חולת ALS ילדה תינוק: "הוא יישאר אחרי כשאמות"
לחגית לודוויג נותרו שנים ספורות לחיות. מחלת ה-ALS תכריע אותה בסופו של דבר, אבל לפני שזה יקרה נותר לה חלום אחד: להביא ילד לעולם. לפני שלושה שבועות היא הגשימה את החלום. "אל תשפטו אותי," היא מבקשת במוסף "24 שעות" של "ידיעות אחרונות", "אם אמות, יהיה לפחות מי שימשיך אותי"
"מאז שילדתי, אני לא מפסיקה להסתכל על ליאם ולקבל ממנו כוחות. בזכותו קרה לי סוף סוף גם משהו טוב. הוא מחלץ אותי מהתהום ומהמחשבות הקשות והמפחידות שיש לי." חגית לודוויג, ,25 יודעת שנשארו לה רק שנים ספורות ליהנות מהילד שהביאה לעולם. לפני כשנה וחצי אובחנה אצלה מחלת ה,ALS- המחלה
הקשה ביותר מקבוצת המחלות הניווניות הפוגעות בתאי העצב המוטוריים. לפי ישראלס, העמותה לחקר מחלת ה,ALS- בעשרה אחוזים מהמקרים מדובר במחלה תורשתית דומיננטית. המחלה פוגעת במערכת העצבים המפעילה את השרירים, והחולים בה נפטרים לאחר שיתוק כל המערכות. תוחלת החיים הממוצעת שלה נעה בין חמש לשבע שנים.
לודוויג היא האישה השנייה בישראל וה12- בעולם שילדה כשהיא חולה במחלה הסופנית וחשוכת המרפא הזאת. שלושה שבועות אחרי הלידה, היא יושבת על ספת הסלון בבית הוריה בנתניה, שם היא מתגוררת עם התינוק ואביו. היא לא מפסיקה להתבונן בהתפעלות בליאם הקטן, שיושב בסל קל שלו. צ'זאר, חברה לחיים, אביו של התינוק, מלטף ברוך את שערותיה.
"לא ידענו איך ההיריון ישפיע על חגית ועל העובר," מספרת אמה. "כך שכל תשעת החודשים, לוו מבחינתי במתח ובדאגה."
חגית, לעומת זאת, הייתה אופטימית. "החלטתי מראש לקחת בקלילות את ההיריון ולכן חזרתי והזכרתי לעצמי שאני רוצה וצריכה את התינוק הזה," היא מסבירה. "אני אסבול, אבל אלחם רק בשביל לראות אותו גדל. הלידה שלו בעצם הראתה לי שיש בשביל מי לחיות ושום סטטיסטיקה לא תקצוב לי את מספר השנים שאחיה עם המחלה הארורה הזו."
מרופא לרופא
לודוויג, אצנית בנעוריה, הייתה בת 23 וחצי כשאבחנו אצלה את המחלה. "הכל סגר עלי," היא מספרת. "המחלה הזו לא משאירה אפילו פתח קטן, חרך, לאור. המחלה תפסה אתי הכי לא מוכנה שיכולתי להיות."
חגית לודויג, עם בן זוגה צ'זאר ובנם ליאם (צילום: טל שחר)
חייה באותם ימים, נעו על ציר ישראל רומניה, שם התגורר בן זוגה. "באחד הביקורים שלי אצל צ'זאר, הרגשתי פתאום שאצבע אחת קפאה ואי אפשר להזיז אותה," היא משחזרת. "זמן קצר לאחר מכן, כל אצבעות כף היד השתתקו ואי אפשר היה לקרבן זו לזו."
שקועה באהבה סוערת, התעלמה לודוויג מהתופעה, אבל כשחזרה, פנתה בעצת אמה לרופא המשפחה. הרופא שלח אותה לנוירולוג, אבל עד שהגיע מועד התור שנקבע לה, נוספו סימנים מבשרי רע. "כבר לא יכולתי לבצע פעולות של מכניקה עדינה כמו לרכוס כפתור, לסמס, להשתמש בסכו"ם," היא מספרת. "הנוירולוג שלח אותי לבדיקות שמתוצאותיהן לא עלתה אבחנה ברורה ומחייבת. ככה, במשך שנה, רצתי מרופא לרופא, מבדיקה לבדיקה, כשרואים בבירור שישנה בעיה בשרירים אבל לא מזהים אותה."
בינתיים, המשיך מצבה להחמיר והיא בקושי יכלה להזיז את כף רגלה.
בין הבדיקות, המשיכה לודוויג לחיות בין שתי המדינות. "ברור ששמתי לב שמשהו רע קורה לחגית," מספר צ'זאר. "העייפות שלה, החולשה, האצבעות שלא זזות."
רופא רומני, אליו הלכה, אבחן חוסר בברזל והלעיט אותה בתוספי מזון. במקביל, החליטה אמה המודאגת לקבוע לבתה תור נוסף, אצל נוירולוג ידוע. "זה היה מדהים," היא מספרת. "רק ממה שתיארתי לו ומבדיקה גופנית קצרה, הגיע הפרופ' לאבחנה ואמר לי 'אני נורא מצטער חגית, אני לא יכול לעזור לך. יש לך ."'ALS
רק אחרי שבוע, כשגלשה בגוגל, הפנימה לודוויג את רוע הגזירה. "זו הייתה הפעם הראשונה והיחידה שרציתי ללמוד על המחלה", היא אומרת. "החלטתי שעדיף לא לדעת. כי זה היה כל כך מזעזע ומטלטל לקרוא שבמקרה הטוב נותרו לי עוד שבע שנים לחיות."
בחמת זעם, ניתצה לודוויג את כל המראות בביתה ואז שקעה בדיכאון. "נכנסתי למיטה ולא רציתי לראות אף אחד," היא משחזרת. "היה לי חשבון לעשות עם אלוהים. בכיתי שעות ושאלתי אותו 'מה עשיתי? גנבתי? הרגתי? שיקרתי? למה מגיע לי העונש הזה.' אחרי שמיציתי את הכעס, עברתי לתפילה. 'אלוהים,' התחננתי בפניו, קח אותי אליך. אל תיתן לי לסבול."
עשר שנים לפני, באותו גיל בדיוק, נפטרה אחותה באופן פתאומי מסוכרת נעורים. "זה הרי מטורף," היא אומרת. "פחדתי שהביוגרפיה המשפחתית חוזרת על עצמה." את הבשורה הקשה קיבל צ'זאר בטלפון לרומניה. "בתקופה ההיא, היינו אחרי שלוש שנים של חברות הדוקה ופתאום הגענו למשבר וחשבנו כבר על פרידה," הוא מספר, "אבל אחרי ששמעתי ממנה על מה מדובר, מיד הבנתי שהיא לא רק אוהבת אותי, אלא גם זקוקה לי והיה לי ברור שמקומי רק על ידה."
לודוויג, מצידה, הציעה לו שיניח לה. "עזוב," אמרה לו, "תמצא לך מישהי בריאה, מה אתה צריך אחת כמוני"?
אבל צ'זאר ארז והגיע מיד לישראל. ואת הבכי הסתיר מפניה. בני משפחתו וחברים, ניסו לדבר אל ליבו. "אמרו לי שכדאי שאחשוב פעמיים, ושאחשוב גם על העתיד הקשה שיהיה לי," הוא מתוודה. "אמרו לי שרצוי שאחשוב על כיוון אחר, אבל לי היה ברור שאני רוצה לעזור לחגית."
תחושת ניצחון
כשצ'זאר הגיע לארץ, יצאו שניהם למסע חיפושים אחרי תרופה למחלה הסופנית. בסין, לשם הגיעו, טיפל בה רופא מקומי בדיקור שלא עזר. משם, הם טסו לתאילנד, לרופא אליל, שרקח שיקויים מעשבים שונים. "התרופות האלה לא עשו לי כלום," היא מספרת, "אבל נרגעתי ושם גם נכנסתי להיריון."
מאושרים, חזרו לישראל וביקשו להיוועץ ברופאים, שאף אחד, לדבריהם, לא רצה לקחת אחריות. "החלטתי שאני רוצה את ההריון והייתי הכי שלמה בעולם," אומרת לודוויג. צ'זאר, תמך בה. "דווקא בגלל המחלה, רציתי ילדים רק מחגית," הוא אומר.
מהלך ההיריון היה תקין, אבל לקראת סופו מעדה בביתה ואושפזה להשגחה. ההיריון יוצא הדופן, הביך את הרופאים וגם אתגר אותם. הוא העמיד בפניהם דילמות רפואיות ואתיות מורכבות.
"בכל פעם שאני עד פעיל ללידות מסוג זה, עולות בי שאלות לא פשוטות," חושף בגילוי לב פרופ' משה הוד, מנהל היחידה לרפואת אם ועובר בבית החולים לנשים בילינסון,שבו ילדה לודוויג. "הרפואה המודרנית, שנעזרת בטכנולוגיות משוכללות, מאפשרת כיום לנשים, שבעבר נגזר דינן למות, להאריך ימים וגם ללדת, אבל בלא מעט מהמקרים ההיריון והלידה מחמירים את מצב האישה ומסכנים את חייה. אני מתמודד גם עם הטיעון שהיריון הוא דבר טבעי וזה נכון, אבל רק לנשים בריאות. השינוי ההורמונלי והעלייה בנפח הדם מכבידים ומעיקים על הלב ועל מערכות גוף נוספות שלא תמיד יעמדו במעמסה."
פרופ' הוד מספר שלנשים שחולות במחלות סופניות ומתעקשות ללדת הוא אומר: "אם הייתי אבא שלך, הייתי הולך לבית משפט להוציא עליך אפוטרופסות, כי שיקול הדעת שלך השתבש. אבל כיוון שאני הרופא שלך, אעשה הכול שזה יצליח."
נאמן להצהרתו, הוא התחיל לתכנן את הלידה של לודוויג".לא יכולנו להעריך אם במצבה יתאפשר לה ללדת באופן טבעי," הוא מסביר. "ולכן, כדי למזער סיכונים, החלטנו על ניתוח קיסרי."
אבל גם תכנונו של הניתוח היה בעייתי כיוון שבהרדמה אפידוראלית היה חשש לשיתוק בגפיה התחתונות ולכן הוחלט בסופו של דבר על הרדמה רגילה, אבל בלי חומר לשיתוק שרירים זמני. בבית, באותה עת, נערכו אמה ואבי התינוק ללידתו. "ידעתי מראש שחלק לא קטן בטיפול בליאם ייפול עלי," אומרת הסבתא הטרייה, "אבל כשאוהבים עושים הכל."
בפועל, הקרבה בין האם לתינוק מתבטאת בהנחתו על בטנה כשהיא שוכבת. "אני מחפשת תנועות מתאימות," היא משתפת. "ומנסה ללטף אותו עם כף היד, לרחרח אותו, להרגיש את הילד שייתן לאימא שלו חיים." מקלחות, החתלות, האכלה, טיולים, עושים בני המשפחה.
מאושרת באימהותה, מסלקת לודוויג את השאלות המוסריות
שמתעוררות סביב הריון זה. "אני מודעת לשאלה למה הייתי צריכה את זה ואם זה לא אגואיסטי מצידי לחשוב רק עלי ולא על התינוק," היא אומרת. "אז לכולם אני אומרת, אל תשפטו אותי. כי אם אמות בעוד שש שנים, יהיה לפחות מי שימשיך אותי. הוא התקווה שלי, כשאני אני מביטה בו, אני יודעת שיש לי בשביל מי ובשביל מה לחיות. הוא זריקת החיים שלי, החמצן."
בעודה מביטה בו, היא משננת את מה שתגיד לו כשיגדל, גם אם לא ישאל. "אני אספר לו שכל כך רציתי אותו, כמו שלא רציתי שום דבר קודם, עד שהייתי מוכנה אפילו להסתכן בבריאות שלי," היא אומרת. "כי מרגע שיש לי אותו, אני מוכנה נפשית להחמרה. עוד לא התרגלתי בכלל לזה שאני אימא. אני רואה את ליאם ולא מאמינה שהוא שלי. אני שואלת את עצמי 'מה? למרות כל מה שמנבאים שיקרה לי מהמחלה הזו עשיתי את זה? ילדתי? זה באמת קרה'? ואז אני נשטפת בהרגשה מדהימה של ניצחון. 'חגית,' אני אומרת לעצמי, ניצחת. במחלה הזו בקושי שורדים ואני, כמו גדולה, ילדתי. אם אני אמות, הוא תמיד יהיה הבן של חגית."
לפנייה לכתב/ת 
