שתף קטע נבחר
 
צילום: Shutterstock

מרגלית עיוורת מלידה, אמא ל-2 ומופיעה על הבמה

מרגלית טובי מופיעה על הבמה מול קהל כמספרת סיפורים כבר 15 שנה, מגדלת שני ילדים ויש לה תואר שני בספרות. היא גם עיוורת מלידה, שמאמינה שהעיוורון עוזר לפתח עולם פנימי עשיר. כתבה שנייה בסדרה על החיים עם מגבלה

מרגלית טובי, בת 49, התעוורה מיד לאחר לידתה בעקבות שהייה בפגייה ופגיעת חמצן בעיניים. היא לא נתנה לרגע לעובדה הזאת לעמוד בדרכה, וברשימת ההישגים שלה היום היא יכולה להתגאות בהיותה אמא לבן (12) ובת (7), מספרת סיפורים במקצועה שמופיעה על הבמה מול קהל ב-15 השנים האחרונות ובעלת תואר שני בספרות. ל-ynet היא סיפרה על החיים ללא מאור עיניים, על היכולת לאפשר לילדיה להצטער על הדברים שאי אפשר לעשות עם אמא ועל הפחדים הקמאיים שעיוורון מעורר באנשים.

 

 

"אני עושה דברים שאני אוהבת"

"אני עיוורת מלידה, וכבר יותר מ-15 שנה מופיעה עם הזמרת גילה חסיד. היא שרה ואני מספרת סיפורים, בשבעה מופעים שונים שהאהוב שבהם נקרא "נסיכות של אמא". אני מספרת בו על הילדות שלי כעיוורת בין רואים ועל בית הספר הרגיל שבו למדתי.

 

"אם הקהל במופע מגיב בקול - במחיאות כף או בקריאות ביניים - אני מאושרת והכל נפלא. יש גם קהל שרק מחייך או מביט בי מרותק ולא מוציא מילה מהפה, ואז אני חושבת שהמופע הולך רע ושהם לא אוהבים אותי, אבל בסוף יש מחיאות כפיים אדירות ואני חושבת 'איפה הייתם עד עכשיו?'

 

"בגלל זה לא אעשה מופע שלא צוחקים בו. הצחוק בשבילי הוא דרך להגיע לקהל ולראות אם הוא לא נרדם או הלך. ובכל זאת, לפעמים הקהל בהלם ויש דממה מוחלטת, אבל אז אני מבינה שעשיתי להם משהו, שלאנשים נפל עכשיו הלב.

 

"למזלי אני עושה דברים שאני אוהבת, אבל לא הייתי רוצה להופיע כל יום. אני אמא פולנייה, אמא 'של פעם', כזאת שמקפידה לעשות שיעורי בית עם הילדים ושיהיה תמיד אוכל חם בבית. בעלי עובד בהיי-טק ומגיע מאוחר, כך שאני לבד עם הילדים". 


"חושך הוא הדבר הכי לא רציונלי בעולם". מרגלית טובי (צילום: עופר עמרם) 

 

הכוח להמשיך

"בבסיסי אני אדם אופטימי. אני ילדה שכל בלון, סוכרייה או שיר יפה ברדיו יכולים לשמח אותה. הילדים שלי מקסימים, וכל הופעה על הבמה מרימה אותי לגובה - זה נותן המון כוח. 

 

"את הבעיות הטכניות בהתנהלות היומיומית אפשר לפתור, אבל הציפיות מעיוורים כל כך נמוכות, שאם אני נושמת והולכת על הרגליים שלי כביכול כבר מגיע לי פרס נובל לעיוור. זה לא קשור לאינטיליגנציה של אנשים, אלא לעובדה שעיוורון מעורר פחדים קמאיים. חושך הוא הדבר הכי מפחיד ולא רציונלי בעולם.

 

"לאנשים שהתעוורו באמצע החיים קשה יותר רגשית, כי הם איבדו את כל עולמם, אבל טכנית זה לפעמים קל יותר, כי הם יודעים כבר מה צריך לעשות ורק צריכים ללמוד לעשות את זה בעיניים עצומות. עיוורים מלידה צריכים ללמוד הכל מההתחלה, כי הם לא יכולים לחקות משהו שראו קודם. 

 

"לא רחוק ממני גרה אמא חד-הורית שגם היא עיוורת, ויש לה שני ילדים, ואני מכירה עוד מישהי עם שלושה ילדים - אז אני צריכה לשתוק. זה לא אומר שאני לא בוכה לפעמים, למשל כשלילדה שלי היו כינים לפני כמה שנים ומישהו היה צריך להוציא לה אותן".

   

איך מגיבה הסביבה

"יש לי חברים טובים בקהילה שאוהבים אותי ומעריכים אותי, ולעומתם יש כאלה שתמיד יחשבו שאני מסכנה - ושאלוהים יעזור להם. אני לא יכולה לשנות את התרבות שבה אנשים גדלו, וגם אין לי שאיפות כאלה. מי שאוהב ומעריך אותי הוא חבר שלי, ומי שחושב שאני מסכנה שיהיה לו לבריאות. לא מעניין אותי לחשוב 'מה יגידו'.

 

"לילדים שלי המלצתי פעם בצחוק להחליף אותי באמא אחרת, אבל הם לא רצו. הם נולדו לתוך זה ולא מכירים משהו אחר. פעם שאלתי את הבן שלי אם לעגו לו בגללי, והוא אמר שמעולם לא. 'מה היית עושה במקרה כזה?', שאלתי, והוא ענה שהיה אומר להם 'וואו, גיליתם לי את אמריקה'. 

 

"למדתי לאפשר לילדים להגיד 'חבל ש...', חבל שאי אפשר לצייר ביחד, חבל שאי אפשר להרכיב פאזלים ביחד. אבל כל זה שטויות, כי הדבר הכי חשוב הוא לתת אהבה, ומה צריך יותר מזה?"


"אני ילדה שכל דבר יכול לשמח אותה". מרגלית טובי (צילום: עופר עמרם)

  

הרגע שבו צף הקושי

"כשהילדים היו קטנים היה לי קשה יותר. הייתי צריכה להיצמד לתינוק כדי לוודא שהוא לא מכניס דברים לפה וממש לזחול אחריו. כשהבן שלי התחיל לזהות ספרות חשתי הקלה עצומה, כי כשהייתי צריכה להביא אותו לחבר הוא יכול היה לומר לי את מספר הבניין.

 

"כשהבן שלי היה בכיתה א' הוא לא היה צריך עזרה בכלל, אבל עכשיו שיעורי הבית של הבת שלי חושפים אותי חזק מאוד לקושי, ואני מתמודדת עם זה בפעם הראשונה. הבת שלי אומרת את ההוראות, אבל אני עדיין צריכה לראות איך היא כותבת. יש לה הכתבה פעם בשבוע וזה לא פשוט.

 

"בימים גשומים קשה לי יותר להביא את הילדים מבית הספר עם מטרייה ואני צריכה להחזיק אותה גבוה כדי שלא תחסום לי את תחושת המרחב, אבל מסתדרים".

 

יש עוד חלומות להגשים

"אני רוצה להמשיך להופיע, לגדל את הילדים שלי בנחת, לראות אותם פורחים ושמחים. אולי פעם, כשהם יהיו גדולים, אסע למפלי האיגוואסו בברזיל. אני אשמח לטייל במקומות יפים".

 

הצד הטוב של המטבע

"יש גם יתרונות לעיוורון, בטוח. אני לא חשופה לכל הזבל האינסופי של פרסומות בחוץ, שגם אנשים רואים לא היו רוצים לראות אבל אין להם ברירה.

 

"העיוורון נותן הזדמנות להיות בעולם פנימי יותר מאשר חיצוני. לא כל אחד בוחר בזה, אבל לי זה איפשר להתעסק בפנימיות שלי. העיוורים הם בהחלט 'עם הספר', ואנחנו קוראים יותר ספרים.

 

"הייתי רוצה להיות רואה. זה לא טוב להיות עיוור, אבל תמיד יש יתרונות. הנה, לא היו מראיינים אותי אם הייתי רואה".


 

 

 

לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
"אני לא חשופה לכל הזבל של פרסומות בחוץ"
צילום: עופר עמרם
ד"ר רק שאלה
מחשבוני בריאות
פורומים רפואיים
מומלצים