ריאה של בן 17 החזירה לחיים את מאיה בת ה-13
עד לפני כחודש וחצי מאיה שדה הייתה מחוברת לבלון חמצן. ריאתו של נער בן 17, שמת מוות מוחי לפני חודשיים - הצילה אותה. עכשיו, אחרי ההשתלה, היא יכולה לתפקד לראשונה כמו נערה רגילה. מאיה ל"24 שעות" של "ידיעות אחרונות": "עוד לא עשיתי תוכניות לחופש הגדול, הכל לגמרי חדש לי"
עד לא מזמן, בית משפחת שדה נראה כמו מרפאה ביתית - ארגזי תרופות, מכשירים רפואיים, מזרקים. הכל עבור מאיה בת ה.13- היום, כבר אין למשפחה צורך בכל זה. מאיה משחקת בחצר ביתה במושב תומר מבלי להתעייף, ומבלי להזדקק לתרופות ולמכשירים כלשהם. היא רצה, קופצת, משחקת בכדור - מנסה לנצל כל רגע שבו היא יכולה לבצע פעולה מאומצת. עד לא מזמן היא בקושי הצליחה ללכת בעצמה, נעזרה בקלנועית, ולא חלמה שתוכל לרוץ, לקפוץ, לטייל ואפילו לדבר, מבלי להתנשף אחרי זמן קצר מאוד.
מגיל שלוש, אז אובחנה כסובלת מיתר לחץ דם ריאתי, מאיה הייתה מחוברת לצנתר שהזרים לה תרופה המרחיבה את כלי הדם בקביעות, ונזקקה לאספקת חמצן ממכל. פניה ושפתיה היו חיוורים וכחולים באופן כמעט תמידי. "תמיד רציתי לעשות פעילות ספורטיבית אבל לא יכולתי," היא מספרת בביישנות. "עשר שנים הייתי עם מכשירים, ולא יכולתי לעשות כמעט כלום לבד."
המחלה שממנה סבלה מאיה נובעת מפגיעה בכלי הדם בריאות, הגורמת לחסימה של כלי הדם, כך שהלב צריך לעבוד כנגד לחץ גבוה. חולים במחלה זו סובלים ממחסור בחמצן, ועם הזמן, הלב נחלש ומתחילה אי-ספיקת לב. כשהמצב מחמיר, יש צורך בהשתלת ריאות חדשות. חייה של מאיה ניצלו בזכות השתלת ריאות שעברה בבית החולים שניידר בפתח-תקווה, על ידי ד"ר מילטון סאוטה, מנהל מחלקת השתלת ריאות בבילינסון וד"ר גבי אמיר, מנתח חזה ולב בכיר בשניידר. "אני מרגישה ילדה אחרת, כי אני יכולה לעשות הרבה דברים שלא יכולתי אז. עוד לא עשיתי תוכניות לחופש הגדול, כי הכל לגמרי חדש לי", היא אומרת בהתרגשות.
"הידיעה שהיא חולה כמעט גמרה אותי" (צילום: אלכס קולומויסקי)
חותמים עכשיו:
פרויקט תורמים לחיים:
המחלה הגנטית שהיכתה פעמיים
מאיה המתינה להשתלה שהצילה את חייה במשך ארבע שנים. "הבעיה בהשתלה לילדים היא שהתרומה צריכה לבוא מילד באותו גודל," מסביר פרופ' מרדכי קרמר,
מנהל המכון למחלות ריאה בבית החולים בילינסון" .לפני כחודשיים נפטר ילד בן ,17 ההורים תרמו את איבריו והריאות התאימו לגודל של מאיה. למרות שהייתה חולה מאוד והיה חשש שלא תעמוד בניתוח, היא התאוששה מהר מאוד. היום היא ורודה כמו תינוק, חזרה לפעילות מלאה, ויכולה לעשות ספורט כמה שתרצה. המחלה לא תחזור בריאות החדשות, וזה שינוי מדהים, לראות איך היא הייתה לפני הניתוח, ואיך היא עכשיו."
מחלתה של מאיה התגלתה כשנה לאחר שאביה דני נפטר מאותה מחלה, בגיל .37 "הוא היה אבא מדהים ובעל מקסים," אומרת מיכל, אמה של מאיה. "הוא התמודד עם המחלה במשך שנתיים, ומאיה נולדה בתקופת ההתמודדות שלו. המוות שלו היה מאוד פתאומי ונורא מהיר, וזה היה קשה לכולנו. זכרנו את המחלה שלו ואת הקשיים והסבל שעברו עליו, ופתאום, שנה אחרי מותו, גילינו שמאיה סובלת מאותה מחלה. הידיעה הזו כמעט גמרה אותי. זה היה נורא."
מיכל עוצרת מעט את שטף דיבורה. "הרבה שנים שמרתי בסוד את המחלה ואת היותה גנטית, כי מאוד קשה להגיד לילדה קטנה שאבא שלה נפטר מאותה מחלה." היא מספרת כי שמרה את הסוד גם משני בניה הבוגרים, אחיה של מאיה, היום בני 20 ו.15- "לא רציתי שיחשבו שזה יכול לקרות גם להם. כשהם התבגרו סיפרתי להם, אבל למאיה סיפרתי רק לפני כשנתיים. הסברתי לה שהיא מגיבה יפה מאוד לתרופה ושהטיפול אצלה מצליח, לעומת אבא שלה."
מאיה לא לבד. כמוה יש עוד 500 ילדים בישראל הסובלים ממחלות ריאה. השבוע הצטרפה העמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי לקמפיין בינלאומי, שבו משתתפות למעלה מעשרים מדינות, בכוונה לשבור שיא גינס באיסוף נשיקות של שפתיים הצבועות כחול. מטרת הקמפיין היא העלאת המודעות למחלה, שאחד מסימני ההיכר שלה הוא שפתיים כחולות, הנובעות מחוסר חמצן.
הקמפיין, הנקרא "אוויר לנשיקה," הושק באירוע רחוב בשבוע שעבר. במסגרת האירוע, הציבה העמותה קיר ענק במרכז תל-אביב, עליו הטביעו העוברים ושבים נשיקה כחולה. בנוסף, פתחה העמותה עמוד בפייסבוק, המאפשר לגולשים ללמוד על המחלה, וכן להוריד גלויה ולשלוח לעמותה.
כמו שעון חול
בגיל שמונה הידרדר מצבה של מאיה, והיא עברה לטיפול במרכז הארצי ליתר לחץ דם ריאתי בבית החולים שניידר, בטיפולם של ד"ר עינת בירק, מנהלת מכון הלב, ד"ר טומי שינפלד, מנהל מחלקת טיפול נמרץ, וד"ר תמיר דגן, רופא בכיר במכון הלב. "למרות שהייתה מטופלת בתרופות, כשמאיה הגיעה אלינו היכולת התפקודית והתזונתית שלה הייתה נמוכה מאוד," נזכר ד"ר שינפלד. "היא הייתה כחולה, לא יכלה לזוז וגם מחוברת לבלון חמצן. בעזרת טיפולים שונים אפשר לשפר מעט את המצב באופן זמני, אבל קשה להחלים מהמחלה. מה שחשוב הוא למצוא זמן להשתלה, שלא יהיה מאוחר מדי."
את השלב לפני ההשתלה מאיה מעדיפה לשכוח. עשר שנים היא הייתה תלויה במכשירים - עשר שנים של חוסר ודאות, של מלחמה יומיומית, של פחד מחום או מכל מחלת ילדים פשוטה. לפני כשנה, כשחלתה בשפעת החזירים, הרופאים הבהירו למאיה ולאמה שאין מנוס מהשתלת ריאות.
"העלו בפנינו את האופציה של השתלה כבר לפני כארבע שנים, אבל מצבה של מאיה היה יציב ולא היה באמת צורך," אומרת מיכל. "אבל כששפעת החזירים התחילה להשפיע, דיברו איתנו על השתלה דחופה. זה הרגיש כמו שעון חול שהופכים לך אותו ואת צריכה להתפלל לתורם מתאים, ושהיא תהיה במצב פיזי ונפשי טוב כדי לעבור את ההשתלה בהצלחה".
הטלפון המיוחל הגיע שבוע וחצי אחרי האזכרה של דני. מיכל לא הייתה בבית. מי שענתה הייתה מאיה עצמה, וכששמעה שעל הקו נמצא פרופסור קרמר, החלה לבכות. "כשהוא אמר שזה הוא, ידעתי שזה בעניין ההשתלה," מספרת מאיה. "התחלתי לבכות מהלחץ. ידעתי לקראת מה אני הולכת ומה זה אומר, אבל בכל זאת פחדתי. שמחתי ולא שמחתי," היא אומרת.
לפני ההשתלה מיכל עודדה את מאיה, למרות שבעצמה לא ידעה איך להתמודד. "חיכיתי המון זמן לרגע הזה, אבל היה לי גם את החשש המתבקש. ישנתי איתה במיטה והרגעתי אותה. כשליווינו אותה לחדר הניתוח, מאיה הייתה חלשה, והרגשתי שהיא מפחדת לעבור מהמיטה לשולחן הניתוחים. זה היה שילוב של שמחה, חשש ולחץ, הכל ביחד."
שפתיים אדומות
עד הרגע האחרון לא היה ברור אם התורם מתאים למאיה. "הכרחתי את עצמי להיות חזקה ואופטימית עד שהרדימו אותה, ואז בכיתי," מספרת מיכל. "ההמתנה הייתה ארוכה ומלאת מתחים, וכשהיא יצאה מהניתוח, עם פנים צחים, ציפורניים ורודות ושפתיים אדומות במקום הצבע הסגול והכחול של פעם, זו הייתה הרגשה נפלאה."
מיכל, שהבינה שבתה קיבלה את חייה בזכות משפחה ששכלה את בנה, שלחה למשפחת התורם מכתב תודה, בצירוף תמונה של מאיה אחרי הניתוח. "במעשה הנתינה הנשגב ביותר נפרדתם מהיקר לכם והענקתם חיים לשבעה אנשים, ובהם
מאיה שלנו," כתבה להם. "גדלות רוחכם החלה תהליך שבו מעורבים אנשים רבים, והלוואי ויכולתם לראות את כל האהבה, הנתינה והחמלה. אכן בצלמו ובדמותו הנכם, ואף נתתם חיים."
מיכל עדיין מתרגשת כשהיא מדברת על משפחת התורם. "הם מגלמים עבורי גדלות ואצילות נפש שלא ידעתי מימיי. בזכותם עברנו מהלך נשגב וגדול כזה."
עכשיו יכולה מאיה לרוץ ולשחק כמו כל בני גילה. אבל דבר אחד שנוגע להשתלה מציק לה - הרופאים אסרו עליה להתקרב לכלבתה האהובה, מותק, לפחות בתקופה הקרובה. "היא הייתה ישנה איתי כל לילה, והייתי קמה כשהיא מלקקת לי את הרגליים," מספרת מאיה וצוחקת. "מסרנו אותה בינתיים למשפחה אחרת במושב, כך שאני אוכל לראות אותה מדי פעם. בינתיים אני קמה בלי ליקוקים ברגליים, עד שהיא תחזור."
לפנייה לכתב/ת 
