בן ה-10 חולה באפילפסיה - למשפחה אין כסף לתרופות

הוא בן ‭,10‬ הוא חולה באפילפסיה קשה וכל לילה פוקדים אותו חלומות מפחידים. אלישב גלולה רואה את עצמו בחלומותיו מובל אל שולחן הניתוחים לניתוח ראש מסובך ומסוכן, שממנו הוא עלול שלא להתעורר לעולם. הבעיה היא שזה איננו סתם סיוט. אם לא יימצא פתרון כספי למימון תרופות לילד האומלל – החלומות הרעים האלה עלולים להתממש.

לפחות שלושה התקפים בשבוע

אלישב גר עם הוריו ועם אחיו במושב גילת שבדרום. שניים מהם – ילדים שאומצו על ידי הוריו. כשהיה בן חמש וחצי לקה אלישב במחלת אפילפסיה קשה. מאז הפכו חייו וחיי משפחתו לגיהינום. מדי שבוע פוקדים אותו לפחות שלושה התקפים מפחידים, המלווים בפרכוסים קשים. "בכל פעם שהילד מקבל התקף כל הבית מזדעזע‭,"‬ מספרת בכאב האמא חנה. "ניסינו שלוש תרופות שונות, אבל הן לא עזרו. הוא סובל, וכך גם כל המשפחה‭."‬

לפני כשבעה חודשים אושפז אלישב בעקבות הידרדרות במצבו, והרופאים הודיעו להוריו שיש שתי אופציות אחרונות שאולי ישפרו את מצבו: ניתוח ראש מסוכן שעשוי לצמצם את מספר ההתקפים ואת משכם, או שימוש בכדורי לקוזמייד. מדובר בכדורים שנמצאו יעילים בחו"ל. ד"ר שי מנשקו, רופא בכיר ביחידה לנוירולוגיה של הילד והמתבגר בבית החולים ע"ש לילי ואדמונד ספרא בתל השומר, אמר כי נמצא שכדורים מסוג זה מסייעים להקטין את חומרת ההתקפים.

אלישב לא מוכן לשמוע דבר על ניתוח. "יש לי סיוטים מזה‭,"‬ הוא מספר. "אני חולם שחותכים לי את הראש – ואז אני מתעורר בבהלה ורץ לישון עם אבא ואמא‭."‬

אלישב עם משפחתו. סיוטי לילה בגלל המחלה (צילום: חיים הורנשטיין)

להוריו יש תחושות דומות. "ניתוח מאוד מפחיד אותנו, בייחוד שאין שום ביטחון ממשי שהוא יעזור‭,"‬ אומרת האם. לפיכך החליטו ההורים לפנות לאופציה של הכדורים. אלא שהבעיה היא שמדובר בכדורים יקרים מאוד, שאינם נכללים בסל הבריאות בישראל. למרות המחיר הבלתי נתפס ‭3,400 –‬ שקל בחודש – החלו ההורים לקנות את התרופה לבנם בקביעות כבר לפני כשבעה חודשים, והם מספרים שהכדורים צמצמו מאוד את מספר ההתקפים, וגם את משכם.

אלישב עצמו מספר: "הייתי מפרכס הרבה ועכשיו הרבה פחות. כעת יותר טוב לי‭."‬

קונים תרופות במקום לשלם את המשכנתא

ההורים מוצאים עצמם מדי חודש במירוץ אחר הכסף כדי לקנות את הכדורים

היקרים – וההוצאות הכבדות ממוטטות את המשפחה. "הכסף לתרופה הוא על חשבון המשכנתא‭,"‬ מספרת האם‭" .‬אני מפחדת מהיום שבו יעקלו לנו את הבית. המצב קשה, ואיננו יכולים כבר לעמוד בו. אם זה יימשך כך אני מפחדת שלא יהיה לי איך לפרנס את ילדיי, ואיאלץ להיפרד משני הילדים שאימצנו‭."‬

המשפחה פנתה לוועדת החריגים בקופת חולים בבקשה לקבל סיוע במימון הכדורים היקרים, אך בקשתה נדחתה בנימוק שהתרופה הזו אינה כלולים בסל הבריאות. עוד נטען בנימוקים כי השפעות התרופה לא נבחנו בקבוצת הגיל של אלישב, וכי אם יסייעו לו ברכישת התרופה יצטרכו לסייע לכל אלה שבמצבו, ולכך אין תקציב.

התשובה מקוממת את האם חנה. "התרופה הזו יכולה להפוך את אלישב להיות כמעט כמו כל ילד רגיל שהולך לבית הספר, משחק וצוחק, אז למה לא לתת לו את זה‭"?‬.