הימים הנוראים של החולים
המדינה מעדיפה לבזבז כ-700 אלף שקלים לקצבאות לחולה שנפלט ממעגל העבודה, מאשר להוסיף את התרופה לה הוא זקוק לסל התרופות
הימים שלפני החלטת ועדת סל התרופות מזכירים לי את הימים הנוראים לפני יום כיפור, לפני שנחתם שמנו בספר החיים, ואזרחי מדינת ישראל מברכים איש את רעהו ב"גמר חתימה טובה" . אני בטוחה שלתחושתי שותפים חולים רבים, המחכים בציפייה דרוכה לתוצאות ועדת הסל. מקווים שחברי ועדת הסל יחונו אותם, והתרופה שהם צריכים תיחתם בספר התרופות והטכנולוגיות שיכללו בסל, באותה שנה.
מפני שהתקציב מוגדר, נאלצת הוועדה לא להכליל תרופות רבות, גם כאשר יעילותן ונחיצותן מוכחת. הרי במדינת ישראל, כמו במדינת ישראל, תעדיף המדינה לשלם קצבת ביטוח לאומי לצמיתות לחולים כמוני, שכמעט נפלטו ממעגל העבודה ועובדים בצורה מוגבלת, ולבזבז כ- 700,000 שקלים לאדם לכל חייו, במקום לתת לחולים את התרופה שתתאים להם ותצליח לשמר את תפקודם וכך הם לא יזדקקו לסעד מהמדינה.
על פי נתוני המוסד לביטוח לאומי כ-36,000 אזרחים, שחלקם הגדול בגיל העבודה, מקבלים קצבת נכות ממשלתית כתוצאה מהפרעות שריר- שלד כרוניות. חלקן הגדול של קצבאות אלו יכול להיחסך באמצעות טיפול תרופתי הולם בשלב מוקדם של המחלה, הבולם את התקדמותה.
כסף רב יכול להיחסך לקופת המדינה אם התרופות יינתנו לחולים אלו בזמן. החולים יוכלו לחזור מיד לתפקוד מלא ולהישאר בשוק העבודה מבלי להיות תלויים בקצבאות נכות. נוסחה פשוטה שאין צורך בתואר מתקדם בכלכלה על מנת להבינה.
עם התרופה - אני לא נכה
אם היו נותנים לי באופן מיידי את התרופה לה אני נזקקת - לא הייתי עובדת בצורה מוגבלת, ולא הייתי מוגדרת היום נכה. בדומה לי, נשים רבות, צעירות וקרייריסטיות, רווקות ואמהות חדשות עוצרות את חייהן והופכות לנטל על הסביבה הקרובה להן ובשלב מאוחר יותר,על החברה. רק בכדי לסבר את האוזן, בעיות אורטופדיות ומחלות מיפרקים עולות למשק 26 מיליארד שקל בשנה.
האיחוד האירופי קבע במאי 2008, באסטרטגיית האיחוד בנושא בריאות, כי יש לתת יותר תשומת לב למחלות שגרוניות, ושיש לעודד את המדינות החברות באיחוד האירופי ליזום וליישם תוכניות לאומיות למלחמה במחלות השגרוניות. הפרלמנט הבריטי, לדוגמה, בדק את הנושא ויזם תוכנית בריאות ארוכת טווח אשר מטרתה לגייס הון לטיפול מוקדם באנשים עם מחלות שריר ושלד, ולאפשר לאנשים חולים אלו לעבוד. עוד הגדיל לעשות הפרלמנט הבריטי בכך שביקש לחבר בין שירותי הבריאות ובין משרד התעסוקה שיקיימו תוכנית ניהול משותפת בין המשרדים.
כאשר מתכנסת ועדת הסל ובוחרת בהתאם למדיניות הישראלית את התרופות שיכללו בסל, על פי תהליך השוואה וסדר עדיפויות, אני קוראת לה לחבר בין כל הנתונים שהעליתי ולראות כמה הכרחי לציבור החולים במחלות שגרוניות לקבל שירותי בריאות מתקדמים.
כארגון שמייצג חולים וכמי שעומדת בראש המאבק להכרה ציבורית בנשים צעירות, החולות במחלת דלקת מפרקים שגרונית, אני קוראת לוועדת הסל לשים לנגד עיניה את הדור הצעיר במדינתה (במיוחד נשים ואמהות צעירות) ולעזור להם להיות חלק משוק העבודה בישראל, להקים משפחות לתפארת המדינה ולקיים אורח חיים סטנדרטי מבלי להיות נטל על החברה וארגונים שונים.
הילי וואלך, יו"ר עמותת "מפרקים צעירים"
לפנייה לכתב/ת 
הילי וואלך
צילום: גיל נחושתן
מומלצים
