ערב הניצחון במאבק חייו - נכנע ניר למחלת ה-ALS

בגיל 39, כשהוא נשוי ואב לשלושה ילדים צעירים, קיבל ניר צורן את הבשורה הקשה מכל: הוא חלה ב-ALS, מחלת ניוון השרירים הקשה ביותר שקיימת. אך בניגוד לחולים אחרים צורן לא קיבל את רוע הגזרה. הוא לא ישב בביתו ובכה על מר גורלו. צורן, יחד עם אביחי קרמר והתעשיין דב לאוטמן, שני חולים נוספים במחלה, החליט שהוא פועל במטרה למצוא לה תרופה. ביחד עם קרמר הוא נסע ברחבי העולם, גייס כספים וחוקרים בעלי שם למען המטרה, ולא וויתר לרגע.

עד שהמחלה הכריעה אותו. בשני באפריל בשנה שעברה, בערב בו קרמה המהפיכה שלו עור וגידים והוחלט על הקמת קרן ממשלתית לחיפוש תרופה למחלות ניווניות, נפטר ניר בשנתו.

הסרט התיעודי "לנצח את הזמן", שישודר הערב (ה') ב-22:45 בערוץ 2, במסגרת "רצועה מהחיים", רצועה דוקומנטרית בהפקת "הרשות השנייה", הנציח במשך חמש שנים את חייהם של השניים ואת הפעולות שעשו למען המטרה החשובה כל כך, למען מה שהם קיוו שיציל את חייהם. הוא מלווה אותם במשברים הקשים, בהם הגוף בוגד בהם, בהחלטה שלהם לא לוותר לרגע וגם ברגעים היפים של הצחוק והאהבה עם בני משפחתם. מדובר בסרט מרגש מאוד, ולמרות שיוצריו לא מפעילים על הצופה מניפולציות רגשיות, הוא לא מפסיק לרגע אחד ללחוץ על בלוטת הדמעות.

"זה לא היה פשוט לראות את ניר פתאום על מסך גדול מול העיניים וזה ישר הציף אותי בגעגועים בלתי נסבלים ובקושי מאוד מאוד גדול", אומרת רעייתו של ניר, יעל, שעמדה לצידו לאורך שנות המחלה. "מצד שני הסרט הזכיר לי את כל הדברים שחווינו ביחד, את העובדה שמיצינו כל רגע שהיה לנו, שנשאר לנו. הבנתי גם עד כמה טוב היה עבורנו, עבורי ועבור הילדים, התיעוד של המסע הזה, כי אנחנו נוכל לחזור לסרט בכל פעם ולראות את ניר מדבר ופועל".

"המוטו שלנו היה לחיות את הרגע"

ניר צורן, בעל משק חקלאי ומורה להיסטוריה בתיכון "באר טוביה", היה בן 39 כשאובחן לראשונה כחולה ב-ALS. "זה התחיל בכך שהשרירים שלו התחילו לקפוץ פתאום", נזכרת יעל בימים בהם הכל החל. "בהתחלה לא ידענו מה זה, כי זו מחלה שהאבחון שלה מאוד מסובך ולרוב הוא נעשה על דרך השלילה ולכן הוא לוקח הרבה מאוד זמן. אני חשדתי שמשהו לא בסדר והתעקשתי שיאשפזו אותו ואכן הוא אושפז למספר ימים לבדיקות. אף אחד, וגם אני והוא, בכלל לא חשב בכיוון. ביום השני של האשפוז, אחרי בדיקה מאוד לא סימפטית של נוזל עמוד השדרה, נכנס סגן מנהל המחלקה וזרק על ניר את האבחנה. בדיעבד התברר לנו שהוא צדק".

יעל וניר צורן עם ילדיהם. "החלטנו שאנחנו לא מספרים עדיין לילדים" 

לזוג היו אז שלושה ילדים קטנים, בני 11, תשע ושבע, ובתקופה הראשונה הם החליטו שלא לחלוק איתם את בשורה הקשה. "זו מחלה שלרוב ההתקדמות שלה מאוד מהירה, אבל למזלנו ניר היה בין 10 האחוזים שאצלם המחלה מתקדמת מאוד באיטיות. בגלל שבהתחלה לא ראו כלום אז סיפרנו על האבחנה רק לקבוצה מצומצמת של אנשים והחלטנו שאנחנו לא מספרים עדיין לילדים. לא רצינו להכניס אותם לבלבול כי עוד היתה לנו תקווה שאולי זה לא זה".

רק כשניר החל להיחלש הם החליטו לשתף את הילדים במצב, אבל גם אז עוד לא סיפרו להם עד כמה המחלה קשה. "ישבנו בארוחה סביב השולחן וניר הסביר להם שהקפיצות שהם רואים מעידות על מחלה שגורמת להחלשות של השרירים, שלאט לאט מפסיקים לעבוד, ושייתכן שהוא יישב על כיסא גלגלים. בגלל שהם היו עדיין ילדים די קטנים אז הם לא יותר מדי התעסקו בזה".

כשהבינו ניר ויעל עד כמה המצב חמור הם החליטו להגשים חלום משפחתי ישן ולטוס עם הילדים לטיול ארוך בניו-זילנד. "ניר היה מורה ותמיד ידענו שבאחת מחופשות השבתון שלו אנחנו נצא לחופשה עם קרוונים בניו-זילנד. נסענו לחצי שנה ורק אז, בתקופה של הנסיעה, כשהיינו ביחד 24 שעות ביממה, הנושא עלה יותר וגם הילדים התחילו לשאול שאלות. האמת שאז גם אנחנו לא ממש ידענו לומר להם מה זה אומר. לא היו לנו תשובות עבורם".

יעל מספרת שכבר מההתחלה המוטו של ניר ושל שאר בני המשפחה היה לחיות את הרגע. "זה היה המוטו שלנו בלי שקבענו אותו. אנחנו חיינו את הרגע לכל אורך התקופה הזו, בלי להתגעגע יותר מדי לעבר ובלי לחשוב יותר מדי על העתיד. אמרנו כל הזמן תודה על מה שהיה לנו. היתה לנו עוד לפני המחלה זוגיות נפלאה והחלטנו ליהנות ממנה ומהמשפחה שלנו. נסענו, בילינו ופשוט עשינו כיף ביחד, בלי לחשוב כל הזמן מה יהיה איתנו".

"המטרה היתה לשכנע את החוקרים לחקור את המחלה"

אבל למרות שהם חיו את הרגע, המחלה היתה כל הזמן שם, והיא היתה משהו שצריך להיערך אליו. "ב-ALS אתה צריך להיות כל הזמן ערוך למה שעומד לקרות. ניר, וזו היתה הגדולה שלו, הקדים את הכל בצעד. כך, למשל, עוד לפני שהוא הגיע לשלב של הנפילות הוא כבר עבר לכיסא גלגלים, וזה עזר גם לנו להתמודד".

אבל ההתמודדות של ניר עם המחלה היתה שונה מאוד משל חולים אחרים. ניר, יחד עם אביחי קרמר, חולה ALS נוסף שהחליט לא לוותר, יצא למסע במטרה למצוא תרופה למחלה. "עוד לפני שנסענו לניו-זילנד שמענו על עמותת 'ישראלס' ויצאנו לצעדה שלך חמישה ימים לקידום המודעות למחלה. כשחזרנו ניר הצטרף לעמותה, מונה למנכ"ל והתחיל למנף את הגברת המודעות. המטרה שלו היתה להגיע למימון ולחוקרים, כי אז היו מעט מאוד מחקרים על המחלה. נעזרנו בתשתית של העמותה והתחלנו בפעילות. הלכנו לחוקרים הכי טובים בארץ כדי שיחקרו את המחלה ופעלנו כדי להשיג להם תקציבים למחקר".

ניר ואביחי הבינו שכדי שיהיו יותר מחקרים הם צריכים מימון. הם גייסו למשימה גם את התעשיין דב לאוטמן, שהמחלה התגלתה בגופו לפני מספר שנים, שפעל ביחד איתם במטרה להשיג כמה שיותר תרומות. גם המדען סטיבן הוקינג, חולה ALS נוסף, גוייס למשימה והופיע בסרטון שהפיצה העמותה. אחד הרגעים המרגשים ביותר בסרט, וכאמור ישנם רבים כאלו, מתרחש כאשר ניר, שמשדר לאורך כל הדרך חוזק גדול, מתפרק בסיום הצילומים של הסרטון.

"ניר תמיד אמר שהוא רוצה שזו תהיה עמותת היי-טק", מספרת יעל. "הוא כל הזמן פנה לחוקרים והסביר להם שאם הם יעשו מחקר וימצאו את התרופה גם הם ירוויחו מזה, כלכלית. היום יש רק תרופה אחת בעולם ל-ALS, שאין חולה שלא משתמש בה, אבל היא מאריכה את החיים בסך הכל בחודשיים".

"כשהוא נפטר כולנו היינו מופתעים"

אך הזמן עבר וניר הלך ונחלש. בשלב כלשהו הוא עבר לכיסא גלגלים ולא היה מסוגל להזיז את איבריו. גם הנשימה שלו נפגעה והוא התחיל להיעזר במכונת נשימה חיצונית. "ניר לא רצה להתחבר למכונה בניתוח, אז הכל היה עבורו נורא קשה ומסובך", נזכרת יעל. "אבל למרות כל הקשיים כל מי שפגש אותו שכח תוך שנייה שהוא חולה. הוא היה נורא אסטטי ויפה כל הזמן והוא שבה את כל מי שהוא פגש בכוח שלו. אני זוכרת שנפגשנו עם נשיא הטכניון והוא אמר לניר שהוא בכלל שוכח שהוא חולה כי הוא לא פנה אליו ממקום של רחמים, אלא ממקום של מעשים".

אבל למרות שניר לא הפסיק לרגע לפעול למען מציאת התרופה למחלה, את התוצאות של המאבק שלו הוא כבר לא יזכה לראות.  לפני יותר משנה הוא נפטר בביתו, במהלך השינה, בדיוק בערב בו נשא מאבקו פרי והוקמה קרן ממשלתית למימון מחקרים על מחלות ניווניות. "בשלב כלשהו ניר הבין שלא ניתן לגייס תרומות לעד ושצריכה לקום קרן ממשלתית לתמיכה במחקרים הללו", נזכרת יעל. "הוא התחיל לגלגל את הרעיון, הצליח לגייס תורמת, והוקמה קרן בשם 'מורשה' למטרה הזו. זו היתה מהפיכה בסדר גודל עולמי, אבל ניר נפטר בערב שבו התקיימה הישיבה הראשונה. בבוקר הם התקשרו לספר לו כמה היא היתה מוצלחת, ואני נאלצתי לספר להם שהוא נפטר".

הייתם איתו כשזה קרה?

"לא. ניר נפטר תוך כדי שינה. המצב שלו מאוד התדרדר בשבועות שלפני המוות, ולמרות זאת כולנו היינו מופתעים, כי הוא היה מאוד פעיל. באותו ערב הוא עוד דיבר עם נשיא הטכניון, יומיים לפני כן היינו בפגישות בתל אביב. 

"בערב שבו הוא נפטר הילדים חזרו מהפעילויות שלהם וישבו איתו ודיברו. אני אפילו שלחתי אותם לישון, כי ראיתי שהוא כבר עייף. הלכתי גם אני לישון והתעוררתי כשמכונת הנשימה ציפצפה, כשהוא הפסיק לנשום. זה היה פחד אלוהים, להתעורר, לשמוע את זה ולהבין מה זה אומר".

"זו מחלה שמזמינה רחמים עצמיים"

באחד הרגעים בסרט מסביר ניר מה דחף אותו לא לוותר לרגע, לעשות הכל כדי לשנות את המצב ולמצוא תרופה. יעל מספרת כי הרוח הזו, שליוותה אותו ואותם כל הדרך, משפיעה עליה ועל הילדים עד היום. "הדבר המיוחד כל כך במה שעשו ניר, אביחי ודב היה שחולים קמו ואמרו שהם ינסו לשנות את המצב", היא מסבירה. "זו מחלה שמזמינה רחמים עצמיים, וזה גם גיהנום אחר כך, לאבד אבא ובעל, אבל ניר האמין שכל אחד יכול לעשות משהו קטן כדי להתגייס למען מציאת התרופה.

"אני חושבת שזה מאוד מאוד משמעותי לא רק עבור כלל החולים, אלא גם עבור הילדים שלנו. גם הם, כמו ניר,

ילדים של עשייה, ואם יש משהו שהם רוצים לשנות הם יעשו את זה ולא ישבו ויקטרו. יש להם דעה והם מאוד לא פאסיביים. ניר הקפיד, לכל אורך המחלה, להישאר מישהו שחולה במחלה, ולא שהמחלה תשתלט לו ולנו על החיים. עד הרגע האחרון הוא נשאר אבא וניר, וזה הרבה בזכות העובדה שהוא פעל ועשה. כל הזמן היתה הורדת ידיים בינו לבינה, אבל הוא אמר לה שהוא עדיין ינווט ויקבע מה הוא עושה. זה מסר מאוד חשוב לי ולילדים, כי אנחנו המשכנו לחיות לכל אורך התקופה הזו. נסענו ועשינו והערכנו. לא הייתה אווירת מחלה בתוך הבית, אפילו שזו מחלה נוראית ואיומה שדורשת מכשורים רפואיים. היו צחוקים ודיבורים כל הזמן".

יעל מקווה שהמסר שיעבור, גם מהדברים שלה וגם מהסרט, יהיה שצריך לקום ולעשות מעשה, ולא ליפול לתוך רחמים עצמיים. "מאוד הפתיע אותנו, לאורך כל המאבק הזה, שהיתה רק קבוצת חולים קטנה שהתגייסה ושלא הצלחנו לגייס עוד חולים שיעזרו", היא מסבירה. "הסיסמה של העמותה היא 'התקווה חזקה מהפחד' ואני מקווה שכל החולים יפנימו אותה ויפעלו. זו מחלה איומה ונוראה שיכולה לתקוף כל אחד ואני הייתי רוצה לראות עוד אנשים שמתגייסים כדי לקדם את החיפוש אחר התרופה. שאנשים יחשבו לא רק 'מה יכולים לעשות בשבילי', אלא 'מה אני יכול לעשות בשביל עצמי ובשביל אחרים'. נכון שכשמקבלים את האבחנה התחושה היא שהעולם נחרב, אבל כדאי לזכור שניר לא יכול היה להזיז דבר אבל הוא עדיין הזיז עולמות".