הפרק החמישי: "סוף סוף אני לא לבד"
כשאמא לילדה אוטיסטית מוצאת לבתה מדי פעם מקומות בחברה - מקומות שאוהבים ומקבלים אותה, היא מרגישה שלרגע אחד היא יכולה קצת להוריד את העומס מהכתפיים. סיפורן של שי ונועה - הפרק החמישי בסדרה
"אני מתרגשת עד עמקי נשמתי מכך שהיא מוצאת מקום בחברה", אומרת שי גינות, אם לנועה בת ה-14 שאובחנה כאוטיסטית בגיל שנתיים ורבע. "ההרגשה היא שסוף סוף אני לא לבד. אצל נועה לא צריך להבטיח הרים וגבעות. מספיק לתת לה מנה קטנה וזה עבורנו עולם ומלואו. אני מדברת על הנכונות לראות אותה ולקבל אותה וכל אחד על פי יכולתו".
לאחר שנים של ניסיונות לשילובה של נועה במסגרות חברתיות שונות, היא הגיעה בגיל 11 למקהלת מורן, שמהר מאוד הפכה עבורה לבית שני ועבור שי למשפחה מורחבת.
שילוב ילד בעל צרכים מיוחדים בחברה הנורמטיבית הוא נושא טעון. לרוב ישאלו השאלות הבאות: האם אכן הילד המשולב נתרם או שחריגותו צועקת את עצמה? האם הילדים האחרים משלמים מחיר כבד על שילובו? האם הם נתרמים בעצמם ומפתחים רגישות חברתית וקבלה של השונה מגיל צעיר? התשובות טמונות בהתאמת הילד המשולב למסגרת, ביכולתה להכיל אותו ולהאיר את איי היכולת הקיימים בו וביכולת הורי הילד המשולב להבין ולקבל את מגבלות המסגרת המשלבת ואת הקווים האדומים שלה.
שירה ומשחק על הבמה. לימוד חוויתי מתוך חיקוי (שי גינות)
הפרקים הקודמים בסדרה:
- הפרק הראשון: "יש לה קווים אוטיסטיים"
- הפרק השני: חיה בעולמה. וטוב לה שם
- הפרק השלישי: "פתאום הכל נראה שחור"
- הפרק הרביעי: איים של יכולת באוטיזם
החיים בחברה מזמנים אין ספור מפגשים חברתיים, כאשר כל מפגש הוא בעצם ניסיון לשילוב. "אני חסידה גדולה של שילוב בשעות הפנאי", אומרת שי. " זה המקום בו אפשר ללכת עם הכישורים של הילד ועם הדברים שעושים לו טוב ועל הדרך להרוויח כישורי חיים והרבה מאוד דברים אחרים. כל שילוב צריך להיות מאוד קשוב לילד ולנקודות החוזק שלו ולאפשר תמיכה בנקודות החולשה. המפגש צריך לאפשר לילד גם ליהנות מהעשייה שלו ליד (מדגישה) האחרים. ככל שהגיל עולה, זה הופך יותר ויותר בעייתי, היות וברוב החוגים והמסגרות, נכנס נושא של עבודה בצוות. בנקודה הזו, שיתוף הפעולה של נועה נעצר. היא לא יכולה להיות פרטנרית טובה ללא תיווך וללא עזרה".
רוקדת את עצמה
ניסיונות השילוב של נועה, כללו צהרון, חוג התעמלות, שנה וחצי של ריקוד בבי"ס למחול של יעל עצמון, צופים ואף חוג לריקודי בטן שהסתמן תחילה כהצלחה בזכות
הגישה הפתוחה של המורה קרן אלפסי. הצעיפים הצבעוניים, שעירסלו את נועה ואפשרו לה להסתתר כשרצתה בכך, המוזיקה הקצבית והביחד שלא היה מחייב, גרמו לנועה הנאה רבה. אלפסי אמרה לתלמידות "תראו את נועה – היא רוקדת את עצמה".
לאחר זמן קצר, לחץ שהופעל על המורה להפוך את החוג להישגי ולפחות חוייתי, הפך אותו ללא רלוונטי מבחינת נועה.
"זו נועה וכך היא נראית"
גם הצילום תרם את חלקו בניסיונות השילוב של נועה. "בשיחות המקדימות אני תמיד לוקחת איתי אלבום תמונות קטן, כדי להגיד 'זו נועה וכך היא נראית", מספרת שי. "במקום שאני אספר על נועה במילים והם ישלימו בראשם איזושהי תמונה שפעמים רבות נשענת על סטיגמות, על פחד ואי ודאות, אני משתמשת בתמונות כדי לספר עליה".
בגיל 11, בוטלו שיעורי השירה במסגרת בית הספר בו נועה למדה. כשנודע לה על כך היא רשמה במערכת השעות שלה את המילה "שירה" מספר פעמים בכל יום. ההיעלמות של המקהלה חסרה לנועה. נועה רצתה לשיר.
סגירת הדלת הזו, הביאה בסופו של דבר לפתיחת דלת אחרת. "התחלתי לחפש", נזכרת שי. "כששאלתי על מקהלת מורן, אמרו לי שזו מקהלה סופר-מקצועית שאין לי מה לחפש שם. בדיוק כשיצאה לי הרוח מהמפרשים, נתקלתי במקרה בפרוספקט שלהם, בו הם ציינו שהם עובדים עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים".
שילוב חברתי ומוזיקלי במורן. מצויינות שמתבטאת לא רק במוזיקה, אלא גם בנדיבות ובאנושיות (שי גינות)
"זו בעיה שלי. אני לוקחת אותה איתי"
ד"ר יורם דמבו, מנהל עמותת המקהלה, הזמין את שי ואת נועה לחזרה הקרובה, על מנת להתרשם. נועה רצה פנימה, לקחה לעצמה כיסא ומיקמה את עצמה בין הילדים. "למרות ששרון רם, המנצחת, לא ידעה על זה מראש, היא נתנה לה להצטרף", מספרת שי. המקהלה הייתה באותה תקופה בחזרות אינטנסיביות לקראת הופעה עם יהורם גאון. "אמרתי לעצמי 'אוי לא, מי צריך את זה?'" נזכרת שי.
"היה לי ברור שנועה תתעקש להיות שם. לא רציתי שהכניסה שלה למקהלה תהיה בסימן של מאבק", כששרון דיברה עם הילדים על ההופעה, נועה פנתה אליה מספר פעמים "המנצחת, איזה בגדים נלבש להופעה?" היה לה חשוב להבטיח את מקומה.
"בתום החזרה אמרתי לשרון, 'את באמת לא חייבת' והיא ענתה לי 'זו בעיה שלי, לא שלך. אני לוקחת אותה איתי'. התשובה שלה הייתה מעל ומעבר לציפיות שלי. זו הייתה אחת הפעמים הבודדות שהרגשתי שאני באמת יכולה להוריד קצת מהעומס על הכתפיים שלי, שיש מישהו אחר שאומר 'אני לוקח כאן תפקיד בחלק מהזמן'. אני כל כך מתרגשת כשאני מדברת עליהם. אני פשוט מאוד אוהבת אותם. הם טובי לב ומקסימים".
הילדים, שהיו בגילאי 8-12, לא אמרו דבר, אבל אפשר היה לראות מבטים ומין קימוטי מצח, נזכרת שי.
"הפגישה הבאה עם המקהלה נפתחה בשיחה", מספרת שי. "סיפרתי להם על נועה, על הדברים שהיא אוהבת, על כמה שהיא אוהבת לשיר וגם על הדברים השונים שלה. הפתיחוּת שלהם הקסימה אותי. לא היו רתיעה, עוקצנות או מחאה. הם שאלו שאלות ומיד אחר כך אחת הילדות בת ה-8 שאלה אם היא יכולה להיות חברה של נועה. זה היה מקסים".
על מנת להתמודד עם כללי ההתנהגות הנוקשים על הבמה ולעזור לנועה להיצמד להוראות הבימוי, נולד הביטוי "שומרי ראש". הילדים שעמדו מימינה ומשמאלה, שמרו עליה שלא תחלום, שתעלה ביחד עם כולם לבמה ותרד ביחד עם כולם. "הם כל כך מיוחדים", אומרת שי. "אני רואה את האופן שבו הם מושיטים לה יד. אם היא פתאום נעמדת ובמקום לשים ידיים לצדי הגוף, היא משלבת ידיים, הילדה שלידה מורידה לה בעדינות את היד. יש לילדה הזו עודפים לתת גם לנועה מתשומת הלב שלה באמצע הופעה".
"אחד הדברים החשובים בשילוב, זה להכיר במגבלות", אומרת שי. "להבין מה אפשר ומה אי אפשר לדרוש מהגוף המשלב. אני מבינה לחלוטין שאי אפשר לדרוש מנועה משמעת של מצוינות עילאית הנדרשת מהילדים במקהלה, כמו למשל כשהם הופיעו בפני הנשיא לשעבר בוש או בטקסים ממלכתיים. חשוב שהשילוב שלה לא יבוא על חשבון המצוינות שלהם. לכן גם המעורבות שלי היא מאוד גדולה".
ההשתלבות בחיי המקהלה, אפשרה לנועה לסגל לעצמה בהדרגה יכולות חברתיות שאינן ברורות מאליהן. ההופעות דורשות שעות רבות של המתנה והכנה וזמן הביניים עמוס באינטראקציות חברתיות. "נועה מסתובבת שם בין כולם, עיניה נעוצות ברצפה עם חיוך גדול ונראה שהיא בתוך עולמה הפנימי. אחר כך היא מתפנה לראות מה אחרים עושים. בשלב הזה כמעט תמיד יש איזושהי אינטראקציה שמזמינה אותה. למשל, ילדה ששואלת אם היא רוצה ג'ל בשביל השיער ונועה אומרת לה כן".
על אף שנועה לא עלתה לבמה באופרה "טוסקה", היא היתה חלק מהמקהלה מאחורי הקלעים. עוד חוויה נפלאה (שי גינות)
סוד השילוב
"בכל פעם היה מישהו שהציע לה משהו וזה לגמרי לא מובן מאליו מבחינתי, שיש מישהו שהיה מספיק נדיב לחלוק את הטוב שיש לו איתה. אני חושבת שזה סוד השילוב. מבחינת ההורה לילד החריג, זה אומר שהניסיונות לשלב הם בעצם ניסיונות לאתר אנשים שיכולים ורוצים לחלוק את הטוב שיש להם. זה יכול להיות עניין משותף, ידע או כישרון שהם שמחים לשתף בו".
לעיתים, כשהילדים נכנסים לחזרה באיחור, נועה עוצרת את החזרה, פונה אליהם ואומרת "שלום, אהלן". היא שואלת "איזה מזל אתה?" וכשיש יום הולדת, היא מזכירה את שמות כל הילדים ושחקני הקולנוע בעלי המזל הזהה. באמצע החזרה היא יכולה להגיד למישהי שנכנסה "איזו חצאית מקסימה יש לך. איזה תיק יפה". לפעמים היא רצה הלוך ושוב באולם ובעבר היא גם קפצה במהלך החזרות.
בחזרות לאופרה "טוסקה" בבית האופרה היה ברור שנועה לא תוכל להופיע. "אמרתי לה שיכולים להשתתף רק ילדים שמסתכלים לשרון בעיניים ושלא זזים ולא קופצים בזמן ההופעה", אומרת שי. "נועה קיבלה את זה. היא הגיעה להופעות כי היה לה חשוב להיות מאחורי הקלעים. היא אמרה 'גם אני רוצה שיאפרו אותי', ואחרי שכל הילדים עלו וראיתי שהמאפרות יושבות עם כוס קפה, ביקשתי שיאפרו גם אותה.
"המאפרת הסתכלה על נועה ואמרה 'כן, בכיף'. זה דבר נפלא שאפשר לעשות אותו בכל כך הרבה מקומות. אני כל כך מתרגשת מזה, כי אני יודעת גם מאמהות אחרות שבוכות כשדוחים אותן כמה זה לא מובן מאליו. לכן אני אומרת שהמסע הזה הוא לפגוש אנשים טובים ונדיבי לב, כדי שיותר ילדים יוכלו לחוות קצת קבלה במקום דחייה".
"צריך לחפש את הפתח. אני מחפשת את הפתח, דופקת בדלת ומבקשת להיכנס. אם מישהו אומר לי לא, אני לא אתאמץ להיות במקום הזה. זו אחת הסיבות שהיה לי חשוב לעשות את סדרת הכתבות הזו, בשביל להראות שאם יש אחד שעושה את זה, יכולים להיות רבים נוספים שיכולים".
