העירייה לא מממנת סייעת, ובן ה-6 נשאר בבית

שבוע אחד בלבד זכה עילאי בן השש, החולה בהמופיליה קשה מסוג A, לבקר בכיתה א'. מאז סיומו של אותו השבוע ועד היום הוא נאלץ להישאר בבית. הסיבה: הוא זקוק לסייעת בבית הספר שתשגיח עליו בכל זמן, אך לדברי אימו עיריית פרדס חנה-כרכור, היישוב בו הוא מתגורר, מסרבת לממן אותה.

"יש הרבה מאוד הגבלות על עילאי, כיוון שכל פציעה קלה שלו עלולה לסכן את חייו", מסבירה אימו, לימור, מדוע היא אינה שולחת את בנה לבית הספר ללא סייעת. "הוא לא יכול לרוץ או להשתולל, הוא לא יכול לשחק כדורגל ולפעמים סתם הליכה ארוכה מדי עלולה לגרום לו לפציעה, שמסכנת את חייו. לכן הוא חייב, בהוראה של הרופאה המטפלת בו, סייעת בבית הספר שתשגיח עליו כל הזמן, ובמקרה של פציעה תדע מה בדיוק צריך לעשות. כל עוד אין סייעת שצמודה אליו בבית הספר אני לא יכולה לסכן אותו ולשלוח אותו ללימודים".

"ההתמודדות עם המחלה לא פשוטה לילד בגילו"

כל חייו סובל עילאי מהמופליה, ונאלץ להתמודד עם קשיים לא פשוטים לילד קטן. "עילאי נולד בלידת ואקום ואחריה הוא אושפז בטיפול נמרץ בבית החולים תל השומר", מספרת אימו. "ממש אחרי הלידה הועלה חשש שהוא סובל מהמופליה וד"ר גילי קנת, הרופאה שטיפלה בו ומממשיכה לטפל בו עד היום, איבחנה שמדובר בהמופיליה. המחלה אצלו באה לידי ביטוי בדימום עצמוני בפרקים, גם בלי שקורה לו משהו. הוא יכול סתם ללכת יותר מדי, פתאום להרגיש שכואבת לו הרגל ואז לגלות שיש לו דימום ברגליים".

עילאי אהרוני עם אימו, לימור.  "כל פציעה קלה עלולה לסכן את חייו"

-איך נראים חייו של ילד חולה בהמופיליה?

"ילד שחולה בהמופיליה הוא ילד נכה לכל דבר", מסבירה לימור. "למרות שעילאי נראה כמו כל ילד אחר, כי אין בו משהו חיצוני שמראה שהוא חולה, הוא ילד שונה. אסור לו לרוץ או לשחק כדורגל, ולמעשה כל פעילות גופנית אסורה עליו גם כן. הוא לא יכול ללכת לחברים לבד, ולכן בדרך כלל חברים מגיעים אליו, הוא לא יכול ללכת לימי הולדת או לטיולים. זה לא פשוט בשביל ילד בגילו".

כדי להימנע מפציעות זקוק עילאי להשגחה מתמדת, השגחה שלרוב נופלת על כתפיהן של לימור ואימה. "אני נמצאת לידו כל זמן שאפשר", היא אומרת. "הוא אמנם כבר גדול מספיק ויודע לרוב מה אסור לו ומה גורם לו נזק, אבל הוא בכל זאת ילד ולפעמים הוא שוכח את עצמו, ולכן אני נאלצת להעיר לו די הרבה ולא להסיר ממנו את העיניים".

רק לאחרונה אושפז עילאי בבית החולים, לאחר שנפצע פציעה קלה במהלך ביקור אצל אביו. "כל פציעה אצלו זה סיפור שלם", מסבירה לימור. "הוא צריך זריקות של החומר שחסר לו בגוף, לפעמים הוא צריך אשפוז או ביקורים תכופים בבית החולים. וזה גם לוקח הרבה זמן, עד שהפציעה מחלימה והוא יכול לחזור לפעילות, לפעמים אפילו שבועות".

"הוא לא יכול היה לצאת מהכיתה כי לא היה מי שישגיח עליו"

עד לפני כשנה התגוררה לימור יחד עם עילאי ואחיו ביהוד. שם, היא אומרת, היו הדברים פשוטים מאחר והיא קיבלה מהעירייה מימון לסייעת צמודה, שליוותה את עילאי לאורך כל השעות בהן בילה בגן. "כיוון שעילאי הוא ילד רגיל, רק עם נכות מסויימת, הוא למד בגן רגיל. כשעברנו לפה לא היינו זקוקים לסייעת כי הגן שלו היה צמוד לבית של אמא שלי והיא הייתה מפקחת עליו לאורך כל השעות שהוא היה בגן". 

הבעיות התגלו כשעבר עילאי לבית הספר. את השבוע הראשון בבית הספר הוא בילה בבית ספר דתי, אליו רשמה אותו אימו מכיוון שמספר הילדים בו קטן מאוד, אך לדבריה בשל העובדה שלא הייתה לו סייעת אסרו עליו המורות לצאת להפסקות. "רשמתי אותו לבית הספר בגלל שיש בו כיתות של 20 ילדים וניתן להשגיח עליו טוב יותר", היא מסבירה, "אבל בגלל שלא הייתה שם סייעת, והמורות לא יכלו להשגיח עליו בהפסקות, הוא פשוט היה מחוייב להישאר בכיתה. אמרו לו שהוא לא יכול לצאת".

-איך הוא הגיב לכך?

"זה היה לו ממש קשה. הוא בסך הכול ילד בן שש שרוצה לבלות עם החברים שלו. גם ככה המחלה לא פשוטה עבורו מבחינה חברתית. זה עשה לו כל כך רע שהוא פשוט לא רצה ללכת לבית הספר".

במהלך אותו שבוע הייתה לימור בקשר עם נציגים מהעירייה ולדבריה במהלך השיחות הובטח לה כי אם תעביר את עילאי לבית ספר אחר בעיר תוצמד לו סייעת. "קיבלתי התחייבות מהמועצה לכך שתהיה לו סייעת, ואפילו כבר הייתה בבית הספר מישהי שהייתה אמורה להיות צמודה אליו. אני נפגשתי איתה ועם המנהלת, הסברתי לה מה מותר לו לעשות ומה אסור, מה היא צריכה לעשות במקרה שהוא נפצע ונתתי לה את כל מספרי הטלפון שלי, למקרה שצריך להזעיק אותי כדי לתת לו זריקה. הייתי בטוחה שהכול מסתדר".

"הוא לא מבין למה הוא לא יכול ללכת לבית הספר"

אך עילאי לא התחיל ללמוד בבית הספר. בתחילה זה היה בשל פציעה ברגלו, שחייבה אותו להגיע לבית החולים לטיפולים ולהישאר בבית, אך בימים האחרונים, טוענת לימור, היא לא שולחת אותו לבית הספר מפני שהסייעת בוטלה. "לפני יומיים התקשרו אלי מהמועצה לבשר לי שהוחלט

שלא לסבסד לו סייעת. הסבירו לי בשיחה שהם חיכו לקבל אישור ממשרד החינוך או הבריאות לסבסוד חלק מעלותה של הסייעת ושהם קיבלו תשובה שלילית, בגלל שהחוק לא מאשר סבסוד לחולי המופיליה. מסתבר שבארץ החלטות כאלה נעשות לפי טוב ליבם של עובדי העירייה, ושבכל עיר המדיניות בנושא היא אחרת".

-חשבת לשלוח אותו לבית הספר בלי סייעת?

"אפילו לא לרגע. אני מאוד מפחדת שיקרה לו משהו ואני יודעת שגם הצוות החינוכי חושש מכך. הרי כל דבר קטן שקורה לו זה סכנת חיים ואין היום לבית הספר את האמצעים להשגיח עליו. המנהלת אמרה לי בפירוש שהיא מפחדת לקבל את הילד ככה לבית הספר".

-איך עילאי קיבל את הבשורה?

"הוא מאוד עצוב. הוא רוצה להרגיש כמו ילד רגיל והוא לא מבין למה זה לא מתאפשר לו. הוא גם חושש שיקרה מה שקרה בבית הספר הקודם והוא לא יוכל לצאת בהפסקות החוצה. זה ממש מכעיס, כי עילאי גם ככה מפסיד המון ימי לימודים, ועכשיו הוא צריך להפסיד רק בגלל שהעירייה מסרבת לממן כמה שעות של סייעת לשנה.

הרי מדובר בסייעת בסך הכול לשנה-שנתיים. אחר כך הוא כבר יהיה גדול מספיק, הוא יהיה עצמאי ואחראי יותר ולא יהיה בכך צורך. התחושה שלי היא שלמקבלי ההחלטות פשוט לא אכפת ממה שקורה עם עילאי, אחרת הם לא היו נותנים לזה לקרות".

מעיריית פרדס חנה-כרכור נמסר: "המועצה המקומית פרדס חנה כרכור הגישה בקשה לסייעת כאמור למשרד החינוך ועד קבלת תשובתם מימנה המועצה את עלותה במלואה. משרד החינוך בתשובתו לא אישר זכאות לליווי אישי בטענה כי אין זכאות מסוג זה לכלל הילדים החולים באותה מחלה בכל הארץ ולכן נאלצה הרשות להפסיק את העסקת הסייעת. הרשות מוכנה להשתתף בחלק מהמימון ובתנאי שמשרד החינוך יאשר מלווה/סייעת. היות ולא קיבלנו אישור ולא נמצא תקציב מתאים לא נוכל לממן את הסייעת".