למילים יש כוח. הן מזיזות דברים

כבר כמה חודשים שאיל, בן תשע וחצי, שסובל ממוגבלות תקשורת בשם דיספרקסיה, כותב פוסטים משעשעים, נוגעים ללב, ולפעמים עצובים, בבלוג האישי שלו באתר abiliko, שמרכז קהילות ומומחים בנושאי מוגבלויות. בזכות פתיחותו הנדירה וכתיבתו הבוגרת באופן מפתיע לגילו, איל, שמתקשה בדיבור ובפעולות יום-יומיות, החל לזכות לתשומת לב רבה ברשת.

כבר בפוסט הראשון שלו, "על הצדק", התלונן איל על ה"עוולה גדולה" שנעשתה לו עקב הפרדתו מהחונכת האישית שהוצמדה לו מטעם עיריית תל אביב. הסיבה: ביורוקרטיה עירונית, שבעקבותיה החונכת לא קיבלה שכר במשך שלושה חודשים. "בבית שלי מתייחסים לעיריית ת"א כמו אל הברווז המנופח שפעם ישב לה על הגג", כותב איל, "עובדת סוציאלית אחת שלחה, השנייה לא קיבלה וגוף קבלני של העירייה הכחיש שקיבל טופס מזאת או מזאת".

המצוקה של איל נגעה ללב הקוראים. בעקבות הפוסט הוא זכה לאיחוד מחודש עם החונכת. חלק מהגולשים, שלא ציפו לרמת ההתבטאות הגבוהה מהמצופה מילד בן תשע טיפוסי, אפילו חשדו שמדובר בפיקציה וירטואלית. איל, הם טענו, לא באמת קיים.

אבל לרומן של איל עם הכתיבה והמחשב שורשים עמוקים בהרבה מהבלוג שלו כיום. מקורם בשימוש בטכנולוגיה הנקראת תת"ח, תקשורת תומכת חלופית. מטרת התת"ח - טכנולוגיה שאינה מוכרת לרבים - היא לעזור לילדים ומבוגרים בעלי לקויות תקשורת להתבטא בעל פה ובכתב, ולהוות פה למי שלא מסוגלים לדבר בכוחות עצמם.

• עוד בנושא: רוצים לפתוח בלוג? צעדים ראשונים בוורדפרס
  

תחושה של אמא 

את הילדות המוקדמת של איל העבירה אמו, ד"ר שונית שחל-פורת, במאבקים אינסופיים עם מטפלים ואנשי מקצוע. "אני טענתי שהוא תבוני, ורוב האנשים שהיו אמורים לטפל בו אמרו שלא רואים הוכחות לזה", אמרה בראיון משותף עם איל ל-ynet.

בגיל הצעיר הספיק איל לצבור אינספור איבחונים מסוגים שונים - פיגור שכלי, אוטיזם, אילמות סלקטיבית, ומה לא. רק מאוחר יותר התגלה שהוא למעשה סובל מהפרעה התפתחותית נרחבת לא משוייכת (PDD-NOS). ההפרעה מקושרת בדרך כלל לאוטיזם, אך לא בהכרח, והיא מאובחנת על דרך השלילה, לאחר ששוללים אבחונים מוכרים יותר מקשת התופעות האוטיסטיות. איל גם סובל מהיפוטוניה, שהיא טונוס שרירים נמוך, ודיספרקסיה, קושי בתכנון תנועה פיזית. במקרה של איל מדובר בדיספרקציה קשה, שפוגעת ביכולותו להפנים כיצד לבצע פעולות פיזיות. בנוסף להגבלת יכולת התנועה שלו, גם נמנעה ממנו היכולת לדבר עד גיל שבע וחצי.

"תחושה של אמא. סליחה, אבל זה קביל. המבט הנבון בעיניים. התחושה הכללית הפיזית ובאווירה שהילד מנסה להתבטא ולא מצליח. שהלשון שלו קשורה וחסומה באיזה שהוא אופן, ואני גם העליתי את האפשרות הזו. צריך היה פיזיותרפיסט שיאבחן שיש לו דיספרקציה לא רק על היד או על הרגל אלא גם על הפה. כך שהוא לא יודע בעצם מה לעשות עם הלחיים, עם הלשון, עם השיניים".

ד"ר שחל-פורת היא ד"ר לספרות יפנית המלמדת באונ' בר אילן ות"א. הפוסט-דוקטורט שלה היה בנושא ספרות יפן שנכתבה על ידי אנשים עם מוגבלויות פיזיות וקוגניטיביות ועליהם. בנוסף, כתבה את הספר "האם אתה מקשיב, האם אתה עונה לי" (הוצאת פועלים, 2007), יחד עם מיכל הראל, על היותם אמהות לילדי PDD.

• עוד בנושא: חמישה בלוגים ממכרים שאי אפשר לצאת מהם
  

תקשורת תומכת חלופית

כשבגן כבר הרימו ממנו ידיים, נפגשו איל ושונית לראשונה עם מכשיר הפלט הקולי, שהוא מכשיר עזר טכנולוגי לסובלים מבעיות תקשורות. (עוד פרטים תוכלו למצוא באייזק ישראל- עמותה לתת"ח). בשביל איל, שעדין לא דיבר, היווה הפלט הקולי הכלי הראשון לתקשורת מילולית עם העולם.

שונית שולפת את מכשיר הפלט הקולי שהביאה איתה המכשיר הירוק עשוי הפלסטיק מזכיר מקלדת קומפי ישנה - אולי כדי שילדים לא יפחדו להשתמש בו. הוא מכיל 12 חלונות, שבכל אחד מהם יש משפט או מילה. כאשר הילד לוחץ על אחד החלונות נשמעת הקלטה קולית של המילה.

שונית: "אף אחד לא ידע איך עובדים עם זה. ניגשנו ל"עזר מציון", השאלנו מכשיר וקיבלנו הוראות טכניות, איך מתפעלים את המכשיר. אבל לא ידענו איך הוא אמור לעזור לאיל". למזלם, לקלינאית התקשורת של איל, ליאת אבן-נאמן, היו רעיונות יצירתיים לגבי אופן השימוש בו. שונית: "תת"ח בדרך כלל משמש להבעת רצונות מאוד יצריים. למשל 'כן; לא; אני רוצה לחם; אני רוצה גבינה'. הקלינאית אמרה – זו לא תקשורת, זה חד צדדי. כי הילד לא נהנה מתקשורת דו-סטרית. הוא מקבל את מה שרצה ונסוג בחזרה לעולם שלו. היא הכניסה לשם את נושא 'אני מספר מה קרה לי, אני מרקיד את הילדים בגן'. ליאת לימדה אותי שאפשר לחלק את המקשים לחלקיו הלשוניים של סיפור, ואיל, תוך דקות ספורות, למד לספר לנו סיפורים באמצעותו".

שונית: "בהתחלה הוא היה מאוד אמביוולנטי וגם לי היו חששות. הורים מאוד מפחדים לקחת את המכשיר הזה כי הם אומרים 'הילד יתרגל לכך שהמכשיר מדבר במקומו. הוא יהפך לתלותי ואף פעם לא ידבר'. הקלינאית שלנו אמרה שזה לא מה שיקרה. שבגלל השימוש המאוד תקשורתי שלו זה יוביל לשפה. איל מאוד נהנה מהתקשורת ובזכות הפלט הבין איך זה עובד – אני מדבר, אני מקבל פידבק. ההורים רוצים שהילד ידבר בעצמו, אבל לפעמים הוא לא יכול כי אין לו מוכנות פיזית, כמו שלא היתה לאייל. אם ההורה לא נותן לו אמצעי ביטוי הוא יכנס חזרה לעולם שלו. זו בדידות עצומה. ובאמת מה שקרה זה שאייל התחיל לדבר והוא לא רוצה להשתמש יותר בפלט הקולי – יש לו את הקול שלו."

מכשיר התת"ח הראשון של איל, עם הקושיות לסדר פסח

"אני זוכר את ההתרגשות שלי כשגן שלם רקד כשאני לחצתי על הכפתורים של הפלט הקולי", אומר איל. "זו הייתה תחושה של: למילים יש כוח. הן מזיזות דברים, מזיזות אנשים לפעולה".

הגשר לעולם הפנימי 

שונית: "בזמן שאנחנו היינו עסוקים בלבדוק מה הוא יודע ולא יודע, וכמה אינטליגטי הוא, איל ישב, קרא עיתונים, מדורים כלכליים, מדורים פליליים. את קולטת? אנחנו לא רואים חדשות כבר תשע וחצי שנים מחשש שהילד יחשף לאלימות, וכל אותו זמן כל העיתונים והמצגות היו פתוחות והוא קורא. וגם פותח ספרים – אנחנו חשבנו שהוא סתם מדפדף. איזה מדפדף – הוא זוכר הכל".

השימוש בכלי התת"ח ובמחשב, שהוכיח את תבונתו של איל, לא עזר לו להשתלב במערכת הלימודים. ההמלצה שקיבל בגן הילדים "יכלה לשלוח אותו בקלות לכיתה של ילדים הסובלים מפיגור", אומרת שונית. אחרי מלחמות שובץ איל בכיתת תקשורת בבית ספר רגיל, אבל גם שם סבל מחוסר סבלנות. איש לא הכיר את הבעיה של איל. לאחר ניסיונות חוזרים והולכים איל חזר ללמוד בבית. "מצד אחד הוא גומר עוד מעט את החומר של כיתה ט'," אומרת שונית. "מצד שני חסרה לו מאוד חברה". איל כתב על כך בפוסט "עצוב לי ואני כועס ולפעמים כבר קשה לי לכלוא את זה".  

הרשת חברתית

בעקבות ההסתגרות החברתית שנכפתה על איל, החליטה שונית לפתוח לאייל משתמש בפייסבוק. לא עבר זמן רב ואיל קיבל הצעה לכתיבת בלוג באתר אביליקו (אתר קהילות ומומחים ישראלי בתחום המוגבלויות) ממנהלת האתר, ריקי כהן. איל גולש בפיקוח של אמו, שדואגת שלא יסבול מהצקות. הוא גולש בעיק ביוטיוב, ומחבב בעיקר סרטוני מוזיקה, מקלאסית ועד שאנסונים צרפתיים. בעזרת קליפים הוא מלמד את עצמו שפות: "בינתיים אני יודע עברית, אנגלית ויפנית", הוא אומר, "וכעת מלמד את עצמי ספרדית, גרמנית, רוסית ואיטלקית. אני חושב שכשאגדל ארצה לערוך סרטונים בעצמי".

שונית: "קצת נחרדת. זה דבר שנורא נזהרתי לגביו - לא לעשות ממנו קרקס. איכשהו יצא שהילד יודע לתת גוד שואו ומושך המון תשומת לב. כל יום אני מקבלת אימיילים: "הגעתי לבנך המקסים דרך פייבסבוק, אני רוצה להציע לו חברות". איל: "אני מקבל כל מיני תגובות. מאהדה ותמיכה ועד אנשים ששואלים אם אני פיקציה וירטואלית. אני כועס על מי שחושב שאני בדיה אינטרנטית. מה, האנשים האלה לא חושבים שאולי באמת יושב שם ילד בן 9 ונעלב מהציניות שלהם?"

כולנו מוגבלים באופן זה או אחר 

המסגרת החינוכית עוד לא מצאה מקום לאיל, שכותב ומתנסח כמו מבוגר ומעיד על עצמו שהוא מרגיש "בן עשרים", אבל מתקשר ופועל בקושי רב. בהודעת דוא"ל אלי הוא חולם על בית ספר אידאלי: "זה בית ספר שבו גם המורים וגם התלמידים בו סובלים ממוגבלויות. זה בעצם כל בית ספר שהוא, כי כולנו מוגבלים באופן זה או אחר. בינתיים, אימי היא בית הספר המועדף עלי. אבל לפעמים אני מתגעגע לחברה. זה רק אנושי".

ביום שישי הזה, ה-31 לדצמבר, תרצה שונית בכנס בינלאומי על לימודי ביקורת מוגבלות של מכון ון ליר באוניברסיטת תל אביב. את ההרצאה שתקריא ד"ר שחל-פורת כתב איל בעצמו במיוחד לכבוד הכנס.