יוסי חלה בסרטן השד: "זה הפך אותי למאושר"

לפני שהתיישב על כיסא המנכ"ל של עמותת 'חיים' יצא יוסי שטיינמן לרודוס, עם קבוצה של ילדים חולי סרטן, ובדרך לעמק הפרפרים התיישב לנוח בחברת ארבע נערות שהסתירו את הקרחת בכובע או בפאה. "למה הפסקתן לדבר‭"?‬ שאל אותן, ואחת מהן ענתה: "לא נעים לנו לדבר בנוכחותך על המחלה‭."‬

שטיינמן קם, פתח את החולצה וחשף צלקת גדולה. "אני בדיוק כמוכן‭,"‬ אמר להן. "חליתי בסרטן השד‭."‬

"באמת‭"?‬ הן התפלאו, "גם אתה חסל"שצ'יק‭"?‬

כך נודע לשטיינמן ‭,64)‬ אב לשתיים וסב לשישה) שהוא סובל מחור בהשכלה. חסל"ש זה ראשי תיבות של חולה סרטן לשעבר. ומה זה צ'יק? הוא שאל, וגילה שזה סתם כינוי חיבה. "כן‭,"‬ הוא אומר, "אפשר לחבב את הסרטן. הוא לא עשה לי רע: להפך, הוא הפך אותי לאיש מאושר‭."‬

איך אתה לא כועס על אורח שהתפרץ לגופך ללא הזמנה?  

"מה זה משנה שהוא לא הוזמן? הוא ישנו. אם אני אצעק עליו 'קישטה‭,'‬ הוא ייבהל ויברח? אני לא מתייחס אליו כאל אויב אלא כאל רוטוויילר שיושב במלונה. כשהוא מגיע עומדות לפניך שתי אפשרויות: או שאתה יוצא למלחמת חורמה ומקדיש את שארית חייך לריצות בין מומחים ולקריאת ספרות רפואית, או שאתה מביית אותו ולומד לחיות איתו. אני בחרתי בדרך השנייה. הרופאים מנסים לדכא את הרוטוויילר הזה בעזרת תרופות ואני מתמודד איתו בעזרת מחשבות חיוביות שעוזרות לי לחיות את השגרה ולמצוא בה הרבה יותר נקודות אור ממה שראיתי בה בעבר‭."‬

"במקום לבכות - צחקתי"  

שטיינמן, תושב הרצליה, הנדסאי חשמל בהשכלתו ‭")‬משהו שלמדתי אי-שם, אחרי מרד בר-כוכבא, ומעולם לא עסקתי בו‭,("‬ ניהל עד לפני תשע שנים אורח חיים לחוץ וצפוף של איש עסקים שעובד מסביב לשעון. "תמיד חשבתי שהעולם כולו יושב על הכתפיים שלי‭,"‬ הוא מגחך, "ושאם אחלה בשפעת לפחות חצי ממנו יקרוס‭."‬

חמש שנים הוא בילה ברמת-הגולן כאחראי על בניית מוצבים, אחר כך הצטרף לצוות ההקמה של 'אלקו התקנות ושירותים‭,'‬ יצא עם משפחתו לאיראן כדי להקים שם מפעל להרכבת שנאים, פיקח באפריקה על פרויקטים של פיתוח כפרי במימון הבנק העולמי וייסד את סוכנות הביטוח 'תוכניות מרפא‭,'‬ שמנהלת אשתו שרה.

הכל השתנה ביוני ‭,2001‬ כשאשתו הסבה את תשומת ליבו לעובדה שהפטמה השמאלית שלו שינתה את צבעה. "הסתכלתי בראי, ראיתי שהיא ורודה בהירה, גוון שונה מהפטמה השנייה, אבל לא התרגשתי‭,"‬ הוא משחזר. "כמה ימים לאחר מכן הפטמה קרסה פנימה, וזה כבר הדליק לי נורה אדומה, פעם קראתי שזה סימן לסרטן. אבל זה עדיין לא נראה לי הגיוני, הייתי בריא ופעיל ולא סבלתי משום כאבים. והפטמה לא הייתה נפוחה. רק כשנגעתי בה הרגשתי עקצוץ‭."‬

עשרה ימים אחרי שעבר ביופסיה במרכז הרפואי שיבא בישר לו פרופ' משה פפא, מנהל כירורגית ג' ומומחה לסרטן השד, שהאבחנה חד-משמעית‭".‬במקום לפרוץ בבכי פרצתי בצחוק‭,"‬ מספר שטיינמן. "אף פעם לא הייתי חולה ותמיד ראיתי את עצמי כגבר חסון. העובדה שמכל הסוגים שבעולם חטפתי דווקא את סרטן השד נראתה לי מצחיקה.

"סרטן השד נתפס כמשהו מאוד נשי. אם הייתי חוטף אותו במקום אחר, אולי הייתי מתייחס אליו יותר ברצינות. אז עוד לא ידעתי שעל כל ‭10,000‬ נשים שחולות בסרטן השד יש גבר אחד שחולה. זה אחוז נמוך, אבל קיים. והטיפול בגברים שלקו בסרטן השד זהה לזה של נשים: ניתוח, כימותרפיה והקרנות‭."‬

הצחוק נמחה כשהתברר שהסרטן הספיק לשלוח גרורות לאגן, לריאה השמאלית ולבלוטות הלימפה בצד שמאל. "ביקשתי לדעת את האמת‭,"‬ הוא מספר. "לא ביקשתי, דרשתי. אמרתי לפרופ' פפא: 'אל תדבר עם אשתי או עם הדודה שלי, דבר איתי. אנחנו לא מכשכשים בזנב, אנחנו לוחמים‭,'‬ והוא הסביר לי ש‭13-‬ מתוך 15 הבלוטות שהוציאו במדגם היו נגועות. הבנתי שזה דיפ שיט. שאלתי אותו מה הסיכויים. הוא ענה: 'אני מאמין שנוציא אותך מזה‭,'‬ והחלטתי להאמין במה שהוא מאמין. אפילו לא שאלתי איזה סוג סרטן יש לי. הקריירה שלי בניהול פרויקטים לימדה אותי שכל אחד צריך להתעסק בתחום שבו הוא מבין‭."‬

אבל אחרי הניתוח, כשהגיע שלב הכימותרפיה, נעמד שטיינמן על רגליו האחוריות. "אני קשור מאוד לשיער שלי‭,"‬ הוא מסביר. "מאז שאני זוכר את עצמי היה לי שיער ארוך. לא הסכמתי לקבל את הפרוטוקול הרגיל, שמכיל חומר שגורם לנשירת שיער. כינסתי את הרופאים שלי - פרופ' פפא, פרופ' רפי קטן, מנהל האונקולוגית וד"ר בלה קאופמן, מנהלת מחלקת סרטן שד - לקונסיליום, ואמרתי להם: 'אני לא מתעניין במה שאתם הולכים להריץ עליי, אבל יש לי תנאי אחד. שערה אחת מראשי לא תנשור. השיער חשוב למצב הרוח שלי, בלעדיו אתחיל להרגיש כמו חולה וזה יפגע בסיכויי ההחלמה‭."'‬

הם הסכימו?  

"הם לא התלהבו, אבל נאלצו להסכים. מומחית אחרת, ששמעה על השינוי בפרוטוקול, כעסה מאוד וטענה שהם סיכנו את חיי, אבל הודעתי לכולם שזה באחריותי. הם הבינו שזה האופי שלי, שהשיער הארוך הוא השריטה שלי, ואני מודה להם על כך. כיוון שהשיער לא נשר יכולתי להתייחס לסרטן ברמת האפסנאות. עשיתי מה שצריך. באתי, שכבתי, הלכתי. לא נתתי לו להשתלט לי על החיים‭."‬

"מכרתי וחיסלתי הכל" 

בששת חודשי הטיפול הכימותרפי המשיך שטיינמן לטוס להונגריה ולצ'כיה כיו"ר פעיל בחברה שעסקה בעבודות אלקטרו-מכניות, "אבל לא הסתרתי את המחלה. לא צעקתי ברחוב 'יש לי סרטן‭,'‬ אבל לא התביישתי לפתוח את החולצה ולהראות את

 הצלקת. שאלו אותי אם אני רוצה לעשות שחזור, ועניתי שבשבילי זה חסר משמעות. אני לא מתבייש להסתובב בבריכה בלי חולצה‭."‬

לקראת סוף ההקרנות הבין שטיינמן שעליו לשנות את אורח חייו. "שאלתי את פרופ' פפא מה אני צריך לעשות כדי שהסרטן לא יחזור, הרי הסיכוי להישנות המחלה תמיד קיים. היה לי חשוב להבין את זה, מפני שאני לא דומה למעשן כבד שמחסל שלוש חפיסות ביום ולא מבין למה הוא חטף סרטן בריאות. סרטן השד שלי באמת הגיע משום מקום.

"בשלב הראשון, כאב לשתי בנות, עשיתי בדיקות גנטיות, וכשפרופ' איתן פרידמן קבע שהסרטן שלי לא גנטי המסקנה הייתה שמדובר בשיבוש הורמונלי. פרופ' פפא הסביר לי שכאשר עשרה גורמים שמשתלבים ביחד מופעלים על ידי איזשהו טריגר, נוצר שיבוש הורמונלי שמתבטא בסרטן, ושאם אשנה את אורחות חיי הטריגר הזה לא יחזור. במילים פשוטות: נניח שאתה שתיין ומעשן ואוכל שומנים. אתה חי עם זה, עד שקורה משהו במשפחה או בעבודה שגורם לכל הממשקים להתחבר, וכך נוצר השיבוש ההורמונלי‭."‬

אז מה עשית? 

"שיניתי את אורחות חיי. פשוטו כמשמעו. יצאתי מכל העסקים הפעילים, חיסלתי ומכרתי הכל. אחרי עשרות שנים כמנכ"ל של חברות שונות הבנתי שחייתי בחרדה כפולה, מצד אחד הייתה לי מחויבות כלפי בעלי המניות ומצד שני הרגשתי אחראי לעובדים שבטחו בי, לקחתי הכל ללב וזה יצר נזק מצטבר.

"ניתחתי את המהלכים של חיי והגעתי למסקנה שאני כבר לא רוצה לקחת ללב אנשים ועסקים. מבחינה כלכלית לא הייתה לי בעיה לפרוש והתנחמתי במחשבה שתמיד אוכל לעבור מהשקעות אקטיביות לפסיביות. לדוגמה, במקום לבנות פרויקטים לקנות מניות של חברות בנייה, אבל לא הגעתי למצב של שעמום.

"התחלתי להיות סבא פעיל שלוקח את הנכדים לקניון ולפארק ונהנה מכל דקה בחברתם, ואין ספק שאת השינוי המבורך הזה אני חייב לסרטן. כל תפיסת העולם שלי השתנתה. אני לא מסתכל על הסרטן במונחים של ריפוי, אלא של שרידות - למרות שעברו כבר תשע שנים ואחרי חמש שנים אתה נחשב בריא. הבנתי שאני לא שמשון הגיבור ואני חי משבוע לשבוע ומיום ליום. אני לא יכול להגיד לאשתי 'בעוד שנתיים ניסע לניו-זילנד' מפני שמי יודע איפה אהיה בעוד שנתיים, אבל למדתי ליהנות מהדברים הקטנים של החיים. כשאני הולך עם הנכד לסרט שלא מעניין אותי אני מסוגל לשבת ולהסתכל במשך שעה וחצי על איך שהילד נהנה, וזה מה שעושה לי טוב‭."‬

מבחינה רפואית הוא מאוזן‭".‬אני מקבל כדור טמוקסיפן שמייצב את המערכת ההורמונלית ולא מאפשר לה להשתבש. פעם בכמה חודשים עובר בדיקות דם ונמצא שאני מגיב טוב לכדור הזה, השבח לאל. אבל יש לו תופעות לוואי כמו עייפות והשמנת יתר. אף פעם לא הייתי טוויגי, ובשנים האחרונות עליתי עשרה ק"ג למרות שאני משתדל לא לאכול פחמימות. בנוסף, אני מקבל זומרה לחיזוק העצמות ומניעה של גרורות חוזרות. בזכות שתי התרופות האלה אני מקבל את הסרטן שלי בשלווה והוא לא גורם לי לעוגמת נפש. בבוקר, כשאני קם ורואה שכל העצמות מחוברות הכל בסדר. עם זאת, באיזשהו מקום החרדה תמיד קיימת.

"לפני שלושה חודשים התעוררתי עם כאבים באגן, בנקודה שבה הייתה גרורה. מיד אושפזתי, עברתי עשרות בדיקות, ורק אחרי ששללו את כל האפשרויות הרעות נשלחתי לאורתופד שאמר: 'אתה צריך פיזיותרפיסטית טובה‭.'‬ הפנו אותי לבחורה שהניחה עליי רגל והרביצה לחיצה. לרגע ראיתי את סבתא שלי בכוכבים, אבל אחרי דקה קמתי כמו חדש. זה ההבדל ביני לבין אדם שמעולם לא חווה סרטן. אצלי גם אירוע קטן מעורר חשד‭."‬

"הכל הולך לילדים" 

בתשע השנים האחרונות פגש שטיינמן נשים רבות שחלו בסרטן השד ‭")‬חלק מהן כבר לא איתנו וזה כואב‭,("‬ וגם הוזעק פעם אחת אל מיטתו של סרן צעיר, בן 30 וקצת, שלקה במחלה. "הגעתי לחדר שלו ומצאתי אותו דומע‭,"‬ הוא מספר. "שאלתי מה

 קרה והוא משך באף: 'מה זאת אומרת מה קרה? יש לי סרטן שד, אפשר למות מזה‭.'‬ התיישבתי לידו ואמרתי לו: 'נכון, סרטן הוא מחלה מסוכנת שאפשר למות ממנה, אבל יש לי חדשות בשבילך. זה לוקח המון זמן, לא תמות מחר בבוקר, ואפשר גם להחלים. הנה, תסתכל עליי‭.'‬ הבחור הקשיב ולא נרגע. הוא טען, 'אתה עוד בטיפולים‭,'‬ ועניתי לו, 'אז מה? האוטו שלך לא בטיפולים? ואם הוא בטיפולים, הוא לא נוסע‭'?‬ בתת-ההכרה אני יודע שהסרטן עלול לחזור, אבל אני לא חי בחרדה תמידית. אם נמות אז נמות, אני כבר חתיאר. החרדה שלי היא על הילדים‭."‬

במונח "ילדים" הוא כולל את ששת נכדיו ואת אלפי הילדים שמצליחים לשפר את איכות חייהם ואפילו לחייך בזכות הפעילויות שמארגנת עבורם עמותת 'חיים‭.'‬ העמותה מטפלת ב‭500-‬ ילדים חולי סרטן בכל רחבי הארץ וב‭1,500-‬ ילדים נוספים שנמצאים בתהליך החלמה, עד שלוש שנים מסוף הטיפולים. באמצעות תומכי רווחה שנמצאים במחלקות האונקולוגיות היא מזהה את צורכי הילד ומטפלת גם בבני משפחתו. התמיכה כוללת הבאת תרופות, סיוע בהסעות, ארוחות חמות לבני המשפחה, ימי כיף ועוד.

בתפקידו כמנכ"ל מתנדב של העמותה, אליו נכנס לפני שנתיים, הוא בולדוזר שהופך עולמות כדי להציב עמוד חשמל מול האוהל נטול המקרר שבו חי תינוק בדואי שחייב לאכול מזון מצונן. "כשפרשתי מהעסקים‭,"‬ הוא מספר, "לקחתי את היומן ומחקתי ממנו ‭80%‬ ממספרי הטלפון. אלה היו שמות של 'רשעים‭,'‬ אנשים שלא רציתי לדבר איתם אם אני לא חייב. אבל

 השמות שנשארו ביומן, והם רבים, הם של אנשים טובים מהמגזר העסקי שמוכנים לתרום למען ילדים חולי סרטן. גם בעמותה, שהוקמה לפני 25 שנה על ידי הורים שאיבדו את ילדיהם, חוללתי מהפך. לפני שהגעתי ישבה על הכיסא הזה מנכ"לית בשכר. כיום כל הוועד המנהל מורכב ממתנדבים - אני, היו"ר, רואה החשבון, היועץ המשפטי - ומי שתורם לנו יכול להיות בטוח שכל שקל הולך לילדים החולים שרוצים לשמוח וליהנות מהחיים‭."‬

למה אתה עונד את הצמיד הצהוב של ארמסטרונג? 

"כשחליתי, קיבלתי אותו במתנה והתייחסתי אליו כאל פריט אופנתי. למרות שחלפו תשע שנים הוא לא נקרע, אז אין לי אומץ להוריד אותו. הוא כבר חלק ממני. כמו הקולר של הרוטוויילר שישן בתוכי‭.