קצרים בתקשורת בכנס לטיפול באוטיזם

כ-600 איש, בהם מטפלים, אנשי מחקר ומדע, ובני משפחות, ביקרו השבוע (שני ושלישי) בכנס האוטיזם הבינלאומי הראשון של ארגון I CARE שנערך בירושלים תחת הכותרת "אוטיזם - סוגיה גלובאלית" במעמד שר המדע והטכנולוגיה, פרופ' דניאל הרשקוביץ'. פרופ' לורה שרייבמן מארה"ב (רבים תיארו אותה כמנטורית של מטפלים ואנשי מקצוע), ד"ר גיל זלצמן, ד"ר איתן אלדר, ד"ר דיצה צחור, פרופ' עמוס רולידר, ואחרים מישראל, ארה"ב, נורבגיה, קנדה ועוד הרצו במגוון של נושאים בתחומי הרפואה, מדע וטיפול.

פרופ' ג'ושוע ויינשטיין, יו"ר I CARE, אמר ביומו הראשון של הכנס שעסק בהתפתחויות מדעיות בחקר האוטיזם, כי "הכנס חשוב מאוד, זו שותפות של כולם. להביא רופאים, פסיכיאטרים, מאבחנים, מטפלים לעבוד ביחד. זה לא רק סוגיה רפואית, עד עכשיו הייתה הפרדה בין התחומים הרפואים וההתנהגותיים, ואנחנו אומרים לא, אין הפרדה. הטיפול משולב".

"בכנס יש חדשות מדעיות, בנושא התפתחות גנטית", הוסיף ויינשטיין "כל הזמן חשבנו שיש עד עשרה גנים. עכשיו יודעים שיש בסביבות מאה. אנחנו מגלים יותר גנים ומבינים שצריכים לזהות את כולם. כל גן שאנחנו מגלים מוביל אותנו צעד נוסף לזיהוי המחלה. חשוב להשוות את זה ללוקמיה, שהיום כבר מבינים שזו לא מחלה אחת, אלא אוסף. האוטיזם הוא באותו שדה של לוקמיה. יש הרבה גנים שהם לא דומים, וכשנזהה את כולם, תהיה קטגוריה אחת של גנים, זה יוביל אותנו לפתרון ויהיה טיפול אחד לכולם".

בכנס " אוטיזם - סוגיה גלובאלית". צילום רון אריאל

לכך בדיוק מקוות המשפחות שהגיעו לכנס, לשמוע על בשורות שיובילו אותם לשיפור איכות החיים, המורכבת כל כך בהורות לילד אוטיסט. "עשינו כל טעות אפשרית עם הילד הזה", נשמעה אמא אחת אומרת בשיחת שיתוף עם הורה אחר, והאמפתיה כמובן גאתה.

רות יראון, סבתא לילד אוטיסט מהצפון, הגיעה עם אחותה לכנס: "יש לי נכד אוטיסט, וכולנו שותפים לדאגה לגורלו. לכן באתי לשמוע. אותי מעניינות פריצות דרך מדעיות, זה מה שחשוב לי, האם יש תקווה לשינוי. בהרצאה שהייתי בה, דיברו על תרופות חדישות שיוצאות לשוק ומדברים עליהן. וגם אחותי שכאן היא סבתא לילד עם אוטיזם, והיא מאוד מעורבת. בעבר הייתי בקבוצה של סבים וסבתות של אלו"ט, זה היה חדש בארץ וזה בהחלט עזר. ככה כולם ביחד מתגייסים לדבר הזה".

מהצד השני של המתרס מגיעה מירי ליבנה צ'רינסקי מנהלת מרפאה להתפתחות הילד באזור הצפון, ומאבחנת: "אני צריכה להודיע להורים שבאים לאבחון וזה הדבר הכי קשה שיש. כל ילד שמאבחנים אותו, נותנים לו כמה הזדמנויות להיות מאובחן. לא מאבחנים פעם אחת. ברגע שאנחנו משוכנעים שזו האבחנה, צריך להודיע להורים. ופה אני מרגישה כמו 'קצין העיר'. כי החיים שלהם לא יהיו אותם חיים מהרגע שהם יצאו ממני ומהצוות שלי.

מצד שני אנחנו מתארגנים ללוות אותם, לעזור להם לעכל את זה. ואנחנו עושים את זה. תמיד כשאני צריכה לדבר עם הורים, אני חושבת איך אני הייתי רוצה שיגידו את זה לי. ויחד עם זה, צריך להגיד את זה. באופן ברור. ותמיד לתת את המסר, כשמטפלים בהם, זה עוזר. אני מכירה ילדים שאחרי שנים של טיפולים הם במקום לגמרי אחר. ילדים שלומדים בכיתות תקשורתיות, שמשולבים בכיתה רגילה, שיש איתם סייעת. זה מדהים. צריכים לעזור להורים האלה להתמודד. אלו חיים קשים, לארגן את ההתמודדות המשפחתית, לפעמים זה ילד בכור, תחשבי איזה פחד יש להם להביא עוד ילדים. והמרצה פה בכנס אמר. NO CURE. אבל יש טיפולים שעוזרים".

והבושה עדיין קיימת?

"לא צריך להסתיר ולהחביא את הילדים האלו. יש הורים שקשה להם לקבל את זה. אבל היום עם השיטות והמודעות, כבר פחות רואים את הדברים האלו. יש כאלו שבאים עם חשד, יש כאלו שזה נופל עליהם כמו פצצה. אני מכירה אנשים קרובים שמתמודדים עם זה בצורה מדהימה. המשפחות מתגייסות, משפחה שלמה מסביב, סבתות, דודים, מתגייסים לעזור".

שמעתי שיש הרבה הורים לילדים עם אוטיזם שנפרדים.

נכון, יש הרבה זוגות שנפרדים, זה מבחן מאוד מאוד קשה לתא המשפחתי. עוברים משברים, קשיים. אבל אני מכירה גם זוגות שנשארו ומתמודדים, התמודדות קשה, יום יומית, לכל מקום שהולכים, אם לוקחים את הילד לקניון למשל, והילד צורח, אנשים צועקים על ההורים, והורים שלא יודעים איפה לשים את עצמם לפעמים עונים 'הילד אוטיסט', ואז אנשים פשוט לא יודעים מה להגיד".

האם נכון ששיעור האוטיזם עלה?

"כן, דיברו על זה, יש שאלה האם זו עלייה במודעות או בחשיפה. יש רושם שיש עלייה בשנים האחרונות בעולם".

פרופ' עמוס רולידר, בא להרצות על שיטת טיפול שנויה במחלוקת שמעוררת ויכוחים מרים בקהילת המטפלים ומשפחות של ילדים עם אוטיזם. השיטה הידועה בשם הקיצור ABA, גישה המבוססת על שינוי דפוסי ההתנהגות של אוטיסטים, לפי אסכולת הביהביוריזם.

לפני הכנס נשמעו ביקורות על מתן הבמה לרולידר, שאינו ידוע דווקא בהתמקצעות בתחום האוטיסטים, ולשיטה ה'בעייתית' כאמור. הפסיכולוגית ריטה כהן וולף, מנהלת קהילת אוטיזם באתר abiliko (אתר המומחים והקהילות לאנשים עם מוגבלויות ובני משפחות) אמרה: "זו שיטה מאוד בעייתית כי באימון שעושים לילדים בעצם מאלפים אותם, אני מאוד לא אוהבת את הדרך הזו, הדגש הוא פחות על נושא הרגשי והיחסים בין המטפל למטופל, ולמשפחה".

רולידר נאם בזכות ניתוחי התנהגות יישומיים לילדים האלו והדגים תוצאות של מחקרים שערך עם עמיתים מקנדה וארה"ב. "למרות התוצאות השיטה לא זוכה להכרה רבה בשטח", אמר בלהט האופייני לו, "ההתנהגויות הן כל תגובה פיזיולוגית, מוטורית, או קולית, בניגוד לגישות שמסביות את התנהגויותיו של האדם ב'נפש'. עקרונות ההתנהגות אינם עומדים בסתירה למטען הגנטי, אלא מתאפשרים בגללו. כולנו מחכים לאנשי הרפואה שיביאו את תרופת הקסם לילדים האלו, אבל בלי אימון להורות נכונה אין לילדים שום סיכוי".

פרופ' רולידר הגיב באיפוק: "בכל מקום שבו ניתוח התנהגות התרחש וגרם לסבל למשפחה, כנראה הסתתר מטפל שרצה לעשות טוב אבל לא הוכשר לכך מספיק. יש מטפלים שלא מודים בזה. אני עושה כמיטב יכולתי להעביר את המסר למדינה".

בקהל עבר רחש עצבני, לשאלה שהופנתה עלי ידי לפרופ'ר רולידר מה הוא חושב על הטענות שמדובר בשיטת אילוף לילדים ענה "שטות", בסגנונו הנחרץ.

הורים ובני משפחות המשיכו לשוטט בין האולמות השונים ודוכני התצוגה, להוטים לאינפורמציה מסייעת, לאור בקצה המנהרה. לשיטה שאולי תעזור לילד הפרטי שלהם.

בין המציגים באולם התצוגות בכנס הייתה שלי פלרמן סריג, מטפלת באוטיסטים באמצעות ספורט מיוחד בשיטה שהגתה. "אני לוקחת חזון של הורה שקשור לספורט ועובדת על להגשים אותו עם הילד. יש ילדים שבאים עם התנהגויות מאוד חמורות, ואנחנו עובדים עליהן באמצעות הספורט. למשל דחיית סיפוקים. איך לאמן את הילד לא לרצות מיד את הדבר שמסיח את דעתו מהאימון. אמא אחת הגיעה עם ילד בן תשע. הילד לא מדבר. באימון רכבנו על אופניים ביחד, האמא שאלה אותי בסוף אם הוא ברח או השתולל, ולא האמינה כשאמרנו לה, 'לא'. היא אמרה, 'זה לא הילד שלי'. אני משלבת בשיטה מעקרונות האנתרופוסופיה, משלבת מוזיקה, ונותנת מענה פיזי של מגע ברגע שאני מזהה שיש צורך. ברגע שיש הסחת דעת, שגורמת לילד לצאת מריכוז, ולברוח, אני מזהה את זה".

פלרמן-סריג מציגה סרט וידיאו בהם היא מצלמת את האימונים עם הילדים. היא מתנדנדת איתם, מלווה רכיבתם על אופניים, מקיימת משחק מאבק עם מקלות בינה לבין הילד. "אני אומרת לילד, אתה לוקח את

מקל הקסם. הוא מבין הכל למרות שלא מדבר. זה משחק שעובד על מהירות, קשר עין, מודעות גוף על ידי התנגדויות, ונותן לו מיקוד, הרגעה וקשר עם מטפלת. מנטלית זה נותן לו קרבה איתי, את המשחק. אני קוראת לזה אמנות מקל. אני גם מלמדת ילד לעבור במעבר חצייה, כדי שלא ירוץ לכביש בגלל הסחת דעת, וגם מלמדת את ההורה לזהות הפרעה לפני שמגיעה.

יש בטיפול ילד בן 13 לא מדבר, הוא רכב באמצעות הטיפול באופניים בכל הארץ. במרוץ סדום הוא רכב כ-3 וחצי שעות. זה משהו שלא קרה לו לפני כן. תמיד הורים שמגיעים אומרים, הילד שלי אף פעם לא ירכב על אופניים. יש סבתא אחת שהגיעה לשיעור וראתה את הנכד במשחקי מקל, ואמרה, אף פעם לא ראיתי אותו מתעניין במשהו ככה . וזה מרגש אותי".

הורים ומטפלים ששוחחתי איתם אומרים שההרצאות היו משמעותיות, ונראה כי המגמה הזו של ניסיונות למציאת פתרונות משותפים משולבים לאוטיזם תמשיך ותעמיק, זו כנראה הבשורה המשמעותית היוצאת מהכנס הזה. אולי זה יגאל את המשפחות הנקרעות בין שיטות ותורות שונות, ולא תמיד זוכות לפתרון המותאם להן.

• ריקי כהן היא עורכת אתר אביליקו - אתר הקהילות והמומחים לאנשים עם מוגבלויות.