בספרים. בגיל 5 נועה כבר ידעה לקרוא. משחקי המילים והעניין במילים פתחו ערוץ שלם של תקשורת בין נועה לשי.

"העולם המילולי מעסיק אותה בלי סוף", אומרת שי. "נועה אוהבת להמציא מילים כמו קוקיות 'ורומות' (ורודות ואדומות). במקדונלדס נועה ביקשה מיץ 'ענזים' והמוכר הסתכל אלי בשאלה. פה למשל נכנס נושא התיווך. תרגמתי לו - חצי ענבים וחצי תפוזים. זה מאוד מדבר אלי, כי גם אני אוהבת את העולם השפתי".

 בת 11. סייעת נפלאה בבי"ס לימדה את נועה לרקום ולתפור (שי גינות)

"תעזבי אותי. אני באמצע"

בגיל 5, נועה כתבה מאות קבצי Word והתאהבה ב-Power Point. היא למדה אצל קלינאית תקשורת להשתמש בבועות דיבור והחלה לכתוב מעין תסריטים. "בהתחלה היא כתבה בסגנון של קומיקס", מספרת שי. "ובהמשך, תוך לימוד עצמי שלה, כנראה דרך שיטוטים במחשב, היא למדה על מבנה של תסריט ואיך כותבים תסריט. היא כותבת תסריטים דמיוניים עם הקרדיטים והטקסט המלווה וכל מה שצריך, באנגלית ובעברית לסירוגין ובאורך של 20-30 עמודים.

"זה התפתח לערוץ מאוד מרכזי. היא מבלה מדי יום בכתיבה. זו הסיאסטה שלה, זה מארגן ומעשיר אותה. היא יושבת למשל בשבת בבוקר עם לפטופ וכותבת וכותבת. באמצע היא מפסיקה, עושה סיבוב בחדר, משמיעה קולות משונים שעוזרים לה לווסת את עצמה תחושתית וממשיכה לכתוב. אם אקרא לה לארוחת הבוקר היא תגיד 'תעזבי אותי. אני באמצע'. אני מאוד מבינה אותה. גם אני לא אוהבת שמפריעים לי באמצע יצירה".

נועה מראה את התסריטים? אני שואלת. יש לה ציפיות שיקרה איתם משהו? שי מחייכת. "זו שאלה מהעולם שלנו", היא עונה. "נועה לא מחוברת מספיק למציאות כדי לחשוב באופן פרקטי. התסריטים שייכים לעולם שלה. היא כותבת לעצמה. זה צורך שלה, עניין שלה והנאה גדולה שלה.

"אבל אני רוצה לעלות!"

הפער התפקודי הוא בלתי נתפס וככל שעולה הגיל, הקצוות מתרחקים זה מזה. "אני יושבת איתה בהצגות לפעוטות. אני חייבת להיות שם גם כיום כי היא בלתי צפויה לחלוטין והיא זקוקה להשגחה. יש לה מקום קבוע בשבלול וכבר 4 פעמים ראיתי את המופע 'ילד פעם' למשל. זה לא הכיף שלי לבלות שם והייתי שמחה ללכת איתה במקום זה ללאונרד כהן.

"לפעמים היא גם נלחמת לעלות לבמה במקום שלגמרי לא מתאים וזה מאוד לא נוח. יכול להיות שהיא תקבל את זה שאני אגיד 'זה לא מתאים לך. את בת 14 ומעלים ילדים בני 3', ויכול להיות שהיא תצעק 'אבל אני רוצה!'. לא מזמן העלו אותה לבמה והיא שמה את הקשת עם החיפושית על הראש ושרה, זו הייתה פעם יחידה וטוב שכך.

"ויחד עם זה אני רואה את החיוך מדושן העונג שלה ואת זה שהיא בוחרת לבוא שוב ושוב להצגה ואני בולעת את זה. בדרכי הולכת איתך בדרכך. זה כבר לא מפתיע אותי. אני לגמרי יודעת שבהרבה מאוד היבטים היא דומה לילד קטן ולכן הדברים שמשמחים אותה זה סוכר על מקל, בובות ובועות סבון. ואז היא הולכת הביתה וכותבת תסריט בעברית ואנגלית. היא מתפעלת היטב את כל המכשירים החשמליים, יודעת נהדר לשלוף מידע מהאינטרנט ובמקביל משחקת במחשב בלהלביש בובות בגיל 14. היא כותבת במילים של שבת ואחר כך צופה בריצ'רץ', מתלבשת כמו ציפי שביט ורוצה ללכת ככה ברחוב".

"אי אפשר להשוות התפתחות תקינה בגילאים 10-14 להתפתחות ברצף האוטיסטי. זה כמו להשוות את ההליכה ברגל לטיסה. סרגל ההתפתחות הוא של שינויים זעירים במידתם ובאמצע קפיצות של איים של יכולת. הכאב פורץ כאשר מניחים סרגל התפתחות תקינה ורף ציפיות שאינו תואם את היכולת. ההשלמה, לעומתו, נוכחת בכל פעם ש"חוזרים הביתה" אל הסרגל האינטימי שבו כל שינוי הוא מרשים ומבורך".

• בפרק הבא נספר על ניסיונות השילוב של נועה בחברה הנורמטיבית.