דב לאוטמן על ה-ALS: "לא חשבתי על הסוף"
כבר שמונה שנים שחתן פרס ישראל דב לאוטמן סובל מניוון שרירים. כעת הוא נפגש לשיחה מרגשת עם מחבר רב המכר "ימי שלישי עם מורי", העוסק בחייו של פרופ' מורי שוורץ שהלך לעולמו מהמחלה. מוסף "24 שעות" של "ידיעות אחרונות", תיעד את המפגש המרגש
"קשה לי עדיין להאמין שהיא מתה לפניי"
דב לאוטמן משוחח עם הסופר מיץ' אלבום במטבח ביתו לצד שולחן האוכל. מסביבם מורגשת כמעט בכל פינה נוכחותה של רחל, אשתו של לאוטמן, שלפני כמעט שנתיים הלכה לעולמה. ספרי הבישול הרבים שלה עדיין פזורים על המדפים - מוכתמים בטביעות אצבע ובמראי מקום - על המקרר תמונות שלושת הנכדים שתלתה, ובמתלה קיר מעץ צמודים עדיין סכיני השף שלה. ואז, ברגע של אינטימיות, נפתח פתאום התעשיין הישראלי ובקול שקט הוא מספר לאורח האמריקאי על רוחל'ה, אשתו המנוחה. "קשה לי עדיין להאמין שהיא מתה לפניי," הוא אומר לו.
יש משהו מצמרר בתמונה הזאת. כי היא כל כך מזכירה את התמונה ההיא, לפני הרבה שנים, כשאלבום ישב במטבח של פרופ' מורי שוורץ, "ליד שולחן אוכל עשוי עץ אגוז," ודיבר איתו על המוות, על אהבה ונתינה ועל המחלה הנוראה שהמורה האהוב שלו סבל ממנה, מחלת ניוון השרירים .(ALS)
בשנת ,1995 אחרי גסיסה מהירה שהצמידה את אמריקה למסך הטלוויזיה - בזכות סדרת כתבות שערך עליו טד קופל מרשת איי-בי-סי - הלך פרופ' מורי שוורץ לעולמו. שנה לאחר מכן אלבום, ,51 הוציא לאור את סיפורו של המורה הוותיק, סיפורו של איש נדיר שקבע ש"ההזדקנות איננה רק התנוונות, היא צמיחה" (מתוך הספר,( ותוך מספר חודשים טיפס הספר הזעיר הזה, "ימי שלישי עם מורי," לראש רשימת רבי המכר בארה"ב וכיכב שם משך 110 שבועות רצופים. בהמשך הפך הספר לסרט טלוויזיה שזכה בפרס האמי בכיכובו של ג'ק למון ובהפקתה של אופרה וינפרי, הומחז ואף תורגם לעברית, ולאחרונה עלה על בימת התיאטרון הקאמרי.
והנה עכשיו, במטבח של רוחל'ה, שוב יושב אלבום מול חולה ALS בן 74 שמקדיש את רוב זמנו וכספו לחינוך, כמין פלשבק מוזר הוא שוב מקשיב לאדם שרוצה יותר מכל שרק יקשיבו לו, והתמונה הזאת קצת מתעתעת. כי מצד אחד היא מאוד דומה לתמונה ההיא מבוסטון, אבל בניגוד לעבר אלבום לא משוחח הפעם עם אדם שהחליט להישיר מבט לעיניו של מלאך המוות. שוב לא מדובר באדם המאמין שרק "ברגע שאתה לומד איך למות, אתה לומד איך לחיות," אלא באדם שהחליט לחמוק מציפורני מלאך המוות, להתיש אותו, להתל בו ולקרוא עליו תיגר.
בכל השנים שבהן סובל חתן פרס ישראל מהמחלה חשוכת המרפא, הוא לא חשב בשום שלב על נקודת האל חזור, על השיתוק, על הפרידה, על המוות. "בשמונה השנים האלה לא חשבתי פעם אחת על הסוף," הוא אומר. "גם עכשיו אני מרגיש כאילו זה לא אני. אני אופטימיסט חסר תקנה ואני חושב לעצמי, או שאני אידיוט או... שמע, גם בשעות שאני לבד אני ממש לא חושב על זה. וגם בתקופה שלא ידעתי שאחיה, בתקופה שחשבתי שיש לי רק שלוש או אולי ארבע שנים לחיות, התעלמתי מזה לחלוטין."
אבל אז הוא ראה את ההצגה, בכיכובו של יוסי גרבר, והוא ראה אותה פעם נוספת, ועוד פעם אחת, וכשהגיע המפגש הזה עם אלבום, האיש שהביא את מורי ואת מחלת הALS- לסלון ביתם של עשרות מיליונים ברחבי העולם, משהו בכל זאת קרה. התעשיין הוותיק החל לראשונה להתחשבן עם המחלה.
"בזכות הנכות הזאת אני מקבל המון נשיקות מנשים"
לאוטמן יושב בסלון על כיסא גלגלים, ואל הבית נכנסים אלבום ואשתו ג'נין ")אני לא מבינה למה שינו את שמי בהצגה," היא מתרעמת מאוחר יותר.( סצנת המטבח עוד לפניהם וכרגע נאלץ הזוג האמריקאי להתמודד עם מבוכת ההיכרות הרשמית עם אדם שאינו מסוגל ללחוץ יד. "בזכות הנכות הזאת אני מקבל המון נשיקות מנשים," שובר לאוטמן את הקרח, ואני נזכר במשפט של אלבום מתוך הספר: "אם נישקת אותו כשהלכת, זה הוסיף לך נקודות."
דב לאוטמן ומיץ' אלבום. "התרופה היא להיות עסוק". (צילום: עמית מגל)
עד מהרה מתברר שאלבום יודע קצת עברית, ודי היה לו בזה כדי להבין שלא מעט משפטים בנוסח העברי של ההצגה הוא עצמו לא כתב".בישראל עשו מעשה שאני לא הייתי עושה, אבל בסדר, שיהיה," הוא אומר.
"תגיד," שואל אותו לאוטמן, "ברגע שעמדת מול גופתו של מורי באמת בכית."?
"למעשה, הפעם האחרונה שראיתי אותו הייתה יום וחצי לפני שהוא מת. כך שגרסת ההצגה הישראלית לא ממש נכונה."
עכשיו תור אלבום להקשות, והוא שואל את לאוטמן עד כמה המחלה שינתה אותו. לאוטמן, כך נראה, התכונן לשאלה. "אחרי ההצגה שאלו אותי אם היה לי קשה," הוא אומר. "נשבע לך, מעולם לא חשבתי איך אהיה באותן נקודות זמן של המחלה. אמרתי לחבריי: 'אל תדאגו, אני מתכוון להיות בהלוויה שלכם.' כיום אני עסוק אפילו יותר מבעבר, ואני נהנה מכל רגע."
אלבום מתקרב פתאום אל לאוטמן ואומר: "דע לך שאתה בר מזל שהצלחת לשרוד כבר שמונה שנים עם ALS ואתה עדיין מסוגל לדבר." כתגובה מנסה לאוטמן לתת הסבר: "אלה שהמחלה מתחילה אצלם בידיים, מתברר, שורדים הכי הרבה. כיום, במידה רבה בזכות העמותה שאני עומד בראשה, 'ישראלס,' יש כבר מאה חוקרים ברחבי העולם שמנסים לפענח את המחלה ואני מניח שמתישהו הם יבואו עם בשורה. אני מאמין שעוד בחיי יצוץ משהו."
כמי שהאמין ש"המוות הוא טבעי כמו החיים, הוא חלק מהעסקה שעשינו," שנה לפני מותו החליט מורי לערוך לעצמו הלוויה, כדי שיזכה לשמוע את ההספדים עליו. "הוא הזמין את כל החברים הטובים שלו לביתו," מספר אלבום, "והוא רצה לשמוע מכל אחד את ההספד שלו."
לאוטמן שומע את הדברים ופתאום משהו אצלו נדלק. "וואו, זה רעיון מצוין," הוא אומר. "אולי אעשה את זה בעצמי. הצרה היא שאני לא ממש יכול לעשות את זה עדיין, כי יש לי עוד הרבה מאוד זמן."
לאוטמן מבקש לשמוע קצת יותר על מורי, ואלבום מספר: "כשפגשתי אותו לראשונה מצבו היה גרוע יותר משלך כיום. אבל הוא נראה הרבה יותר מאושר ממני. אז התחלתי ללכת אליו בימי שלישי, ויום אחד הוא סיפר לי על החובות שלו בגלל התרופות. רק אז חשבתי להפוך את הסיפור לספר, כדי לממן את התרופות. עברתי ממו"ל למו"ל, אבל אף אחד לא רצה להוציא את הספר. שלושה שבועות לפני שמת מצאתי מוציא לאור אחד, כתבתי את הספר אחרי מותו ובהתחלה הוא יצא במספר מצומצם של עותקים."
לאוטמן: "ואז."?
אלבום":לא יודע מה בדיוק קרה. אנשים התחילו לקרוא את הספר, והוא התחיל לרוץ מיד ליד, ועשרה חודשים אחרי שיצא לראשונה הוא עמד בראש מצעד המכירות. והוא נשאר שם ארבע שנים."
לאוטמן: "כמה עותקים מכרת"?.
אלבום: "כיום זה עומד על 70 מיליון."
לאוטמן: "וואו, זה יותר מהתנ"ך."
אלבום צוחק ואומר: "דע לך שמורי היה מאוד שמח וגאה אילו יכול היה להכיר אותך. הוא היה שמח לשמוע על אנשים כמוך שעוזרים לאחרים וממשיכים את המסע שהוא החל."
לאוטמן: "בפעם הבאה שאתה מבקר אותו, ספר לו שפגשת אותי ותגיד לו שיש לו סיבה טובה להיות גאה."
אלבום: "תגיד, הצורך שלך בעזרה של אנשים מקשה עליך"?.
"שמע, כשאני מבקש ממישהו לגרד לי באף, אני אומר לו שהוא עושה מצווה עבור אדם מבוגר. אני לא נבוך לבקש עזרה."
בסוף המפגש, במין גאווה ישראלית שלא בטוח שאלבום מכיר, שואל לאוטמן את הסופר האמריקאי איפה הוא קנה את התחתונים שלו. אלבום אומר שבפרו, ולאוטמן מיד יורה: "אז יכול מאוד להיות שקנית תחתונים שלי."
"לא את התחתונים האישיים שלך, אבל יכול מאוד להיות," משיב אלבום, ולאוטמן מסכם: "התחתונים שלנו נמצאים בכל מקום בעולם. כשאתה קונה תחתונים, תחשוב עליי."
"אני שמח לקום בבוקר"
אני משוחח עם לאוטמן מאוחר באותו היום, אחרי הפגישה עם אלבום ואחרי שצפה בהצגה בפעם השלישית. "אתה יכול לשאול הכל," הוא מאשר לי, ובהיסוס אני ניגש לשאלה הקשה ביותר: מורי החליט שעל המצבה שלו ייכתב "מורה עד הרגע האחרון." חשבת פעם מה היית רוצה שיהיה כתוב על המצבה שלך?
לאוטמן ואלבום. "ההצגה הישראלית לא ממש נכונה". (צילום: עמית מגל)
"זה מעניין, אף פעם לא חשבתי על זה," הוא אומר. "אולי עכשיו, בעקבות השאלה שלך, אתחיל לחשוב על זה. אני חושב שאסתפק בציון שמי וזהו. יכול להיות שהילדים שלי ירצו להשוויץ והם יחליטו לכתוב עוד משפט, אבל זה כבר תלוי בהם. ממילא לא אדע מה יהיה כתוב שם. באמת שלא חשבתי על זה. מעכשיו אחשוב על זה."
מורי קרא למחלה "גזר דין המוות שלי." איך אתה קורא לה?
"שמע, אתה יכול להגיד שאני קצת דפוק, אבל אני ממש לא חושב יותר מדי על המחלה. אני עסוק מדי בשביל זה."
בספר כתוב שמורי בכה קצת בכל בוקר, כמה דמעות, בשביל לאפשר לעצמו טיפונת של רחמים עצמיים, וזה הכל. אתה בוכה לפעמים?
"נשבע לך, דמעה לא ירדה מעיניי כבר הרבה מאוד שנים. בבוקר אני שמח שהיום שלי התחיל ואני בדרכי לעבודה. אני שמח לקום בבוקר, בשביל להתחיל את היום."
אתה יודע, הדבר שמורי הכי שנא היה להיות במיטה".כשאתה במיטה אתה מת,"
היה המשפט הכי מפורסם שלו. אתה יכול להתחבר לזה?
"האמת היא שכן. אני מוכרח להודות שהשעות הכי דפוקות הן שעות הלילה. אני מתעורר הרבה פעמים וממש לא כיף לי במיטה. אני מחכה לשעה שבע בבוקר כדי שהיום שלי יתחיל, ואני מושך אותו עד כמעט אחת בלילה."
כל יום?
"כן. כל ערב יש אצלי כאן אנשים, החיים שלי לגמרי מלאים והמזכירה שלי מתקשה למצוא שעה אחת פנויה ביומן. אם הייתי בריא לא הייתי עושה יותר ממה שאני עושה כיום."
אתה יודע, אתה ומורי מתמודדים עם המחלה בדרך שונה בתכלית, ובכל זאת מבחינת הפרקטיקה היומיומית הדמיון ביניכם מפתיע. גם הוא אמר לחבריו "אל תרחמו עליי, תבואו לבקר אותי," גם הוא היה עסוק מבוקר ועד לילה, וגם הוא חש שרק נתינה מחזיקה אותו בחיים. איך אתה מסביר את זה?
"אני חושב שגם הוא הבין שהדרך הטובה ביותר להתמודד עם המחלה זה להיות עסוק. לפני שלוש שנים גמרתי עם עסקיי בדלתא, ואני עדיין עסוק מבוקר עד ערב. אני חושב שהתרופה הכי טובה היא העיסוק, ואני לוקח את התרופה כל יום. בערבים באים אליי חברים, והם נשארים עד 11 בלילה. אחר כך יש לי פיזיותרפיה שנמשכת עד חצות וחצי."
מיץ' אלבום היה אורח הוצאת מטר, הקאמרי ועמותת תשקופת המספקת תמיכה רוחנית לחולים ולמשפחותיהם
לפנייה לכתב/ת 
