למרות הטרשת הנפוצה - חגית בהריון שלישי

לצאצאים של חולי טרשת נפוצה יש סיכוי גבוה פי 20 עד 30 לחלות במחלה מאשר לשאר האוכלוסייה. אבל הנתון הזה לא מונע מחגית בוכור-יעקובסון, נכה שנשואה לגבר בריא, את חווית האימהות. כשהיא בחודש התשיעי להריונה השלישי, היא טוענת: "לא קשה לי יותר מלכל אישה אחרת".

נושא שיחה לדייט ראשון: טרשת נפוצה

חגית היא חולת טרשת נפוצה, מחלה שתוקפת את מערכת העצבים המרכזית. המחלה, שבין תסמיניה ראייה מטושטשת, קשיים בהליכה, סחרחורות וניוון שרירים, אובחנה אצל חגית במהלך שירותה הצבאי. הביטוח הלאומי מגדיר אותה כנכה ב-72% . במשך שבע שנים, היא ניהלה עם משרד הביטחון מאבק משפטי כדי לקבל את ההכרה הנכספת במעמד של נכת צה"ל, אך לבסוף נאלצה להסתפק בפחות מזה: מוענק לה תקציב לקניית מכונית ולדלק. בעבר היא נהנתה גם מטיפול פסיכולוגי, עד שהפריבילגיה הזו הופסקה.

עד גיל 28 חגית גרה לבד וניהלה מספר מערכות יחסים, שלא הבשילו לחתונה. או אז היא החליטה לפרסם מודעה באתר היכרויות באינטרנט. בכרטיס שפתחה לעצמה היא ציינה את דבר מחלתה כדי לחסוך מעצמה דחייה בשלב מאוחר יותר. ב-17 במאי 2001 התקשר אליה אבישי, שהיה אז בן 31 ובן קיבוץ כרמייה. המחלה תפסה מקום נכבד בשיחה הראשונה ביניהם. לחגית היה חשוב להבהיר שמחלתה אינה תורשתית וגם לא מדבקת. נושא נוסף, שעליו דובר באותה שיחה, היה הבאת ילדים לעולם. חגית סיפרה לאבישי, שחולות בטרשת נפוצה יכולות לממש את שאיפות האימהות שלהן.

"מבחינתה היא לא נכה". חגית וזיו (צילום: ישראל יוסף)

"ישר היא ראתה שאני אוהב אותה"

ראיינתי את בני הזוג זמן קצר לאחר נישואיהם. הכתבה, שבה שובצה תמונה מחתונתם, עסקה בהשפעת הטרשת על הזוגיות שלהם. חגית היתה מסוחררת, ואמרה: "הכל הלך כל כך מהר, שלא ידענו באיזה 'סרט' אנחנו. אמרתי לעצמי: 'בחור כזה יש רק באגדות'. שאלתי את אבישי: 'אתה לא מתבייש בי? ההליכה שלי לא מפריעה לך?'". אבישי מספר שכל בחורה שהכיר לפני חגית, הוא היה פוסל על סמך כל פגם – גם אם הוא מזערי – שמצא בהופעתה החיצונית או בהתנהלות שלה. "אבל כשראיתי את חגית, עם כל כמה שהיא הולכת לא טוב, על ההתחלה היא מצאה חן בעיניי. התלהבתי", העיד. בהתחלה, אמו קצת פחדה. "היא אמרה לי: 'תחשוב טוב. יש פה סיכון. יהיה לך קשה'. אבל ישר היא ראתה שאני אוהב אותה וקלטה שזה לא סטוץ'".

השבוע, שמונה שנים אחרי אותו ראיון, פגשתי את בני הזוג בשנית. הם גרים בבית צמוד קרקע בערד ועובדים ב"מוטורולה": הוא מחסנאי והיא פקידה. ההליכון הוא כלי עזר שלא היה בשימושה של חגית עד לשנה האחרונה. לפני שסיגלה לעצמה את השימוש בו, היא נהגה להיתמך על ידי אביחי בזמן הליכתה. היום הם כבר הורים לשניים: זיו בן שש וחצי ונטע בת שלוש וחצי. בינואר חגית צפויה ללדת עוד בן.

חולות טרשת נפוצה משתוקקות להביא ילד לעולם ולגדל אותו, אבל כמו אצל כל נשים עם נכות פיזית חוויית האימהות שלהן כרוכה בקשיים. הקושי הבסיסי ביותר בא לידי ביטוי בכך שחולת טרשת אינה יכולה ללכת הנה והנה כשהיא נושאת את ילדה על ידיה. אך קיים גם קושי סביבתי: החברה חוששת שאמא נכה תכביד על ילדיה, מה שגורם לכך שאם נכה צריכה להוכיח לחברה את מסוגלותה ההורית. טרשת נפוצה נוטה לפגוע בנשים בגיל הפוריות, מה שמעלה חששות לגבי כניסה להיריון והשלכתו על מהלך המחלה.

"ראיתי שהילדים בסדר גמור"

ד"ר ארנון קרני, מנהל המחלקה הנוירואימונולוגית בבית החולים איכילוב, מוצא שאין סיבה ממשית להימנע מהיריון. הוא מציין שבתקופה של שלושת החודשים הראשונים שלאחר הלידה הסיכוי להחמרת המחלה גדל. "ממחקרים עולה כי לעובר לא נשקפת סכנה מוגברת ממחלת אמו", הוא מוסיף. "סיכוייו של צאצא להורה חולה ללקות בטרשת נפוצה עומדים על כ-2 אחוז, בעוד שבאוכלוסייה הכללית הסיכוי ללקות במחלה הוא 0.1 אחוז".

לפני שנכנסו להיריון הראשון, חגית הפגישה את אבישי עם חולות טרשת נפוצה, שהפכו לאימהות, ועם בעליהן. "ראיתי שהילדים בסדר גמור", הוא מדווח. "הבעלים הודו שזה קשה. אמרו לי שגם ככה חיי הנישואים קשים, ובמקרה כזה מתווסף להם קושי נוסף: פיזי". לגבי ההסתברות שילדיו ילקו במחלה, הוא אומר: "גם הסבירות שהילדים של מי שסובל מסוכרת, לחץ דם גבוה וכולסטרול גבוה יותר גדולה". חגית: "המחלה היא לכל החיים, כך שלא יכולנו להחליט שאם אני אבריא נביא ילד. החלטנו שאנחנו לוקחים בחשבון מה יכול להיות או לא".

אבישי חשב שלמרות המוגבלות הפיזית של חגית, אומץ לבה ונחישותה יאפשרו להם חיים תקינים. "ידעתי שזה לא יהיה פשוט ושזה לא יהיה קל, אבל חגית היא מאוד עצמאית. היא לא אחת שכל הזמן צריכה תמיכה, ועם ההליכון היא פחות צריכה אותי", הוא אומר.

"החלטתי להפסיק להתבייש בצורך שלי בהליכון", היא מנמקת. "ידעתי שאני חייבת את זה ושזה יגיע באיזשהו שלב, אבל הייתי צריכה לעבור תהליך פסיכולוגי עד שהתגברתי על הבושה ואמרתי לעצמי שזה לא שכל העולם מסתכל רק עליי. אחרי היומיים הראשון, אפילו הלכתי עם ההליכון כשאני גאה בעצמי על כך שאני עצמאית. בלעדיו, הרגשתי תלות. היום אני שואלת את עצמי למה לא עשיתי את זה קודם".

מוכנה נפשית ופיזית. משפחת בוכור-יעקובסון (צילום: ישראל יוסף)

בלי תרופות בהריון - וללא התדרדרות

הטרשת הנפוצה היא מחלה כרונית. 80% מהחולים בה חווים אותה בצורה ה"התקפית הפוגתית" שלה. פירוש הדבר, שתסמיני המחלה מופיעים למספר ימים או שבועות ולאחר מכן נעלמים חלקית או באופן מלא. בין התקף להתקף יכול להיות פער של חודשים ולעיתים אף שנים. הטיפול בהתקף מתבצע באמצעות עירוי של סטרואידים במנות גדולות – ולא באינטרפרון או קופקסון.

חגית ידעה שהצורך שלה להפוך לאם עשוי לגרום לה להתקף, אבל זה לא עצר אותה. "אומרים שהיריון אצל חולות טרשת נפוצה הוא המצב האידיאלי, כי במהלכו הגוף מפריש הורמונים, שגורמים לו להחזיק את עצמו", היא מסבירה. במהלך תשעת חודשי ההיריון, היא הפסיקה את הטיפול התרופתי, שהיא מקבלת למניעת החמרת המחלה, והייתה שבעת רצון מעצם העובדה ששרדה את התקופה הזאת ללא התדרדרות. "הרגשתי מצוין. זה גרם לי לחשוב שאם המצב של חולת טרשת הרה הוא כזה טוב, חבל שהרפואה לא מצליחה לדמות מצב כזה עבור חולות שאינן בהיריון", היא מהרהרת.

אחרי הלידה השנייה מצבה הבריאותי של חגית הוחמר. "היו לי כאבים ברגליים וההליכה הפכה ליותר איטית. טיפלתי במצב ההתקפי וחזרתי לאיך שהייתי קודם, אם כי נשארו מעט 'שאריות'. יכולתי לבחור בין אשפוז של שבועיים בבית החולים הדסה, שבו אני מטופלת, או לנסוע לבאר שבע יומיום במשך שבועיים ולקבל שם את התרופה דרך הווריד. בחרתי באפשרות השנייה – לנסוע ולחזור – מפני שהיה לי בבית תינוקת שרק נולדה וזה לא הכי נעים להתאשפז. אף אחד לא יכול להבטיח לי שאחרי הלידה הבאה לא תהיה התדרדרות. לחולת טרשת נפוצה יש, בממוצע, שני ילדים. אני לא מכירה, באופן אישי, חולות שיש להן שלושה ילדים – אם כי שמעתי שישנן כאלה. אני חושבת שרוב החולות מסתפקות בשני ילדים בגלל הקושי, אבל אני אומרת שהקושי הוא בראש", היא גורסת.

"מה שמצא חן בעיניי אצל חגית", מוסיף אבישי, "הוא שמבחינתה היא לא נכה. היא לא מתנהגת כמו נכה. היא עושה הכל באופן רגיל: היו לה לידות רגילות, יש לה ילדים רגילים, שהולכים לבית ספר רגיל. אולי אני מדחיק את היותה נכה, אבל מבחינתי היא אישה רגילה, שהולכת עם הליכון".

ובכל זאת, בגידול הילדים יש דברים שאת מנועה מלעשות.

"אני מרגישה את זה כשאני רואה אמא רצה עם הבן שלה, משחקת איתו כדורגל או רוקדת איתו ביום הולדתו בגן. אני לא יכולה לקום לרקוד. אז יש סבתא או אבא. זה מה שיש. בגלל חוסר שיווי המשקל, אני לא יכולה להרים את הילדים כשאני במצב עמידה. אני גם לא יכולה לעמוד הרבה זמן בלי להיתמך על קיר או כיסא. אני יכולה לרחוץ לבד את התינוק, אבל לנייד אותו בין האמבטיה לחדר השינה אני לא יכולה, כי אני לא יכולה ללכת עם משקל על הידיים. אבל אני מסתדרת יפה מאוד, יותר מהרבה מאוד נשים שאין להן שום מגבלה.

"יש לי חברה, אם לשני בנים, שנעזרת בפיליפינית. היא גאה בי. אני גם גאה בעצמי. המון פעמים, כשאבישי בבית, אני המקלחת והמשכיבה. כשלאבישי נתפס הגב, הוא שכב במיטה עם כאבי תופת, ואני עזרתי לו. בין הסובבים אותי יש המודאגים ממצבי הבריאותי ומאיך אסתדר. אני אומרת להם שהם לא מבינים כמה ילדים מחזקים. אני לא אומרת שילד הוא תרופה שפותרת את כל הבעיות, אבל ילדים נותנים לך סיפוק וכוח להמשיך לחיות".

אבישי: "אנחנו לא עושים ילד כדי להוכיח לכולם שלמרות שחגית נכה, היא יכולה לגדל עוד ילד. אנחנו רוצים עוד ילד".

חגית: "אני מאמינה שהוריי מודאגים מההחלטה שלנו, אבל לא הם יגדלו לי את שלושת הילדים. אף פעם לא השתמשתי בהם. אני לא נשענת עליהם, לא נתמכת על ידם ולא מטריחה אותם. כשאני ממש צריכה עזרה, אני מביאה בייביסיטר שתהיה איתי. כשהילדים היו יותר קטנים הייתי צריכה שהיא תעזור לי לקלח אותם. זה הרבה יותר נוח כשיש עזרה, אבל לא קשה יותר מלכל אישה אחרת".

"אם תחשוב כמה מר גורלך - תרגיש רע (צילום: ישראל יוסף)

"הכל פתיר"

חלק מהביטחון שחגית מרגישה קשור בכך שהיא מתכננת את מהלכיה מראש. "מאז שנכנסתי לחודש מתקדם של ההיריון, אני חושבת מי יהיה איתי מהיום הראשון שלאחר הלידה. בחודשים הראשונים שלאחר הלידה אני צריכה שתהיה לידי מטפלת. מהניסיון שצברתי אחרי שתי הלידות הקודמות, למדתי שאני לא צריכה מישהי שתהיה לידי יום עבודה מלא: משבע וחצי בוקר עד ארבע. מספיק לי שהיא תבוא לחצי יום, כך שאם אתעייף אוכל לישון. היום אני יודעת, שתינוק בגיל חודש-חודשיים לא עושה כלום. היות שאני לא צריכה להעסיק אותו, אני יכולה להיות איתו לבד. כשהתינוק בעריסה, אני יכולה להרים אותו על מנת להאכיל אותו, כשאני יושבת. כיום, אני מבינה ויודעת למה אני מסוגלת. לא אעשה משהו, שאני לא מסוגלת לעמוד בו".

מה את עושה כשהילד בוכה וצריך לקחת אותו בידיים על מנת להרגיע אותו?

"אני מרימה אותו ומתיישבת. היום אני יותר למודת ניסיון. אני סבורה שהכל פתיר. מעולם לא קרה שהזעקתי את אבישי מהעבודה. גם כשהמטפלת נעדרה ונשארתי לבד יום שלם. כשאני יוצאת לקניות בסופר עם הילדים, הם יושבים בסוף הקופה, פותחים שקיות ומכניסים את המוצרים לתוכן. השומר עוזר לי להעביר את השקיות מהעגלה לתא המטען של המכונית. בבית, אני מבקשת מזיו להביא לי מגבונים, גרביים או מברשת שיער בשביל נטע. אני לא רוצה שייווצר הרושם שהם מסכנים, משום שהם צריכים לעזור מגיל כל כך צעיר. אני לא מסנג'רת אותם. זה משהו שבא להם באופן טבעי. כשאבישי בבית, הילדים יכולים לשגע אותו. נטע יכולה להיצמד אליו ולבקש שייקח אותה על הידיים. כשהם איתי לבד – הם ממושמעים כמו חיילים. איתי אין 'משחקים'. את אבא שלהם הם יכולים לערבב ולסובב. המון פעמים אני מבקשת מאבישי בעשרה לשמונה: 'צא מהבית ותחזור בשמונה'. כשהוא חוזר, הם כבר ישנים".

אבישי: "אני לא אוהב את זה שחושבים שאני מסכן, כי אני צריך לטפל גם בחגית וגם בילדים. זה ממש לא ככה. האחרונה שצריך לעזור לה זאת חגית. אם היה משהו שהטריד אותי בעניין של הבאת ילד שלישי, זה לחזור לחיתולים".

חגית: "השאלה הגדולה היא מה יקרה אחרי הלידה. לקחנו בחשבון שתהיה הרעה במצבי. אם תהיה הרעה, אני יודעת איך להתמודד איתה טוב יותר. אני מוכנה נפשית ופיזית".

אם תהיה הרעה במצבך בעטיה של הלידה השלישית, שני הילדים הבוגרים יותר עלולים לבוא אליך בטענות כשיהיו בגיל יותר מבוגר.

"אני לא חושבת על זה עכשיו. ואם לא תהיה התדרדרות, מה אני אחשוב? הפוך? אנחנו חושבים ששני ילדים זה לא הרבה במדינה עם צרות כמו שלנו. אם בבוא היום הם יבואו וישאלו, אומר להם שהאמנתי שעוד ילד זה מחזק ושברגע שאתה בריא נפשית, גם הגוף שלך מגיב בהתאם. אם תחשוב כמה מר גורלך ואיזה מסכן אתה – תרגיש רע. אבל אם אתה קם לעבודה ויש לך שני ילדים מקסימים זה נותן לך המון כוח".

ילדים להורים עם נכות פיזית נוטים בהתחלה להכחיש את המציאות ולנסות להסתיר אותו מחשש שיספגו עלבונות ולעג מבני גילם. לפני שבועיים, חגית התכוונה להגיע לבית הספר, שבו בנה לומד בכיתה א'. "זיו ביקש: 'אמא, תבואי. אבל בלי ההליכון. אבא יעזור לך ללכת'", היא משחזרת. "אמרתי לעצמי, שאולי זה סתם. כשיום אחד לקחתי אותו במכונית לבית הספר בבוקר והוא לא רצה שאצא מהאוטו ואנשק אותו, שאלתי אותו למה הוא לא רוצה שאבוא לבית הספר. הוא סיפר שילדה אחת, שראתה אותי בסופר, צחקה עליי. אמרתי לו: 'כולם מסתכלים עליי לא בגלל ההליכון אלא בגלל שאני יפה'. הוא אמר: 'אני יודע, אבל תבואי בלי ההליכון'. אמרתי: 'אני אבוא עם אבא ועם ההליכון. אנחנו נסביר לילדים - ואף אחד לא יצחק עליי'. דיברתי עם המורה ואמרתי לה שאני לא מוכנה שאף אחד יפגע בביטחון העצמי של הבן שלי. הבהרתי שאני לא רוצה שהוא ירגיש לא בנוח".

ואז צץ בראשה של חגית רעיון חכם. "הצעתי למורה שאבוא לכיתה באחד מימי השישי ואשתתף במשחק המשימות 'חבילה עוברת'. בסוף המשחק, הילדים יקבלו כדורי שוקולד. ביקשתי ממנה שתציג אותי: 'זאת אמא של זיו והיא הולכת עם הליכון, כי

 קשה לה ללכת'. לפני שהגעתי לכיתה, המורה שאלה אותי אם זיו יודע איך קוראים למחלה. השבתי שהוא לא יודע. אני לא חושבת שזה בכלל מעניין אותו, בנקודת זמן זו של חייו. הוא יודע שאני חולה ושקשה לי. הסברתי לו שאין לו מה להתבייש, ושזה מה שיש. אמרתי לו: אתה יודע שאמא שלך יפה, אבל יש לה בעיה".

כשחגית התייצבה בפני הכיתה, המורה שאלה את הילדים אם הם יודעים למה אמא של זיו הולכת עם הליכון. חלקם חשבו שהיא נעזרת בו משום שהיא בהיריון. "סיפרתי לילדים שאני עושה הכל: שאנחנו מטיילים, מבלים ומשחקים, אבל קשה לי קצת ללכת וההליכון מאוד עוזר לי ואני מרגישה מאוד בטוחה ועצמאית איתו. זיו היה מאוד מאושר".