מלאכיות הדממה זועקות מתוך השקט

קוראים להן מלאכיות הדממה, כינוי הולם לילדות יפות באופן יוצא דופן שאינן מדברות כלל. ג'וליה רוברטס כבר נשבתה בקסמן והשתתפה בסרט תיעודי על הילדות הללו, שנולדו כולן כתינוקות בריאות ורגילות לכל דבר אך הפסיקו להתפתח בסביבות גיל שנה וחצי. ילדות שלדברי הסובבים אותן מבינות הכל אך אינן מסוגלות לענות.

תסמונת רט, תסמונת גנטית לא תורשתית ונדירה יחסית, היא שפגעה בהן ועצרה את התפתחותן בגיל ינקות. למרות נדירותה של התסמונת הפוגעת באחת מבין 8,000-9,000 לידות וכמעט אך ורק בבנות, טוענים החוקרים כי כדאי וראוי להשקיע כספים במחקרים למציאת תרופה לתסמונת.

שלוש אמהות אמיצות לילדות הלוקות בתסמונת וחברות כולן בעמותת הרט הישראלית, נאספו יחדיו לדבר על התסמונת הנדירה, על החיים אחרי הגילוי ועל התקווה הגדולה והקמפיין בו הן יוצאות כדי להשיג כספים למחקר פורץ דרך שכן לדבריהן 'אסור לפספס רגע'.

הכתבה מלווה בכתוביות להנגשה לכבדי שמיעה

סגור

שליחה לחבר

 כתובת דוא''ל של החבר שמך כתובת הדוא''ל שלך נושא

 הקלידו את הקוד המוצג

תמונה חדשה

הסרטון נשלח לחברך

סגור

הטמעת הסרטון באתר שלך

 קוד להטמעה:

<object width='408' height='296' type='application/x-shockwave-flash' data='//mediadownload.ynet.co.il/fp3218/flowplayer.commercial-3.2.18.swf'><param name='movie' value='//mediadownload.ynet.co.il/fp3218/flowplayer.commercial-3.2.18.swf'/><param name='flashvars' value='config={&quot;key&quot;:&quot;#&#036;82d88990cf33aa2235a&quot;,&quot;clip&quot;:{&quot;url&quot;:&quot;http://ynethd-f.akamaihd.net/z/1110/2211100925ret.flv/manifest.f4m&quot;,&quot;scaling&quot;:&quot;fit&quot;,&quot;provider&quot;:&quot;akamai&quot;,&quot;type&quot;:&quot;video&quot;},&quot;plugins&quot;:{&quot;akamai&quot;:{&quot;url&quot;:&quot;//mediadownload.ynet.co.il/fp3218/AkamaiAdvancedFlowplayerProvider-3.9.swf&quot;},&quot;controls&quot;:{&quot;url&quot;:&quot;//mediadownload.ynet.co.il/fp3218/flowplayer.controls-3.2.16.swf&quot;,&quot;autoHide&quot;:false,&quot;height&quot;:26,&quot;zIndex&quot;:1},&quot;amta&quot;:{&quot;url&quot;:&quot;//mediadownload.ynet.co.il/fp3218/amta_plugin_20314.swf&quot;,&quot;siteKey&quot;:&quot;ynet&quot;,&quot;category&quot;:&quot;3262.Good-3548.News.and.Articles&quot;}},&quot;logo&quot;:{&quot;url&quot;:&quot;//mediadownload.ynet.co.il/flowplayerlive/ynetlogo.png&quot;,&quot;top&quot;:15,&quot;left&quot;:15,&quot;fullscreenOnly&quot;:false}}'/><param name='allowfullscreen' value='true'/><param name='quality' value='high'/><param name='cachebusting' value='true'/><param name='bgcolor' value='#000000'/><param name='wmode' value='opaque'/><param name='AllowScriptAccess' value='always'></object>

• למידע על התסמונת, לחצו כאן . לתרומת 10 שקלים שלחו מסרון עם המספר 10 אל 9555.