האם להילחם על חייו של פג שנולד בשבוע ה-22?
שרה קייפוול, צעירה בריטית בת ,23 ילדה תינוק חי יומיים לפני השבוע ה22- להריונה - והרופאים סירבו להצילו. גם אצלנו מתקיימים בימים אלה דיונים קדחתניים בשאלה כיצד לנהוג. "זמנים בריאים" של "ידיעות אחרונות" על הדילמות הגדולות
שרה קייפוול, צעירה בת 23 מבריטניה, ילדה את בנה הראשון בשבוע ה21- וחמישה ימים להריון. אחרי חמש הפלות ברצף חוותה קייפוול הריון מסובך וקשה, שנגמר בלידה טראומטית שהתרחשה במפתיע. הרופא שבדק אותה הסביר לה כי מוטב יהיה אם תתייחס לאירוע כאל הפלה ולא כאל לידה.
התינוק, שנולד ב3- באוקטובר ,2008 יממה אחרי תחילת הצירים, היה זעיר ביותר. להפתעת אמו המזועזעת, הוא מתח את ידיו ורגליו. קייפוול פנתה לרופאים בתחינה נואשת שיצילו את חייו וימצאו עבורו מיטה ביחידה לטיפול נמרץ בפגייה, אולם בקשתה נדחתה. הם הסבירו לה כי לפי הפרוטוקול הטיפולי המקובל, אין להציע טיפול נמרץ לתינוק שנולד לפני השבוע ה22- להריון, וגם במהלך השבוע ה22- עצמו נדיר מאוד להיאבק על חייו. לדבריה, הרופאים אמרו לה כי אם הייתה יולדת יומיים מאוחר יותר - היו עושים מאמץ להציל את בנה.
"אמרו לי שבני ייוולד מת, נכה, שעורו יתקלף מעליו," מספרת קייפוול. "למעשה, הוא היה מושלם. הוא נולד חי ומגיב והתקיים כמעט שעתיים בלי עזרה. למרות זאת, הרופאים סירבו לבוא לראות אותו."
הפג הזעיר, שזכה לשם ג'יידן אנדרו כריסטופר, מת שעתיים אחרי שנולד. אמו החליטה להילחם כדי שמקרים דומים לא יקרו לנשים אחרות. היא הקימה אתר אינטרנט שנקרא 'צדק לג'יידן' ,(justice4jayden.webs.com) בתביעה לשנות את קביעת המועצה הבריטית לביו-אתיקה שהתקבלה ב2006- וקביעה דומה של איגוד הנאונטולוגים (רופאי פגים) הבריטי שהתקבלה שנתיים לאחר מכן, לפיהן אין להחיות פגים שנולדו בשבוע ה22- ומטה. עד כה גייסה קייפוול למאבק יותר מ5,000- תומכים, רובם נשים שחוו טראומה דומה.
סיכון מול סיכוי
אתר האינטרנט של קייפוול מלא בעשרות תמונות של תינוקות שנולדו, כמו ג'יידן, בשבועות מוקדמים מאוד של ההריון - בין השבוע ה21- ל,23- תחילת החודש
השישי. קשה להביט בתינוקות כה זערוריים, לא בשלים, שתווי פניהם עוד לא ברורים והם שוקלים שישית או שביעית מיילוד רגיל.
קשה לדמיין מה עובר על הורים שתינוקם קטן מכף יד אנושית, וקשה גם לדמיין מה עובר על הצוות הרפואי האמון על הצלת חיי הקטנים שבתינוקות אך אינו מוכן לטפל בפג שכזה. ויש לו סיבות טובות: ברוב המקרים, גם הטכנולוגיה הרפואית המתקדמת ביותר לא תוכל להחליף את הסביבה המוגנת של הרחם. רוב הפגים האלה, שיש המכנים אותם 'עוברים,' נותרים בחיים מחוץ לרחם רק שעות ספורות בלבד. אלה ששורדים סובלים בחלק גדול מהמקרים מפגיעות קשות ביותר.
התינוקות האלה, שנולדו בגבול הבלתי נראה המפריד בין חיים למוות, נמצאים כעת גם בארץ במוקד דיון רפואי, משפטי ואתי מורכב ורגיש ביותר. לראשונה בישראל אמורים הגורמים הנוגעים בדבר להגיע להחלטה לגבי איך צריכים רופאים להתמודד עם מקרים כאלה: באילו פגים יש לטפל ובאילו לא? האם מותר להפסיק טיפול שלא צלח? והאם מותר להעניק לפגים טיפול להפחתת הכאב והסבל, למרות שהוא עלול להחיש את מותם? הדיון הזה יכלול גם את השאלה הקשה מכל: מה מקומם של ההורים בתהליך, ואילו זכויות יש או אין להם בהחלטות חורצות הגורלות שיתקבלו לגבי ילדם?
מנתוני משרד הבריאות עולה כי מדי שנה נולדים בישראל כ1,500- פגים במשקל נמוך מקילו וחצי. משקלם של כשישית מהם נמוך מ750- גרם. בעשור האחרון חלה ירידה בשיעורי התמותה של פגים במשקל נמוך מאוד - מ68%- בשנת 2000 ל60%- ב.2007- ירידה בשיעורי התמותה נצפתה גם בקרב פגים שנולדו בשבועות 25-24 להריון - מ63%- בתחילת העשור ל53%- בשנת .2007 רק 15% מהפגים שנולדו בשבועות 27-26 להריון ימותו היום בהשוואה לכרבע מהם לפני עשור. כשמדובר בתינוקות שנולדים בשבועות מוקדמים יותר של ההריון, התמונה עגומה ביותר: בעשור האחרון לא שרד אף תינוק שנולד בשבוע ה.22- בין השנים 2004-2000 שרדו רק 8% מהתינוקות שנולדו בשבוע ה23- להריון.
אבל בוויכוח על חייו של איזה תינוק להילחם ועל איזה תינוק לוותר מראש, עומדת לא רק שאלת ההישרדות הפוטנציאלית אלא גם שאלת התחלואה העתידית. בטווח הקצר התחלואה כוללת פגיעה קשה בעיניים, מחלת ריאות, נמק במעי ודימומים מוחיים. בטווח הארוך היא כוללת שיתוק מוחין, פגיעות מוטוריות בדרגות חומרה שונות, חירשות, עיוורון, פיגור שכלי, הפרעות למידה, בעיות גדילה ופרכוסים. נתונים שנאספו בישראל בשנים 2007-1995 מראים כי 20% מהפגים שנולדו בשבועות 24-22 להריון סובלים מדימום מוחי בדרגת חומרה גבוהה, ו60%-50%- סובלים מפגיעות קשות אחרות.
מהו גבול החיוּת
הבעיות שעומדות בבסיס הניסיון להסדיר את תחום הטיפול בפגים קטנים מאוד הן רבות וסבוכות. הדעות בשאלה כיצד צריך לנהל לידה שהתפתחה כה מוקדם, וכיצד לנהוג בפג שנולד בלידה כזו - האם להילחם על חייו או להניח לו למות - מגוונות ומשתנות לא רק בין רופאים העוסקים במקצועות רפואיים שונים, אלא גם בין בתי חולים ואפילו בין מחלקות שונות.
חלק מהרופאים גורסים שהעמימות הקיימת היום בתחום חיובית ושהדיון הפומבי בנושא עלול דווקא לגרום נזק. "את מכניסה את הראש למיטה חולה מאוד, שעדיף לא לדבר עליה," אמר לי השבוע נאונטולוג בכיר שעימו שוחחתי לצורך הכנת הכתבה.
"לא מדובר בסוגיה רפואית בלבד, אלא בדילמה חברתית, אתית, פילוסופית, משפטית, דתית ותרבותית," אומר פרופ' אברהם שטיינברג, מנהל היחידה לאתיקה רפואית ונוירולוג בכיר במרכז הרפואי שערי צדק, שהרצה על הנושא ביום עיון של החברה לרפואת אם-עובר.
"הנקודה המרכזית ביותר באתיקה המודרנית היא האוטונומיה, אבל האובייקט שעליו מדברים, כלומר התינוק, הוא לא אוטונומי. גם החלטת ההורים והרופאים לא מבטאת אוטונומיה, אלא פטרנליזם במלוא מובן המילה. מי יודע טוב יותר מה טובת הילד המדובר? ההורים? הרופאים? האם באמת הצדדים מדברים מתוך מחשבה על טובת הילד, או שיש להם מניעים אחרים? ומה יקרה אם דווקא בקרב אלה שצריכים להחליט, כמו ההורים או הרופאים, יהיו מחלוקות? יש שיקולים רבים שצריכים להילקח בחשבון: מהו המשקל של ערך החיים לעומת איכות החיים, איך בכלל מגדירים איכות חיים, ומי אנחנו שנקבע עבור איזו איכות חיים שווה לחיות ואיזו לא"?
"הקושי להתמודד עם נושא העובר בגבול החיוּת בישראל מתחיל כבר בהגדרות," אומרת ד"ר סורינה גריסרו-גרנובסקי, מנהלת היחידה לסיבוכי הריון בשערי צדק".החוק הישראלי דן בהפלה שמתבצעת לפני שלב החיות, אבל איש לא הגדיר מהו למעשה גבול החיות ובאיזה שבוע הוא עובר. לידה מוקדמת מוגדרת כלידה שמתרחשת לפני השבוע ה37- להריון, אבל איש לא הגדיר מעולם את הגבול התחתון. האם יש גבול לחיים? לזכות החיים? האם גבול החיים מוגדר על ידי סף ההישרדות, או על ידי תחלואה קשה? פה אנחנו נכנסים למבוך."
רולטה בחדר הלידה
את המאבק על גורלם של התינוקות האלה מובילות שתי גישות מנוגדות. האקטיביסטים, אלה שטוענים בעד התערבות אגרסיבית ברוב המקרים, מעמידים
במרכז תשומת הלב את ערך החיים. כאלה יש לא רק הורים, אלא גם רופאים, המסתמכים בין השאר על ההתפתחויות הטכנולוגיות. "לפני 30 שנה השבוע ה26- להריון נחשב לגבול החיים, ובפגים של קילו לא טיפלו בכלל," אומר פרופ' שטיינברג. "היום כבר דנים בשבועות 23 ו,24- וייתכן שבעוד עשור נדון כיצד יש לנהוג בפגים שנולדו בשבוע ה20- או ה."18-
בצד השני עומדים האנטי-אקטיביסטים, הקובעים כי יש "להניח לטבע לעשות את שלו" ולא להשקיע משאבים בניסיון להציל פגים שרובם יהיו פגועים מאוד ממילא. במאמר שפורסם בשנת 2005 בכתב העת 'פדיאטריקס' כינה פרופ' וויליאם סילברמן, מגדולי המתנגדים לגישה האקטיביסטית, את פעולות ההצלה של הפגים הקטנים 'רולטה בחדר לידה.' לדבריו, ההערכה האופטימית ביותר, הגורסת שניתן להציל חמישה מתוך שישה פגים, אינה מתייחסת לעובדה שרובם יהיו פגועים באופן קשה ובינוני.
הקווים המנחים של משרד הבריאות, שיקבעו כיצד יש לנהוג בלידות פגים בגבול החיות, נמצאים בימים אלה בדיונים קדחתניים בין אנשי המקצוע. איגודי הנאונטולוגים והגינקולוגים פירסמו לאחרונה נייר עמדה משותף, הקובע כי פג שייוולד בשבוע ה22- לא יקבל טיפול נמרץ, פג שייוולד בשבוע ה23- יקבל טיפול כזה רק לבקשת הוריו ולאחר שהוסברו להם כל ההשלכות האפשריות של החלטתם, ויילוד מהשבוע ה24- יקבל טיפול כזה בכל מקרה, מתוך הנחה שסיכוייו לשרוד טובים.
"ההחלטה הנכונה צריכה להתבסס על נתונים קיימים ולא על נתונים רצויים," אומרת ד"ר גריסרו-גרנובסקי. "היא צריכה לכלול את האיזון בין לעשות ללא לעשות, בין התערבות אגרסיבית של טיפול נמרץ לטיפול תומך. בסופו של דבר, נצטרך להגיע להחלטה אחידה ועקבית, שתבוא מהממסד ותהיה משותפת לכולם, כדי למנוע מצב שבו כל איש מקצוע אומר משהו אחר."
אבל גם הסכמה כזו, לכשתושג, לא תפתור את כל הדילמות הקשות בנושא הטעון הזה. כך, למשל, יצטרכו הצוותים הרפואיים להתמודד עם הורים שידרשו טיפול להצלת ילדם שנולד בשבוע ה,22- כמו שרה קייפוול, כמו גם עם המקרה ההפוך של תינוק שנולד בשבוע ה,24- ואמור לקבל לפי ההנחיות החדשות טיפול אינטנסיבי להצלת חייו, אבל הוריו יתנגדו לכך בתוקף ויבקשו להניח לו למות, מחשש שיישאר פגוע.
לא ברור גם איך יתמודדו הצוותים הרפואיים ברגע האמת עם תינוק שגורלו נחרץ, והוא זועק לעזרה מכוח אינסטינקט החיים שבו. האם באמת ניתן יהיה להתעלם מתינוק כזה? מי ייתן את הטיפול התומך, המנחם, למניעת הסבל של סוף החיים ליילוד כזה, והיכן טיפול כזה יתבצע?
אחד המכשולים העומדים כרגע לנגד עיניהם של מקבלי ההחלטות בארץ הוא העומס הכבד בפגיות והמחסור הקיצוני בכוח אדם בהן. ההנחיות המקצועיות המתגבשות כעת דורשות נוכחות חובה של נאונטולוג בכל לידה מהשבוע ה23- ואילך, ובשבוע ה22- ניתן להזעיק נאונטולוג לפי בקשת ההורים. יצירת עומס כזה
על הרופאים בהכרח תפגע, מזהירים המומחים, בעבודה השוטפת בפגייה, ושני סוגי הפגים - הגדולים והקטנים - יינזקו כתוצאה ממנו. ביפן, לדוגמה, שיעורי ההישרדות של פגים שנולדים בשבוע ה22- עומדים על ,30% אבל שם, בניגוד לישראל, יש כוח אדם בשפע וכל פג כזה מקבל טיפול כמעט פרטי.
בעיה בסיסית אחרת שאין לה בינתיים פתרון היא כיצד ניתן בכלל לוודא את גיל ההריון, שהוא זה שיכריע את גורל היילוד לחיים או למוות. "קביעת גיל ההריון תלויה בזיכרון של האם את המועד המדויק של המחזור החודשי שלה," אומר פרופ' פרנסיס מימוני, מנהל אגף הילדים בשערי צדק. "אם הזיכרון הזה שגוי - זו בעיה. לא קל להבדיל בבדיקה קלינית בין תינוק שנולד בשבוע ה22- לבין כאלה שנולדים בשבועות 23 ו.24- אני מתאר לעצמי שיהיו החלטות שגויות בחדר הלידה. יהיו פגים בני 24 שבועות שיהיו זכאים להחייאה, ולא יקבלו אותה בגלל טעות כזו, ויהיו פגים שייוולדו בשבועות 22 ו,23- יעברו החייאה מיותרת, וימותו בסופו של דבר בסבל רב.