יואב מת מסרטן; משפחתו פועלת לשינוי היחס לחולים

יואב רובין נפטר שלושה שבועות אחרי יום הולדתו ה‭.30-‬ מושתל הריאות ה‭50-‬ של בית החולים בילינסון חזר לקבל טיפול במקום שבו ניצלו חייו שש שנים קודם, ולא יצא משם. מחלת הסרטן, תופעת לוואי ידועה של התרופות למניעת דחייה, הכניעה אותו זמן קצר לאחר שנודע כי לקה בה.

רובין מת בדרך שעמדה בניגוד מוחלט לכל מה שחי למענו. הסוציאליסט רודף הצדק, שרצה לתקן את העולם, גווע לאיטו במשך חודשים ארוכים - ואיש לא יצא מגדרו כדי להצילו.

סיפור מחלתו ומותו הוא תעודת עניות למערכת הבריאות בישראל. זו אולי לא דוגמה לרשלנות רפואית מובהקת, מהסוג שמגיע לבתי המשפט, אבל יש בו לא מעט אטימות לב ואדישות. כמוהו יש מאות, אולי אלפים, מדי שנה. על רובם איש לא שומע.

על זמן שאול

רובין נולד וגדל בירושלים, בן שני מתוך שלושה ילדים. בגיל 15 חלה במחלת ריאות קשה, שאיש לא ידע בדיוק מהי. "המחלה הקשתה עליו מאוד‭,"‬ מספרת אמו, עדנה, "אבל בגדול, הוא לא נתן לזה להגביל אותו‭."‬

הוא קרא הרבה, למד פילוסופיה, ניגן בפסנתר, הלחין שירים. בגיל 18 יצא לשנת שירות ובסופה הצטרף למכינה קדם צבאית. מגיל 19 לימד בבית מדרש שהדגיש את הצד החברתי של היהדות. "הוא הלך לכל הפגנה בעד זכויות עובדים והוביל מאבק נגד יציאה מהעיר ונגד בנייה נמוכה, כי זה תופס קרקע‭,"‬ מספרת האם. "המחשב שלו מלא במסות חברתיות שכתב‭."‬

בשנת ‭,2001‬ כשהוא בן ‭,22‬ מצב הריאות של רובין הידרדר והוא נזקק לחמצן בכל שעות היממה. "הוא לא ויתר והלך עם בלון חמצן על הגב לכל מקום - לטיולים, להפגנות, לאוניברסיטה‭."‬

אבל גם המחלה לא ויתרה. ב‭2002-‬ התברר שיואב זקוק להשתלת ריאות, והוא הופנה לטיפול בבית החולים בילינסון, המתמחה בהשתלות כאלה. בנובמבר אותה שנה נמצאה התרומה המיוחלת ולתקופה קצרה לאחר הניתוח יואב קיבל את חייו בחזרה. אבל מעל לכל ריחף עדיין ענן.

"לא הבנו שהוא עומד למות‭."‬ משפחת רובין עם תמונת יואב, ז"ל (צילום: עטא עוויסאת)

לענן הזה היה אחראי, בין השאר, הידע הרפואי הנרחב שצברה האם בשנות המחלה. "קראתי כל מה שיכולתי על התרופות נוגדות הדחייה, שיש בהן סיכון להתפתחות גידולים ממאירים. אף רופא לא דיבר על זה במפורש‭,"‬ היא משחזרת. "בסתר לבי תמיד הרגשתי שהוא חי על זמן שאול‭."‬ שש שנים לאחר ההשתלה, התברר שהאם צדקה. "הוא הקיא המון ואיבד במשקל. כבר בהתחלה אמרתי לרופאים 'זה סרטן‭."'‬

יחד עם שני ילדיה האחרים, החלה במסע החיפושים אחר מחלת הבן. "כששלוש בדיקות העלו שלא מדובר בסרטן, המערכת נרגעה‭,"‬ היא מספרת. "רק אחרי ארבעה חודשים הרופאים השתכנעו לבצע בדיקה עמוקה יותר‭."‬

כך החל מסע קפקאי שתכליתו להביא את המערכת הרפואית לטפל ביואב. ניסיון לתאם בין מכון הריאות למחלקות הגסטרו והכירורגיה כדי להחליט על ניתוח, למשל, התברר כמשימה בלתי אפשרית. "בשלב הזה הוא כבר איבד עשרה קילו והקיא כל דבר שאכל. פנינו לחוות דעת שנייה אצל כירורג נחשב מירושלים, שאמר שהוא לא רוצה לתת התרשמות במקום והוא יחזור אלינו. אנחנו עדיין מחכים לטלפון‭."‬

חודש מאוחר יותר, יואב כבר לא עמד על הרגליים. במכון הריאות ניתנה לו הפניה למיון, לפיה יש להעבירו לניתוח במחלקה הכירורגית, "אבל הרופא סירב לקבל אותו, בטענה שהאשפוז לא תואם איתו‭,"‬ נזכרת עדנה. "בסופו של דבר נמצא חדר. למחרת בבוקר נכנסה סוללת רופאים, אחיות וסטודנטים ואותו רופא אמר לי: 'אני מבקש להבין איך נכנסתם למחלקה‭.'‬ אחד המתמחים הציע שיציגו את המקרה של יואב, אבל הרופא ענה 'אין צורך, אין לנו מידע עליו‭,'‬ וכל החבורה הסתובבה ויצאה מהחדר‭."‬

שבוע מאוחר יותר רובין נותח. "המנתח יצא ואמר שנמצא סרטן מפושט בחלל הבטן. היינו בהלם מהקביעה החד משמעית, שהוכחשה כל כך הרבה חודשים. שאלתי מי יספר את זה ליואב, והוא ענה 'הכי טוב שאת‭,"'‬ מספרת האם. רק לאחר התעקשות הסכים המנתח לבשר את הבשורה הרעה.

יומיים לאחר מכן, בערב פסח, השתחרר רובין עם זימון לייעוץ שבועיים מאוחר יותר. לילה לפני הייעוץ, הוא סבל כאבים כה קשים שהמשפחה החזירה אותו לבילינסון. "הגיע הרופא מהאונקולוגית, ששבועיים קודם ראה אותו וידע שהוא אמור להגיע בבוקר, והתחיל לחקור אותי כאילו מדובר בחולה חדש. כירושלמים, רצינו שהטיפול ביואב יבוצע בבילינסון כי שם מצוי כל החומר הרפואי עליו, אבל האונקולוג לא עשה בזה שום שימוש‭."‬

ב‭26-‬ באפריל, יומיים לפני מותו, ניגשה עדנה לרופא בכיר במחלקה ושאלה אותו אם זה הסוף. "הוא ענה: 'הוא בחור צעיר, אנחנו מכירים מקרים של גברים כמוהו שיצאו מזה‭.'‬ רצינו לדעת את האמת כדי להיפרד. אם היו אומרים לי שזה הסוף, הייתי לוקחת אותו לנגב, שאותו הוא כל כך אהב‭."‬

"חלק מהבעיה הוא שאתה רואה מישהו קרוב אליך גוסס, ולא יודע שכך נראה המוות‭,"‬ אומר אחיו של יואב, יוני. "אנחנו לא מכירים את הסימנים. לא הבנו שהוא ימות תוך זמן קצר כל כך. ביקשנו, שאלנו, ולא ענו לנו‭."‬

באותו ערב כבר הבין יואב עצמו שזמנו אוזל. "קיבלתי את נאום הפרידה שלו מהחיים‭,"‬ מספרת עדנה ועיניה מתמלאות. "הוא אמר לי שהוא מבין שהוא כבר לא ייצא משם, ואמר: 'לא הספקתי לתקן את העולם‭.'‬ הבטחתי שלא אתן לו לסבול‭."‬

"רציתי לצעוק של'דבר הזה' יש אחים ואמא" (צילום: עטא עוויסאת) 

אבל בבילינסון, טוענת המשפחה, לא סברו שלצעיר הגוסס מגיעה חמלה מיוחדת. למחרת, יום לפני שנפטר, יואב היה אמור להגיע לייעוץ במרפאה האונקולוגית בבניין סמוך. "האונקולוג התעקש שנגיע אליו‭,"‬ אומרת עדנה, "ועשינו את כל המסע עם יואב במיטת בית חולים‭."‬

"יואב כבר נראה גוסס‭,"‬ מספרת האחות, יעל. "הוא היה מעוות וישן כל הזמן, אי אפשר היה לתקשר איתו. כשהגענו למרפאה המזכירות אמרו, 'איך הבאתם דבר כזה לכאן‭'?‬ רציתי לצעוק של'דבר הזה' יש אחים ואמא‭."‬

אלא שאז התברר שהמיטה לא נכנסת לחדר הרופא. כדי לא לוותר על הפגישה נשארה יעל במסדרון עם אחיה הגוסס, ועדנה ויוני נכנסו פנימה. "הרופא אמר שכדי להתחיל טיפול כימותרפי, צריך אישור מיואב‭,"‬ מספרת עדנה‭".‬יצאנו למסדרון ההומה והוא שאל: 'אתה יודע מי אני‭'?‬ מתוך דמדומים, יואב ענה בחיוב. 'אתה רוצה טיפול כימי‭?'‬ ויואב מילמל 'כן‭.'‬ ברמה אתית זה זועק: אסור לנהל שיחה כזו במסדרון עם אדם כמעט מחוסר הכרה‭."‬

אחר הצהריים המשפחה עדיין ישבה ליד מיטת הבן. "לא ידענו מה קורה. הוא הולך למות? הוא יקבל כימותרפיה? לא דיברו איתנו. רק אחרי התערבות סגן מנהל בית החולים, אמרו לנו שלא ידוע אם הוא גוסס או רק מגיב באופן קשה למורפיום‭."‬

יואב נפטר למחרת. מותו לווה בתחושת החמצה בלתי נסבלת של המשפחה. גם על שהמחלה לא זוהתה מוקדם יותר, כשניתן היה אולי לנצח אותה, ובעיקר על שהמערכת, לטענת בני המשפחה, לא הייתה גלויה איתם גם כשהתחננו לאמת. לו ידעו, הם אומרים היום, היו כנראה מנצלים את הזמן הנותר אחרת.

בלי התנצלות

בדרכו האחרונה של יואב ליוו אותו אלפיים חברים קרובים. קרניות עיניו נתרמו על ידי משפחתו. בתום השבעה פתחה המשפחה במסע לשינוי המערכת מבפנים. זו, הם אומרים, צוואתו הרוחנית האמיתית: לדאוג שמשפחות במצב דומה לא יעברו את מסכת הייסורים הזו.

בשלב הראשון נפגשו עם מנהל בית החולים ומנהלי המחלקות שבהן טופל יואב בבילינסון. "הם לא קיבלו אחריות לאף אחד מהכשלים‭,"‬ אומרת עדנה. "הם אמרו שהמערכת מבצעת את תהליכי השיפור הדרושים בעצמה, וטענו שחלק מהקושי שלנו נובע מהיותנו חריגים: רוב המשפחות לא מעוניינות לדעת את האמת. בשום שלב לא התנצלו בפנינו, לא התחייבו לשינוי, וסירבו להצעה לקיים בבית החולים יום עיון שנתי על שם יואב בנושא היחס לחולה נוטה למות ומשפחתו‭."‬

במקביל פנתה המשפחה לגורמים שונים, בהם מבקר המדינה, נציב תלונות הציבור במשרד הבריאות ויו"ר ועדת האתיקה של ההסתדרות הרפואית. חלקם בודקים עדיין את המקרה.

עדנה משתתפת בפעילות משותפת של "יד שרה" בירושלים וביה"ס

לרפואה של האוניברסיטה העברית, שמטרתה שיפור התקשורת בין רופאים לחולים. היא חברה בצוות הקמה של מרכז תמיכה בבני משפחה המטפלים בחולים קשים. צוואת בנה מדירה שינה מעיניה. שינוי במערכת יאפשר לה אולי למצוא סוף סוף קצת מנוחה.

מבית החולים בילינסון נמסר: "יואב טופל בהצלחה בביה"ח בילינסון. הודות להשתלת ריאות שעבר יואב ולטיפול המקצועי של צוות ביה"ח, התאפשרו לו עוד חמש שנות חיים. לצערנו, בהמשך חלה בסרטן הקשור למחלת הרקע שלו.

"במספר פגישות שנערכו בין בני המשפחה והנהלת ביה"ח, ניתנה תשומת לב רבה להערותיהם ביחס לטיפול ביואב ז"ל בשלבי חייו האחרונים. כמו כן, התקבלו הערותיהם לגבי התמודדות עם חולה הנוטה למות וחלקן מיושמות.

"נדגיש כי בביה"ח בילינסון, ובמיוחד במרכז דוידוף המטפל במחלות סרטן, קיים מערך תמיכה נרחב הכולל עובדים סוציאליים, פסיכולוגים וצוות פליאטיבי, שעיקר עיסוקו לסייע, לתמוך ולהקל על חולים ובמיוחד בשלבים האחרונים של חייהם. ביה"ח משתתף בצערה של המשפחה‭."‬