"אמא, לא מגיע לך סרטן"
הן מאוד רצו לשמור עבור הילדים על השיגרה הרגילה שלהם, אבל המחלה לקחה מהן את השליטה בהורות. שתי אמהות שחלו בסרטן השד מדברות על הבשורה הקשה לילדים, התגובות השונות וההתמודדות היומיומית
"בהתחלה לא השתמשנו במילה סרטן. אמרתי לילדים שאני צריכה להוציא גוש מהשד והם היו עסוקים בכמה זה מצחיק להוציא גוש מה'ציצי'", נזכרת פנינה ברגעים הראשונים, לפני שנתיים, אז גילתה שהיא חולה בסרטן השד. "סבתא שלהם, אמא של בעלי, נפטרה מסרטן השד ולא רצינו להפחיד אותם".
לקראת תחילת טיפולי הכימותרפיה היא סיפרה לגדול (אז בן 9), שמדובר בסרטן ושמעכשיו היא תעבור סידרה של טיפולים. היא מודה שלא היתה מוכנה לתשובה שלו: "לא מגיע לך סרטן", הוא אמר. "את אישה טובה". "הסברתי לו שזה לא עונש ואם מישהו במשפחה שלנו צריך לחלות - עדיף שזו תהיה אני כי אני חזקה ואדע איך להתמודד. בשלב הזה כבר הייתי אחרי הניתוח ויכולתי להרגיע אותו שהוציאו למעשה את התאים הנגועים והטיפולים שאני עומדת לעבור הם רק מניעתיים. רק כשהגענו לקטע של הקרחת, הוא נבהל".
איך לשתף את הילדים?
אמהות רבות שנאלצות להתמודד עם הבשורה המרה על כך שהן חולות בסרטן השד צריכות לנהל מערכה שלמה נוספת מול הבית והילדים. אחת המחשבות הראשונות נוגעת לאופן שבו הן יחשפו או לא יחשפו את המחלה בפני הילדים. קשה עד כמעט בלתי אפשרי להמשיך בשגרת הבית במהלך הטיפולים, מספרות מי שחלו במחלה והתמודדו איתה והבחירה כיצד ועד כמה לשתף את הילדים היא אחת השאלות הראשונות שעולות.
פנינה מספרת כי אחרי שקיבלה את הבשורה היא יצאה עם בעלה מחדר הרופא ושניהם התיישבו על הספסל דקה לפני שחזרו הביתה. "הדבר הראשון שאמרתי לו הוא שאני לא רוצה שהשיגרה שלהם תיפגע. שימשיכו ללכת לחוג טיפוס גם אם הוא מחוץ לישוב וצריך להסיע אותם. זה היה לי נורא חשוב לשמור על Business as usual".
אבל ניסיונן של נשים רבות מגלה שעם המחלה גם השגרה משתנה. "יחד עם המחלה איבדתי שליטה על גידול הבנות שלי. אנשים אחרים טיפלו בהן, לא ידעתי מה יש בארונות, אם יש או אין אוכל. השליטה - כאם הבית - נעלמה לחלוטין", נזכרת נעה (41), שחלתה לפני 6 שנים בסרטן השד. שלוש בנותיה היו אז בגילאי 9, 7, 5 והמשפחה התגוררה בלונדון.
"את הניתוח להסרת הגידול עברתי בארץ וחזרתי אליהן עם הבשורה המרה", היא משחזרת את ימי ההתמודדות הראשונים ונזכרת ברגעי הבשורה המרה. "הרגע שבו התבשרתי על המחלה הוא רגע שבו השמיים נופלים ואתה לא יודע כלום. מיד אחר כך אתה חושב על המשפחה שלך ואיך לבשר להם. לי היה ברור שאני מספרת ולא מסתירה", היא אומרת. היא כינסה את בנותיה וסיפרה להן. הקטנות דימיינו את בעל החיים פרוק הרגלים שמטיל על חוף הים. "הם חשבו שהוא עכשיו מטייל בגוף שלי. ציירנו ביחד תא בריא ותא חולה והסברתי להם מה עומד לקרות, אילו טיפולים אני עומדת לעבור ומי יטפל בהן".
נעה חושבת שהחלק הקשה ביותר עבור ילדים הוא הפן הויזואלי. "כאן היה הקושי. בעזרת חברה טובה החלטתי לשתף את הבנות בתהליך של ההתקרחות והן גזרו לי את השיער, כל אחת בתורה. כשהגיעה הקרחת כתוצאה מהטיפולים הן כבר הכירו אותה". היא מסבירה ואומרת שבחרה לא ללכת עם פאה ובצאתה מהבית כיסתה את ראשה בבנדנה. "כשבאו חברים לשחק עם הילדות הייתי יורדת לגובה הילד ואומרת "נכון שזה מוזר שלאמא של מאיה אין שיער? אני עוברת טיפולים שגורמים לזה", מאותו רגע, הקרחת שלי כבר לא עיניינה כי האורח הרי בא לשחק", היא משחזרת.
נעה: "הסברתי להן מה עומד לקרות"
"אמא שלי דומה לחייזר"
נעה אמרה לבנותיה שאין מה להסתיר את דבר המחלה או להתבייש והציעה להן לשתף גם את החברים. "אני זוכרת שילד אחד אמר שאמא שלי דומה לחייזר", נכרת ביתה מאיה, בת כמעט 16 היום. "נורא נעלבתי בשביל אמא ונורא כעסתי עליו. רציתי להגן עליה. אני לא אשכח את הרגע הזה". היום היא יודעת שהיתה תקופה שבה היא כעסה על אמא שלה. "כשחשבתי שהיא לא מספיק נלחמת במחלה. אני זוכרת שהיא שכבה במיטה ולא זזה, כמו צמח ואנחנו, אני ואחיותי, היינו עומדות בפתח החדר ואומרות לה שלום". הרגע הקשה ביותר, היא נזכרת, היה "כשנסענו עם אבא לחתונה של דודה שלי בלוס אנג'לס. זו היתה הפעם הראשונה שאמא לא נסעה איתנו לחופשה משפחתית. נסענו לאירוע משמח והשארנו אותה בבית להתמודד עם הקשיים של המחלה. זה היה מאוד קשה".
נעה התמודדה עם סרטן בשלבים מתקדמים ועם בלוטה נגועה שצריך היה להסירה. היא קיבלה טיפולים קשים באינטנסביות גדולה, שכמעט לא אפשרה לה להתאושש בין טיפול לטיפול. "היה לנו חשוב לשמור על השיגרה של הבנות. בתקופה הזו לא הייתי מעורבת בכלל במה שקורה להן בבית הספר. בן זוגי אז והורי לקחו פיקוד על גידולן. ברגע שקצת התאוששתי והתחזקתי נכנסתי בחזרה. היו רגעים שבהם הייתי אומן אורח. באה לרגע, לזמן קצוב".
הבנות, שהתגעגעו אליה, היו משחקות בשקט ליד מיטתה", זה היה באוויר שלא מטרידים את אמא ושומרים על שקט. התגעגעתי להיות אמא שלהן", היא מגלה. הקושי האדיר, היא מוסיפה, "טמון ביכולת לשחרר ולהרפות את כל מה שקשור להורות על מנת לאגור כוחות להתמודד עם המחלה".
היום נעה מלווה במסגרת ההתנדבות שלה בעמותת "אחת מתשע" אישה צעירה שלקתה במחלה. זהו חלק מפרויקט תמיכה שנקרא 'לצידך' ובה אישה שהיא 'בוגרת' המחלה' תומכת ומלווה אישה שמתחילה את התהליך וחולקת איתה מנסיונה ומשמשת אוזן קשבת וכתף תומכת.
מאיה, בתה הבכורה, אומרת שבמרחק הזמן היא זוכרת את התקופה, למרות הכל, כחוויה טובה ומעצימה. "נכון שאמא הייתה חסרה לי, אבל זה קירב ביננו האחיות וזה נתן המון כוח להתמודדויות נוספות", נעה מסכימה. "עם כל זה שזה נשמע כמו קלישאה, ברור לי שהניסיון הזה שעברנו חיזק את הבנות שלי. הן יכולות היום להתמודד בצורה מוצלחת יותר עם מצבים משבריים. זה סוג של התחשלות".
פנינה והילדה: "לא רצינו להפחיד אותם"
"התעלם ממני ומהקרחת"
"אם מחפשים שינוי או שיעור בעקבות המחלה", אומרת פנינה. "אני מוותרת על המתנה הזו ולא רוצה שיעורים כאלה". גם היא מסכימה עם נעה שהפן הויזואלי, ההתקרחות, היא אחד החלקים הקשים עבור הילדים. "הבן שלי ממש נבהל מהמחשבה שתהיה לי קרחת. בהתחלה חשבתי שאחבוש פאה, אבל אחרי שעשיתי קרחת היא מצאה חן בעיני והעדפתי להישאר איתה. התגובה שלו היתה מאוד חריפה: הוא כעס וממש אסר עלי לבוא לבית הספר שלו ולהראות כך לפני החברים". השתדלתי לכבד את הבקשה שלו ככל שיכולתי. בתקופה הזו הוא לא הביא חברים הביתה כדי שלא יראו אותי ואם יצאתי לפארק עם השניים האחרים, הוא התנהג כאילו אנחנו לא ביחד. ממש התעלם ממני ומהקרחת".
דווקא הקטנה, שהיתה בת שנתיים וחצי, מספרת פנינה, לא נפגעה מהשינוי במצב. "נכון, היא הייתה יותר צמודה לאבא, אבל מיד כשהחלמתי היא חזרה להיצמד אלי. לפעמים כמשחק דמיון היא היתה לוקחת תיק ואומרת: "אני הולכת להפרנות" במקום להקרנות. "אפילו לקחתי אותה פעם איתי", נזכרת פנינה. הילדים היו שותפים והכירו בשמות גם את הצוות המקצועי. "הם אפילו ביקשו לראות תמונות שלהם", נזכרת פנינה.
שיגרת היום בבית השתנתה, למרות הניסיון לשמור עליה. "כל מילון המונחים של הילדים השתנה. מאז הם תמיד מברכים 'שאמא תהיה בריאה'. הם אף פעם לא מבקשים אוטו עם שלט או סתם משהו שילדים אחרים בגילם אולי עסוקים בו", מתארת פנינה.
היא זוכרת את תקופת הטיפולים שבה שהתה בבידוד חלק מהזמן ושכבה במיטה. הילדים לא יכלו להתקרב ורק עמדו על מפתן הדלת. אני זוכרת שאמא שלי אמרה להם לשמור על שקט כי אמא נחה ואני לא רציתי להיות 'אמא נחה'".
פנינה מספרת שניסתה לשמור רוב הזמן על ביטחון וחזות רגועה. "מדי פעם היו באות המחשבות בנוסח: אני לא אראה אותם גדלים או שאני חלילה לא אהיה בחתונה שלהם... אבל זה מיד עבר. לא נתתי לעצמי לשקוע בתוך זה. אבל עם הילדים, גם בשיחות איתם שהיו גלויות לגמרי, נושא המוות כלל לא עלה". הילדים, היא יודעת, עברו שנה קשה. לילד הגדול היו יותר בעיות התנהגות בבית הספר ויותר התפרצויות וגם לקטן לא היה קל ואנחנו השתדלנו להבין אותם. בסופו של דבר, המחלה נגעה גם בהם".
התובנות הגדולות, היא מספרת, מגיעות אחרי שהכל נגמר. "תוך כדי - אתה משימתי". רק אחרי המחלה היא הרשתה לעצמה לשחרר מתח, להוריד קצת ימים בעבודה, להרפות. תוך כדי ההתמודדות לא ויתרתי לעצמי. רציתי שהכל יהיה אותו הדבר". גם פנינה מתנדבת היום בעמותת "אחת מתשע" ומלווה נשים שמתחילות להתמודד עם סרטן השד. לשתיהן חשוב להדגיש שהמשפחה נתנה להן כוח להתמודד והיום הן מבקשות להעביר את זה הלאה, למי שנמצאת בתחילת המערכה.
הקו החם של "אחת מתשע": 1800-363-400