ויקה רוצה לחיות; סל התרופות לא נותן לה לנשום
כדי שחולי סיסטיק פיברוזיס ישרדו, הם חייבים לעבור טיפול לניקוז הריאות לפחות פעם ביום. האבסורד: הטיפול מציל החיים שעלותו מעל 7,000 שקלים לחודש, לא נמצא בסל התרופות. מנהלת מכון ריאות בשניידר: "בלי הטיפול, מגיעים למצב של פגיעה בריאות שמחייבת השתלה". איגוד החולים: "מדובר בעלויות בלתי אפשריות לחולה". סיפורה של ויקה שפיר הוא רק דוגמה אחת
ויקה שפיר (28) מתל-אביב, סטודנטית לעבודה סוציאלית באוניברסיטת בר-אילן, לומדת בימים אלו לבחינות הסמסטר. כמו כל סטודנט, גם לויקה אין זמן פנוי; אבל בניגוד לרוב הסטודנטים האחרים, שפיר היא גם חולת סיסטיק פיברוזיס (CF). סטודנטים רבים נאבקים בלימודים ועבודה גם יחד, אך אצל ויקה, המקדישה חמש שעות ביום למה שהיא מכנה "תחזוק" מצבה הבריאותי, המצב חמור יותר: בנוסף לתרופות הרבות, הרי שויקה, כמו כל חולה CF, זקוקה לטיפולי ניקוז ריאות יקרים מדי יום; ואלה אינם ממומנים על-ידי המדינה, חרף היותם מצילי חיים.
בחרדה מתמדת שייגמרו התרומות
"זו מחלה כרונית, שכמעט כל דבר קשור אליה", מסבירה ויקה, "הגוף לא מפריש אנזימים לפרק את האוכל ועם כל דבר שאוכלים צריך לקחת אנזימים, זה יכול
להגיע ל-30 כדורים ביום. כדי לטפל בריאות אני לוקחת אנטיביוטיקה באופן קבוע, כי המחלה היא כמו דלקת ריאות קבועה. לפעמים אני לוקחת גם סטרואידים. בנוסף, אני לוקחת כדורים נגד תופעות הלוואי של הכדורים שאני לוקחת, כמו כדורים להורדת רמת החומציות בקיבה ופרו-ביוטיקה וגם תוספים של ויטמינים ומינרלים. אני זקוקה לשני טיפולי פיזיותרפיה לניקוז הריאות שאורכים שעה בכל פעם, פעמיים ביום.
כרגע קשה לי לשלב לימודים ועבודה, כי לא נשאר לי זמן לבריאות. אני עושה שמיניות באוויר כדי להצליח להגיע לשני טיפולי פיזיותרפיה ביום, אני צריכה גם אוכל ותרופות, והקושי הוא לממן את הכל".
התרופות שנוטלת ויקה נמצאות בסל התרופות, אבל טיפולי הפיזיותרפיה כמעט שאינם ממומנים. קופות החולים משלמות ל-600 חולי הסיסטיק פיברוזיס בישראל סכום של 1,000 שקלים בחודש, אך סכום זה אינו מכסה את הטיפול. "הסיוע מקופת חולים עומד על 35 שקלים ליום, בערך", מסבירה ויקה, "טיפול פיזיותרפי לניקוז הריאות עולה 150 שקלים לשעה. אז גם אם מתפשרים ומוצאים סטודנט שעושה את זה ב-50 שקל וגם אם לא צריך לעשות פעמיים ביום, זה עדיין לא פרופורציונלי ולא מכסה את ההוצאה".
לדבריה, "טיפולי הפיזיותרפיה זה הדבר הכי משמעותי וחשוב שאני נעזרת בו. אם אני 'לוקחת חופש' ולא עושה טיפול שבוע, אני מגיעה לאשפוז. אני יכולה לפספס נטילה של תרופות ולא יקרה כלום, אבל פיזיותרפיה אני לא יכולה לפספס".
ויקה מוטרדת מהעובדה שטיפול כל כך חשוב עבורה ממומן מכספי תרומות. "כרגע, אני לא יודעת איך אממן את הטיפול הבא, אבל אם הצ'ק מאיגוד חולי ה-CF לא מגיע, אז אין לי טיפול. זה מפחיד שטיפול שבצורה כל כך ישירה מציל את החיים, מגיע מתרומות, כי הכסף הזה יכול להיגמר. האיגוד כיום לא במצב טוב וזה מוסיף חרדה בתקופה האחרונה".
"טיפול שמאפשר להם לנשום"
הטיפול לניקוז ריאות הוא טיפול פיזיותרפי מיוחד, שנעשה באזור בית החזה ומטרתו לנקז החוצה את הליחה הצמיגה של החולים. פרופ' חנה בלאו, מנהלת מכון ריאות במרכז שניידר לרפואת ילדים, מסבירה: "אצל אנשים בריאים מנגנון ניקוז הליחה נועד להגן על דרכי הנשימה ולפנות חיידקים הנשאפים לדרכי הנשימה בעזרת תנועה של ריסנים בדרכי הנשימה. אצל חולי CF הליחה מאד צמיגה, ממש כמו 'סופר גלו', ולכן היא לא מועברת החוצה על ידי הריסנים. במצב כזה חיידקים לא מפונים מהריאות ונגרמת תגובה דלקתית קשה, שעלולה לגרום להרס הריאות ולמוות של החולים. בטיפול הפיזיותרפיה לניקוז הריאות החולים מצליחים להוציא את הליחה הזו. מדובר לפעמים בכמויות של 50 מ"ל של ליחה בטיפול אחד. כך הם מצליחים לנשום, החיידקים מפונים מהריאות, נגרם פחות נזק ויש פחות פוטנציאל למצבים דלקתיים".
במהלך השנים טיפלה פרופ' בלאו בחולים שלא התמידו בטיפולי הפיזיותרפיה ונאלצו לעבור השתלת ריאה בעקבות הרס של הריאות.
"הטיפול ב-CF הוא טיפול משולב של תרופות ופיזיותרפיה. ברוב החולים חובה לבצע טיפול זה כל יום במשך כשעה לפחות. אפשר לתת להם את כל האינהלציות והאנטיביוטיקות, אבל ללא פיזיותרפיה הטיפול הזה מבוזבז. בשנים האחרונות, מאז שהקופות משתתפות בעלות הטיפול המצב בהחלט השתפר, אולם יש צורך להכניס את הטיפול לסל כדי לאפשר את המימון המלא הדרוש לטיפול יום יומי לניקוז הליחה".
"עלויות בלתי אפשריות"
מי שאין לו כסף לממן את הפיזיותרפיה באופן מלא, מספרת פרופ' בלאו, עושה טיפול בחלק מהימים בלבד, ואז עלול המצב הנשימתי להתדרדר בצורה בלתי הפיכה. "מניסוני", מספרת פרופ' בלאו, "במקרים כאלו מנסים הכל: מטפלים באנטיביוטיקה דרך הווריד, עושים אינהלציות ומקבלים תרופות והמצב לא משתפר. רק אם מצליחים לממן טיפולי פיזיותרפיה יום-יומיים, אז לרוב תוך כמה חודשים תפקודי הריאה עולים. בלי ניקוז ליחה מספק פשוט מגיעים בסוף למצב של פגיעה בריאות שמחייבת השתלה".
"אני מטפלת 30 שנה בחולי CF" אומר פרופ' בלאו, "ורואה שילדים שלא הצליחו לשתף פעולה - מגיעים למצב שבו נזקקו להשתלת ריאות ונפטרו".
באיגוד חולי ה-CF מציינים כי הם תומכים בחולים הקשים בסכום של 5,000 עד 10,000 שקלים לחודש. דליה אור, יושבת ראש האיגוד ואמא לילדה חולה ב-CF, מציינת כי "העובדה שהחולים בישראל מאריכים חיים זה דבר מאוד משמח. כשחולה מגיע למצב קשה והוא נזקק להשתלה, אנחנו תומכים ועוזרים כלכלית ככל יכולתנו. אנחנו מחזיקים מועמדים להשתלה באלפי שקלים לחודש. העלות של ניקוז ריאות עשויה להגיע ל-2,000 שקל בחודש, ואלו עלויות שהן בלתי אפשריות לחולה הבודד".
אור ופרופ' בלאו מציינות כי איגוד רופאי סיסטיק פיברוזיס יפנה למשרד הבריאות ויבקש לכלול את טיפולי הפיזיותרפיה בסל התרופות. עד אז, ניתן לעזור לחולים בדרך נוספת.
ביום שני הבא, 22 בפברואר, ייערך יום ההתרמה השנתי לחולי סיסטיק פיברוזיס. ניתן לשלוח מסרון למספר:1555 ולתרום 10 שקלים. ניתן יהיה לתרום גם דרך אתר האינטרנט של איגוד סיסטיק פיברוזיס ישראל.
לפנייה לכתב/ת 
