"במקום להוציא אנרגיות על מלחמות, נשקיע בילד"

רותם אובחן מאוחר יחסית, אבחון סופי לאוטיזם היה רק כמעט בגיל 4. היינו הורים מאוד צעירים, כל המערכות המאבחנות קראו לזה עיכוב התפתחותי, אף אחד לא אבחן אוטיזם. בגיל שנתיים הוא עבר פרכוסים. הראשון שנתן את החותמת היה ד"ר קרמר שאמר לנו: 'חבר'ה, יש לכם ילד אוטיסט'.

במהלך השנים, בעיקר הראשונות, עברנו תהליכים מאוד קשים, מאבקים מול הרשויות, מול הסביבה, ומי לא. ואז החלטנו בשלב די מוקדם, שבמקום להוציא אנרגיות על מלחמות, נוציא את כל האנרגיה והמשאבים שלנו על הטיפול ברותם. אנחנו שני אנשים מאוד אמביציוזיים ופרוייקטרים. בעלי הוא המתכנן, אני עם המון אנרגיות. הטיפול ברותם הוא מבחינתנו פרויקט זוגי שהפך לפרויקט משפחתי.  גייסנו את כל המשאבים הכלכליים, הסביבתיים והמשפחתיים שברשותנו.

מאוחדים סביב המטרה המשותפת

הכנסנו את רותם לגן חינוך מיוחד, של ילדים עם בעיות שונות, ויחד עם זאת, בנינו תוכנית פעולה מדוקדקת. מאז ועד היום, זה פרויקט שלם שמעסיק את כולנו בצורה אינטנסיבית. לדוגמא: חמי מסיע אותו עד היום פעם בשבוע לפסיכולוג. הוריי עברו לגור לידנו כדי לעזור. הבנו שיש צורך בהתגייסות של כולם.

רותם זו מתנה שקבלנו, וכך אנחנו מתייחסים לזה. זה עשה לנו דברים טובים כמשפחה, כזוג, כולנו - המשפחה הגרעינית והסובבת מחוברים יותר, מאוחדים סביב המטרה המשותפת. הילדים במשפחה לומדים איך לחיות עם מישהו חריג ומיוחד. מלבד המסגרת החינוכית, הוא עבר ועדיין עובר טיפולים רבים מסוגים שונים, בהם: רכיבה טיפולית, שחיה טיפולית, ריפוי בעיסוק, רפלקסולוגיה, פסיכולוגיה ועוד.

רותם בז'ה  ואמא סיגל. "זו מתנה שקבלנו, וכך אנחנו מתייחסים לזה"

לרותם שני אחים צעירים ובריאים. שחר, (13) נער מתבגר ובוגר, שבפועל מתפקד כאח הגדול במשפחה, ונושא באחריות על שגיא בן ה- 3, ועל רותם הגדול. כשילדנו את שחר עוד לא ידענו מה יש לרותם, לכן לא חששנו, אבל בין הילד השני לשלישי לקח הרבה זמן, אז כבר ידענו שרותם אוטיסט ופחדנו מאוד כי הסיכוי שאוטיזם מופיע שוב באותה משפחה גבוה יותר. עברו 10 שנים עד שהחלטנו להביא עוד ילד לעולם, ואנחנו מברכים על כך.  

אין ברירה, נעשה בעצמנו

רותם היה לקראת סיום גן של העמותה לילדים בסיכון בחולון. שאלנו את המערכת: 'מה הלאה?' ואמרו – 'אין שום מסגרת שיכולה לקבל ילדים כאלה'. היתה רק כיתה אחת המיועדת לאוטיסטים (P.D.D) בת"א. לא הייתה לנו ברירה. אבי בעלי ואני, כחלק מקבוצת הורים נוספים המתגוררים סמוך לאזורנו - נס ציונה -והקמנו במאמץ אדיר ומשותף, ובסיוע יוסי שריד שהיה שר החינוך באותה התקופה, כיתת P.D.D ראשונה בראשל"צ, בבית ספר יסוד המעלה. כיום, רותם לומד בכיתת P.D.D בתיכון עמית של רשת עמל בעיר, שם פועלות שתי כיתות כאלו המיועדות לאוטיסטים. 

אחת האימהות בקבוצת ההורים שהקמנו, שמעה על תוכנית צמי"ד (צרכים מיוחדים) של הצופים, ורתמה את כולנו להשתלב בפרויקט ולהביא את הפרויקט לראשון לציון, בעזרת כל קבוצת ההורים הפעילים שלנו. הקבוצה פועלת במסגרת שבט "יעד", במערב העיר, שבט של ילדים רגילים, הכולל גם קבוצה מיוחדת בת 10 חניכים עם P.D.D. רותם התחיל בכיתה ו', ועכשיו מסיים כבר שנה שישית בצופים.

נערים אוטיסטים זקוקים לשגרה קבועה, סדר ולו"ז מסודר ואת זה יש בצופים: טקסיות חאקי, יום פעילות ביום קבוע תמיד. מסדרים וכדומה.  רותם מאוד מתחבר לזה וזה עזר לו להשתלב ולתקשר. גם היציאה לטיולים בסוכות, בפסח ולמחנה קיץ.   

רותם בצופים הוא חלק מקבוצה, הוא משמעותי, הוא תורם, הוא עושה כמו אחרים, הסביבה מכבדת אותו, לא מזלזלת בו. זה הקונספט של השבט, לקבל את השונים. אנחנו כהורים תורמים, יוצאים למחנות לבשל לחבר'ה ומתגייסים לכל יוזמה. לפני שמתחילים קורסי מדריכים לצמיד, הרבה מאיתנו מרצים בפני המדריכים בתהליך ההכשרה שלהם, מסבירים להם מי הילדים שלנו, ואיך אפשר להגיע אליהם. המדריכים בצופים מתרגשים בכל פעם מחדש מהאחריות שהוא לוקח, מהבטחון, זה ממש מביא לידי דמעות.

היה נכון

הילדים בקבוצה של רותם השתלבו בשכבה הבוגרת, כשלכל חניך בקבוצה יש תפקיד בשבט. רותם מונה במסגרת הפעילות לעוזר מדריך לילדים רגילים מכיתות ג'-ו', לצד המדריך הקבוע של אותם ילדים. לפעמים הוא אחראי למשחק פתיחה של הפעולה, לעיתים עוזר להעביר את הפעולה. החניכים הצעירים מקבלים את בתחילת השנה הסבר על אוטיזם, ואיך תהיה ההתנהלות, וזה מדהים לגלות איך החניכים הקטנים נהנים ממנו נקשרים אליו. אם מסיבה כלשהי הוא נעדר מפעולה הם עצובים ומצטערים. רותם פעילים גם בניהול השבט, ומגיע למפעלים צופיים, לימי עבודה ולישיבות מדריכים.

כיום יש כ-1150 חניכים ב-105 קבוצות צמי"ד (צרכים מיוחדים) ברחבי הארץ, כשלמעלה

מ-300 ילדים משולבים באופן פרטני בגדוד רגיל, יחד עם מדריך שמשלב אותם אישית, או בליווי צוות הדרכה שמקבל הכשרה וליווי מטעם מלוות צמי"ד של אותו מחוז. לכל ילד בונים תוכנית עבודה אישית, כדי לראות שהוא מצליח להשתלב בהצלחה בקבוצה הרגילה. במסגרת הזאת יש ילדים אוטיסטים ולצידם ילדים עם פיגור, כבדי ראיה, שמיעה, נכויות שונות. אפילו ילדים עם הפרעות קשב וריכוז קשות.

השנה נבחר רותם לצאת למחנה הקיץ הכלל עולמי של הצופים, מחנה ג'מבורי, המתקיים אחת לארבע שנים, הפעם בשבדיה. התמלאנו גאווה כשגילינו שרותם נבחר כאחד מתוך 9 חניכים עם צרכים מיוחדים שיוצאים מישראל, בתוך משלחת כללית של 150 צופים מהארץ.

במסגרת זו הוא יפגוש עשרות אלפי צופים מרחבי העולם, וזה ללא ספק שיאו של תהליך של השילוב מבחינתו. כאשת חינוך אני יכולה להגיד, שהפרויקט משלב בצורה מדהימה את ילדינו. אין מסגרת מוצלחת מזו עבור רותם. אנחנו מוקירים ומעריכים את הפרויקט הזה יום ביומו.  ברגע שהבנו שהשמיים הם הגבול מבחינת רותם, ונוכחנו בעוצמת התמיכה וההתגייסות מהחברה הסובבת, הרגשנו שיש תמורה למאמצינו. גם אנחנו מנסים בכל דרך לתת תמיכה ותקווה למשפחות אחרות, כמי שעבר את המסלול הזה אנחנו יודעים כמה זה יכול לעזור, מעבר לזה, הידיעה שכעת אנחנו במצב שיכול לעזור לאחרים, עוזר מאוד גם לנו.

אוטיזם מאופיין בקושי בשלושה תחומי תפקוד: חברתי, תקשורתי והתנהגותי. לקות זו פוגעת ביכולתו של אדם עם אוטיזם להבין מסרים מן הזולת ולפתח קשרים הדדיים תקינים. היא נגרמת בשל ליקוי בפעילות המוח והיא קיימת לכל אורך החיים. נוכח הגידול המשמעותי באבחון ילדים עם אוטיזם, קיים ביקוש רב למסגרות טיפוליות לפעוטות וגם לבוגרים. לשם כך, יש צורך בהכשרת כוח אדם ייעודי שייתן מענה לצרכים המיוחדים של ילדים אלה.

אלו"ט- האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים, היא ארגון ללא מטרות רווח שמאגד בתוכו הורים לילדים אוטיסטים, לצד אנשי מקצוע ואישי ציבור. אלו"ט פועלת למען זכויות הילדים האוטיסטים בישראל, מקימה ומפעילה מסגרות טיפוליות, מקדמת את המחקר, החינוך והשילוב, תוך דאגה לילד האוטיסט ומשפחתו מיום האבחון ולאורך כל מעגל החיים. אלו"ט נותנת כיום מענה לאלפי אוטיסטים ברחבי הארץ בפעוטונים ובגנים, בדיור ובתעסוקה.

• היום, יום ג' ה-8.2.11 יתקיים מבצע ההתרמה הארצי למען ילדי אלו"ט, אלפי תלמידים יפקדו את בתי האב ובתי העסק ויבקשו להרים תרומה למען הילדים האוטיסטים. לתרומה: התקשרו ל -1-800-855-558, או לחצו כאן