איך יתכן שהורה מייחל למות בנו?

הילד שלדבריו אמו ניסתה לנתקו ממכונת החמצן, חושף מציאות מורכבת שעמה מתמודדים הורים לילדים חולי ניוון שרירים.

כפסיכולוג קליני ואב לשני ילדים שלוקים במחלה, ברור לי שאי אפשר להישאר ממש נורמלי אחרי שמגלים שילדיך חולים בה. כהורים, משתמשים במנגנוני הגנה אחרי הגילוי, יש כאלה שמתרחקים רגשית מהילד כי אי אפשר לחוש את הכאב. אחרים משקיעים את זמנם בעבודה כדרך התמודדות. אבל העולם משתנה. זה עולם אחר, בו אתה נאלץ להתמודד עם הידיעה הנוראה שהילד הזה שמחבק ומנשק אותך ואומר לך, "אבא, אני אוהב אותך", עומד למות מוות אכזרי במיוחד, מחנק ומכשל של הלב ועוד מרעין בישין.

איך אדם רגיל יכול להתמודד עם עומס רגשי כל כך כבד ולהישאר כמות שהוא? אין אפשרות כזו. יש אפשרות להתפתח לעומק ולגלות כוחות נפש שנחשפים רק במצבים בלתי אפשריים, כמו התמודדות עם מחלה קטלנית.

מדי פעם ברגעי משבר בהחלט יכולות להתעורר פנטזיות שהילדים ייעלמו, שהמחלה תיעלם, שפתאום הילד אולי ימות ולא יהיה יותר באיזושהי דרך נסית. אלו "משאלות" שקיימות אצל כולם. כל מי שיודע מה משמעות המחלה והבדיקות שכרוכות בה, מה ההשקעה הדרושה לטיפול, מודע לכך.

ההורים במצב של קושי מתמשך

עדיין אין משמעות הדבר שצריך להרוג ילדים אלה, חלילה וחס. להיפך. צריך לאהוב אותם יותר, להבין מה קורה כאן, למצוא משמעות בתהליך הקשה הזה. כמו בשואה - יש אנשים שמצאו משמעות במהלכה והתחזקו, ואילו אחרים מתו מדיכאון ומצער. הקושי הוא מאוד מאוד גדול: זה הילד שלך שאתה אוהב. לעזאזל, מה קורה כאן? איך זה יכול להיות? מי אשם בזה? למה? למה לי?

אנשים עם אישיות מסויימת, אולי יותר חלשה, עלולים להתפתות להרוג את ילדיהם - מתוך סבל אישי שלהם. אין לכך שום הצדקה כמובן, עדיף שימסרו את הילד למוסד או ינטשו אותו בבית חולים, אבל הרג מעיד כמובן על מופרעות קשה ביותר. בכל אופן יש להיות מודעים לכך שתחושות כאלה יכולות להגיע למודעות של ההורים בזמנים של קושי מתמשך.

מחלת ניוון שרירים ניתנת לאבחון במהלך ההריון אם מתכוונים לכך ועורכים בדיקות גנטיות שאינן כלולות כרגע בסל הבריאות. זוהי מחלה גנטית שמועברת על ידי כרומוזומי ה-X של האם ובאחוזים גבוהים מתפתחת באופן אקראי בשלב ההריון של העובר למרות שהאם אינה נשאית (אף אחד לא מחוסן מפניה). אצל שני ילדיי שלקו בה, בני ארבע וחצי ושלוש, היא התגלתה במקרה בבדיקת דם לפני כשנתיים וחצי.

בגיל צעיר מאוד קשה לראות סימנים חיצוניים למחלה, לא רואים את חולשת השרירים ואת ניוונם. הילדים גדלים ופתאום קצת קשה להם לטפס במדרגות. אם הרופא מספיק חכם מזהים זאת מהר ומתחילים בטיפול מוקדם ככל שאפשר, ואז גם מבינים עד כמה איומה המחלה. היא פוגעת בכל מערכות הגוף, השרירים נחלשים וכתוצאה מכך העצמות מתחילות להתעוות, עמוד השדרה, הריאות, שריר הלב - כולם נחלשים. הילדים הללו נפגעים בכל המערכות החיוניות הם בדרך כלל מתים מאי ספיקת שריר הלב ו או מחנק ודלקות ריאות ובמקביל הם ממשיכים לתפקד מתפקדים כרגיל מבחינה שכלית וריגשית הם חמודים חברותיים ועליזים כמו כל ילד אחר.

המחקר היום מעורר תקווה לגבי המחלה, ושימור התפקוד של הילד החולה תלוי בפיזיותרפיה ובטיפול צמוד שהילד מקבל. ילדים שמטפלים בהם טוב יכולים להגיע לגיל 30 ו-40, אך הם משותקים לבאופן קשה ביותר ותפקודים רבים שלהם נפגעים.

הזמן אוזל, כמו במחנה ריכוז

ילדים חולי ניוון שרירים מבינים את מצבם היטב במידה שההורים לא מכחישים ומוכנים לדבר איתם במהלך השנים. הדבר דומה לחינוך מיני: אם לא מדברים על זה, הילד חש בסוד אפל ומתבייש בעצמו לשוחח על מיניות באופן חופשי, אך כלל לא רוצים למות. הרי אורגניזם לא נועד להרוס את עצמו, גם לא כשמצבו מידרדר. הם חיים בתוך זה, הם הסתגלו לנכות והשלימו עמה. הם לא רואים עצמם כפי ש"בריאים" רואים אותם: "מסכן, הוא תלוי במכשירי הנשמה, בואו נהרוג אותו". ראייתו של הילד את עצמו שונה לגמרי, הוא רוצה להנות אפילו ממעט שמש בשכיבה מחוץ למחלקה, ממשחק מחשב, משיחה עם ילד אחר את יודעת ההנאות הקטנות של החיים.

אך לאחר שהורה מתבשר באסון שכזה שפקד את ילדו, אין אפשרות להיות אדם רגיל. ההורה שרוי במצב של הלם, כאילו נכנס למחנה ריכוז עם הילד שלו, בו יש זמן מוגדר והוא יודע בדיוק מתי בנו ימות. ההורה מצוי במירוץ נגד הזמן - האם יספיקו לפתח תרופה שתאריך את חייו? שתשפר את איכות חייו? הנורא הוא שיוצרים קשר נפלא עם הילד, אבל כל הזמן יודעים שיום אחד הוא לא יהיה. המוות פה, והקשר של ילדנו איתנו הוא קשר שיש בו סופניות שהיא מול עיניך יום וליל.

הורה לילד חולה בניוון שרירים, נאלץ לעשות עבודה נפשית כדי ללמוד לחיות עם העובדה שתלווה אותו לכל ימיו. כאילו לוחצים את ידך בחוזקה אבל מכריחים אותך לחייך. ואנחנו מחייכים מאוד, אבל לא מכחישים. אנחנו יודעים שהמוות פה ומטפלים בנפשנו וביילדנו בו זמנית, אנחנו לומדים לחיות עם המוות בדיוק כמו שאנחנו לומדים לחיות מחדש.

דורי לוי , פסיכולוג קליני ומטפל משפחתי וזוגי מוסמך

• תרומות לעמותת "צעדים קטנים", המקדמת את מחקר ניוון השרירים, יתקבלו בבנק הפועלים סניף 633, חשבון: 625558