הפרק האחרון: "אני ילדת חופש"

"בהורות האחרת הזו, סדרי העדיפויות מתארגנים מחדש ובמהירות", אומרת שי גינות, צלמת טבע ואם לנועה בת ה-14, שאובחנה כאוטיסטית בגיל שנתיים ורבע. "לפעמים יש נטייה לוותר על הכל בשביל הילד והטיפולים בו. ההורה צריך בעצם להחליט האם הוא נשאר ברמה של הישרדות או שהוא מזין גם את עצמו. למזלי הרב, לא יכולתי לוותר על היצירה בחיי, ואני לא יכולה שלא ליצור".

"כדאי לשמור על יחסים

טובים, קבועים, עם השמש;

להתראות עמה יום-יום,

אפילו לשעה, אך להתמיד" (שלמה טנאי).

"טנאי מדבר על שעה", אומרת שי. "מבחינתי ההתמלאות הזו יכולה להיות בשבריר שנייה, גם בהקשר של הקשר עם נועה וגם בהקשר של הצילום".

הפרקים הקודמים בסדרה:

• הפרק הראשון: "יש לה קווים אוטיסטיים"
• הפרק השני: חיה בעולמה. וטוב לה שם
• הפרק השלישי: "פתאום הכל נראה שחור"
• הפרק הרביעי: איים של יכולת באוטיזם
• הפרק החמישי: "סוף סוף אני לא לבד". מקהלת מורן
  

 מצלמת את מה שאינו נראה לעין. מציאות נוספת. כמו בחיים. הלא נודע הוא עוד שדה אפשרויות (שי גינות, מתוך "שדה ראייה" 2008)

בפרק אחרון זה, ננסה לגעת במקור הכח העיקרי של שי - עולמה האומנותי העשיר הניזון מהתבוננות בטבע. עולם הטומן בחובו חוכמה אינסופית ומקור לדימויים רבים. מקור כח זה, הוליד הסתכלות ותפיסת חיים מיוחדת הנשענות על נקודות המפגש בין הטבע והצילום והאוטיזם.

כששי הייתה בכיתה ג', ביוזמתה ובעידודה, הצטרפה משפחתה לקהילה הקונסרבטיבית באשקלון. הרב פנחס ספקטור שעמד בראש הקהילה ביחד עם אשתו ברברה נהג לחלק לילדי הקהילה קטעי שירים. הוא נתן לשי את השיר הבא של הלל בבלי, המדבר על פתיחות לחריג ולשונה כמו גם למתנות הטבע.

בכל הורות ישנן נקודות של שבר והתשה. בכל הורות מודעת שוקלים את מחיר ההקרבה, מגדירים בעדינות את הגבולות שבין הצרכים השונים, משתדלים להשאיר פינה פרטית ולא נגועה, מקשיבים לייסורי המצפון, בודקים שוב את הגבולות ומתאימים אותם מחדש למציאות המשתנה. כשהכוחות מתמעטים, מנסים לחדשם. בהורות לילד עם צרכים מיוחדים הכל מתעצם. "אם בהורות רגילה מדברים על למלא מצברים, במקרה של ילד עם צרכים מיוחדים, מדובר על למלא גנרטור", אומרת שי.

 ברגע שהנחתי את תמונת האבנים השחורות על תמונת חוף הים, הים נסוג. הבהלה היתה גדולה. איש אחד רכב שם על אופניו. לא היו לי אז מילים לתאר את חווית יום האבחון. התמונה הקדימה (שי גינות, מתוך "חופשית ברוח")

עוד לפני הולדתה של נועה, ביססה שי את מעמדה כצלמת טבע, הנחתה סדנאות צילום, הציגה בתערוכות והוציאה שני ספרי צילום. "נועה נולדה מיד לאחר שיצא הספר השני והייתה הרגשה שאני מתפנה ליצירה החדשה שלי, בתי", היא נזכרת. אך הדברים התגלגלו שלא כמתוכנן.

לאחר האבחון של נועה, העבודה נדחקה הצידה, אך קול היצירה לא נדם. כשהמציאות הייתה קשה, האומנות בראה מציאות נוספת, חלופית, נזכרת שי. "השמיעו ברדיו את חבורת שוהם שרה "ממעמקים קראתיך יה". זה היה כמו נס עבורי. באותו רגע שמעתי בתוכי קול שאומר – זה הספר הבא. פתאום מן אור כזה שפורץ. צורך, תשוקה, משהו שאני לא יכולה לעמוד בפניו, קריאה לעסוק בנושא הזה".

הספר "חופשית ברוח", נוצר כולו על שולחן האור של שי, בלי נסיעות רחוקות לצילומי חוץ. "הצילומים בספר מבוססים על צילומים קודמים שלי, אותם חיברתי שקופית על גבי השנייה. התוצאה יצרה מציאות אחרת, שלישית. העיסוק במעמקים בהקשר זה הוא לא להסתפק בנוף כפי שהוא נראה לעין".

 המדבר כמקור השראה לשילוב במקהלת מורן: יש מקומות שאפשר להגיד "כן". באחרים צריך לומר "לא". מחפשת סדקים שבהם הצמיחה מתאפשרת (שי גינות)

לעגן את המציאות מבלי לשפוט אותה

ברגע היצירה הכל הפך לאפשרי. בספר "בשדה ראייה" שי צילמה מציאות בלתי נראית לעין. "המצלמה היא כלי שמטרתו להביא תמונת מציאות כפי שהעין רואה ובדיוק רב. השתמשתי באותו כלי על מנת להביא דיוק של מצב אחר, של משהו שהעין לא רואה, אבל המצלמה מנציחה.

הגילוי הזה נתן לשי כלים נוספים להתמודדות עם האוטיזם של נועה. "אם אני יכולה לצלם את הלא נראה, אולי המציאות הזו מצטרפת למציאות הגלויה והנראית לעין ומקבלת את מקומה. חוויה זו מסייעת לעגן את המציאויות האלו מבלי לשפוט אותן ומבלי לומר זו טובה וזו לא. בשביל ללכת לקנות במכולת, אתה צריך להיות עם הבנה מאוד ברורה של ההתנהלות המתאימה, אבל יש מציאויות מסוג אחר שמנשימות אותך, שמעוררות אותך לעומק ולרבדים נוספים.

"חשוב להתייחס אל הלא ידוע כאל מקום שיש בו עוד אפשרויות ולא לתת לפחד למלא אותנו. אם בתחילת הדרך הלא נודע צבוע בצבע שחור ומעורר פחד, עם הזמן מצאתי שהלא נודע מכיל אפשרויות רבות שעדיין לא מוצו. גם המדע והמחקר עדיין לא יודעים אלא חלק קטן מתופעת האוטזים ולכן לא רציתי לשים את כל הביצים בסל אחד מבחינה טיפולית ומבחינת השקפת עולם".

 עבודה פנימית. לדעת לבקש עזרה מאנשי מקצוע. איך מתמודדים עם הקשיים הרבים, הפיזים והרגשיים (שי גינות, פורטרט עצמי 2004)

לצחוק, לבכות ולחלוק

מקור כח משמעותי נוסף של שי, היה קבוצת תמיכה מונחית של אמהות לילדים שאובחנו על הספקטרום האוטיסטי. "היינו 6 אמהות שנפגשו אחת לשבוע כדי לברר מה קורה לנו ההורים, בתהליך הזה של ההתמודדות עם אבחון פתאומי באמצע החיים או הרבה לפני", מספרת שי.

"מעבר למפגשים המונחים נפגשנו ביוזמתנו אחת לחודש בבית קפה, עד השעות הקטנות של הלילה, כדי לצחוק ולבכות ולחלוק. אנחנו ממשיכות להיפגש עד היום בימי הולדת. קבוצה שכזו היא מאוד משמעותית וכל הורה יכול להגיע למקור כח זה. הנטייה הראשונית במקרים רבים, היא להניח שאנחנו לבד, אבל זה לא כך. גם בהמשך השתתפתי בקבוצות תמיכה והעשרה של הורים".

 האם אפשר לראות את האוטיזם? מסע בין ה-*DSM4 לאלבום המשפחה (שי גינות, מתוך פרוייקטים בפוטותרפיה 2005)

* מדריך אבחון להפרעות פסיכיאטריות.

לא לבזבז את כל המשאבים

גידול ילד עם קשיים בסדר גודל שכזה מצריך כוחות נפש משמעותיים. "צריך להיזהר מלפזר את כל המשאבים. יש צורך בנשימה ארוכה והערכות לריצה למרחקים ארוכים. זה קשור גם להבנה שלי של מה אני יכולה ומה אני לא יכולה לעשות", אומרת שי.

לעיתים הצורך לשמור על הכוחות לדרך הארוכה מתעורר כשכמעט מגיעים לאפיסת כוחות. פעמיים עשתה שי הפסקות לימודים קצרות שסייעו לה למלא מצברים – לימודי סביבה ולימודי פוטותרפיה. במהלכם התחדדה לשי התפיסה של העיסוק באדם ולא בחולה, בקושי או בלקות. נקודה חשובה נוספת היא לא לפחד ממה יגידו. "תהליך משמעותי נוסף הוא לשחרר את הפחד ממה יגידו. בהסתרת הילד ובהסתתרותנו יש לפעמים נוחות מסויימת, רווח רגעי, אלא שבצידו יש תג מחיר כבד. השקעת האנרגיה בהסתרה הזו הולכת וגדלה, היא אינה תורמת אלא מחלישה". 

 באחד הימים נועה אמרה לי: "אני ילדת חופש". ואני? שאלתי אותה. "את אמא חופש". (שי גינות, פורטרט עצמי 2008, מתוך "שדה ראייה")

אמא חופש

מקור כח נוסף ששי נעזרה בו הוא שירה וטקסקטים כתובים בהם מצאה משמעות סימבולית. גם שיחות עם נועה היוו מקור השראה. "נועה אמרה לי יום אחד 'אני ילדת חופש'", מספרת שי. "כששאלתי אותה 'ומה אני?' היא אמרה 'את אמא חופש'. אלו שלוש מילים שנשארו איתי. מול האפשרות לקרוא בלי סוף מאמרים באינטרנט על אוטיזם ועל התמודדות עם אוטיזם, אני שואלת את עצמי כל הזמן מה זאת אומרת 'אמא חופש'? זה כמו טקסט שירי שאפשר לקרוא בו עוד ועוד. האם זה לשמור על החופש שלי גם כשיש כל כך הרבה מגבלות?"

מה אפשר לומר להורים שאין בחייהם מקום כל כך משמעותי ליצירה? אני שואלת לסיום. "אני רואה את הצילום ככלי לאימון אישי", היא עונה. "להתפתחות ולהתחדשות, אבל בכל עיסוק ניתן למצוא את הזווית היצירתית. חשוב לחפש פתרונות יצירתיים או אנשים החושבים באופן יצירתי. אין תחום שאי אפשר להתאמן בו ולהביא יותר גמישות ויצירתיות לתוך החיים.

"גם לילדים עצמם יש פעמים רבות אפיון של קשיחות ולכן לנו ההורים צריכה להיות גמישות גדולה כדי לסייע להם במקומות הללו. הפתרונות חייבים לקחת בחשבון את המקום האינטואיטיבי. לא לתת את כל הכוח למאמר או לידע, כי האוטיזם הוא כל כך מורכב והילדים כל כך שונים. האמונה שידע הוא כוח, מובילה למסע של רכישת שליטה וידע דרך קריאה ומאמרים על שיטות טיפול, אך האם זה רק נותן כוח או גם מפחית מהכוח שלנו בתור הורים?

"המקום של ההורים הוא לזכור תמיד מי הילד, מאיפה הוא בא ומהם הכוחות של ההורים המסוימים הללו. אני רק יכולה להציע לאחרים שלא לוותר על עצמם, על הדברים שבנפשם, על תחביבים ומקורות הנאה, במידה שמתאפשרת".