האובדן המשפחתי של הח"כית הוביל להצעת חוק

כשהייתה אילנית רואש בשבוע ה-25 להריונה הראשון היא החלה לחוש לפתע בצירים חזקים. "הבנתי שמשהו לא בסדר וישר רצנו לבית החולים", היא נזכרת. "במשך 36 שעות ניסו לעצור את הצירים, ונתנו לי תרופות להבשלת הריאות, אבל בסוף אי אפשר היה לעכב את הלידה".

רואש ילדה שתי בנות, תאומות, במשקל 600 ו-824 גרם, "פחות מקילו סוכר", כהגדרתה, אך הקטנה מביניהן לא הצליחה לשרוד ונפטרה מספר שעות לאחר הלידה. הבת השנייה, רחל, נשארה שלושה חודשים נוספים בפגייה והיום, 16 שנים מאוחר יותר, היא ילדה בריאה. אך הטיפול בה, מספרת רואש, היה מאוד לא פשוט בחודשים הראשונים.

"רחל הייתה מאושפזת בפגייה שלושה חודשים, וזו טראומה שתישאר איתי לכל החיים", היא מסבירה. "הייתי רק בת 22, חיכיתי לילד ראשון ופתאום לא רק שאיבדתי ילדה אחת, אלא הילדה השנייה הייתה תינוקת קטנה כל כך, מחוברת כולה למכשירים וכל מה שהצוות הרפואי אומר לך הוא שזה המצב הנתון ושמכאן אנחנו רק מקווים לניסים. מאותו היום ובמשך שנה וחצי לאחר מכן פשוט עצרתי את כל מה שתיכננתי לעשות ורק טיפלתי בה. לא הייתה לי ברירה".

מאז נולדו לרואש עוד שלושה ילדים, אך את הטראומה והקושי שבלידת פג זוכרים בני המשפחה המורחבת עד היום. הזיכרון הזה הוא מה שהוביל את אחותה הקטנה, ח"כ אורלי לוי, להגיש הצעת חוק שעולה מחר (ג') בכנסת לקריאה טרומית, שנועדה להאריך את חופשת הלידה להורים לפגים, כך שהם יוכלו להתמסר לטיפול המיוחד, מבלי לחשוש שיאבדו את מקום עבודתם.

"המצב שקיים כיום במדינה הוא שחופשת הלידה מתחילה מהרגע בו נולד התינוק, כך שאם מדובר בפג יכול להיווצר מצב שבו חופשת הלידה של האם תסתיים עם שחרורו מבית החולים", מסבירה לוי. "אבל בניגוד לתינוק רגיל, כשפג יוצא הביתה הוא עדיין קטן מאוד ודורש טיפול צמוד.

אי אפשר לשלוח פג למעון, למשל. צריך להרחיק אותו מילדים כדי שלא ידביקו אותו במחלות ולעתים צריך להתמודד גם עם בעיות רפואיות שונות, מה שהופך את היציאה הביתה מבית החולים לאירוע שהוא לא רק משמח, אלא מלווה בהרבה מאוד פחדים והוראות. איזה אמא מסוגלת לעזוב ילד כזה ולחזור לעבודה רגע אחרי שהוא שוחרר מבית החולים? זו הסיבה שאמהות רבות לפגים מאבדות את מקום העבודה שלהן, וזה מה שהצעת החוק באה לשנות".

אילנית רואש ובתה רחל, בתקופת הפגייה. "פחות מקילו סוכר"

"לידה של פג זה ללדת בלי ללדת"

כשילדה אילנית את רחל באותה לידה מוקדמת היתה לוי עדיין רווקה ללא ילדים. למרות זאת, היא מספרת, השפיעה גם עליה אותה לידה טראומתית. "אני זוכרת שהגענו לבית החולים ובמקום להיכנס לתינוקיה, כמו שעושים בדרך כלל, ראינו שלוקחים אותן באינקובטור לפגייה, כששתיהן היו קטנות כל כך ושבריריות. זה משהו שלא עוזב אותי עד היום וגם בהריונות שלי כל הזמן חששתי מלידה מוקדמת. כל כאב שהיה לי בהריון, כל ציר, העלה אצלי חרדות שאולי מה שקרה לאילנית עלול לקרות גם לי".

"זו בהחלט טראומה מאוד קשה שהשפיעה על כל בני המשפחה", מאשרת אילנית. "בעלי ואני גרנו באותה תקופה בפריז וחזרנו לארץ במטרה ללדת כאן, אבל לרגע לא חשבנו שזה יקרה כל כך מהר. כמה ימים אחרי שנחתנו התחילו לי פתאום הצירים ומצאתי את עצמי, ללא שום הכנה מוקדמת, מתמודדת עם ילדה אחת שלא שרדה וילדה אחרת שנלחמת על חייה, והיא קטנה כל כך".

את הרגע בו נאלצו לספר לאילנית על אובדן אחת הבנות לוי לא יכולה לשכוח. "מאוד חששנו לה", היא אומרת. "אבא שלי, יחד עם עובדת סוציאלית, בישר לה ולבעלה את הבשורה. הקושי הגדול היה בכך שלא יכולנו לדעת מה יעלה בגורלה של חלי, וכל הזמן חששנו איך אילנית תתמודד אם היא תאבד את שתיהן. לשמחת כולנו זה לא קרה".

אובדן התינוקת השניה הוא דבר שמלווה את אילנית גם היום, ובתה, רחל, מודעת לכך שהיתה לה אחות תאומה. "סיפרתי לה על זה כשהיא הייתה בכיתה ו'", אומרת אילנית. "המחשבה על כך היא משהו שעד היום מלווה אותה. היא, וגם אני, חושבות על מה היה אם היא היתה איתנו ואיך היא היתה נראית. אבל כמה שזה קשה, אנחנו משתדלות לראות את חצי הכוס המלאה, ויש לי ילדה בריאה ומדהימה".

"אבל הימים הראשונים, מתארת לוי, היו מאוד לא פשוטים לאחותה. "אני זוכרת שאילנית ובעלה פשוט לא יצאו מהפגייה. אילנית הייתה שואבת חלב כל הזמן, כי המליצו לה לתת חלב אם לתינוקת, ואלו פשוט היו חודשים של טירוף חושים. כשאני מסתכלת על זה היום, כשאני כבר אמא, אני מבינה שלידה של פג זה ללדת בלי ללדת.

"אחרי יומיים האמא משתחררת הביתה, אבל התינוק נשאר, ואני חושבת שעבור כל הורה יש קושי עצום בהליכה הזו הביתה בלי התינוק. אילנית, למשל, הייתה נוסעת לבית החולים עם האוטובוס הראשון וחוזרת עם האחרון. היה לה נורא קשה להשאיר את חלי שם וללכת הביתה".

"הקושי הוא לא רק מתוך זה שזה התינוק שלך שנשאר בבית החולים כשאת הולכת הביתה, אלא גם בגלל הסכנה האמיתית שנשקפת לחייהם של הפגים", מוסיפה אילנית. "היו הרבה מאוד פעמים שממש חששנו לחייה, וזה היה קשה עוד יותר בגלל שכבר איבדנו ילדה אחת. 

"היה, למשל, ערב אחד שהכל היה נראה בסדר ואני נסעתי הביתה, אבל כשהגעתי היתה לי הרגשה לא טובה ואני ואמא שלי פשוט לקחנו את האוטו וחזרנו לשם. כשהגענו הצוות אמר לנו שהיא במצב לא טוב ושהיא חטפה חיידק. במשך שלושה ימים היא נלחמה על חייה, ולשמחתי היא הצליחה להתגבר ומשם המצב רק הלך והשתפר".

משפחת לוי המורחבת. בשמלה הירוקה רחל רואש. "משתדלים לראות את חצי הכוס המלאה" 

"החזרה הביתה דורשת התגייסות טוטאלית"

אך, כאמור, כאשר מדובר בפג גם ההגעה הביתה אינה פשוטה ודורשת היערכות מיוחדת. "ביום שלקחנו אותה הביתה הגענו לפגייה עם בגדים ורודים חגיגיים בשבילה וכיבוד לצוות", מספרת אילנית. "היא היתה קטנה מאוד, אבל ג'ינג'ית עם קוצים".

-מה דרש מכם הטיפול בה אחרי היציאה הביתה?

"זה דורש התגייסות טוטאלית", מסבירה אילנית. "כשנמצאים בפגייה יש כוח מקצועי שעוזר ומלווה. בבית את כבר נמצאת לבד, אמנם עם מה שלמדת בפגייה אבל זה מאוד מפחיד. צריך לבדוק כל הזמן שהיא נושמת בסדר, כי היו לה הפסקות נשימה, לבדוק שאין בעיות. אפילו ההאכלה, שזה לרוב חלק מהנה ורגוע אצל תינוקות, היא מאוד קשה כשמדובר בפגים".

לוי מספרת שהזכרונות שלה מההתמודדות הלא פשוטה של אילנית לאחר

הלידה והבאתה של בתה הביתה הם שגרמו לה לטפל בנושא חופשת הלידה של הורים לפגים. "כשבאו אלי והעלו את הנושא זה היה לי מאוד מוכר", היא מספרת, "גם כשסיפרו לי שרוב האמהות לפגים לא חוזרות לעבודה, ולידות של פגים בישראל מהוות 10% מכלל הלידות, ישר הבנתי למה זה קורה. אחרי שאילנית חזרה עם חלי הביתה היה לי ברור שאין לה שום אפשרות לחזור לעבוד, ולה היתה עזרה מאוד גדולה מכל בני המשפחה. 

"אבל יש הורים שאין להם את זה או שמצבם הכלכלי לא מאפשר להם לקחת עזרה, והם נאלצים להתמודד לא רק עם הטיפול הלא פשוט בתינוק, אלא גם עם ההכנסה המשפחתית שיורדת באופן דרסטי. לכן אני חושבת שחופשת הלידה של נשים שיולדות פגים צריכה להיות ארוכה יותר, וזה מה שהצעת החוק מנסה לעשות".

-אילנית, איך הגבת כששמעת על הצעת החוק שאורלי מקדמת?

"מאוד התרגשתי. אני חושבת שזה משהו שמאוד נחוץ. אין מענה מספק לאמהות שעוברות את הדבר הזה, לידה של פג. צריך מישהו שיבין וילווה. מדובר במשפחה שלמה שעוברת זעזוע שקשה לעמוד על הרגליים אחריו, וצריך זמן כדי להתאושש ממנו. ועבורי זו היתה לידה ראשונה. יש אנשים עם ילדים נוספים בבית, ואז ההתמודדות קשה הרבה יותר".