עייפה עד כאב: ההתמודדות של סמדר עם תשישות כרונית

לפני כעשר שנים, בגיל 47, החלה סמדר נאמן מבאר שבע להרגיש שמשהו לא בסדר איתה. כוחותיה הלכו והידלדלו והיא סבלה מעייפות מתמשכת. זה לא היה פשוט בעבור מי שתפקדה כאם לשתי מתבגרות ובמקביל ניהלה קריירה תובענית בתפקיד ניהולי באחד הבנקים. מעובדת יעילה וזריזה המותירה בסוף היום שולחן נקי מצאה עצמה בוהה רוב הזמן במחוגי השעון, מצפה בקוצר רוח לזמן שבו תוכל לארוז את חפציה וללכת. גם הזיכרון החד שלה החל לבגוד בה. סף העצבים שלה הלך וירד, וכל רעש קטן הקפיץ אותה ועורר בה רוגז.

שורת בדיקות שביצעה בהנחיית רופא המשפחה לא העלתה דבר. היא המשיכה ללכת לעבודה, אך מצבה הלך והחריף. כל מטלה פשוטה ביותר, כמו הרמת טלפון ללקוח, נראתה לה בלתי אפשרית. עם הזמן החלה לסבול גם מלחץ דם גבוה, הפרעות שינה והאצה בדופק הלב.

העט נפל

רופא המשפחה, שחשד שמקור התלונות קשור לירידה בהורמוני המין האופיינית לגיל המעבר, הפנה את נאמן לרופא נשים. בדיקות הדם אישרו את חשדו. נאמן

החלה בנטילת טיפול הורמונלי, אבל המצב לא השתנה. מאחר שבנוסף לכל התופעות היא סבלה גם מבעיות במערכת העיכול כמו בטן נפוחה, שלשולים ועצירויות היא הופנתה לגסטרואנטרולוג.

אלא שגם בדיקת הקולונוסקופיה לא העלתה דבר. בהיעדר אבחנה העריך הרופא שנאמן סובלת מתסמונת המעי הרגיש (הפרעה בתפקוד המעיים, שמלווה בשורה של תסמינים כגון כאבי בטן ושלשולים).

נאמן המשיכה להגיע לעבודתה בקושי רב. ב־14 בדצמבר 2000 נפל העט מידה. בשבילה זה היה סימן. היא הודיעה למעסיקה כי היא לוקחת חופשה למשך חודש ימים כדי לאתר את מקור הסבל. ואכן, היא המשיכה לעבור מרופא לרופא ולבצע אינספור בדיקות, שלא הצביעו על משהו חריג. באחד הימים כשקפצה לעבודתה כדי לטפל בכמה עניינים דחופים, זרק לעברה אחד העובדים שאולי היא סובלת מ"מחלת היאפים" (השם הוותיק לתסמונת התשישות הכרונית).

נאמן: "פתאום נדלקה לי נורה אדומה. התחלתי לקרוא בצימאון כל מידע על התסמונת וגיליתי שאני סובלת ממרבית הסימנים, כולל רגישות לאור, לריחות ואלרגיות. התקשרתי לעמותת אס"ף, העמותה הישראלית למחלות פיברומיאלגיה ו/או תסמונת התשישות הכרונית והם שלחו לי רשימה של רופאים שמכירים את התסמונת ומטפלים בה. פניתי לד"ר מוטי פריד, שבאותם ימים ניהל את המרפאה לעייפות מתמשכת בבית החולים איכילוב והוא קבע שאני סובלת מתסמונת התשישות הכרונית. הרגשתי הקלה שלא מדובר במחלה סמויה אלא בתסמונת שיש לה שם וזהות".

כאבים מפושטים

הטיפול שהוצע לנאמן כלל הנחיות להפחית את היקף המשרה, לעבור טיפול קוגניטיבי־התנהגותי ולפנות לפסיכיאטר לקבלת טיפול תרופתי. נוסף על כך, היא התבקשה לפנות זמן לפעילות גופנית כמו הליכה ושחייה מדורגת. בעודה מנסה ליישם את ההמלצות היא החלה לסבול מכאבים מפושטים בשני צדי הגוף. נאמן אובחנה כסובלת גם מפיברומיאלגיה (תסמונת נוספת מאותה משפחה, המאופיינת גם בכאב ברקמות הרכות כמו הגידים והשרירים).

הטיפולים החלו להשפיע. במהלך המפגשים במסגרת הטיפול הקוגניטיבי־התנהגותי היא בחנה את הסיפוק בחייה האישיים, בקריירה שלה ובתקשורת עם הסביבה. "רכשתי טכניקות התמודדות עם מצבים ואירועים שגרתיים, תוך חיזוק החוויה החיובית. למדתי שאפשר לחלק את נטל העבודה ובכך להקל על עצמי. העסקתי עוזרת בית וקניתי אוכל ביתי מוכן. בהמלצת נטורופתית הפחתתי צריכת מזונות מתועשים".

להוריד הילוך

כעבור שלושה חודשים היא חשה ששבה לעצמה. כוחותיה חזרו אליה והיא הגדילה שוב את היקף עבודתה בבנק. אלא שבדצמבר 2005 היא קרסה שנית. הפעם פנתה להמשך טיפול לפרופ' דן בוסקילה, מנהל מחלקה פנימית ח' ומומחה

לראומטולוגיה במרכז הרפואי סורוקה. נאמן: "הוא ביקש ממני להישאר בבית למשך חודש ימים, ולאחר מכן שינינו את מהלך הטיפול. כעבור כמה חודשים, לאחר שהתברר שאין הטבה במצבי וכדי לחיות בשלום עם המצב יהיה עלי להוריד הילוך, התפטרתי מעבודתי סופית. רופא תעסוקתי אישר שאיבדתי את כושר העבודה, וביטוח לאומי הכיר בי כסובלת מ־75% נכות".

נאמן חיפשה דרכים אחרות להעשיר את עולמה. היא התנדבה בעמותת אס"ף ובמקביל עברה סדנה לכתיבה יוצרת שבעקבותיה הוציאה בהוצאה עצמית את ספר הבכורה שלה "פיברומיאלגיה זה לא סוף העולם...", המעביר מסר של תקווה לחולים במחלה.