התרופה של ענבר בסל: 'חולמת להתעורר בלי כאב'
"אני מקווה שעכשיו אוכל סוף סוף להרים את ילדי", אומרת ענבר, חולה בדלקת מפרקים שגרונית. עד עתה לא יכלה ענבר לממן את עלותה הגבוהה של תרופה ביולוגית חדשנית למחלה. היום התבשרה כי היא נכנסה לסל התרופות
כבר 14 שנים בהן ענבר, כיום בת 32, חולמת על היום שבו היא תוכל להתעורר בלי לחוש כאבים. היא חולמת לקום בבוקר ולארגן את שני ילדיה הקטנים לגן, לחגור אותם בחגורת הבטיחות ולהרים אותם על הידיים, פעולות שנראות פשוטות לכולנו, אך היא מעולם לא יכלה לבצע. כעת, משאישרה ועדת סל התרופות לכלול את התרופה "אקטמרה" בסל, החלום שלה ככל הנראה עומד להתגשם.
יחד עם מאות חולים נוספים בדלקת מפרקים שגרונית, שלא יכלו לעמוד בעלותה הגבוהה של התרופה העומדת על עשרות אלפי שקלים מדי חודש, קיבלה ענבר לפני זמן קצר את הבשורה המשמחת.
"כבר למעלה מחודש שאני נמצאת במתח האם התרופה תיכנס לסל או לא", היא מתארת את שעבר עליה בשבועות האחרונים. "עכשיו, כשסוף כל סוף האישור התקבל אני מאוד מקווה שאוכל להתחיל את הטיפול כבר בשבוע הבא ולהתחיל להרגיש טוב יותר אחרי שנים של סבל".
"הפכתי לאדם שלא עושה כלום"
את העובדה שהיא חולה בדלקת מפרקים שגרונית, מחלה דלקתית כרונית וחשוכת מרפא הגורמת לכאבים איומים לסובלים בה ולנכות ברמות שונות, גילתה ענבר כשהייתה רק בת 18. "באותה תקופה הייתי שחקנית כדורעף ובכל פעם נתפס לי חלק אחר בגוף", היא נזכרת. "פעם זו הייתה הכתף, פעם אחרת הרגליים. היו לי גם כל מיני כאבים, אבל כולם חשבו שזה מהמשחק. בנוסף לזה היה לי גוש של דלקת ברגליים וכשלקחו ממנו ביופסיה גילו שמדובר בדלקת מפרקים".
-איך נראו החיים לפני ואחרי הגילוי של המחלה?
"מדובר בשינוי של מאה ושמונים מעלות. לפני שחליתי הייתי אדם ספורטיבי מאוד. הספורט היה חלק ממני וחלמתי להמשיך ולעסוק בו. מהרגע שהמחלה התפרצה אצלי הפכתי לאדם שלא עושה כלום. כל דבר שאני עושה גורם לי לכאבי תופת, של לדבר על זה שיש לי עיוותים באצבעות של הידיים, ברגליים ובכפות הידיים. אני לא מסוגלת לעבוד יותר מארבע שעות, לא מסוגלת לתלות כביסה או אפילו לפתוח את הבקבוק של הילדים שלי כדי למלא אותו. וכמובן שאני לא יכולה להרים את הילדים שלי על הידיים".
אך לא מדובר רק על פעולות יומיומיות שאותן לא יכולה ענבר לבצע. המחלה משפיעה גם על חייה המקצועיים. "בגלל הכאבים אני לא יכולה לעבוד יותר מחצי משרה. אני מתעוררת בשש וחצי בבוקר ולוקחת משככי כאבים וקורטיזונים רק כדי שאני אוכל להגיע לעבודה שעתיים אחר כך ולהיות מסוגלת להקליד. אבל אחרי כמה שעות ההשפעה פגה ואני פשוט לא מסוגלת יותר לעשות כלום".
"לא יכולתי להרשות לעצמי את הטיפול"
מאז גילוי המחלה ועד היום טופלה ענבר בתרופות רבות ושונות, אך לצערה השפעתן הייתה מועטה מאוד והן לא עזרו לה לקיים חיים טובים יותר. "כשהמחלה התפרצה אצלי אז בכלל עוד לא היו תרופות ביולוגיות וטופלתי בתרופות רגילות", היא מתארת. "לפני שמונה שנים בערך התחלתי טיפולים עם תרופות ביולוגיות ובכל פעם היה שיפור מועט למשך מספר חודשים, ואז התדרדרות גדולה מאוד. עברתי כבר חמש תרופות ביולוגיות במהלך השנים ולאף אחת מהן לא הייתה את ההשפעה שלה ייחלתי".
על התרופה "אקטמרה", תרופה ביולוגית חדשה יחסית שאושרה לשימוש בישראל בשנת 2010, היא שמעה לפני מספר חודשים, כשפגשה חולה נוסף. אותו חולה קיבל את הטיפול בתרופה באופן פרטי וסיפר לה על שינוי מרחיק לכת באיכות חייו. "הוא סיפר לי שלא רק שהוא לא סובל מכאבים, אלא שהוא אפילו עוסק בספורט. אמנם זה לא כדורעף, אבל הוא יכול לבצע הליכות בלי לסבול".
לאחר ששמעה ממנו את הדברים פנתה לרופאה המטפלת בה, בתקווה שתוכל לקבל את התרופה. "היא אמרה לי שהתרופה הזו מאוד מתאימה לי, אבל שהיא עולה עשרות אלפי שקלים בחודש ולא נמצאת בסל. קופות החולים לא מממנות את הטיפול, כמובן, וגם דרך הביטוח הפרטי אני לא יכולה לקבל אותה כי עשיתי אותו
אחרי שחליתי. לכן פשוט לא יכולתי להרשות לעצמי את הטיפול. עכשיו סוף סוף אני אוכל לקבל את התרופה ואני רק חולמת על הרגע שבו אתעורר בבוקר בלי כאבים ומקווה שסוף סוף אוכל להרים את ילדי. אני כבר לא זוכרת איך זה".
הילי וואלך, יו"ר עמותת "מפרקים צעירים" המייצגת צעירים וצעירות החולים בדלקת מפרקים שגרונית, הביעה גם היא את שביעות רצונה מהכללתה של "אקטמרה" בסל. "המשמעות הגדולה ביותר עבורנו החולים, בהכללתה של התרופה הביולוגית החדשנית בסל הבריאות, היא שיותר חולים צעירים, קרייריסטים, רווקים והורים צעירים יוכלו לחיות את חייהם באופן נורמטיבי במקום להפוך לנטל על הסביבה הקרובה להם ועל המדינה", היא אומרת. "המדינה פעלה נכון כאשר אישרה את התרופה וכעת כסף רב ייחסך לקופת המדינה מאחר ופחות חולי דלקת מפרקים שגרונית יזדקקו לקצבאות נכות וימשיכו להיות חלק ממעגל העבודה ולא יישארו מחוצה לו".
לפנייה לכתב/ת 
