גיבור: איך מתמודד ירדן בן השנה וחצי עם סוכרת?

סוזנה וחנן זכאי ישבו על הספסל בפארק רעננה וצפו בבנם ירדן בן השנתיים משתולל על מתקני המשחקים. "סליחה שאני מתערב‭,"‬ ניגש אליהם אב מודאג, "אבל אתם לא חושבים שקצת הגזמתם? טלפון סלולרי בגיל של מוצץ וחיתולים‭"?‬

"זה לא סלולרי‭,"‬ הייתה תשובתם, "אלא משאבה עם אינסולין‭."‬

ירדן לא מודע לעובדה ששבר שיא ישראלי - הוא התינוק הצעיר ביותר במדינה שחובר לטכנולוגיה רפואית חדשנית: משאבת אינסולין המחוברת למשדר ולחיישן, שבודקים ללא הפסקה את ערכי הסוכר בדמו ומפסיקים את הזרמת האינסולין במקרה הצורך.

"בתוך תוכי ידעתי שזאת סוכרת"

בגיל שנה וארבעה חודשים אובחנה אצל ירדן סוכרת נעורים, ומאז הוא יודע שבין 12 ל‭15-‬ פעמים ביממה, גם מתוך שינה, עליו להושיט את האצבע לבדיקת דם. "קילומטראז' הדקירות שירדן כבר צבר ארוך יותר מזה שאדם ממוצע עובר בכל ימי חייו‭,"‬ אומר אביו, "הוא גיבור, אבל מאז שהוא אובחן, בשבילנו כל יום הוא כמו שנה‭."‬

גם לפני שאובחנה אצלו הסוכרת התנהג ירדן בצורה שונה מהמקובל‭".‬ההתפתחות שלו הייתה תקינה, אבל הוא הרבה לבכות ולא אהב לישון‭,"‬ מספרת סוזנה ‭,(42)‬ מעצבת גרפית. "אמרו לנו שאולי הוא סובל מכאבי גזים, והעברנו אותו לפורמולה צמחית. רופא אחד העלה את ההשערה שאלה כאבי צמיחה, אחר טען שאולי הוא רגיש לפרווה של החתולה, שמענו הכל‭."‬

"בגיל שנה ירדן הפסיק לבכות ולהקיא ללא סיבה, אבל בלילה, מתוך שינה, ראינו שהוא מתפתל‭,"‬ ממשיך חנן ‭,(43)‬ איש עסקים. "בדיעבד אנחנו יודעים שהשינויים ברמות הסוכר התבטאו בכאבי בטן עזים. בגיל שנה הוא עשה בדיקות דם, שהיו תקינות, וקיבל את כל החיסונים, אבל חודשיים לאחר מכן הבחנו בשינויים. הוא נראה מאוד עייף והרבה לשתות מים‭."‬

"הוא חיסל בקבוק אחרי בקבוק‭,"‬ היא מתארת. "בלילה החלפתי לו חיתול שלוש ארבע פעמים. בנוסף, הוא ירד במשקל. נכנסתי לאינטרנט וקראתי ששתייה והשתנה מרובות הן סימנים של סוכרת. רופא הילדים הפנה אותנו לבדיקת דם. הייתי פקעת עצבים. בתוך תוכי ידעתי שזאת סוכרת‭."‬

למרות זאת היא חטפה הלם כשהרופא צילצל אליה והורה: "עזבי הכל וקחי את הילד למיון‭."‬ "אילו היינו דוחים את בדיקת הדם ביומיים-שלושה, ירדן היה מגיע למיון באמבולנס‭,"‬ אומר חנן. במיון בבית החולים לילדים שניידר עטפו אותם באהבה ובהדרכה, אך קבלת הפנים המרגיעה לא ריככה את ההלם. "זה בלתי נתפס‭,"‬ אומר חנן. "בבוקר יש לך ילד בריא ובצהריים יש לך ילד עם סוכרת לכל החיים. מיד התחילו להזריק לו אינסולין כדי לייצב אותו ולימדו אותנו להזריק, הכל קרה נורא מהר. סוכרת זה מעכשיו לעכשיו, ואין תשובות לשאלות כמו מאיפה היא הגיעה ולמה היא בחרה דווקא בתינוק שלך. הבנו שאנחנו חייבים להמשיך את החיים וללמוד איך לחיות עם הסוכרת. מאותו יום המשפחה שלנו התרחבה. משלושה הפכנו לארבעה: אמא, אבא, ירדן והסוכרת‭."‬

יודע את שם הרופאה שלו. ירדן וחנן זכאי (צילום: דנה קופל)

תנודות ברמות 

ירדן יודע לבטא את שם הרופאה שטיפלה בו מיומו הראשון בבית החולים, ד"ר ליאת דה-פריז, אך בשל גילו הצעיר אי אפשר היה להסביר לו למה דוקרים אותו באצבע כל כך הרבה פעמים ולמה מזריקים לו אינסולין שלוש פעמים ביום.

"הסיכון הגדול של חולי סוכרת הוא היפוגליקמיה, המכונה 'היפו' - נפילת סוכר שעלולה להסתיים בהתעלפות ובתרדמת‭,"‬ מסביר חנן, "והסיכון הזה חמור במיוחד לגבי ילד קטן, שלא יכול להגיד 'אני מרגיש רע‭.'‬ חלק מהסימנים של 'היפו' דומים למצבים של עייפות רגילה, ואנחנו לא יכולים לזהות מתי הוא סתם רוצה לישון ומתי מדובר בנפילת סוכר. בנוסף, אצל תינוק התנודות בערכי הסוכר הן גבוהות ומהירות. הבדיקה של שבע בבוקר יכולה להראות שהוא ב‭,300-‬ ושעתיים לאחר מכן הוא יכול להיות עם ‭."80‬

ההורים חרשו את האינטרנט, ושם קראו על מד סוכר חדש, שיכול לחסוך חלק מהדקירות. וכך, לפני כארבעה חודשים הפך ירדן לילד הצעיר ביותר בישראל שמחובר למשאבת האינסולין 'פארדיים ‭'Veo‬ מתוצרת 'מדטרוניק‭,'‬ הכוללת מד סוכר רציף, חיישן ומשדר. החיישן מנטר את רמת הסוכר ומתריע על ערכים חריגים. כשהם נמוכים מדי, למשל, המשאבה מפסיקה באופן אוטומטי את הזלפת האינסולין. "בזכות המשאבה ירדן יכול לאכול הכל‭,"‬ מספר חנן. "ברור שלא נלעיט אותו בסוכריות גומי, אבל מותר לו ליהנות משוקולד ומעוגה, שבעקבותיהם באה לחיצה שמאזנת את הסוכר‭."‬

המשאבה והמשדר, שמחוברים לירדן בחיבור תת-עורי, הפכו כבר לחלק מגופו. הוא קורא למשאבה "ביפ ביפ‭,"‬ מפני שכך היא מתריעה על עלייה או על ירידה בערכי הסוכר, ויודע שבהישמע הצפצוף עליו לגשת להוריו, שפוקחים עליו עין בכל שעות היממה.

"זה פול-טיים ג'וב‭,"‬ מעידים הוריו. "הנה, תראי‭,"‬ חנן מציג מחברת עם טבלת הדקירות והתזונה היומית. "הלילה בחצות דקרתי אותו, והערכים היו נמוכים. במצב כזה הוא חייב לאכול. הכנתי לו בקבוק, אבל לא התחשק לו. אני לא יכול להגיד לו 'אתה חייב, זה למען בריאותך‭,'‬ אז נשארתי ער לידו עד שהוא היה צמא ושתה. כשאנחנו מוזמנים לארוחה, אנחנו לוקחים איתנו קופסה עם האוכל שירדן אוהב, למקרה שהוא יסרב לאכול שם, וחלק מהפק"ל זה מיץ פטל, דבש וזריקת החירום לאיזון מיידי‭."‬

"בעשור האחרון חלה עלייה בסוכרת נעורים בקרב תינוקות עד גיל שנתיים‭,"‬ מציין פרופ' משה פיליפ, מנהל המכון לאנדוקרינולוגיה וסוכרת בשניידר‭".‬הסיבות לכך אינן ברורות, ואף אחת מהתיאוריות לא הוכחה. אצל תינוקות קיים קושי בזיהוי ובאבחון מוקדם, וגם הטיפול מורכב וקשה יותר. התינוק הרי לא יודע להתריע על התחושות שאופייניות לסוכר נמוך בדם, ולפיכך יש קושי במניעת אירועים כאלה. בזכות הטכנולוגיה הנוכחית, שמאפשרת ניטור רציף של רמות הסוכר, ההורה יכול למנוע אותם‭."‬

אבל החיבור למד סוכר רציף, שאינו כלול בסל התרופות, הוא תענוג יקר. חנן: "החיישן, שאותו אנחנו מחליפים אחת לשישה ימים, עולה 350 שקל שבאים מכיסנו הפרטי. העלות החודשית מגיעה ל‭2,000-‬ שקל. פנינו לוועדת החריגים של קופת החולים, ונאמר לנו שהסבסוד ניתן רק לילדים מגיל חמש-שש שכבר חוו שני מקרים של 'היפו' קשה. כבר שמעתי על הורים שפיספסו בכוונה, וילדיהם הגיעו למיון עם 'היפו' שבזכותו אושרה להם תמיכה כספית‭."‬

"כל הזמן אני אומר לירדן שהוא גיבור אמיתי, ששום דבר ואף אחד לא יוכלו עליו‭,"‬ מסכם אביו‭".‬אין לי ספק שההתמודדות הזאת מחשלת אותו, ואני בטוח שהוא יגיע רחוק