"'אלוקים, אתה חייב לעזור לי. זה הילד שלך"
כמה ימים לאחר שנולד הציעו לה הרופאים להשאיר את בנה בבית החולים, במחלקה לילדים סיעודיים, אבל אורלי סירבה. "ידעתי שבני זקוק לי", היא החליטה לא לבזבז אנרגיות ולהתייחס אל בנה כאל מתנה נהדרת שקיבלה
באתר שלה אורלי כותבת "לפני 15 שנים נולד בני בכורי והעניק לי מתנה נפלאה: להיות אמא. ההתרגשות הייתה עצומה, אך לא הספקתי להיות אמא כמו כל האימהות".
זה לא נס רפואי. זה נס מלמעלה
אורלי ואמיר, ככל זוג צעיר, חיכו בקוצר רוח ללידת בנם הבכור לאחר 5 שנות נישואים. אמיר למד לתואר ראשון בהנדסת חשמל ואורלי עמדה לסיים תואר ראשון בחינוך תוך כוונה להמשיך לתואר שני. לאחר לידה רגילה וללא סיבוכים, חזר הזוג המאושר לביתו עם תינוק קטנטן ומכורבל. אורלי ואמיר לא הספיקו להתרגל וליהנות מהנוכחות החדשה והרכה בבית. מהר מאוד התוכניות השתבשו.
"למחרת השחרור, הייתה לי תחושת בטן לא טובה", אורלי נזכרת. "כשהרמתי אותו, ראיתי שכפות הידיים שלו פתוחות ושהוא לא מכווץ לתוך עצמו כמו תינוקות בני ימים ספורים", אורלי ואמיר נסעו לרופא הילדים. הרופא הביט בתינוק הרך ששכב על מיטת הטיפולים וצעק שיזעיקו טיפול נמרץ. הוא החל לבצע החייאה, ביקש מאורלי שתעסה את החזה שלו וניסה להנשים את אהרון חיים באמצעות בלון חמצן דרך פיה מיוחדת לתינוקות. תוך דקות ספורות הגיע אמבולנס והוא הובהל לבית החולים. כשהרופא יצא מחדר טיפול נמרץ הוא אמר "הצלנו אותו. זה לא נס רפואי. זה נס מלמעלה", נזכרת אורלי.
למחרת בבוקר, לאחר בדיקת CT, נאמר לאורלי ולאמיר שהפגיעה אינה קשה. הרופאים אמרו שאולי הוא יאחר קצת בהתפתחות, לא מעבר לכך. אורלי ואמיר נשמו לרווחה, אך באותו ערב ה-CT פוענח על ידי נוירולוג נוסף. "אני לא אשכח את זה. קראו לנו לחדר ואמרו שיש לו 48 שעות לחיות. הם אמרו שיש הצטברות של נוזלים במוח. זה היה כמו לקבל אגרוף בבטן. הפחד הגדול שלנו לא היה מה הנזק, אלא הפחד לאבד אותו", אומרת אורלי. למזלם, לאחר לילה מורט עצבים, כמות הנוזלים במוח פחתה ואהרון חיים ניצל שוב.
לאחר בדיקת CT נוספת, נאמר לאורלי ולאמיר שישנה פגיעה לאורך כל הקליפה החיצונית של המוח, כתוצאה מהזמן הממושך שאהרון חיים היה במצב של אי ספיקת חמצן למוח.
"הבנתי שאנחנו לבד"
"בהתחלה אתה לא מעכל. מתקשרים חברים, משפחה, הכול היה בלגן שלם. כשכולם התפנו לדרכם ואני נשארתי עם עצמי אני זוכרת שזו הייתה הפעם הראשונה שפניתי לבורא עולם ואמרתי לו 'אלוקים, אתה חייב לעזור לי. זה הילד שלך". הרופאים העלו את האפשרות להשאיר את אהרון חיים בבית החולים, במחלקה המיועדת לילדים סיעודיים במצב קשה, אך אורלי סירבה.
"אמרתי לעצמי 'זה לא הגיוני להציע דבר כזה. הרי הוא שלי'", היא נזכרת בכאב. ההצעה לוותר על אהרון חיים, הגיעה גם מאנשים במעגל החברתי הקרוב. "במצב כזה אין כוח להגיב או שהתגובה עלולה להיות קיצונית וחריפה ותוסיף מימד לא רצוי לקושי", היא אומרת. "אני זוכרת כיצד בחרתי לא להגיב ולתת לזה לעבור מעלי. ידעתי שבני זקוק לי, שאהיה חזקה בשבילו ומיותר לבזבז אנרגיות על כאב נוסף ממקום לא צפוי. ברגע הזה הבנתי שאנחנו לבד - אמיר ואני. שאף אחד - לא רופא, לא עובד סוציאלי ולא אחות, יוכל לעזור לנו ושהכוחות שלנו לטפל בו הם פונקציה של השותפות שלנו".
בדיעבד, אורלי מייחסת את הכוחות שהצליחה לגייס ברגע נוראי זה לבית בו גדלה ולתמיכתו של אמיר. "לאורך השנים אתה מתייחס לסביבה ולתמיכה שאתה מקבל כאל נורמה, אבל האהבה, התמיכה, הנתינה והאנרגיות שקיבלתי כל השנים מהמשפחה שלי, פתאום היו שם. הכל מתחיל בעצם מאותו רגע בו אמיר ואני בחרנו להסתכל על אהרון חיים כעל מתנה".
28 ימים שהה אהרון חיים בבית החולים, מונשם ומוזן דרך זונדה בחלק מהזמן. "ב-28 הימים הללו, קיבלתי שיעור רציני בהורות. למדתי את ההישרדות מול המציאות של חיי שהוכתבה לי. הייתי צריכה לגלות תושייה כדי שנוכל לעזור לתהליך השיקום שלו. כשאמרו לנו שהוא יצטרך לעבור ניתוח להחדרת צינורית לטבור על מנת להמשיך ולהזין אותו היות ולא היה לו רפלקס מציצה, לקחתי את המוצץ, טבלתי אותו בדבש ושיחקתי איתו בפה שלו כשהוא שוכב באינקובאטור, 24 שעות. בעלי עשה איתי משמרות. בסוף הוא התחיל למצוץ".
אורלי לא עזבה את בנה ודאגה שכל טיפול, כולל פרוצדורות רפואיות, יתקיימו בנוכחותה ובאישורה. היא ביקשה להוריד את המינון התרופתי ולא הרשתה לפעולות חודרניות שאינן מצילות חיים להתבצע בבנה. לבסוף, אהרון חיים שוחרר לביתו.
"אני יודעת שהקיום שלו הוא מאוד זמני". צילום: אמיר קופל
"מעיפה מעלי את כל הרופאים"
"מהרגע שנודע לנו שאנחנו עתידים להיות הורים לילד עם צרכים מיוחדים, היה לנו מאוד ברור שההחלטה היא בעצם שלי, איך כזוג הורים אנחנו מתמודדים עם המצב הזה והאם אנחנו מגדלים אותו בבית או מעבירים אותו למסגרת חוץ. היה ברור שאמיר יהיה זה שימשיך ויפרנס ולכן ההחלטה הייתה צריכה להיות שלי. החלטתי שאני מגדלת אותו בבית באופן מלא", היא נזכרת.
"בהתחלה, אתה מאוד מפוחד. כל פיפס קטן היה גורם לי לכאב בטן - החום עולה, הוא משתעל, לא אוכל. הבהלה סביב התפקוד שלו הרבה יותר גדולה מאשר סביב ילד רגיל. מכל ביקור בהתפתחות הילד, יצאנו עם מפח נפש. אתה יושב עם רופא ואין רגישות. הלב כואב ונצבט. לקח לי 3 חודשים להבין שאני מעיפה מעלי את כל הרופאים שמסביב ומשאירה רופא ילדים אחד טוב (אותו רופא שביצע בו החייאה). התחלנו לחשוב איך אנחנו מנרמלים כמה שיותר את החיים שלנו". אורלי ואמיר החליטו להתמקד רק בטיפולים היכולים לשפר את איכות החיים של אהרון חיים ולזרוק את כל המעקבים ובדיקות הסרק.
כשהיה בן שנתיים, החליטו אורלי ואמיר להביא עוד ילד לעולם. "סבתי זיכרונה לברכה אמרה לי - 'יא בינתי, ילד אחד תגדלי כמו 10 ילדים ו-10 ילדים לא תרגישי'. היא נתנה לי להבין שבזה שאני מתמקדת בו יותר מדי, אני יוצרת לעצמי קושי". עד גיל 4.5, אהרון חיים אחז בחפצים, זימר אך לא דיבר, ישב אך לא התיישב והלך עם הליכון.
מוקף בארבעת אחיו
בגיל 4.5 התחיל מצבו של אהרון חיים להתדרדר ומאז ישנה החמרה קבועה ביכולת התפקודית שלו. כיום, הוא מוגדר סיעודי ב-100% ושוכב דומם ללא יכולת תנועתית. הוא נמצא בסלון, בלב ליבו של הבית, מוקף בארבעת אחיו - ליאור (13), נועם (11), רננה (7) ונדב (5).
"אני חושבת שההתעצמות שלנו כהורים והבחירה להביא עוד ילדים ולקיים משפחה כמה שיותר נורמלית, נבעה מהיכולות שלי כאמא וכאישה לקבל ולהכיל את המצב ולהוביל אותנו למה שאנחנו היום", אומרת אורלי. "אם הייתי נופלת לייאוש ולדכדוך ובוכה כל היום על מר גורלי, לא בטוח שהיינו מחזיקים מעמד. אני אישה מאמינה. האמונה שלי היא בעצם מה שהעמיד אותי על הרגליים ומעמיד אותי עד היום.
"ברגע שהבנתי וקיבלתי את הנוכחות של בני בחיי כפיקדון שעלי לדאוג לו, עשיתי ריפריימינג שהוביל אותי להיות כפי שאני כיום. הזכות שניתנה לי לגדל אותו ולהיות אמא שלו, הביאה אותי למקום של הורות עם הרבה עוצמה ממנה הרוויחו גם הילדים האחרים. מי שיודע להסתכל על זה נכון, זו תרומה עצומה לבית. כשאני אומרת את זה, שואלים אותי לפעמים - היית רוצה שוב ילד כזה? זו שאלה אכזרית, אבל אם כבר נבחרנו כהורים לילד כזה, זו מתנה".
אורלי מבינה שזמנו של אהרון חיים קצוב. "אני יודעת שהקיום שלו הוא מאוד זמני", היא אומרת. "אני מדברת איתך ויש לי כאב בטן. גם החיים שלו כיום, זה מעל לטבע - להצליח ולשמר אותו באופן כזה שלא יהיו לו פצעי לחץ ושיעבור את מחלות הילדות בשלום ולא יגיע לאשפוזים. היום אני אמא הרבה יותר חזקה ממה שהייתי לפני 4 שנים וככל שהשנים יחלפו, אהיה יותר חזקה ולכן אני בטוחה שאלוהים ייתן לי גם את הכוח להיפרד ממנו".
רק ב-4 השנים האחרונות הצליחה אורלי לפתח לעצמה עיסוקים נוספים. כשהיא יוצאת לשעות ספורות מהבית, הילדים מגבים אותה ומטפלים באהרון חיים. "הנתינה שלי להם ולאהרון חיים גרמה להם לעשות גם בשבילי", היא אומרת.
אורלי פעילה בוועד המוסדי ובהנהגת ההורים העירונית בבאר שבע, למדה הנחיית קבוצות וכעת מנסה להרים מיזם חברתי חדש להורים לילדים עם צרכים מיוחדים. "יש מענה יחסית רחב לילדים עם צרכים מיוחדים, אבל מה עם ההורים?" היא אומרת. "החזון שלי הוא להקים מרכז גדול שהורים לילדים עם צרכים מיוחדים יוכלו לקבל בו מענה. אני רוצה להתחיל בנקודת זמן מאוד קריטית והיא רגע הבשורה. אני מרגישה בבטן את הצורך לשלוף אותם החוצה מהתהום שהם נופלים אליה בנקודת זמן זו, למזער להם את כל הבלגאן והסחרחרות וללוות אותם בהמשך.
"כשדיברתי עם מנהל בבית הספר לילדים עם צרכים מיוחדים, הוא אמר לי שרוב ההורים חפויי ראש ומסתכלים על עצמם כעל קורבנות. הוא אמר, 'אם הם לא היו כך, היה לי קל יותר לעבוד ולקדם את הילדים. אני רוצה לעזור להם ואני חושבת שאני יודעת איך".
- לאתר הבית של אורלי קופל לחצו כאן
.
לפנייה לכתב/ת 
