הרופאה אמרה לי: נותרו לך 5 שנים גג לחיות

שמי ליאור ניר. אני בן 46, גר בכפר סבא, נשוי ואב לחמישה ילדים, שתי בנות ושלושה בנים. בתי הגדולה בת 22 ובני הקטן מסיים כיתה ב'. למדתי בישיבה התיכונית "מדרשית נעם" ואחר כך בישיבת ההסדר "כרם ביבנה". את השירות הסדיר עשיתי כחייל קרבי בחטיבת גבעתי ואת שירות המילואים בחטיבה הירושלמית (חי"ר). בשנת 1989 פתחתי בית דפוס והתפרנסתי ממנו, עד שנאלצתי למכור לפני כששלוש שנים וחצי בעקבות המחלה.

בין יתר הדברים אותם הכנתי במסגרת עבודתי היו הרבה מודעות אבל. תוך כדי ההכנה הייתי שומע ממשפחת הנפטר את סיפור מותו. היו כאלה שנפטרו או נהרגו בפתאומיות והיו שנגאלו מייסוריהם. אגב, זה נכון שעל רוב המודעות נכתבו המילים "על פטירתו של בעלי". אכן, המין החלש שורד יותר. במשפחות שלי ושל אשתי, למשל, התוצאה היא חמש-אחת לטובת הנשים, וכמו שזה נראה כרגע, אשתי עומדת לחזק את הסטטיסטיקה הזו.

עם הזמן ניתקתי את הרגש כשעבדתי על מודעות האבל. בתת מודע ידעתי שגם תורי יגיע אך מנגנון ה"לי זה לא יקרה" דחק

את המחשבות על כך לגמרי. מסתבר שלאלוהים היו תוכניות משלו וכך יצא שאני "זכיתי" באס. כתוב עליו ALS, ראשי תיבות של "אמיו טרופיק לטרל סקלרוזיס", או בעברית פשוטה הסוג הכי אלים של ניוון שרירים, מחלה סופנית, נדירה וחשוכת מרפא שמתים ממנה תוך שלוש עד חמש שנים.

זה קרה באוקטובר 2002, כשנשקתי לגיל 39, נשוי ואב לחמישה ילדים (האחרון נולד חודש לפני האבחון). הרופאה אמרה לי אז שנותרו לי "גג" חמש שנים לחיות. כשניערתי מעלי את ההלם הראשוני שאלתי אותה איך זה יכול להיות. הגעתי אליה אחרי שבסך הכל התלוננתי על הרגשת כבדות ועייפות. לא כאב לי כלום, לא היתה לי נפיחות בשום מקום וכל הבדיקות שעשיתי יצאו תקינות לחלוטין. היא עיוותה את פרצופה בצער וענתה שזו בדיוק הבעיה. המחלה, מתברר, מתגלה על דרך השלילה. כל עוד לא נמצא משהו אחר, סימן שזה ALS.

אגב, עד שאובחנתי כחולה ALS לא ידעתי על קיומה של המחלה. לא רק שלא ידעתי על קיומה, אלא שלתומי לא חשבתי בכלל שבמאה ה-21 שיחה עם רופאה יכולה להישמע בערך כך: "מר ניר היקר, סוף סוף גילינו מה יש לך. קוראים לזה ALS ואתה תמות תוך חמש שנים. לך הביתה".

התרגלנו לחשוב שגם במחלות הכי קשות יש מה לעשות: ניתוחים, השתלות, הקרנות, כימותרפיה. אך כאן כל ניסיון שלי לדבר עם הרופאה על כך שאולי בכל זאת ניתן לעשות משהו, או אפילו לנסות טיפולים אלטרנטיביים, נתקל בתגובה צוננת מהסוג של "חבל על הזמן ועל הכסף".

בזה היא צדקה, לצערי, אבל בעניין חמש השנים שהיא קצבה לי לא כל כך. בכל זאת, עברו כבר שבע וחצי.

כיום אני מתנייד בכיסא גלגלים ממונע. עדיין אוכל, נושם ו"מנגב" בכוחות עצמי, עושה פיפי בעמידה ובבית נעזר בהליכון. עובדת זרה (הודית) ובני משפחתי עוזרים לי בשאר הפעולות שבהם אני מתקשה. יש לי רכב מאובזר ומותאם למוגבלותי ואני נוהג בו ללא כל בעיה. 

אני רוצה להדגיש שהעובדה שאני חולה ב-ALS לא הופכת אותי לאדם הכי מסכן בעולם. אני לא מתיימר אפילו לגרד את תחתית הכוס של הסבל האנושי לדורותיו. אבל זו בהחלט אחת המחלות היותר קשות שירדו לעולם.

ליאור וילדיו, כשנה וחצי לאחר הגילוי. "המחלה לא משפיעה עליהם לרעה" 

וכך השתנו חיי ברגע אחד והמוות הפך להיות מוחשי יותר. הבנתי ש"לי זה לא יקרה" הוא משפט נכון בדיוק עד לרגע שבו זה כן קורה. עד כדי כך האמנתי בו לפני גילוי המחלה עד שלכל העובדים שלי עשיתי ביטוח מנהלים ואילו לי, לא. כשסוכן הביטוח התחנן בפני שאעשה לעצמי לפחות ביטוח של אובדן כושר עבודה, עניתי לו שאני אפילו לא מוכן לחשוב על האפשרות שאמשיך לחיות במצב כזה, שבו אזדקק לכספי הביטוח. היה לי ברור שאם אגיע למצב שבו לא ארצה לחיות, אמצא כבר את הדרך ללחוץ על הכפתור שיעביר אותי הלאה, לעולם הבא. עד היום אני מחפש אותו. מסתבר שזה לא כל כך פשוט להתאבד.

צחוק הגורל הוא שלאור לחציה של אשתי שאעשה לעצמי ביטוח, התחייבתי בפניה הרבה שנים קודם שבהגיעי לגיל 40 אעשה זאת. אבל את המחלה גיליתי כשאני נושק לגיל 39.

המשפחה: שמחת החיים בבית לא פסקה לרגע

לשמחתי זכיתי באישה אוהבת ותומכת ובילדים מקסימים, בריאים בשכלם, בגופם וברוחם. עם חזרתי מבית החולים, לאחר אותה פגישה בה התבשרתי על המחלה, שיתפתי אותם בכל הפרטים הידועים לי, שזה היה כמעט כלום, וגם לאורך השנים שעברו לא הסתרתי מהם דבר. לא מהם ולא מאף אדם אחר שהכיר אותי.

מכיוון שהמחלה התקדמה אצלי בקצב איטי יחסית, בהתחלה החיים נמשכו כסדרם פחות או יותר. המשכתי לעבוד וניהלנו חיי שגרה, כך שהיה לי ולסובבים אותי קל יותר להשלים עם רוע הגזירה.

שמחת החיים בבית לא פסקה לרגע, וכשנאלצתי להפסיק לעבוד ילדיי זכו באבא במשרה מלאה. מאז שחליתי הספקנו לחתן את בתנו הבכורה ולחגוג בר מצווה לשניים מבנינו (השלישי והרביעי). אנחנו מטיילים ומבלים ביחד הרבה מאוד זמן, וכרגע נראה שהמחלה לא משפיעה עליהם לרעה בשום מובן, למרות שאני מניח שבתוך תוכם זה מנקר בהם קצת. אני מודה למשפחה שלי ולחברים הנפלאים על העזרה והתמיכה הפיזית והנפשית שאני זוכה לקבל מהם.

לאור הוותק שלי במחלה (שבע שנים וחצי) התוודעתי במהלך הזמן, מניסיוני ומניסיונם של חולים אחרים, לקשיים הרבים שמלווים אותנו החולים ואת בני משפחתנו בחיי היום יום. על מנת לעזור, ולו במעט, כתבתי מדריך ובו עצות לחולה המתחיל, שעשוי להקל קצת את החיים במצב המסובך הזה. אני שמח להגיש לכם אותו, בעזרתם האדיבה של עורכי ערוץ הבריאות של ynet, שאירחו בערוצם, הרבה לפני, את רונן פורת וסיפורו המדהים.

הבהרה: אני כותב רק מתוך הניסיון האישי שלי

אם אתה קורא את המדריך לאחר שאובחנת כחולה ב-ALS אאחל לך, בראשית דברי, שיסתבר שנפלה טעות באבחנה או שאכן תימצא התרופה למחלה בהקדם. כל עוד זה לא קורה, כדאי לך להמשיך לקרוא.

לצערי אין לי שום עצה או רעיון שיעזרו לך להבריא או לעצור את התקדמות המחלה. אני גם לא יודע למה אצלי היא מתקדמת לאט יחסית, אבל אני בהחלט רוצה לעזור לך להפסיד בכיף במלחמה האבודה מראש. זה לא נאמר באירוניה. אני באותה הסירה. בעצם, אין פה בכלל מלחמה כי אין לך מושג במי אתה נלחם ואיך כדאי לך לעשות זאת. אתה יכול רק להתמודד באופן הטוב ביותר עם המצבים שהמחלה כופה עליך, ובזה אני מעוניין לתת לך צרור עצות שיקלו עליך את החיים, עד כמה שניתן, במצב הלא קל שנקלעת אליו.

אז קודם כל ברוך הבא למועדון האקסלוסיבי של חולי ה-ALS. רק אחד מתוך חמישים אלף אנשים מתקבל אליו, וגם זה רק לאחר סדרת בדיקות מקיפה. רוב חברי המועדון הם גברים ונשים בגילאי 40 עד 60, אין כניסה לילדים ובאופן כללי "משורה ישחרר רק...".

אני לא רופא ולא בעל מקצוע בשום תחום הקשור ב-ALS, ולא בכלל. אני אולי, לאור הוותק שלי במחלה (שבע שנים), חולה מקצועי. כל מה שאני כותב מגיע אך ורק מתוך הניסיון האישי שלי ומדברים שהבנתי במהלך המחלה מהרופאים ומחולים אחרים. אי לכך אין לראות בדברי תחליף להתייעצות עם הגורמים המוסמכים בנושא.

ליאור ובנו, בחודש מרץ האחרון. "באופן רשמי, אין כאבים במחלה הזאת"

מידע על המחלה

מהלך המחלה

כאמור, אינני רופא ואני לא מעוניין לדבר על ההיבטים הרפואיים של המחלה ולכן אומר רק שמדובר במחלת ניוון שרירים סופנית הנובעת מפגיעה בתאי העצב המוטוריים. קצב ההתקדמות שלה ואזורי הפגיעה הראשונים שלה בגוף שונים מאדם לאדם אך במהלכה הגוף מאבד לגמרי את יכולת התנועה והמוות נגרם כתוצאה מהיחלשות שרירי הנשימה. תוחלת החיים בה נעה בין שנתיים לחמש שנים (כשתמיד יש יוצאים מהכלל).

חוברת מקצועית המתייחסת להיבטים הרפואיים ולמאפיינים של המחלה אמורה להתפרסם על ידי עמותת ישראלס.

מרפאות ALS

שתי מרפאות מעקב פועלות כיום, אחת בבית החולים איכילוב והשנייה בהדסה עין כרם. אמנם לצוות אין עדיין תרופה למחלה, אבל יש להם רעיונות ועצות מעשיות שיקלו עליך את ההתמודדות עימה. כדאי לך גם לבוא מדי פעם לביקורת על מנת שאם ירצו לגייס חולים למחקר (ניסוי), תהיה במודעות שלהם ויהיה לך יותר סיכוי להתקבל. אתה זכאי לקבל טופס 17 למרפאות מכל קופת חולים.

רילוטק/רילוזול

התרופה היחידה שתוצע לך על ידי הרופאים היות ורק היא נמצאה במחקרים מדעיים כמאריכה את תוחלת החיים בכמה חודשים.

שיקום נשימתי

בבית החולים איכילוב יש מחלקת שיקום נשימתי בהנהלת ד"ר דיצה גרוס, אישה מקסימה ורופאה מעולה. מלבד מעקב אחרי יכולת הנשימה, היא ממליצה על תרגילים לחיזוק שרירי הנשימה בעזרת כמה מכשירים פשוטים ולא יקרים. במשך תקופה מסוימת ביקרתי אצלה ועקבנו יחד אחר נשימתי ההולכת ומתדרדרת. את התרגילים לא עשיתי והפסקתי ללכת אליה מזמן, ומאז אני נושם לרווחה. חולים אחרים שכן עשו את התרגילים הללו דיווחו על שיפור ביכולת הנשימה. גם לשם כך אתה זכאי לטופס 17 מכל קופת חולים.

ניתוח מתלה לועי

מכיוון שהמחלה פוגעת גם בשרירי הדיבור, היא גורמת לו להיחלש, להיות לא ברור ולהישמע מאנפף (מהאף). היות וגם יכולת הדיבור שלי נפגעה, עברתי ניתוח מתלה לועי. אני חושב שאני חולה ה-ALS היחיד שעשה את זה.

מדובר בניתוח שמשנה מעט את המבנה הפנימי של הלוע ומונע כניסת יתר של אוויר לאף בזמן הדיבור, כך שהוא נעשה פחות מאנפף ויותר חזק. זה, כמובן, לא הפך אותי לזמר אופרה, אבל בהחלט קל יותר להבין אותי, במיוחד עבור אלו שהתרגלו לשמוע אותי.

פסיקולציות

פסיקולציות אלו קפיצות/רעידות קלות ולא רצוניות של השרירים. התופעה היא אומנם חלק מהסימפטומים של המחלה, אך אל תיבהל מהקצב ומהתדירות בהם היא מופיעה מאחר וזה לא מעיד על התקדמות מהירה יותר של המחלה. לי יש המון פסיקולציות, ובכל זאת המחלה מתקדמת אצלי לאט יחסית.

סקס

המחלה אינה פוגעת ביכולת המינית. גם לא בסוגרים.

שינה

רצוי להקפיד על שעות שינה מסודרות ומספיקות. עייפות יתר גורמת לנו לעומס לא בריא על השרירים. אני ממש מרגיש הבדל ביכולת התפקוד שלי בין זמנים בהם אני עייף ובין כאלו שלא. אני משתדל להגיע למיטה כשאני עייף ולקום בכיף רק אחרי שמיציתי טוב את עניין השינה.

כאבים

באופן רשמי, אין כאבים במחלה הזאת. באופן מעשי, יש כאבים של התכווצויות שרירים, בעיקר ברגליים ובלילה.

באופן עקיף, המחלה גורמת להרבה כאב לב לחולה ולקרוביו, שרואים איך המחלה הופכת אותו מגבר חסון (ואולי גם נאה) לסמרטוט. באופן עוד יותר עקיף, אם לא תיעזר בעזרי הליכה (מקל/הליכון/כיסא גלגלים) יכאב לך כל הגוף (פשוט כי תיפול כל הזמן).

הנאות

אף אחד מהחושים שלנו לא נפגע בעקבות המחלה. גם לא השכל. אנחנו עדיין נהנים מארוחה טובה, סרט, ספר, נוף, מוזיקה, חברים ומה לא. יש יותר זמן (למי שנאלץ להפסיק לעבוד) לבלות עם המשפחה, להשקיע בילדים, לטייל, ללמוד ולקחת את הזמן בכיף. במידה מסוימת, נפלטנו מהמרוץ, מהלחץ ומהרבה מחויבויות של החיים (מילואים, עבודה, שטיפת כלים) וצריך לדעת ליהנות מזה.

אני לא יודע מה יקרה איתי מחר, אבל בינתיים אני מנהל אורח חיים שיכול לגרום להרבה אנשים בריאים לקנא בי.